24-25 марта 2023 года на площадках Общественной палаты РФ и РБОО «Центр лечебной педагогики» в Москве прошла Межрегиональная конференция «Ранняя помощь детям и семьям – основные тенденции и перспективы развития», где подвели итоги Года информирования о ранней помощи и перспективы ее развития в России. 

Мероприятие стало экспертной площадкой для обмена мнениями и объединения усилий между государственными и общественными организациями, родительским, научным и профессиональным сообществами, органами власти, социально ориентированным бизнесом и СМИ по обеспечению доступности и качества ранней помощи детям и их семьям.   

В очном и онлайн-форматах конференции приняли участие более 6 800 человек со всей России.

За два дня эксперты и участники имели возможность посетить круглые столы, секции, мастер-классы по вопросам информирования о ранней помощи, межведомственному взаимодействию и нормативно-правовому регулированию ранней помощи, подготовке кадров, вопросам этики, научно-обоснованным подходам в оценке эффективности ранней помощи, практическим вопросам оказания ранней помощи на примере наиболее успешных региональных практик.   

Специалисты «Даунсайд Ап» в рамках конференции представили опыт фонда в области ранней помощи семье и ребенку.  

Так, специалист службы психологической поддержки семей «Даунсайд Ап» Вера Степанова модерировала дискуссионную площадку для родителей, которая была посвящена осмыслению и пониманию роли родителей в системе ранней помощи ребенку - «Путь к партнерству родителей и специалистов в ранней помощи в интересах ребенка», а также приняла участие в круглом столе по поддержке семей с детьми с особенностями развития раннего возраста. А также психолог фонда приняла участие в секции по этике взаимодействия с семьей. На секции рассматривались конкретные ситуации и кейсы, с которыми могут сталкиваться специалисты, работающие с семьями. В частности, эксперт фонда затронула моменты, где специалистам очень важно осознавать границы и правильно выстраивать отношения и поддержку родителей. Например, разбирались такие трудные жизненные ситуации, когда семья находится на грани развода или когда ребенок из приемной семьи переводится в кровную семью, и другие.   

 Директор отдела стратегий «Даунсайд Ап» Александр Боровых, принимая участие в секции «Исследования потребностей и ожиданий родителей и их значение в ранней помощи ребенку и семье»,  рассказал об исследованиях, которые проводит в этой области «Даунсайд Ап», поделился результатами,  и  отметил, что  «исследования должны быть встроены в систему управления организации и измерения ее эффективности, а стандарты и услуги должны соотносится с потребностями благополучателей».   

Также, совместно с председателем правления РБОО Центр лечебной педагогики «Особое детство» Анной Битовой, Александр Боровых выступил модератором круглого стола «Протокол сообщения диагноза родителям ребенка». Обе организации ведут активную работу по продвижению этого документа в регионах. 

Так, с активным участием «Даунсайд Ап» в отношении детей с синдромом Дауна Протокол был принят в 11 регионах. Большой заслугой РБОО «Центр лечебной педагогики»  стало принятие Протоколов сообщения диагноза в случае обнаружения у ребенка патологии или риска ее развития, которые предусматривают соблюдение этических норм при сообщении диагноза или подозрении на диагноз по всем нозологиям, в отношении детей всех возрастов в Новосибирской и Новгородской областях, с маршрутизацией, в том числе и в систему ранней помощи.   

Результатом данного круглого стола станут предложения и рекомендации органам государственной власти и некоммерческим организациям по сотрудничеству и принятию Протокола.

Кроме этого, в обсуждении вопросов ранней помощи ребенку и его семье принимали участие директор Центра сопровождения семьи "Даунсайд Ап" Татьяна Нечаева и специалист по раннему развитию, эксперт, преподаватель Образовательного центра «Даунсайд Ап» Полина Жиянова.  На завершающем этапе встречи мастер-класс по компетентностному подходу «Поддержка активной позиции ребенка – развитие ребенка в естественной среде» для участников конференции провела Полина Жиянова, где продемонстрировала, как может быть реализован функциональный подход к развитию ребенка раннего возраста, о котором так много говорилось в ходе конференции. 

Кроме этого, директор Центра сопровождения семьи "Даунсайд Ап" Татьяна Нечаева и специалист по раннему развитию, эксперт, преподаватель Образовательного центра «Даунсайд Ап» Полина Жиянова  приняли участие в работе круглого стола "Семья в ранней помощи". Участники обсуждали, как качество сотрудничества специалиста с семьей влияет на результаты программ ранней помощи, что можно считать результатом, как чувствуют себя стороны - и специалист, и родитель - в долгосрочных отношениях, на какие стратегии могут опираться, что помогает семье в процессе поддержки - от обретения уверенности в родительской роли до самостоятельности в решении вопросов нормализации жизни ребенка и семьи. 

На завершающем этапе встречи мастер-класс по компетентностному подходу «Поддержка активной позиции ребенка – развитие ребенка в естественной среде» для участников конференции провела Полина Львовна Жиянова, где в процессе взаимодействия с участниками продемонстрировала, как может быть реализован компетентностный(или функциональный) подход к развитию ребенка раннего возраста, о котором так много говорилось в ходе конференции. Опыт работы фонда по этому направлению был высоко оценен как слушателями, так и экспертами конференции. 

"Важно отметить , что в ходе конференции мы также реализовали важный принцип, на который фонд "Даунсайд Ап" опирается последние годы: вместе со специалистами фонда свое мнение о ранней помощи высказывали родители детей с синдромом Дауна, а также сами люди с синдромом Дауна. Так , например,  открывал конференцию ролик фонда "Даунсайд Ап", в котором Федор Богданов и Римма Исмаилова, молодые люди с синдромом Дауна делятся своими воспоминаниями о том, какую помощь от специалистов они получали, когда были совсем маленькими и как полученные навыки, повлияли на их будущую, взрослую жизнь.  А в работе дискуссионной площадки для родителей приняли участие Микурова Ирина и Ковалева Ольга, мамы малышей с синдромом Дауна" - говорит директор Центра сопровождения семьи "Даунсайд Ап" Татьяна Нечаева 

В течение всей конференции эксперты также большое внимание уделяли правильной терминологии, говорили о разнице между ранней помощью семье ребенка с особенностями развития и обучением ребенка с особенностями развития, обсуждали психическое здоровье ребенка. Все эти и другие темы, рассмотренные в ходе конференции, важны для дальнейшего написания Государственного стандарта по ранней помощи и Профессионального стандарта специалиста по ранней помощи, которые в перспективе планирует разработать экспертное сообщество. 

По итогам проведения мероприятия был намечен вектор развития ранней помощи в России, выработана резолюция и сделаны предложения по совершенствованию нормативно-правовой базы в части закрепления понятийного аппарата ранней помощи детям и их семьям. Также экспертами была выдвинута инициатива о разработке стандарта предоставления услуг ранней помощи, разработке критериев оценки качества и эффективности оказания услуг на основе научных исследований и экспертных опросов получателей услуг. 

Кроме того, была озвучена необходимость поддержки существующих программ высшего образования специалитета и магистратуры, направленных на подготовку профессионалов для работы в области ранней помощи (СПбГУ, факультет психологии, МГППУ), и предложение разработать и принять стандарты для работы в области ранней помощи, включить основы ранней помощи в образовательные курсы подготовки специалистов сфер образования, здравоохранения и соцзащиты, подготовить обучающие пособия для врачей в рамках непрерывного медицинского образования. 

А также предложить Министерству образования и науки использовать  полученный СПбГУ и МГППУ опыт для организации в ВУЗах страны подготовки специалистов для работы в области ранней помощи, содействовать созданию и развитию национальной системы подготовки и повышения квалификации кадров для ранней помощи детям и их семьям, тиражировать лучшие практики оказания услуг ранней помощи по всей стране, а также развивать партнерство органов власти, госучреждений и НКО и распространять успешные информационные технологии в субъекты Российской Федерации.