68

    Дети-инвалиды в Госдуме и ЮНИСЕФ

    В марте 2010г. Н.Ригина, директор по взаимодействию с госструктурами и международному сотрудничеству, приняла участие в экспертных рабочих встречах, посвященных медико-социальным проблемам детей с ограниченными возможностями и путям ратификации Конвенции ООН о правах инвалидов в России.

       Рабочая встреча, проходившая по инициативе депутата Госдумы Натальи Карпович, первого зам.председателя Комитета по вопросам семьи, женщин и детей, была посвящена вопросам обеспечения орфанными препаратами детей, страдающих редкими заболеваниями, а также путям организации паллиативной помощи детям в нашей стране. Во встрече приняли участие депутаты Госдумы, представители Минздравсоцразвития России и общественные организации.

       В ходе встречи был затронут вопрос развития медико-генетического консультирования в различных регионах России. В рамках его обсуждения был представлен опыт работы Даунсайд Ап по внедрению межведомственного подхода к ведению беременности высокого риска и комплексному сопровождению семьи ребенка с ВПР и генетическими аномаляими на примере сотрудничества фонда с госструктурами в Новосибирской и Свердловской областях.

       Даунсайд Ап принял участие в рабочей встрече по обсуждению проекта документа «Ключевые вопросы, касающиеся стратегии социальной инклюзии детей с ограниченными возможностями здоровья. На пути к выполнению положений Конвенции ООН о правах инвалидов», подготовленного Представительством Детского Фонда ООН (ЮНИСЕФ) в Российской Федерации.

       В документе излагаются ключевые принципы, лежащие в основе стратегии инклюзии в общество детей с ограниченными возможностями здоровья с учетом рекомендаций ООН и программных документов по вопросу защиты прав детей с инвалидностью. Во встрече приняли участие эксперты Фонда поддержки детей, находящихся в трудной жизненной ситуации, специалисты администраций ряда регионов России, аппарата Уполномоченного при Президенте Российской Федерации по правам ребенка, эксперты из некоммерческих организаций, работающих с детьми, имеющими инвалидность, и с их родителями, представители Европейской Комиссии.

       В ходе встречи обсуждались четыре ключевых вопроса:
    - Какие приоритетные действия необходимо предпринять, включая изменения в законодательстве РФ, в краткосрочной и среднесрочной (в течение 5 лет) перспективе;
    - Какие существуют в России эффективные практики работы с детьми, имеющими инвалидность, которые могут распространяться и развиваться дальше;
    - Какие имеются ресурсы (профессиональные, образовательные, методические, финансовые и т.п.) для обеспечения выполнения поставленных задач;
    - Как должна строится система мониторинга, какие необходимо выработать показатели для измерения изменения ситуации по реализации прав детей-инвалидов.

       По итогам встречи было принято решение об организации рабочей группы из числа присутствующих экспертов для дальнейшей работы над документом.