В России работает новый порядок проведения медико-социальной экспертизы. Как отметила заместитель председателя правительства РФ Ольга Голодец, это было сделано по многочисленным обращениям инвалидов, организаций инвалидов и семей, в которых инвалиды проживают, был расширен перечень заболеваний, дающих право на получение инвалидности. В новый список впервые включены все хромосомные аномалии, а также упрощен порядок получения инвалидности для ряда заболеваний. Теперь дети с синдромом Дауна смогут получить инвалидность сразу до 18 лет после первичного обращения.

«Я напомню, что это постановление касается практически всех инвалидов, это 12 миллионов человек, из них 651 тысяча детей, - уточнила Ольга Голодец. - Очень меняется структура заболеваний: если до 2014 года лидером по инвалидности среди детского населения были врождённые аномалии и пороки, то сейчас на первое место по детской инвалидности вышли психические расстройства и расстройства поведения. И это требует изменения работы всей системы, экспертизы и, что самое главное, реабилитации. Этот документ настроен на то, чтобы максимально эффективно использовать возможности для дальнейшей реабилитации людей с ограниченными возможностями».

Сергей Жердев, адвокат, автор проекта «Защитаправинвалидов.рф»: «Мое мнение, что это очень и очень хорошо. Дело в том, что возможность получить ребенку инвалидность до 18 лет была и раньше. В том числе и детям с синдромом Дауна. Но ее не всем давали. В моей практике были такие случаи. Например, ко мне обратилась семья, столкнувшаяся с такой проблемой. Я судился два года, представил заключение из медицинского учреждения, где расписал детально, что такое синдром Дауна, что данная генетическая аномалия не болезнь, ее нельзя вылечить. Мы проиграли дело. В конечном итоге эта история закончилась благополучно. Ребенку дали инвалидность. Но раньше это решалось в каждом конкретном случае. А теперь все четко. Есть синдром Дауна – инвалидность до 18 лет. Без вариантов».

Александр Боровых, директор отдела стратегий благотворительного фонда «Даунсайд Ап»: «Безусловно, это большой шаг вперед, потому что ранее категория «ребенок-инвалид» до 18 лет определялась после оперативных вмешательств по поводу аномалий развития сердечно-сосудистой системы, желудочно-кишечного тракта и так далее, и наблюдения за динамикой физического и психического развития ребенка с синдромом Дауна в течение трех-четырех лет. Правда, в список включили только самую распространенную (95% случаев) форму синдрома Дауна. Существуют и более редкие формы: мозаичная (2% случаев) и транслокационная (3%), но они не упоминаются. Было бы логичным включить все формы синдрома Дауна в данный перечень».