Научно-практическая конференции «Всемирный день людей с синдромом Дауна: социально-медицинские аспекты помощи семьям» была проведена АНО «Москвский Центр инновационных технологий в здравоохранении» по инициативе медико-генетической лаборатории Эвоген (EVOGEN), соорганизатором конференции выступил благотворительный фонд «Даунсайд Ап». 

Во время встречи эксперты-медики, генетики, специалисты НКО - поделились опытом комплексной помощи семьям с риском рождения или уже рожденным ребенком с синдромом Дауна. Участники конференции подробно обсудили особенности медицинского сопровождения семьи с ребёнком с синдромом Дауна, а также специфику психологической поддержки родителей и этику взаимодействия с семьей. 

Открыла конференцию Баранова Елена Евгеньевна — инициатор встречи, кандидат медицинских наук, доцент кафедры медицинской генетики РМАНПО, медицинский директор ООО «Эвоген». Она рассказала о современных возможностях пренатальной диагностики 

Директор Центра сопровождения семьи «Даунсайд Ап» Татьяна Нечаева во время своего выступления в рамках конференции поделилась с коллегами опытом «Даунсайд Ап» и рассказала о системном подходе к организации практики сопровождения семей с детьми раннего возраста с синдромом Дауна, которого придерживаются в фонде. 

Руководитель психологической службы фонда Алла Киртоки в своем выступлении напомнила о важности психологической помощи семье в перинатальном периоде и сопровождении родителя и ребенка, а также о необходимости взаимодействия психолога со специалистами медицинского профиля. Отметила, что большое значение имеет поддержка психолога не только для семьи, но для медицинского сообщества. 

Психолог "Даунсайд Ап" Вера Степанова рассказала генетическому сообществу о процессе проживания травмы родителями в тот момент, когда они получают известие о диагнозе. О том, какая поддержка им необходима и о специфике “работы горя”. 

Также во время конференции отдельно затонули тему этики взаимодействия медицинского сообщества, НКО и родителей детей с синдромом Дауна. О результатах применения Протокола сообщения диагноза в Свердловской области рассказала врач-генетик Никитина Наталья Викторовна екатеринбуржского КДЦ «Охрана здоровья матери и ребенка» 

А директор отдела стратегий «Даунсайд Ап» Александр Боровых проинформировал о внедрении Протокола сообщения диагноза в регионах и об исследованиях, проведённых фондом, касающихся положения людей с СД в России. 

По мнению директора Центра сопровождения семьи «Даунсайд Ап» Татьяны Нечаевой, такие встречи очень важны: «Для фонда «Даунсайд Ап» очень ценно, что инициатива и приглашение поговорить о синдроме Дауна пришло именно со стороны медицинского сообщества.  Нам важно сотрудничество со специалистами и экспертами генетического сообщества, обладающими большим объемом важной, достоверной, научно-обоснованной информацией о такой генетической аномалии как синдром Дауна, с представителями тех организаций, которые сопровождают семью в процессе медико-генетического консультирования. Этика взаимодействия с пациентами имеет огромное значение, и для нас очень важно, что коллеги разделяют наше убеждение о необходимости психологической и качественной информационной поддержки семьи в непростой период- в момент принятия решения и в ситуации рождения малыша с синдромом Дауна».