- Ранняя помощь — это работа в разных направлениях, - считает детский омбудсмен Мария Львова-Белова. - Я изучала статистику эффективности ранней помощи за рубежом, эти цифры только радуют - четверть детей, получивших раннюю помощь, к первому классу приходят в норму. Детский омбудсмен рассказал о своем недавнем визите в дом малютки и о том, как короткие, но заинтересованные переговоры стали спасением для малышей и их родителей. - В этот дом малютки поступили пять малышей с синдромом Дауна от которых отказались родители, - говорит Мария Львова-Белова. - Мы стали разбираться, с чем это связано и выяснили, что в силу разных обстоятельств (нет поддержки таких семей в регионе, врач в роддоме пообещал плачевные перспективы и т.д.) их оставили вполне благополучные семьи. Мы попытались нарисовать им другие перспективы, рассказали, что есть фонд, который может их поддержать. Две семьи детей забрали домой.

Детский уполномоченный уверена, что сегодня нужно не только объединить все возможные ресурсы, но и усилить работу по информированию населения и тиражированию успешных практик. По ее словам, развивать раннюю помощь планируется по следующим направлениями - протокол сообщения диагноза, создание информационных сервисов для родителей и оказание психологической поддержки семьям.

Протокол сообщения диагноза очень важная тема, - поддерживает детского омбудсмена Олег Сагалай, заместитель министра здравоохранения. - Мы вместе с общественными организациями разработали проект, он направлен в регионы для использования работы. Но сегодня нужно обсуждать еще и вопрос юридического закрепления корректных форм сообщения родителям о заболевании ребенка с особенностями. Он пообещал, что в ближайшие месяцы будет сформирован более точный текст сообщения диагноза. И рассказал о том, как понимает медицина раннюю помощь.

- В прошлом году у нас более миллиона 100 тысяч прошли пренатальный скрининг беременных женщин, - говорит Олег Салагай. - После этого был проведен неонатальный скрининг у миллиона новорожденных. Мы выявили более тысячи детей, здоровье которых требует коррекции. А это значит, что мы максимально рано назначаем терапию и сохраняем здоровье. Я говорю о тех заболеваниях, для которых сегодня существует терапия, и чем раньше она будет назначена, тем лучший результат мы получим.

Директор департамента государственной политики в сфере защиты прав детей министерства просвещения РФ Лариса Фальковская рассказала, что министерство просвещения утвердило на ближайшие три года совместную дорожную карту, которая поможет сделать все, чтобы сохранить ребенка в кровной семье.

Заместитель министра труда и социальной защиты Алексей Вовченко сообщил долгожданную новость - в ближайшее время будет принят закон о ранней помощи.

- Семья не должна оставаться "один на один" с этими проблемами, наша задача мобилизовать все наши силы, - говорит Алексей Вовченко, если мы это сделаем, то перспективы качества жизни ребенка будут, конечно, выше. Около 190 тысяч детей, только при текущей выявляемости, нуждаются в ранней помощи. Если такие службы будут распространены везде, по всей стране, таких детей станет меньше.

Председатель правления Центра лечебной практики Анна Битова отметила, что сегодня, к сожалению, нет никакой маршрутизации от медучреждения.

- В одном отделении реанимации мы увидели ребенка с синдромом Дауна, - рассказывает Анна Битова. Спрашиваем врачей: "А вы рассказали родителям, куда они могут обратиться? Рассказали, что есть профильные ассоциации, специализированные организации, что в регионе есть ранняя помощь?". Нет. Врачи даже не слышали про это. Как сделать маршрутизацию обязательной, от момента выявления диагноза, чтобы семьи не теряли надежду - большой вопрос. Анна Битова с сожалением отметила, что во многих региона раннюю помощь воспринимают исключительно в медицинском смысле, да и то в режиме "для галочки".

Детский невролог, эксперт фонда "Обнаженные сердца" Святослав Довбня обратил внимание на то, что программа ранней помощи не должна быть общей.

- Нельзя объединять все под одной крышей, - считает Святослав Довбня, - и делать стандартный набор специалистов, у нас множество целевых групп, нуждающихся в этой ранней помощи, и они очень сильно различаются. Нельзя объединять программы для детей с ДЦП и расстройством аутического спектра. Отдельные программы должны быть для детей, находящихся в реанимации. Здесь должны быть специалисты, которые понимают, как работать в реанимации, как помогать переживать горе родителям. Было бы разумно изучить целевые группы, которые нуждаются в ранней помощи и разницу между программами ранней помощи.

Источник: Российская Газета