120

    «Это был challenge, вызов, как сказали бы наши европейские коллеги»

    Журналу «Синдром Дауна. XXI век» исполнилось 10 лет. И это не единственная юбилейная цифра: недавно увидел свет двадцатый номер издания. Заместитель главного редактора журнала, один из его главных идейных вдохновителей и основателей, Наталья Грозная вспомнила, как все начиналось.

    Идея витала в воздухе

    - Впервые мысль о том, чтобы создать научно-практический журнал для специалистов появилась в 2007 году. Эта инициатива принадлежала Наталье Феликсовне Ригиной. В те годы Даунсайд Ап имел несколько иную структуру, чем сейчас, и в фонде был Ресурсный центр, в котором я работала. Ригина являлась его директором. К этому моменту мы уже 10 лет как выпускали журнал для родителей «Сделай шаг» и делали это с огромным удовольствием. Собственно Наталья Феликсовна озвучила то, о чем практический каждый из нас давно думал. Идея витала в воздухе. Мы знали, как много ценной информации хранится в Ресурсном центре. Это были книги, журнальные статьи, материалы международных конференций, семинаров и лекций, которые проходили в России на базе Даунсайд Ап. Это были также базы данных рабочих контактов с ведущими организациями и специалистами со всего мира.

    Н. Ф. Ригина, основатель и идейный вдохновитель создания журнала

    Была и еще одна причина для появления подобного журнала. Со временем ситуация в нашей стране менялась и все больше детей с синдромом Дауна оставались в семье. Информация была нужна не только родителям, но и специалистам, с которыми они взаимодействовали. И вот тут был большой пробел. Мало кто из российских ученых, врачей профессионально занимался темой синдрома Дауна. Была группа специалистов из Института коррекционной педагогики в Москве и еще несколько энтузиастов среди медиков. Все остальное поле было непахано. Кроме того, очень немногие, кто работал с детьми с особенностями развития, мог читать зарубежные материалы, так как недостаточно хорошо владели иностранными языками. Стало очевидно, что делиться богатыми ресурсами Даунсайд Ап просто необходимо.

    Конечно, это была очень амбициозная идея, challenge, вызов, как сказали бы наши зарубежные коллеги. Перед нами стояли три основных задачи: найти финансирование, главного редактора и авторитетных в научном плане людей, которые бы вошли в редакционный совет.

    Первый номер

    - По роду деятельности я много работала с зарубежными изданиями, поэтому знала, что лучшим источником информации для старта «Синдрома Дауна. XXI век» будет журнал, выпускаемый Международным фондом содействия образованию детей с синдромом Дауна под руководством почетного профессора факультета психологии Портсмутского университета Сью Бакли. Сразу скажу, что Сью Бакли знала о Даунсайд Ап, она приезжала в Россию и очень высоко оценивала работу коллектива фонда, поэтому она согласилась войти в редакционный совет. Это было для нас большой удачей, так как она стала связующим звеном между нами и зарубежными коллегами. Далеко не каждый американский или европейский профессор согласится работать с журналом, не зная ничего ни о нем, ни о фонде. Сью Бакли составляла нам необходимую протекцию.

    Если с редколлегией для меня, например, все было более-менее понятно, в нее вошли специалисты Даунсайд Ап, включая доктора, то над составом редакционного совета пришлось подумать. По нашему замыслу, в него должны были войти крупные отечественные и, может быть, зарубежные ученые. И нам удалось осуществить этот замысел. К работе над журналом присоединились такие известные люди, как доктор педагогических наук Ю. А. Разенкова, генетики доктора наук Н. П. Бочков (ныне покойный) и А. Ю. Асанов, академик РАО В. И. Лубовский, к сожалению, недавно ушедший из жизни и, как я уже упомянула, Сью Бакли.

    Долго не могли определиться с главным редактором, люди, которым предлагали эту роль, были очень заняты и не смогли принять приглашение. К счастью, Юлия Анатольевна Разенкова рекомендовала свою коллегу, кандидата психологических наук Наталью Урядницкую, которая уже 10 лет остается неизменным руководителем журнала.

    Н. А. Урядницкая, главный редактор журнала

    Вопрос с финансированием тоже решился великолепно. Скажу, что это был настоящий прорыв со стороны отдела фандрайзинга. Наши коллеги не просто нашли донора на выпуск единичного номера или даже годовую поддержку. Они смогли договориться с одним очень крупным международным фондом, на средства которого и по сей день издается «Синдром Дауна. XXI век». Мы ежегодно высылаем отчеты и отзывы читателей, а фонд, со своей стороны, дает нам знать, что гордится своей поддержкой журнала. Это очень приятно. Благодаря такому развитию событий мы можем не только продолжать свою работу, но и не снижать качества полиграфического исполнения нашего печатного издания.

    Н. С. Грозная, заместитель главного редактора 

    И вот в 2008 году вышел первый долгожданный номер. Нам хотелось, чтобы в нем нашли отражение самые различные проблемы, связанные с синдромом Дауна. В дебютном издании мы коснулись вопросов генетики, медицины, возможного трудоустройства, в него  также вошла статья педагога-дефектолога, ведущего специалиста Центра ранней помощи «Даунсайд Ап» Полины Жияновой о семейно-центрированной модели ранней помощи семьям – это то, на чем стоит наш фонд и по сей день.

    Планы и мечты

    - Я рада, что за эти годы остался неизменным профессиональный уровень подачи материала. Мы сразу договорились, что это будет научный журнал, но не скучный, который тяжело читать, а понятный и доступный для широкого круга специалистов. Но надо идти вперед, развиваться. И в этом плане приятно отметить, что с каждым годом среди авторов все больше отечественных ученых и врачей, которые изучают синдром Дауна, узнают много нового и на страницах издания рассказывают интересные вещи.

    Главное, не застрять в одной точке. И я хочу пожелать коллегам по редколлегии и участникам редакционного совета энтузиазма и повышения собственной квалификации. А авторам и читателям – живее откликайтесь на наши материалы. Очень хочется увеличить интерактивность, превратить журнал в дискуссионную площадку. Пишите, обсуждайте, предлагайте, спорьте, мы всегда открыты к диалогу!

    Текст: Екатерина Ильченко