Тема этики взаимодействия с людьми с ментальными особенностями и их близкими очень важна для фонда "Даунсайд Ап". Фонд более 20 лет поддерживает семьи, в которых растут дети с синдромом Дауна и начинается эта поддержка с момента объявления диагноза родителям. Благодаря нашим благополучателям, известно, что, к сожалению,  люди с синдромом Дауна и их родные сталкиваются с неэтичным отношением к себе на протяжении всей жизни и довольно часто это происходит буквально с первых минут появления ребенка на свет. Поэтому фонд "Даунсайд Ап" при поддержке Фонда президентских грантов вот уже два года активно занимается вопросами повышения этики обслуживания людей с синдромом Дауна и другими ментальными особенностями. 

Самым первым начинанием в этой сфере было создание совместно с Клинико-диагностическим Центром города Екатеринбурга "Протокола объявления диагноза", теперь этот документ, помогающий врачам этично сообщать диагноз новорожденного родителям,  принят уже в 10 регионах России. Также благотворительный фонд "Даунсайд Ап" провел социологическое исследование, чтобы узнать насколько соблюдаются этические принципы по отношению к детям и подросткам с синдромом Дауна. Это исследование стало отправной точкой для создания “Декларации этических принципов оказания услуг людям с ментальными особенностями", которую Фонд "Даунсайд Ап" разработал совместно со своим стратегическим партнером благотворительным фондом “Синдром любви”  при участии родителей людей с ментальными особенностями и общественных организаций. Эти два документа призваны помочь семьям людей с интеллектуальными нарушениями получить качественные услуги и уважительное отношение, а специалистам - точки опоры. 

Все это время фонд "Даунсайд Ап" не перестает говорить о том, что с момента рождения до момента ухода человек должен оставаться человеком, с правом иметь те особенности, которые у него есть и обсуждать, в том числе с партнерскими организациями по всей стране, какими способами можно достичь более уважительного отношения к людям с ментальными особенностями.  

Так в сентябре 2021 года Даунсайд Ап при поддержке Фонда президентских грантов запустил Всероссийский онлайн-марафон по этике взаимодействия с людьми с ментальными особенностями "Равные возможности". Этот марафон объединил неравнодушных людей и организаций, которые уважают достоинство личности каждого человека и создают условия и возможности для полноценной жизни людей с синдромом Дауна и другими ментальными особенностями.  В рамках марафона участники делились своим опытом, практиками и инициативами, поддерживающими принципы этичного взаимодействия. 

Всего в рамках марафона поступило 34 заявки, от организаций и частных лиц из разных регионов России, 25 проектов были отобраны экспертной комиссией фонда и попали в онлайн-галерею марафона, а также будут размещены на отдельной странице посвященной этике взаимодействия на сайте "Даунсайд Ап". 

Обсудить инициативы, которые внедрили в своем регионе участники Всероссийского марафона “Равные возможности” они собрались в онлайн режиме за Круглым столом, который стал финальной точкой марафона.  

Круглый стол "Равные возможности"  

Во время Круглого стола авторы проектов старались ответить на три главных вопроса:  какие сложности возникали во время реализации их инициатив, что изменилось после внедрения проекта и какой отклик они получили. 

Нужно отметить, что изменить отношение к людям с ментальными особенностями стараются не только специалисты, чья работа связана с помощью людям с синдромом Дауна: учителя, воспитатели, медики, сами родители детей с особенностями развития, но и сотрудники музеев, банков, гостиниц, предприниматели, спортсмены, писатели. Каждый из них выбирает свой способ повлиять на ситуацию. Среди разнообразия проектов, представленных в рамках марафона, были рассмотрены инициативы, связанные с разными аспектами социальной жизни: спортом, творчеством, трудоустройством,  сопровождаемым проживанием, образованием и не только. 

“Мы очень рады, что наш Круглый стол собрал представителей разных профессий из разных городов и маленьких, и больших. Мы видим, какая работа ведется организациями и отдельными людьми в этом направлении, при этом все готовы делиться своим опытом и помогать друг другу” - отметила Татьяна Нечаева, директор центра сопровождения семьи фонда "Даунсайд Ап".  

Спортивные проекты 

Участница марафона “Равные возможности” Аниса Шамсутдинова открыла в Узбекистане интегрированную группу, где плаванием и гимнастикой вместе занимаются и дети с особенностями развития и нормотипичные дети. Аниса создала некоммерческий социально-информационный проект «Downside sport – Меняем стереотипы – спорт для всех!». Автор рассказала, что после первых больших спортивных мероприятий с участием детей с синдромом Дауна о них начали рассказывать в СМИ, у многих родителей появилась информация о том, куда можно привести ребенка на тренировки, а также они больше узнали о возможностях своих детей. Результаты доказывали, что дети с синдромом Дауна вопреки стереотипам способны на многое и теперь, кроме гимнастики и плавания, открылись и другие секции: футбол, большой теннис.

“Благодаря всем нашим компаниям, у детей с синдромом Дауна появилась возможность посещать спортивные секции вместе с нормотипичными детьми, также возможность посещать массовые детские сады и общеобразовательные школы. Кроме этого, на сегодняшний день благодаря просвещению к нам стали обращаться предприниматели, предлагая нам свои возможности устройству людей с ментальными особенностями на стажировки”, - рассказала Аниса Шамсутдинова.  

Полтора года назад тренер Дьячкова Татьяна в городе Дмитров открыла студию инклюзивной детской йоги. Изначально инициатива исходила от родителей детей с особенностями. Татьяна приняла ребят с ОВЗ в свои группы с обычно развивающимися детьми. Кроме выполнения асан на своих тренировках Татьяна много разговаривает с детьми о том, что все разные, но нет хороших и плохих. Благодаря нахождению в одном пространстве нормотипичные дети привыкают к тому, что дети с какими-либо особенностями могут находиться рядом и заниматься тем же самым.  На её занятиях дети узнают, что все люди разные, учатся взаимодействовать, понимать друг друга, замечать положительное в других и в себе , уважать и помогать. Выносят это в повседневную жизнь и передают свое знание другим. 

“Инклюзия должна начинаться с детства. Дети вообще сами по себе открытые и не злые, нам, взрослым, важно не закрыть в них это. И моя главная задача - не навязывать детям придуманные нормы, а дать возможность самим решать и составлять свое мнение — это самый главный эффект, который я жду от своих занятий, а еще я замечаю, что через детей можно менять мнение взрослого поколения”- сказала Татьяна Дьячкова во время своего выступления на круглом столе.   

По словам автора проекта, единственная сложность, с которой она столкнулась это то, что - в городе Дмитров многие семьи с детьми с особенностями развития еще не готовы “выходить и общаться”  и пока не верят, что их не будут осуждать.  

“Сначала мы обошли все спортивные организации Москвы и наших детей никуда не брали, поэтому мы решили создать для них возможности сами” - делится опытом Ольга Попова - основатель и президент “Школы волшебства”. Так в городе Москва для детей с синдромом Дауна на базе “Школы Волшебства” открылись такие спортивные направления, как:  художественная гимнастика, хореография, настольный теннис.  

В своем выступлении Ольга обратила внимание на то, что, говоря об этике она бы рассматривала сразу три аспекта, каждый из которых заслуживает отдельной работы: этика семьи, этика друзей и этика общества. 

“Только начиная наши спортивные проекты, мы столкнулись с неверием семей в своих детей и в их возможности: “Да, какая нам гимнастика!” Это проблемы именно внутрисемейной этики взаимодействия. Также мы работали с негативом самих детей к любым физическим упражнениям. Они привыкли, что в школе на уроках физкультуры им говорят: “А ты иди посиди на скамеечке,” некоторым педагогам не приходит в голову, что ребенок может вместе со сверстниками побегать, попрыгать.  

Поэтому мы решили, что не будем ограничиваться соревнованиями-междусобойчиками, а будем участвовать в обычных соревнования, где все спортсмены будут видеть наших детей.  Так и случилось. В результате теперь нормотипичные участники соревнований периодически приезжают на наши тренировки, проводят в своих школах Уроки Доброты, рассказывая о наших спортсменах. Ребята дружат с нашими детьми, они им интересны, “обычные” спортсмены удивляются их способностям, так же как, к слову сказать, и родители, которые теперь с радостью и гордостью ведут своих детей на тренировки.  

Есть еще одна проблема, с которой мы столкнулись. Спортивные врачи в поликлиниках не дают нашим ребятам допуск на соревнования: “Синдром Дауна? Да, вы что, какие соревнования?! Какая художественная и спортивная гимнастика?!  ЛФК и достаточно!”. Частные врачи говорят: “У нас нет таких исследований”.  Помогают лишь специалисты спортдиспансера, обследуют и проверяют наших ребят исходя из их готовности к соревнованиям, невзирая на синдром. Это уже, конечно, часть той самой этики общества ”  

В итоге своего выступления Ольга Попова высказала мысль о необходимости создания отдельного документа, который поможет спортивным врачам ориентироваться в более этичном подходе к спортсменам с особенностями развития.  

Фотопроект "Футбол без границ", в рамках Всероссийского марафона “Равные возможности, представила Елена Коротцова и АНО "БЛАГОВЕСТ" из города Ковров. Этот проект стал первой инициативой во Владимирской области по привлечению внимания к проблемам развития адаптивной физической культуры и спорта для людей с синдромом Дауна в регионе.  

На фото, созданных фотографом Евгением Соколовым, дети с синдромом Дауна , вместе с прославленными спортсменами, представителями государственных и общественных структур города. Целью проекта было привлечение внимания жителей города к детям с особенностями развития и их возможностям. А также обратить их внимание на то, что для таких детей важно создать инклюзивную среду и возможности заниматься спортом и творчеством, участвовать во всех сферах общественной жизни на равных. 

“Мы задумали этот проект, можно сказать в момент отчаяния: администрация не поддерживала идею развития адаптивной физической культуры и спорта для таких детей, не было специалистов. Родители не хотели участвовать в фотосессии, боялись, что на работе или где-то еще узнают, что у них ребенок с синдромом...  

Буквально на следующий день после открытия выставки,  люди, которые принимали участие в фотосессии или были зрителями, звонили и спрашивали: “Какая помощь нужна?”. После выставки родители начали активно вести соцсети, рассказывать о своих детях,  педагоги прониклись и загорелись идеей создавать инклюзивные группы. 

Спустя два года ребята посещают секцию по мини-футболу, которая появилась на базе областной адаптивной школы, участвуют в регулярных спортивных мероприятиях, для них открыли театральный кружок, художественную студию. Значит наша деятельность была не напрасной”, - резюмировала свое выступление во время Круглого стола  Елена Коротцова. 

Еще один фотопроект, призванный изменить представления о людях с дополнительной хромосомой и повлиять на этичное отношение к людям с синдромом Дауна создала Татьяна Ковач, мама ребенка с синдромом Дауна. Главными героями фотовыставки «Как все» стали дети с синдромом Дауна и их родные. В течение года выставка проходила на разных площадках города Южно-Сахалинска. Татьяна отметила, что в момент реализации проекта проблем не было, она, напротив, увидела, что люди готовы идти навстречу: все потенциальные партнеры  безоговорочно соглашались помочь, одобряли проект и сами говорили о необходимости подобных фотовыставок. 

“После выставки я получала много теплых и добрых отзывов от простых горожан, которые ее увидели. Знаете, для меня, даже если один человек изменил свое мнение - это уже победа. Так один из фотографов, который снимал семьи для выставки, признался позже, что, наблюдая за нашими моделями так и не смог понять и увидеть, чем же они отличаются от его собственных детей”.  

Творческие проекты 

“Очень важно не опускать планку, а давать возможность людям с синдромом Дауна выглядеть профессионально и чувствовать себя также, а окружающим именно так их и воспринимать” - сошлись во мнении все участники круглого стола. На этой идее построены не только спортивные, но и многие творческие проекты марафона.  

“За несколько лет существования нашего проекта - Студии инклюзивного творчества "Многогранник" - мы вовлекли людей с ограниченными возможностями здоровья в совместную творческую деятельность со здоровыми сверстниками, показали родственникам людей с ограниченными возможностями, что их родные - талантливые люди и могут многое, если им помочь, наладили дружеские межличностные отношения во время занятий между участниками проекта. 

В результате у многих наших студийцев появилось ощущение себя частью общества и повысилась самооценка. Мы научились взаимодействовать друг с другом, понимать друг друга, и рады, что окружающие теперь воспринимают нас как талантливый коллектив, к нашим участникам относятся как к личностям, как к актёрам и танцорам, талантливым и творческим людям, а не как к людям с ограниченными возможностями” - пишут о своем проекте авторы - Курганская областная общественная организация спортивно-реабилитационного клуба инвалидов Ахиллес .

Подростки и молодые люди с инвалидностью, находясь в театральном лагере под руководством профессиональных драматургов пишут пьесы, а после опытные режиссеры ставят по ним спектакли на лучших театральных площадках Москвы. Роли в спектаклях исполняют известные актеры и молодые люди с инвалидностью, что делает такие спектакли инклюзивными. Люди без инвалидности, приходя на наши спектакли, видят, что человек с ментальной формой инвалидности, в том числе и с синдромом Дауна, может быть и актером, и автором пьесы, умеет интересно доносить свои мысли — это важно знать всем, кто об этом не думал или в этом сомневался” - рассказывает о своем инклюзивном проекте “Театральная Перспектива” РООИ  «Перспектива». 

“Нашими зрителями все чаще становятся случайные люди и профессионалы из театрального сообщества нашего города . Мы отметили, что если действие захватывает и погружает, то никому не интересно нормотипичные актеры на сцене или с особенностями.  Мы рады, что постановки нашей инклюзивной театральной мастерской “ПЛОТ” стали рассматривать именно с профессиональной точки зрения” - говорит Юлия Химченко из города Сергиев Посад, которая представляла на круглом столе проект ГБУСО МО Комплексного центра социального обслуживания и реабилитации "Оптимист". 

Проект Государственной Третьяковской галереи “Лучше вместе” помогает создать инклюзивную среду в музеях, позволяет ребятам с ментальными быть замеченными в культурном поле, раскрыть их творческий потенциал и подарить всем людям, посещающим музей,  радость не только от общения с миром искусства, но и от встреч с совершенно разными людьми. 

Еще одна мысль, которая отчетливо звучала и в проектах, о которых рассказывали в рамках марафона, и во время круглого стола:  инклюзия  должна начинаться с детства. Формировать отношение к людям с особенностями нужно начинать как можно раньше. Эффективность такого подхода подтверждают результатами участники, проекты которых как раз рассчитаны на детскую аудиторию.  

“Нашему самому маленькому ученику 4 года и для него не имеет значения, что у его одногруппницы дополнительная хромосома. Даже если кто-то бесцеремонно ткнет в это пальцем и назовет ее особенной, для него это не будет значить ничего плохого, так как в нашей инклюзивной театральной студии “ОстровОк”  все дети особенные и они знают, что их особенности можно охарактеризовать и описать как угодно и зависят они от разных характеристик, но точно не от диагноза” - говорит руководитель студии Наталья Долгих.   

“Фундаментально нужен новый опыт и давать пропитаться этим опытом людям, детям в естественной для них среде, - говорит предприниматель  Евгений Поташник - Наш инструмент - это мультсериал “Волк наоборот”, он рассчитан  на детей с 6 лет, которые  смотрят на мир широко открытыми глазами,  для них естественно познавать его, в том числе смотря мультфильмы или фильмы, верить персонажам симпатизировать им. В сериале “Волк наоборот” нет хороших и плохих персонажей, и они все так или иначе своеобразные. Хочется, чтобы благодаря сериалу выросло поколение, которое нормально воспринимает “инаковых” людей. Чтобы они не придавали значение особенностям в коммуникации и внешности, а главную роль играл сам человек и отношения с ним” - выразил надежды Евгений.  

Также автор проекта “Волк наоборот “ отметил, что всех участников марафона и Круглого стола объединяет схожий подход к проблеме изменения этики взаимодействия с людьми с ментальными особенностями:  не ждать чьей-то поддержки, а делать что-то самим в настоящий момент. 

Кроме мультсериала Евгения Поташника в марафоне приняли участие еще два мультипликационных проекта. Один из них сняла Светлана Нагаева - режиссер и иллюстратор, автор известной многим книги “ХромоСоня”, на основе которой и был создан мультфильм о хромосоме, которая любила обниматься. Другой проект - написанная, иллюстрированная и озвученная “Сказка о солнечном лучике”, авторства  Ольги Морятовой из Пензы.  И Светлана, и Ольга -  мамы, воспитывающие детей с синдромом Дауна. 

«Мне бы очень хотелось, чтобы синдром Дауна ассоциировался у людей с объятиями, а не c ругательством и отставанием в развитии, - говорит Светлана Нагаева. – Перед нами, родителями особенных детей, стоит задача изменить общество вокруг нас. И люди действительно меняются, просто нам нужно говорить чаще и громче» - говорит Светлана Нагаева.

Эти произведения уже используются родителями, педагогам и всеми, кто хочет рассказать о синдроме Дауна не только своим детям , но и детям в детских садах, школах, любых других местах, где интересуются инклюзией и принятием детей с особенностями развития. И, как показал марафон, таких мест не мало.  

Образовательные и просветительские проекты  

Так, например, в основе проекта, который представляла в рамках марафона “Равные возможности” Владимирская региональная общественная организация ВРОО "Сокращая дистанцию",  лежит книга Светланы Нагаевой.  

“Мы показали интерактивный спектакль “Хромосоня” во Владимирской областной библиотеке для детей и молодежи и увидели, что формат интерактивного спектакля, делает подачу информации доступной и оставляет яркие впечатления в детских сердцах. Это работает на сближение и интерес. После спектакля и инклюзивных мастер-классов многие дети интересовались жизнью сверстников и известных людей с дополнительной хромосомой” - рассказывает Бочарова Анастасия, идеолог проекта интерактивного инклюзивного спектакля. 

“Вместе со старшим сыном мы использовали “Сказку о лучике” для  Урока доброты в его классе общеобразовательной школы. После этого администрация школы попросила провести такие Уроки и среди других классов.  Мне кажется, что было бы здорово, если бы в школах на государственном уровне закрепили такие уроки этики, на которых бы рассказывали об умении общаться с другим человеком” - поделилась своим опытом и мыслями с участниками круглого стола Ольга Морятова.  

Идея разработки такого спецкурса для детских садов, школ, Вузов нашла отклик среди участников Круглого стола, а также собравшиеся сошлись во мнении о необходимости продолжать проводить различные информационные и просветительские кампании на тему этики взаимодействия. 

Отдельно было  отмечено, что в вопросах повышения этики взаимодействия большую роль играет создание безопасного, принимающего пространства, где людей не делят по каким-либо признакам. Здесь было очень полезно узнать об опыте, которым поделились авторы образовательных проектов.  

“Не общаясь друг с другом, невозможно наладить диалог, научить взаимодействовать. Уважительное общение — это не теория, это  практика - считает  Варпаховская Ольга, социальный педагог  и  основатель проекта «Зеленая дверца». - Центр ранней социализации «Зеленая дверца» — это такая своеобразная модель общества, в котором  каждый человек принимает и принимается, и воспринимается как носитель здоровых черт личности, а не как носитель тех или иных особенностей: приемный, многодетный, имеющий какой-то медицинский диагноз. В нашем Центре в специально структурированном социальном пространстве свободно общаются и родители и дети самого раннего возраста. Специалисты «Зеленой дверцы» создают атмосферу эмоциональной безопасности и возможности каждому проявить себя, быть услышанным и получить ответы на свои вербальные и невербальные вопросы и в результате - открыться.  Это действительно приводит к сближению людей, объединенных заботой о благе детей". 

Заведующая детским садом № 83 Санкт -Петербурга Татьяна Юрченко, рассказывая о работе групп комбинированной направленности, в которых вместе растут и развиваются дети с ОВЗ и их нормотипичные сверстники,  заметила, что инклюзия - это история не только для “особенных” детей, а как раз скорее для их нормотипичных сверстников. 

“Наши воспитанники воспринимают своих одногруппников с особенностями развития как разнообразие жизни,  они дружат и за пределами детского сада, ходят друг к другу на дни рождения, их родители прекрасно общаются. Я уверена, что выпускники нашего детского сада точно никогда не примут участие ни в каких буллингах, потому что они видят, что все разные не на рекламных плакатах или в социальных роликах, они здесь и сейчас с особыми детьми проживают счастливое детство.  Мы стараемся вырастить новое поколение детей, которых не надо будет призывать быть добрыми, толерантными, принимающими и сочувствующими,  потому что они с детства научились помогать, принимать и любить “разность” как норму жизни”, - сказала Татьяна Ивановна.  

Учитель-дефектолог детского сад № 23 из города Шуя Ивановской области - Людмила  Прусова - представляя проект “Детство для всех, детский сад для каждого”, рассказала, как создание такого общего для детей и родителей пространства в их детском саду, помогло особенным семьям перестать "прятаться":  

 “Десять лет назад в наш детский сад пришли первые родители с детьми с ментальными особенностями. Тогда у нас все группы были общей направленности, и мы брали первопроходцев с опаской, потому что никто не имел опыта работы с такими детьми. Можно сказать, благодаря этим ребятам, мы развернули инклюзивное образование: открыли группы компенсирующей направленности. Все дети сегодня вовлекаются в общие праздники, занятия, игры.  В начале пути мы столкнулись с проблемой, наверное, знакомой всем маленьким городам: “особенные” семьи прятались, сидели по домам, контакты с соцслужбами были не отлажены и на первых порах нам буквально приходилось ходить по домам и приглашать семьи к нам. Сейчас родители вместе с детьми приходят сами , знают что детей здесь примут, а их поддержат, мы же, в сотрудничестве с педагогическими Вузами, готовим для этого профессиональные кадры”.  

Этические правила общения с людьми с инвалидностью — это не что-то новое, вновь изобретенное и особенное,  в целом, с небольшими ремарками, это те же правила проявления уважения к любому человеку, которыми пользуются все люди ежедневно в своей социальной жизни. 

Очень верным, на взгляд экспертной комиссии марафона, является подход, когда проект, нацеленный на повышение этики взаимодействия с людьми с ментальными особенностями, рассчитан на широкую аудиторию, то есть  когда это “не что-то особенное про особенных для особенных”. Ярким примером является вышеупомянутый мультсериал “Волк наоборот”, понятный, увлекательный, смешной, интересный абсолютно для всех детей и их родителей. Так еще один из участников марафона профессиональный батлер и консультант по этикету- Мартен Боггартс - написал  книгу для специалистов сферы услуг и среди прочих профессиональных советов, отдельную главу посвятил этике общения с людьми с инвалидностью.  Благодаря таким проектам людей с инвалидностью перестают выделять в категорию “особенные”, они становятся людьми, которые просто любят ходить в рестораны, кафе, кино. 

Подчеркнуть обычность “необычных” людей помогает и проект команды ПРОО "Пензенские Лучики"  в лице Ольги Морятовой и режиссера Натальи Черновой , которые сняли фильм “Хорошая история Валентины”. Кино о подростке с синдромом Дауна, который ходит с друзьями в кафе, помогает бабушке и дедушке,  ведет хозяйство и обычную жизнь обычного человека, уже увидели сотни зрителей кинофестиваля "Тарида Арт".  

“Мне кажется, что во время нашего Круглого стола прозвучало очень много важных мыслей, и о системном подходе к решению проблемы и о получении естественного опыта общения с разными людьми с самого раннего детства и многое другое. Мне кажется, что этика — это вообще какая-то важная часть нашей естественной жизни. Поэтому очень хочется, чтобы и "Декларация этических принципов", разработанная нашим фондом совместно с нашим партнером благотворительным фондом “Синдром Любви” и “Протокол объявления диагноза”, воспринимались не как формальные документы, а как подсказки, которые будут помогать нам чувствовать себя естественно и уверенно в нашей жизни”- заключает Татьяна Нечаева, директор центра сопровождения семьи фонда "Даунсайд Ап".  

Всех участников марафона объединяет общая цель - добиться более уважительного отношения к людям с синдромом Дауна и другими ментальными особенностями, при этом каждый  выбирает свой путь, свой способ и свои инструменты для её достижения. Каждая отдельная инициатива и проект, представленный в рамках марафона, вносит большой вклад в общее дело.   

Как заметил один из участников Круглого стола: “Я увидела, что на самом деле многие люди пытаются разрозненно решать похожие задачи. Эта встреча этим  очень ценна.  Она  нас объединяет.  Мне такого марафона не хватало, я себя чувствовала изолированной”. 

В финале Круглого стола директор отдела стратегий фонда "Даунсайд Ап" Александра Боровых, отметил , что продвижение этических принципов взаимодействия с людьми с ментальными особенностями - одно из ключевых направлений деятельности фонда "Даунсайд Ап", он поблагодарил за работу всех спикеров  и выразил  надежду на продолжение совместной работы в этом направлении со всеми участниками марафона.