Второе апреля - Всемирный день распространения информации о проблемах аутизма. Для нас это тоже важный день, у многих наших детей есть расстройства аутистического спектра. Юлия Лентьева, наш руководитель программы по сопровождению школьников, подростков и молодых людей с синдромом Дауна, рассказала нам о своем 23-летнем сыне Филиппе.

«Филипп ходил в обычный детский сад, общался с детьми без инвалидности, а когда ему было лет пять, я стала замечать у него аутистические черты: он брал газету и рвал на мелкие кусочки, брал какую-то игрушку и долго тряс ее; покачивался из стороны в сторону; боялся смотреть в зеркало, часто уходил в себя, а потом перестал говорить.

Сначала у меня была паника: у мальчика синдром Дауна, а теперь еще и аутизм, я не знала, что вообще с этим делать. Я обратилась к специалистам в Даунсайд Ап, нам очень помогли, многое объяснили, и мы научились с этим справляться. Например, раньше Филипп мог идти по улице, уже взрослый парень, и трясти ремешком от сумки: мы дали ему четки, и он уже спокойно перебирал их, а потом это ушло. Теперь он это делает только, когда сильно устал. Он перестал бояться зеркала – смотрит в него, когда причесывается. Для общения он довольно успешно использует карточки пекс и жесты. Например, если он хочет пить, я должна понять, что именно: я показываю ему пакет молока, пакет сока и воду в стакане, а он мне показывает, что он хочет. 

У него есть своя система общения с младшим братом. Например, я говорю: «Филипп, пойди позови Захара». Он подходит к нему, стоит рядом и смотрит на него. Тогда Захар понимает, что это я его зову.  

У Филиппа есть аутистические черты, которые нам пока не удается скорректировать: он боится цветов на клумбах, открытой воды (если это море, река или озеро), травы и маленьких детей – он не знает, как с ними себя вести.

Я понимаю, как родителям детей с аутистическими проявлениями сложно. Но нужно не впадать в панику, а принять это, сказать себе: «да, у моего ребенка действительно есть проявления аутизма» и не задвигать это на второй план, учиться с этим жить, учиться делать так, чтобы это было не очень заметно. Я очень волновалась, когда мы с Филей садились в метро (ему было лет 12): если он видел у кого-то рядом сумку с ремешком, он пытался его оторвать. Все время нужно объяснять, говорить, что так нельзя, и, конечно, на это уходило много сил, но через какое-то время Филя перестал трогать чужие сумки.

Однажды он нарвал бумажки, весь пол ими застелил. Я ему давала пакеты, говорила: убирай. И он – раз – «возвращался» и начинал осознанно что-то делать. С таким ребенком нужно все время разговаривать, все ему объяснять, много раз повторять – он со временем начинает понимать и меняться. Надо все время переключать внимание с одного на другое, и тут помогают четко оговоренные правила. У нас, например, есть правило: за стол с игрушкой приходить нельзя. Он кладет ее в сторону, на специальное место, где никто, кроме него, не должен ее трогать, возвращается в реальность и включается в наш общий процесс. Я, конечно, не запрещаю ему ничего, но этот момент переключения очень важен. Очень важно, чтобы родственники были в связке, знали все правила и были включены в процесс.

Я стараюсь Филиппа социализировать насколько это возможно, чтобы он больше времени проводил в кругу друзей. Он закончил основную, коррекционную, школу и сейчас с удовольствием ходит в Дайнсайд Ап на программу дневной занятости и в мастерские, где они трудятся – занимаются керамикой, декупажем, валяют из шерсти и даже ставят спектакли по рассказам Шукшина в театральной студии. Филипп всем этим занимается с большим удовольствием. Он вообще веселый парень, любит тусовки, радуется, когда дома много гостей; ходит на дискотеки, в боулинг, на выставки и очень любит путешествовать».