315

    Конференция «Этика взаимодействия с человеком с ментальными особенностями и его близкими. Роль НКО в организации поддержки и сопровождения: проблемы и пути решения”: ИТОГИ.

    Ежегодно благотворительный фонд «Даунсайд Ап» стремится объединить представителей некоммерческих организаций , государственных структур и других  экспертов в области оказания поддержки и помощи детям и взрослым с ментальными особенностями  для  совместного обсуждения наиболее актуальных проблем и вопросов, связанных с улучшением качества жизни людей с синдромом Дауна, чтобы  сообща найти пути их решения и выработать рекомендации для дальнейшего развития системы поддержки людей с синдромом Дауна и другими ментальными особенностями и включения их в жизнь общества.  

    В этом году темой, объединившей экспертное сообщество стала - «Этика взаимодействия с человеком с ментальными особенностями и его близкими. Роль НКО в организации поддержки и сопровождения: проблемы и пути решения”.  

    Всероссийская научно-практическая конференции с таким названием прошла 17–18 июня 2021. В этом году встреча состоялась в очно заочном- формате. 

    В рамках конференции, организованной Благотворительным фондом “Даунсайд Ап”, совместно с Благотворительным фондом «Синдром любви», Комиссией по развитию некоммерческого сектора и поддержке социально ориентированных НКО и Комиссией по вопросам благотворительности и социальной работе Общественной палаты РФ на одной площадке собралось более 30 экспертов со всей России, а также европейских специалистов  из Америки и Германии. Почти 300 слушателей, следило за обсуждением вопросов соблюдения этики в различных областях жизни людей с синдромом Дауна и их близких. 

     “Мы бы хотели отойти от более узкого понимания понятия “этика”, ведь этические стандарты при оказании услуг людям с особенностями интеллекта основываются, в первую очередь, на высоком профессионализме. Такой более широкий подход к пониманию слова «этика» должен стать обязательной нормой для каждого специалиста, - подчеркнула в начале встречи ведущая конференции Татьяна Нечаева, директор центра сопровождения семьи фонда Даунсайд Ап. - Очень важно, какими принципами мы руководствуемся, когда реализуем взаимодействие с людьми с ментальными особенностями и его близкими, каким образом используем ресурсы этого партнерства и взаимодействия, какую роль играют в этом НКО и каким ресурсом они могут стать для родителей, государственных структур и друг для друга.”

     photo5377565123977261633 — копия.jpg

    «Тема конференции, выбранная в этом году, очень важна. Здесь есть, о чем поговорить, и еще много всего нужно сделать. За последнее время мы все вместе сильно продвинулись в том, чтобы люди с особенностями чувствовали себя всё более включенными в общество, и чтобы общество у нас становилось всё более инклюзивным. Чем больше инклюзии, тем больше здоровья у самого общества», - отметила в своей приветственной речи Елена Тополева-Солдунова – председатель Комиссии по развитию некоммерческого сектора и поддержке социально ориентированных НКО Общественной палаты РФ, заместитель председателя Совета по вопросам попечительства в социальной сфере при Правительстве РФ, член Экспертного совета при Правительстве РФ.  

    «Вопрос не в частностях, а в единстве нашего общества, в том, что ни одна его часть не должна быть сегрегирована», – замечает во время своего выступления, посвященного результатам исследования об отношении населения России к людям с синдромом Дауна, Александр Боровых, директор отдела стратегий Даунсайд Ап.   

    Цифры, озвученные Александром, подтверждают актуальность выбранной для конференции темы. Многие проблемы восприятия обществом людей с синдромом Дауна, по мнению эксперрта Дунсайд Ап связано с тем, что общество их мало видит, особенно во взрослом возрасте, и это необходимо изменить. 

    Открывали конференцию директор благотворительного фонда «Даунсайд Ап» Анна Португалова и   22-летний Иван Настасов – участник программ фонда для молодых людей с синдромом Дауна. Директор фонда обратила внимание на важность присутствия на конференции, наряду с экспертами, и самих людей с синдромом Дауна. В первый день конференции   именно они стали ключевыми спикерами публичного обсуждения, где рассказали о себе, о своем образе жизни, возможностях и проблемах. 

     РАЗНЫЕ ГРАНИ.jpg

    В “Public talk” приняли участие Станислав Богданов, Никита Паничев, Кристина Козик из Москвы, Евгения Дубровская из Вологды и Варвара Чаплыгина из Барнаула, для которой выступление на широкую аудиторию стало первым опытом. 

     дети.JPG

    “Я переживала, но справилась с этим. Я рада и горжусь”- призналась Варвара после встречи. 

       РАЗНЫЕ ГРАНИ (2).jpg

    Гордится собой может каждый из них: кто-то самостоятельно готовит, живет, кто-то достигает успехов в спорте и творчестве, кто-то имеет несколько образований, кто-то помогает другим, при этом каждый из них не перестает развиваться. 

     “Когда я вырос и стал общаться с молодыми ребятами, то увидел, как они ко многому стремятся, развиваются, я понял, как это классно! Я обычный парень и тоже хочу развиваться, но иногда таким, как я, нужна помощь” - говорит Никита Паничев. 

    Конференция стала очень подробным и конструктивным разговором коллег и единомышленников, которые смогли обсудить множество разных тем, связанных с этическими принципами взаимодействия: от медико-генетического консультирования до значения вопросов этики в процессе создания и творчества инклюзивного джаз-бэнда.  

    ТРУДОУСТРОЙСТВО И ПОДДЕРЖКА ВЗРОСЛЫХ ЛЮДЕЙ С МЕНТАЛЬНЫМИ ОСОБЕННОСТЯМИ  

    О том какую поддержку молодым людям  ментальными особенностями оказывает бизнес-сообщество и благотворительные фонды в первый день конференции обсудили работодатели, которые  имеют опыт сотрудничества с людьми с синдромом Дауна, как с коллегами по одному общему  делу, среди них: “Рокет банк”, кафе “Жу-Жу”, модельное агентство “Alium”, инклюзивные мастерские «Простые вещи» и инклюзивного кафе «Огурцы» (Санкт-Перебург), фонды  «Даунсайд Ап», «Синдром любви» и «Жизненный путь». 

    “Возможность трудоустройства, это не столько про создание дополнительных мест для людей с синдромом Дауна, это найти возможности в том, что уже существует, в разных профессиях, где они действительно смогут применить свои навыки и возможности. Да, где-то чуть медленнее скорость, где-то нужны инструкции, но если все это собирать и прописывать изначально - из этого выйдет очень достойная взаимовыгодная история” - считает Екатерина Денисова, основатель инклюзивного модельного агентства Alium Agency  

    Люди с ментальными особенностями могут и хотят быть трудозаняты, им нужна поддержка, забота и поддержка также нужна и пожилым людям. Эти две задачи отлично объединили и нашли им решение в Рязанской области. О том, как людей с синдромом Дауна включают в систему долговременного ухода за пожилыми, рассказала Крестьянинова Ольга, заместитель начальника ресурсного учебно-методического центра по обучению инвалидов и лиц с ОВЗ "Рязанского государственного медицинского университета имени академика И. П. Павлова».  Немаловажно, что новый проект Рязанской области не требует больших затрат и может быть масштабирован на государственном уровне. 

     04-30-23.jpg

    Также вопросы устройства будущей жизни молодых людей с синдромом Дауна и другими ментальными особенностями поднимали психолог фонда «Жизненный путь» и Центра лечебной педагогики «Особое детство» Алена Легостаева и юрист Роза Любимова (Нижний Новгород).  Выступление психолога было посвящено отношениям, которые строят взрослые люди с синдромом Дауна “Отношения, любовь, семья: привилегия «нормы» или неотъемлемое право каждого?” Роза Любимова очень конкретно и открыто рассказала о том, какие существуют варианты дальнейшей жизни, у людей с ментальными особенностями, когда не станет их родителей. Дала практические советы, что могут сделать родители сейчас и подняла в своей речи волнующий многих вопрос: “Лишать ли человека с ментальными особенностями дееспособности?” 

    ОБРАЗОВАНИЕ  

    О способах выстроить коммуникацию и уважительный диалог с теми, у кого трудности с речью подробно во время конференции рассказала участникам логопед, дефектолог, ведущий специалист РБОО Центра лечебной педагогики "Особое детство", тренер программы «Макатон» Екатерина Лебедева. А её коллега Александр Водинский, ведущий специалист, психолог Центра лечебной педагогики «Особое детство», руководитель джазбэнда «Moonberry Jam», объяснил как в этом может помочь музыка и объяснил значение этики в формировании успешной интегративной модели джаз бэнда. Александр рассказал о безопасной среде для музыкантов с различными особенностями и о том, как сделать так, чтобы услышанным был голос каждого.  

    РАЗНЫЕ ГРАНИ (5).jpg

    Очень важную тему, во второй день конференции подняла Мария Зеленова, клинический и кризисный психолог АНО "БО "Журавлик" и программы “Травли NET”.  Жертвы травли - те, кто отличается от большинства и отличия эти могут быть любыми.  По статистике 13% всех школьников процентов - имеют опыт жертв, 20%- опыт агрессоров. По данным Юнеско, каждый третий ребенок в мире страдает от буллинга.  Мария рассказала о тех последствиях для здоровья, как психологического, так и физического, которые влечет за собой буллинг, какие формы может принимать травля и как понять, что ребенок в беде, если он об этом не говорит. Также специалист дала пошаговые инструкции родителям, педагогам и детям.   

    буллинг.JPG

    Этическим нормам построения образовательного процесса и взаимодействию образовательного учреждения с семьей особого ребенка, посвятила свое выступление член правления Ассоциации инклюзивных школ Аделя  Вильшанская. 

    Вместе с ней  актуальные для многих вопросы  школьного образования в своем выступлении поднимала Марина Чаплыгина, руководитель  АРООСД "Солнечный Круг" (Барнаул): как решать проблемы “продвинутых” детей с синдромом Дауна, которые учатся по коррекционной программе, какой бывает практика перевода ребенка на СИПР, что делать в ситуации, если ребенок пошел в школу, но оказался  еще не готов к этому, чем это грозит и что может помочь таким детям  успешно учиться.  В докладе специалиста прозвучало много реальных примеров и историй детей, обучающихся в коррекционных школах Алтайского края. Так же Марина Чаплыгина дала свои рекомендации, как выстраивать партнерские отношения со школой, чтобы отойти от интеграции в ее примитивном варианте и приблизится к истинной инклюзии.

     школа.JPG

    Значению инклюзии для реализации жизненных перспектив человека с синдромом Дауна посвятила свое выступление эксперт и член правления Европейской ассоциации Даунсиндром (EDSA), основатель центра информирования о синдроме Дауна в Германии и мама девушки с синдромом Дауна Кора Холдер. Говоря об инклюзии, она рассказала о том, как в 1980-х годах она прошла свой путь от сепарации к инклюзии, как менялась ее точка зрения. Ей пришлось много бороться за то, чтобы ее дочь была включена в инклюзивную среду. «Когда дети становятся взрослыми, борьба не заканчивается, – сказала Кора. – Мы должны приводить их на хорошие рабочие места, организовывать сопровождаемое проживание. Конечно, это было непросто, это и сейчас непросто». 

     WhatsApp Image 2021-06-17 at 11.26.37.jpeg

    Также в секции, посвященной школьному образованию, специалисты из АНО «Благовест», которые не первый год успешно развивают во Владимирской области “особый” футбол, поделились с коллегами своим опытом построения и организации учебно-тренировочного процесса с людьми с синдромом Дауна. 

    МЕДИЦИНА

    Одна из самых болезненных тем в области этического взаимодействия - тема общения и взаимоотношений врачебного сообщества и родителей людей с синдромом Дауна. Поэтому особенно ценно было видеть среди участников конференции врачей -генетиков, педиатров и других специалистов, заинтересованных в изменении ситуации в этой сфере.  

    Так участники конференции услышали выступления Елены Барановой, генетика, заведующей учебной частью на кафедре медицинской генетики РМАНПО, которая рассказала о целях и задачах медико-генетического консультирования семьи, Александры Шашелевой, педиатра, преподаватель Первый Московский государственный медицинский университет имени И. М. Сеченова, которая поделилась своей точкой зрения на выстраивание взаимодействия родителя и педиатра.

     

    Доктор педагогических наук, заведующая лабораторией комплексных исследований в области ранней помощи Института коррекционной педагогики Российской академии образования Юлия Разенкова, посвятила свое выступление феномену выгорания доверия родителя к специалисту. Юлия Разенкова, отметила, что система, в которой родитель должен беспрекословно выполнять указания доктора и находится в позиции “ученика”, а не партнера, недееспособна и приводит к “выгоранию” или “параличу” доверия родителя специалисту.  Согласно исследованиям, озвученным экспертом, многие профессионалы, понимают эту проблему и стараются перейти на партнерские отношения с родителями, но часто в результате возникают лишь псевдо-партнерские отношения, просто потому что, по-настоящему сотрудничеству с родителями их на практике никто не обучает.

     

    Противостоять феномену выгорания доверия родителя к специалисту позволят, по мнению Юлии Разенковой положения «Декларации этических принципов», подготовленной фондом «Даунсайд Ап», а также введение вопросов, связанных с взаимодействием, выстраиванием отношений семьи в русло  профессиональной деятельности, в систему подготовки и переподготовки специалистов психолого-педагогического профиля в вузах и перестройка системы дополнительной профессиональной подготовки специалистов психолого-педагогического профиля: готовить не  отдельных специалистов, а команду, которая будет работать вместе.   

    Это важно для системы сопровождения ребенка на каждом этапе его взросления.  

    Соглашается с коллегой врач-педиатр, основатель медицинской школы «СоОбщение», специалист по взаимодействию с пациентами клиники «Чайка», автор книги «Навыки общения с пациентами» - Анна Сонькина-Дорман. 

    «Мы замечаем, что многие специалисты имеют установку на партнерство, но не имеют соответствующего навыка, – говорит она. - Очень хотят поддержать врачи, просто не умеют. Но есть инструменты и им можно научиться”   

    В коммуникации врача с пациентом есть три главных принципа: подготовка, дозирование и сочувствие, научившись соблюдать эти принципы, получив практический навык такой коммуникации с пациентом, врачи смогут избежать нежелательным последствий, вплоть до непрошенных советов и непрофессиональных личных суждений.  

    Еще одним таким инструментом, помогающим и врачам, и родителям является “Протокол объявления диагноза при рождении ребенка с синдромом Дауна”, который внедрен благодаря усилиям НКО, при поддержке Даунсайд Ап, уже в восьми регионах России. 

    Благотворительный фонд “Владмама”- один из тех, кому удалось заставить работать этот документ в своем регионе.  Президент фонда “Владмама” Ольга Сиянко, во время конференции поделилась с коллегами, какой путь прошла их организация, чтобы сначала этот документ был принят и подписан, а затем, чтобы медицинское сообщество стало им пользоваться.  По словам Ольги, одно из ключевых условий принятия протокола - обучение специалистов на местах, при этом медиков должны обучать в рамках принятия Протокола именно медики, по принципу “равный равному”.

    Конф_Сиянко_Баранова.jpg

    Также для Приморского края решающим во внедрении Протокола стал личный диалог со специалистами. Президент благотворительного фонда “Владмама” призывала коллег не боятся общаться с медицинским сообществом, даже при глобальном сопротивление специалистов, собирать все возможные возражения, заблуждения, отрабатывать их разбирать в личном диалоге со специалистами на местах.   

    В продолжении темы, координатор семейной поддержки, психолог БФ «Даунсайд Ап» Алла Киртоки, рассказала коллегам свое видение того, как должно строиться взаимодействие психолога со специалистами медицинского профиля, в том числе и на этапе объявления родителям новости о рождении ребенка с ментальными и другими особенностями.  

    О том, как устроена пренатальная диагностика, какие проблемы и какие решения этих проблем существуют в этой области поделилась в своем докладе Эми Элисон, вице-президент по образованию и защите Down Syndrome Innovation.  На этом этапе матерям часто не хватает информации, многие из них не понимают, как интерпретировать результаты диагностики и не знают, где получить поддержку. Именно поэтому было создано методическое пособие о том, как родителям интерпретировать результаты пренатальной диагностики. В ее выступлении также прозвучало много полезных советов родным, близким, помогающим организациям, как лучше всего поддерживать родителей, которые ждут малыша с синдромом Дауна.  

    Продолжила тему поддержки дефектолог, специалист по раннему развитию БФ «Даунсайд Ап» Полина Жиянова, которая рассказала о взаимодействии специалистов ранней помощи с родителями детей раннего и дошкольного возраста. Она обратила внимание на то, как важно выстраивать плодотворное сотрудничество с близкими детей, потому что опыт родителей, при развитии ребенка, интересен и ценен, его можно, нужно и полезно включать в работу. Специалист поделилась примерами того, как родители становятся соавторами специалистов.

     ***

    Важную для всех участников тему, непосредственно связанную с этикой оказания услуг - «Доказательный подход в сфере защиты детства» - подробно осветили во время конференции – кандидат социологических наук, руководитель программ Благотворительного фонда Елены и Геннадия Тименко Эльвира Гарифулина и главный специалист-эксперт благотворительного фонд социальной помощи детям «Расправь крылья!» Ольга Заводилкина.

    Как отмечали организаторы и участники конференции, для тех некоммерческих организаций, которые работают в сфере защиты детства, доказательный подход – это еще один шаг к профессионализации и к повышению качества оказываемых ими услуг.

    По словам Эльвиры Гарифулиной, доказательный подход позволяет преодолевать множество барьеров: между наукой и практикой, специалистами и получателями услуг, взрослыми и детьми и т. д. Этот подход состоит из трех составляющих: уровня подготовки и позиции самого специалиста, опоры на науку и учета потребностей целевой аудитории. Она рассказала о разработке «Стандарта доказательности практик», который позволяет проводить всестороннюю, качественную, научно обоснованную оценку деятельности различных организаций. Ольга Заводилкина подчеркнула, что, когда ее коллеги начали использовать на практике этот инструмент, то поменяли фокус оценки своей деятельности, добавив еще один акцент: не только на то, каких результатов добиваются благополучатели, но и на то, что происходит с самой помощью. 

    Screenshot_5.png

    Также предметом обсуждения во время конференции стали новые цифровые, информационные, методические и просветительские проекты. Они рассматривались как инструмент вовлечения и поддержки людей с ментальными особенностями, их родителей и близких. «Синдром любви» представил недавно созданный «Информационно-просветительский телеграмм-бот», а Даунсайд Ап провел презентацию двух своих новых цифровых продуктов: цифрового «Дневника развития ребенка» и онлайн-ресурса «Логобанк».

    Завершился этот масштабный форум круглым столом «Обсуждение вопросов внедрения документов, связанных с безопасностью и этикой получения услуг». Участники круглого стола обсудили, на каких этических принципах должны основываться документы, регламентирующие деятельность специалистов в различных сферах, и что вообще это должны быть за документы. Речь шла и о Протоколе сообщения диагноза при рождении ребенка с особенностями здоровья, и о Декларации этических принципов оказания услуг людям с ментальными особенностями, разработанную не так давно фондами «Даунсайд Ап» и «Синдром любви», а также других документах, процедурах и протоколах, в разработке и внедрении которых, по мнению участников этой встречи, сейчас назрела необходимость. 

    «Каждый из этих документов должен быть “живым”, открытым для поправок и обсуждений, – заметила директор Центра сопровождения семьи Татьяна Нечаева. – они нужны вовсе не для того, чтобы ограничивать свободу тех, кто будет ими руководствоваться, а, наоборот, чтобы любой специалист чувствовал себя менее скованным и лучше подготовленным при взаимодействии с человеком с ментальными особенностями».

    РАЗНЫЕ ГРАНИ (6).jpg

    ***

    Всероссийская научно-практическая конференция «Этика взаимодействия с человеком с ментальными особенностями и его близкими. Роль НКО в организации поддержки и сопровождения: проблемы и пути решения”, позволила провести совместную большую и целенаправленную работу, направленную на повышение этических стандартов взаимодействия с особыми людьми. И участники, и организаторы, понимают, что это только начало пути. Объединив усилия и опыт, в дальнейшем они продолжат работать над тем, чтобы у людей с синдромом Дауна появлялось больше возможностей для развития, образования, самореализации и трудоустройства и меньше поводов говорить о неэтичном обращении, как у них, так и у их близких.  И каждый участник конференции, сможет применить опыт коллег и реализовать идеи, обсуждаемые во время конференции у себя на местах.  

     “Одна голова хорошо, а две лучше, а тридцать три - замечательно! - говорит президент фонда “Владмама “ Ольга Сиянко, отвечая на вопрос о ценности встречи.  — Это классика: ты берешь опыт одних, опыт других- скрещиваешь выстраиваешь свой путь и по нему шагаешь”

    В завершении масштабной встречи директор фонда Даунсайд Ап Анна Португалова  поблагодарила всех, кто принял в ней участие:  “Мы очень рады, что  наша конференция собрала столько прекрасных экспертов из самых разных областей, людей с синдромом Дауна  и их родителей, чтобы обсудить  очень важную тему и вместе понять, что нужно сделать для того чтобы улучшить ситуацию  с этикой взаимодействия с людьми с ментальными особенностями, с этикой оказания услуг таким людям и их близким. Мы хотим сказать огромное спасибо тем, благодаря кому состоялась эта конференция - всем участникам, спикерам, тем кто помогал в организации, особая благодарность Фонду президентских грантов, который поддерживает многие проекты “Даунсайд Ап” и “Синдром любви”, поддержал и эту конференцию, а также Общественной палате Российской Федерации”     

    * Полная запись выступлений всех участников конференции доступна на ютуб-канале фонда «Даунсайд Ап»