238

    Ладони над нами. «Люди с синдромом Дауна честные, пунктуальные, аккуратные»

    В 1986 году Ольга ШАЛКОВСКАЯ родила «особенную» дочку, а спустя 17 лет удочерила еще одну девочку с тем же диагнозом. Сегодня Ольга – директор общественной организации «Даун синдром».

    ВЕРА

    - У нас уже был сын, замечательный мальчик. Мы очень ждали девочку и, когда в роддоме сказали, что она «особенная», сначала даже не поняли, в чём дело. С чего вдруг? Это какая-то ошибка!

    От Веры предложили отказаться, но мы, конечно, не смогли. А два года спустя родился третий сын, абсолютно здоровый. Он был не только радостью, но и спасением, потому что я смогла продлить декретный отпуск, в то время всего полуторагодичный.

    А без отпуска был кошмарный сон. Единственный минский сад, который мог бы Веру взять, принимал на конкурсной основе. Мы три года проходили комиссию, чтобы туда попасть. Но нам все время отказывали, и Вера просто сидела дома. Я работала по 12 часов, тогда ведь не было закона, позволяющего мамам деток-инвалидов оставаться дома без потери стажа. И она сидела дома одна, и только вечером, когда с мы с мужем возвращались с работы, а сыновья - из школ и садиков, у неё был маленький отрезок жизни. А в 6 часов утра она снова оставалась одна.

    Для Веры и таких, как она, школы не было. Да мы даже не могли выйти на улицу – все показывали на неё пальцем. В песочнице дети могли посыпать песком, плюнуть на Верину курточку. Все это – с молчаливого одобрения мам. Они смотрели на моего ребенка как на «второй сорт», поэтому мы гуляли в безлюдных местах.

    НАДЕЖДА

    В 1996 году вышел закон, позволявший мамам «тяжелых» деток не работать. Пособие предлагалось махонькое, но я в тот же день ушла с работы, чтобы заняться Верой. Вот тогда и появилась возможность найти другие семьи с «особенными» детками. Мы объединились, чтобы поддерживать друг друга. В 2000 году своими силами создали Центр дневного пребывания для детей-инвалидов с тяжелыми психофизическими ограничениями. Там были и лежачие, и колясочники. Государство нам бесплатно выделило две группы детского сада. И мы сами искали любые возможности, так что через год у нас были воспитатели, музыкальный руководитель, даже массажист.

    Это было невероятное облегчение для измученных родителей. Чаще даже не обоих родителей, а только мам. Отцы иногда уходят из семьи с больным ребенком. Ушел и наш папа, не выдержал. Но мы с детьми были уже не одни.

    КРАСОТА

    В 2003 году я решила взять из детского дома «солнечную» девочку. Хотелось, чтобы у Веры была сестричка. К тому времени у меня уже накопился опыт работы с синдромом Дауна и еще были силы. Нашу малышку мы не выбирали, нам просто её вывели в вестибюль. Сказали: «Возьмите на выходные. Не понравится – предложим другую».

    2269bcb830ed3f38a122537a217e4d0b.jpg

    Фото: Из личного архива

    Это было в феврале, а месяцем раньше я смотрела по телевизору программу о новогоднем утреннике в детском доме. И запомнила очень красивую девочку. Но я и подумать не могла, что приеду именно за ней! Так в нашей семье появилась трехлетняя Наташа.

    Сначала было тяжело. Она боялась лифта, много болела, долго не узнавала меня. А потом вдруг начала расцветать. Она часами танцевала перед зеркалом, надевала косыночку и становилась Аленушкой. Я смотрела на свою актрису, кокетку-хохотушку, и понимала, что нужно создавать театр. В мире много арт-проектов с участием людей с синдромом Дауна. Значит, и у нас такой может быть!

    2d00b205fd6580d80cfb9f8e9e8b0dcf.jpg

    Фото: Из личного архива

    И в 2008 году появился театр «Солнечные дети», потом - танцевальный коллектив с таким же названием, а чуть позже - и фестиваль, который 11 лет собирал ребят с синдромом Дауна со всей республики. Декорации, костюмы, залы, транспорт, аппаратура – всем этим нам помогают неравнодушные люди. Я так благодарна всем!

    СИЛА

    Сегодня у родителей «солнечных» малышей есть поддержка, большой выбор коррекционных центров, инклюзивные детские сады, надомное обучение, образовательные и развлекательные программы. Но все заканчивается, когда ребенку исполняется 18 лет. Дальше - пустота. Для молодых людей с инвалидностью никаких программ нет.

    Самая больная тема – что дальше, когда родителей не станет? Наши дети всё равно не могут быть полностью самостоятельными. Мы растили их в любви, помогали развиваться, но, если потом они попадут в интернат, где просто будут доживать свой век, их навыки быстро пропадут. Во всем мире люди с синдромом Дауна, например, успешно работают в сфере обслуживания. Они ведь очень честные, пунктуальные, аккуратные, исполнительные. Они не понимают, что такое деньги, но обожают быть нужными. А сколько в них доброты и любви! В Минске есть всего одно кафе «Инклюзивный бариста», где трудятся наши ребята. Знали бы вы, какая это для них радость! Но одно кафе – это очень мало, чтобы обеспечить работой всех молодых людей с инвалидностью.

    Знаете, о чем молятся родители таких детей? Взявшись за руки, умереть с ними в один день. Это горько. И поэтому мы боремся, чтобы успеть что-то сделать для будущего наших «солнышек».


    dd5bd97f0782506f00e5221b4846903e.jpg

    Фото: Из личного архива

    Чудо

    Мой старший сын до 26 лет работал дома на «удалёнке», чтобы помогать мне присматривать за девочками. Сыновья всегда были моей опорой. Сейчас они оба женаты, у них прекрасные жены и дети. Иногда я думаю, что именно Вера помогла моим мальчикам вырасти такими замечательными. Судьба их наградила.

    И, знаете, недавно случилось еще одно чудо. Я встретила человека, который думает как я, полностью разделяет мои взгляды на воспитание. Я вышла замуж, и моя жизнь сейчас полна любви.

    Как бы ни было тяжело и страшно, нужно идти вперёд. Господь держит над нами ладони. Я в это верю.


    Источник