152

    Объединяя родителей и специалистов

    27-28 ноября Даунсайд Ап провел важное мероприятие – встречу по итогам проекта  «Развитие партнерской сети региональных центров поддержки людей с синдромом Дауна и их семей», который был реализован при поддержке Фонда президентских грантов. В рамках этой встречи также состоялся круглый стол, приуроченный к 10-летнему юбилея журнала «Синдром Дауна. XXI век».

    Регионы в связке с Даунсайд Ап

    Даунсайд Ап с момента своего основания работает с регионами, и за годы работы было реализовано множество важных проектов, которые действительно изменили жизнь многих семей, воспитывающих детей с синдромом Дауна в разных субъектах Российской Федерации. Нынешний проект стал очередным этапом в этой работе, акцент в нем был сделан на организационную составляющую региональных проектов. Ведь часто бывает, что есть идеи, которыми «горит» команда, но нет конкретных инструментов и знаний: как сделать лучше, чтобы все заработало, чтобы появился результат. Как спланировать свою деятельность, как обеспечить ее финансовую составляющую, что такое ресурсы и как их найти, как оформить конкретный проект и, что немаловажно, проанализировать его эффективность по итогам. Об этом и многом другом узнали представители региональных НКО за год работы над проектом.

    Что же в итоге? На сегодня существуют все предпосылки для того, что коллеги не просто смогут применить полученные знания в своих организациях, но и создадут единую сеть партнерских организаций, которая объединит родителей и специалистов из нескольких регионов России. Как известно, один в поле не воин, а когда единомышленников много и они постоянно находятся в рабочих коммуникациях: обмениваются новыми разработками, идеями, методиками, опытом как позитивным, так и негативным, - то есть шанс, что их проекты и начинания будут реализованы.  

    В новое десятилетие – с новыми планами

    С новыми творческими планами отправился в новое десятилетие своей жизни журнал «Синдром Дауна. XXI век». Ориентиры предстоящего пути были намечены на круглом столе, посвященном 10-летию этого первого и пока единственного в России специализированного периодического междисциплинарного научно-практического издания о синдроме Дауна.

    Как отметила главный редактор журнала Наталья Урядницкая, «сфера, о которой мы пишем, достаточно узкая, и деятельность в ней рассредоточена в разных городах и организациях. Поэтому вопрос сбора материалов стоит очень остро: чтобы они, с одной стороны, представили опыт разных регионов и ведомств, а с другой -  были актуальными, востребованными, достойными по уровню подачи информации. Нам важно знать, что именно интересует наших читателей, какие публикации они используют своей работе».

    Круглый стол журнала «Синдром Дауна. XXI век» стал рабочей и дискуссионной площадкой для обсуждения многих острых вопросов. В нем участвовали, помимо членов редколлегии и редакционного совета журнала, его постоянные авторы, сотрудники Даунсайд Ап, представители профильных государственных организаций, вузов и НКО, а также ученые и практики различных специальностей, заинтересованные в данной тематике. Среди приглашенных были и представители родительских организаций из разных регионов России.

    Разговор получился очень живой и при этом конструктивный. По реакции участников круглого стола выяснилось, что очень многих интересуют материалы практической направленности по разным темам: здравоохранение, образование, досуг и творчество, трудоустройство и самостоятельное проживание. Для редакции журнала его главный итог – удалось получить обратную связь от авторов, читателей из регионов и коллег-партнеров о том, как можно развивать издание. Новые идеи, предложения, рекомендации, возникшие в результате обсуждения, будут учитываться при разработке содержания последующих номеров журнала «Синдром Дауна. XXI век».