109

    «Просто жить и воспитывать сына как обычного ребенка»

    С каждым годом в нашей стране становится все более заметно, что отношение общества к людям с синдромом Дауна меняется в лучшую сторону. И это не просто ощущение. Работодатели стали приглашать на работу людей с синдромом Дауна. Немалую роль в том, что подростки с особенностями развития пробуют себя в качестве сотрудников различных организаций, сыграла совместная просветительская работа двух благотворительных организаций «Синдром любви» и «Даунсайд Ап». Да, пока случаи трудоустройства людей с ментальными нарушениями единичны. Но они есть.

    Один из ярких примеров – история 24-летнего Антона Лисеева. Молодой человек ухаживает за животными в лаборатории биологии Политехнического музея. И делает это с очень  большим старанием и любовью. Как показывает опыт, люди с синдромом Дауна хорошо взаимодействуют с животными. Это одна из сфер деятельности, которая для них подходит. О сыне, о воспитании, о трудностях в интервью журналисту фонда «Синдром любви» Екатерине Ильченко рассказал папа Антона, Андрей Алексеевич.

    - Вы знаете, Антон ведь снимался в фильме Анны Меликян «Русалка» (2007 год)! Исполнительница главной Мария Шалаева была удостоена приза за лучшую женскую роль на фестивале «Кинотавр», ленту даже хотели выдвинуть на «Оскар», но не сложилось. Сын появляется в одном из эпизодов, из двухчасовой съемки в финале осталось несколько минут крупным планом, но и это очень большое достижение, я считаю.

    Вообще, с появлением Антона наша семья стала многодетной, мы уже воспитывали старшую дочку и сына. Несмотря на то, что на момент рождения младшего ребенка мы с женой были в возрасте, беременность у супруги протекала хорошо, она постоянно наблюдалась в медицинском центре недалеко от МИДа, никаких намеков на синдром Дауна не было. Так что диагноз стал для нас большой неожиданностью. В те годы, а Антон родился в 1994-м, об этой патологии мало знали даже врачи, так что в роддоме нам настоятельно рекомендовали отказаться  от сына. Для нас это было неприемлемо, так что, спасибо медикам, они все поняли и быстро отстали.

    А дальше я начал искать информацию. Я когда-то что-то слышал о синдроме Дауна, но этого было мало, мы же не знали, что так будет, так что и не готовились. Я отправился в ближайшую библиотеку. Мне повезло, я смог лично встретиться с известным профессором Лебедевым Б.В., который был заведующим отделом неврологии НИИ педиатрии АМН СССР. Именно он – один из авторов статьи о синдроме Дауна в Большой медицинской энциклопедии (том 6, изд.3-е, М.1977).  Уважаемый врач приводил статистику, из которой следует, что присущее данному заболеванию врожденное слабоумие, то есть недоразвитие мышления и речи, по степени выраженности разделяется на три степени: дебильность, имбецильность и идиотия. Данные, конечно, удручающие. Хотя, понятно, откуда они. Если за основу брать статистику из детских домов, то все правильно. Если с ребенком не общаться, не заниматься, то и получим то, что получим. Сейчас, к счастью, ситуация совсем другая и более обнадеживающая. Жизнь ведь не стоит на месте.

    Несмотря на всю полученную не очень радостную информацию, мы отнеслись к ситуации спокойно. Родные и друзья приняли Антона, никакого отторжения не было. А это очень важно, особенно для матери, от настроения которой зависит самочувствие ребенка. Можно сказать, что определяющим фактором развития малыша является комфортная среда в широком смысле или, как говорят, домашний очаг. Надо быть на связи с ребенком, понимать и удовлетворять его запросы, чего почти не получают отказные дети в детском доме, особенно в первые месяцы. Кроме позитивных эмоций – заботы, нежности, любви – ребенку нужно и некое жизненное пространство (свой уголок) для самостоятельного познания мира. Лишним никогда не бывает и общение как со взрослыми, так и с разновозрастными детьми. В этом плюс многодетности.

    Мы решили ничего не изобретать, а просто жить и воспитывать сына как обычного ребенка. В нашем окружении много детей. Подспорьем в развитии Антона стала специальная программа «Маленькие ступеньки», написанная австралийскими специалистами, работающими с детьми с синдромом Дауна. Это серия из 8 книг. В свое время методика была привезена в Россию и переведена на русский язык. Не буду говорить, что я прочитал все от корки до корки, но в целом имел представление.

    Но больше всего в воспитании сына я придерживался здравого смысла. На мой взгляд, самое важное для любого ребенка – это послушание с минимальным ограничением свободы и инициативы. Ограничивать только в случае возможной опасности. Дети познают мир, и не надо им в этом мешать. Любые дети, в том числе и с проблемами в развитии, расстройствами и нарушениями, всегда наблюдают и изучают нас. Они впитывают наши привычки, хотим мы того или нет. Об этом не стоит забывать. Дети должны быть управляемыми. Но только не насилием, а авторитетом. Если родители поддерживают друг друга - их авторитет растет. Умение договориться и убедить ребенка сделать что-то нужное актуально в любом возрасте, но закладывается с раннего детства.

    Кроме того, я уделял большое внимание правильному произношению и связной речи, ведь это важнейшее средство коммуникации. Сын говорит нормально. Хотя я знаю многих подростков с синдромом Дауна, которые говорят непонятно, и это приводит к тому, что у них развиваются страхи, стрессы. Я не логопед, но убежден, что с такими детьми как Антон, пока он сам не заговорит, надо говорить медленно и внятно, буквально так, как пишется слово, например, мо-ло-ко. Логопед - то есть, то нет. А мы всегда рядом.

    В сад Антон немного походил, это важно в плане социализации, а вот со школой не очень сложилось, мы ее почти «прогуляли». Однажды в классе случилась какая-то конфликтная ситуация, и Антон обиделся. Мне пришлось перевести его на домашнее обучение, время было упущено. На Западе детей с ментальными нарушениями на уроках сопровождает взрослый – тьютор, который, зная, что проходили в классе, может потом индивидуально позаниматься, чтобы усвоить программу. Учитель же ориентируется на тех, кто успевает и понимает. И если ребенок с синдромом Дауна, например, что-то не понял, а рядом нет помощника, то он будет постоянно отставать.

    Я пытался уговорить преподавателей разрешить походить немного на уроки с сыном, он бы освоился и, в конце концов, сказал, что я ему не нужен, теперь он сам. И все было бы замечательно. Но нет, наша школа боится родителей. Хотя мы не враги, а союзники и помощники. Не сразу, но нам все же пошли на встречу. Антона взяли в 12 класс, в котором посещение было не ежедневным, и преподавали слесарное дело. Сын очень заинтересовался. А в конце обучения сдал экзамен по выученному билету.

    Конечно, незаменимым подспорьем для сына стала программа для подростков Центра сопровождения семьи «Даунсайд Ап», которая называется 7+. Мы были очень рады, когда нас пригласили. Там были профессионально подготовленные занятия для взрослых детей, общение родителей между собой и с педагогами, а также организованы многочисленные экскурсии. В результате одного такого похода в научные лаборатории Политехнического музея Антон нашел себе свою нынешнюю работу. Сын очень увлекся, сначала помогал как волонтер. Не бросил свое занятие, а ответственно выполнял обязанности, которые на него возложили.

    Конечно, я очень рад и горжусь сыном. Но важнее то, что ему самому это нравится. Он стал собранным, ответственным, находится в тонусе, знает, когда у него начинается работа. Еще я завел сыну банковскую карту. Теперь, если Антону что-то нужно или хочется купить, он делает это на свои деньги, лично заработанные. Бесспорно, это очень важно и почетно для сына. И польза для общества.

    Мнение экспертов в области оказания помощи людям с ментальными нарушениями едино - трудоустройство для таких граждан – отдельная, персональная история. Но для человека и общества она окупается. Это позволяет людям с инвалидностью быть среди людей, приобрести социальный опыт и прожить с пользой для других и с сознанием собственной нужности. Это очень важно и это одно из направлений работы фонда «Синдром любви», который старается привлекать больше работодателей, готовых принять молодых людей с синдромом Дауна в качестве своих сотрудников. Поддержите «Синдром любви», чтобы таких историй успеха, как у Антона, было как можно больше в нашей стране.

    «Никакого страха или предубеждения у меня не было»

    Анна Барышникова, сотрудник лаборатории биологии Политехнического музея

    Наше знакомство с Антоном началось во время экскурсии. К нам пришла группа подростков с синдромом Дауна, чтобы посмотреть на работу лаборатории биологии. Среди ребят был и Антон, который очень заинтересовался нашими живыми объектами. Конечно, на тот момент ни о какой работе — тем более, об официальном трудоустройстве — никто даже не мечтал. Молодой человек начал приходить к нам как волонтер, ухаживал за крысами, оказался очень отзывчивым и способным. Я, признаться, думала, что он почистит клетки какое-то время, а потом интерес угаснет. Но Антон по-настоящему увлекся. Мы обсудили ситуацию с сотрудниками Даунсайд Ап и решили, что у молодого человека должен быть персональный куратор. Вот так постепенно Антон стал нашим полноценным сотрудником.

    В настоящий момент мы думаем над тем, что увеличить список служебных обязанностей Антона. Считаю, они дойдут до полного обслуживания всех живых объектов. А их у нас много. Сейчас Антон работает два дня в неделю по 3-4 часа. На мой взгляд, наиболее комфортным режимом, чтобы молодой человек не потерял мотивацию, может быть занятость либо 8 часов через день, либо каждый день по 4 часа. Антон очень впечатлительный, ему нужен перерыв, чтобы эмоционально отдохнуть. Лично у меня знакомство с молодым человеком прошло легко, несмотря на то, что это мой первый опыт работы с людьми с синдромом Дауна. Антон очень позитивный и общительный. Никакого страха или предубеждения у меня не было. Единственное, что меня беспокоило, как ему не навредить, как действовать в ситуациях, когда у него что-то не получается. Что делать, чтобы у Антона не создалось отрицательного восприятия работы.

    В ближайшее время Политехническому музею предстоит переезд, заканчивается ремонт исторического здания, увеличатся площади, вырастет объем работы, появятся новые сотрудники. На мой взгляд, подростки с особенностями развития могут справляться с большим количеством работы в музее. Главное, чтобы работа была стабильной и, по возможности, без внештатных ситуаций. Еще важно, чтобы ребята с синдромом Дауна в любой момент могли обратиться за помощью к другим сотрудникам. Мое личное мнение: в нашем музее можно найти работу для людей с синдромом Дауна.

    «Антон стал более ответственным и взрослым»

    Татьяна Нечаева, директор Центра сопровождения семьи «Даунсайд Ап»

    История Антона - хороший пример того, как работа меняет социальный статус молодого человека с инвалидностью, жизнь его родителей и семьи в целом, ведь успехи Антона помогли его родителям обрести уверенность в будущем. Очень важно, чтобы перед такими молодыми людьми стояли реальные задачи - освоить трудовые навыки для того, чтобы работать и помогать своей семье. Научиться быть самостоятельным, чтобы быть активным членом общества и уверенным в себе. История Антона вдохновляет других родителей и помогает им понять - только академических знаний недостаточно для того, чтобы подросток нашел свое место в жизни. Его социальный опыт, навыки коммуникации, мотивация к труду часто гораздо важнее. Благодаря своей работе Антон стал более ответственным и взрослым, у него появилось стремление двигаться вперед. В процессе своей трудовой практики в Политехническом музее Антон поступил в колледж, с удовольствием осваивает профессию столяра. Это реальная история обычной семьи. И, безусловно, эта история успеха очень важна с точки зрения просвещения очень широкого круга людей, так как показывает реальные возможности людей с ментальными особенностями.