На заседании наблюдательного совета Агентства стратегических инициатив (АСИ), в котором принял участие президент Владимир Путин, глава АСИ Светлана Чупшева рассказала о практике Свердловской области, где был разработан порядок медико-социальной помощи семьям, в которых рождаются дети с синдромом Дауна.  

Он включает протокол объявления диагноза, протокол исследований и протокол маршрутизации, позволяющий комплексно поддерживать семьи после выписки из роддома. В результате по словам главы АСИ, в этом регионе сейчас случаев отказа от таких детей нет. 

« Если мама знает, какие шаги ей предстоят после рождения ребенка с синдромом Дауна, она будет чувствовать себя спокойнее, будет меньше стрессов, а значит, меньше вероятности, что она решится оставить своего ребенка. Такой протокол может применяться не только в случаях с синдромом Дауна, но и при других особенностях у ребенка», — сказала генеральный директор АСИ Светлана Чупшева и призвала распространить эту практику на федеральный уровень. 

"То, что вы сейчас сказали — важно, — подчеркнул Путин, — нужно своевременно делать анализы, проверки, скрининги делать на ранних стадиях беременности. Вот что надо делать, в России это та тема, которой нужно заниматься министерству здравоохранения, всему социальному блоку. Нужно современные использовать методики". 

Напомним, что в Свердловской области первый в России «Протокол объявления диагноза в случае рождения ребенка с синдромом Дауна» появился в 2016 году. Инициатором принятия протокола и ряда других связанных с ним важных документов стала общественная организация родителей Екатеринбурга и Свердловской области «Солнечные дети» во главе с первым руководителем НКО – Татьяной Черкасовой. Еще в 2008 году организация начала взаимодействие с Клинико-диагностическим центром «Охрана здоровья матери и ребенка». Подключился также и “Даунсайд Ап”: регулярно приезжая в Екатеринбург для проведения обучающих семинаров, специалисты фонда принимали участие в обсуждении вопросов, касающихся важных деталей текста будущего документа, процесса его принятия и внедрения. В результате этого трехстороннего сотрудничества Приказом Министерства здравоохранения Свердловской области протокол был внедрен в учреждениях здравоохранения этого региона. 

Сегодня благодаря работе родительских общественных объединений,  при участии "Даунсайд Ап", такой протокол уже принят в десяти регионах России. 

Александр Боровых, директор отдела стратегий "Даунсайд Ап":  "Мы рады видеть такой результат многолетних усилий, которые прикладывали региональные НКО, фонд "Даунсайд Ап" и другие наши партнеры. Теперь проблемы помощи и поддержки будущих мамам в сложной ситуации, профилактики социального сиротства, а также соблюдения этических норм по отношению к новорожденным детям с ментальными особенностями,  стали заметны и взяты под контроль на самом высоком государственном уровне".