С 2023 года в российском законодательстве закрепилась такая форма социальных услуг для инвалидов, как сопровождаемое проживание.  Что это изменит в жизни детей и взрослых с инвалидностью? Объясняет основатель и председатель правления московского центра лечебной педагогики «Особое детство» Анна Битова.

В мае 2023 года в федеральный закон «О защите прав инвалидов» внесли изменения, которые легализовали сопровождаемое проживание, а в сентябре они вступили в силу.  У интернатов наконец появилась альтернатива.

С сентября в законодательстве уже действуют такие понятия, как «сопровождаемое проживание», «социальная занятость» и «сопровождаемая трудовая деятельность». И это огромная победа. Но одних законов было бы мало для того, чтобы изменить положение людей, — нужна нормативная база. 

И мы с членами рабочей группы из Министерства труда и социальной защиты несколько месяцев разрабатываем подзаконные акты, часть их уже принята. Один из важных шагов в этом направлении — создание критериев нуждаемости для выхода на сопровождаемое проживание.

Приведу пример. Живет человек, у него есть проблемы — инвалидность или нарушения функционирования, которые не позволяют ему жить полноценной жизнью и существовать самостоятельно. Это могут быть любые ограничения — по слуху, зрению, движению. Пока у семьи есть силы, он живет в семье. Когда родители стареют или умирают, у этого человека только одна дорога — в интернат. Но с 1 сентября появилась еще одна форма — сопровождаемое проживание. То есть человек теперь может жить с поддержкой у себя дома или в какой-то социальной квартире, и это будет называться «индивидуальное сопровождаемое проживание» или «сопровождаемое проживание в групповых формах» — в группе до семи человек. Больше семи — распадается общность, уже нет целостности.

Общемировая тенденция деинституционализации как раз такова, что большие учреждения разукрупняются на маленькие группы — до семи человек. Вот такие квартиры и дома сопровождаемого проживания вместимостью до семи человек теперь должны появиться и у нас в стране.

Они появлялись и раньше, но их создавали НКО, и поэтому их было мало. Прямо сейчас идет процесс подписания нормативных актов на федеральном и региональных уровнях, и в соответствии с ними сопровождение людей с нарушениями развития теперь можно организовывать с помощью государства — сопровождение на дому, сопровождение труда, сопровождение социальной занятости.

У человека появляется выбор, куда ему пойти — в интернат или в дом сопровождаемого проживания. Но этот выбор должен быть чем-то обусловлен. 

Встал вопрос, как объективно определить нуждаемость. Человек приходит в органы соцзащиты и просит помощи, а как чиновнику понять, в чем он нуждается? Для этого нужно создать модель. 

В корне этой модели определения нуждаемости лежат ответы на вопросы, что человек может делать сам, а что не может, какие у него сильные и слабые стороны. Создается таблица, в которую вносятся баллы, и в зависимости от результата формируются четыре группы нуждаемости.

Например, человек, у которого есть ограничения, но который более или менее может сам себя обслуживать, а также понимает, что происходит с ним и вокруг него, попадает в первую группу, и он не нуждается в сопровождаемом проживании. Он может жить самостоятельно с небольшой социальной поддержкой, которую ему окажут соцработники. 

Во вторую группу попадают те, кто нуждается в посторонней помощи, но не круглосуточно. К такому человеку достаточно прийти два-три раза в неделю, напомнить ему, что надо принимать лекарство, помочь приготовить обед и так далее. Эта группа предполагает большее количество часов сопровождения, чем первая. 

Четвертая группа включает в себя людей, которые нуждаются в круглосуточном уходе. Как правило, таких людей среди наших подопечных не очень много.

В зависимости от группы человеку выделяется определенное количество часов ухода или сопровождения. Если человек лежачий, то ему дают часы ухода, а если это человек с психическими нарушениями, то часы сопровождения. Уход — это когда ты для человека что-то делаешь, а сопровождение — когда ты помогаешь самому человеку это делать.

Эта модель в будущем должна будет сомкнуться с системой долговременного ухода (СДУ), чтобы все группы нуждающихся граждан (дети, молодые взрослые, пожилые с разной степенью мобильности и самыми разными особенностями) могли получать надомные социальные услуги.

На уровне государства нужно еще обучить специалистов. Я думаю, что со следующей осени это все уже будет работать. Сейчас мы должны научить людей пользоваться этим механизмом определения нуждаемости.

Дополнительно разработана специальная методика, позволяющая выяснить у человека, чего он хочет: где он хочет жить, с кем, как, в каких условиях. Это важнейшие вопросы, и ответы на них должен дать сам человек, чья судьба решается. 

А если человек даже со всеми этими методиками все равно не может сформулировать свою мысль -  тогда мы будем выяснять это у его ближайшего окружения — у друзей, волонтеров, родственников, сопровождающих, и этот механизм тоже заложен в нормативные акты. Это методические рекомендации по порядку получения, учета и хранения мнений инвалидов и их законных представителей о том, какую форму жизнеустройства они предпочитают.

Главное достижение нового закона в том, что оператором услуг сопровождаемого проживания может быть любая организация — некоммерческая, коммерческая, государственная. Есть определенные типовые требования к жилью, но они выполнимые, и это не стационар, там не должно быть приемного покоя. Это должен быть дом или квартира.

Критерии определения нуждаемости и сопровождаемое проживание закреплены законодательно, определены и источники финансирования этих услуг. Источник - региональный бюджет. Но в разных регионах очень разные механизмы работы с НКО. 

Подробнее об изменениях в российской нормативно-правовой базе для детей и взрослых с инвалидностью можно прочитать здесь.