21 марта во Всемирный день людей с синдромом Дауна на пресс-конференции в ТАСС обнародовали результаты внедрения специального протокола по первичной коммуникации с мамами детей с синдромом Дауна в роддомах - а также обсудили вопрос, каким образом объявлять возможность диагноза будущим родителям.

Способ сообщения информации, из которой родители впервые узнают о возможности наличия синдрома Дауна, — это острая проблема. По данным опроса, проведенного в прошлом году в некоторых регионах РФ Всероссийским обществом родителей детей-инвалидов (ВОРДИ), 80% опрошенных оценили по пятибалльной шкале качество медицинских услуг для их детей в диапазоне 1-3. А данные другого опроса, проведенного ВОРДИ в Кировской области, свидетельствуют: больше половины родителей детей с синдромом Дауна считают, что диагноз был сообщен им некорректно. Практически во всех случаях медики предлагали оставить новорожденного на попечении государства.

Директор отдела стратегий благотворительного фонда "Даунсайд Ап" Александр Боровых считает, что можно провести корреляцию между некорректным общением с родителями и тем, что в половине случаев от таких детей просто отказываются: «Когда рождается больной ребенок, родители испытывают колоссальный стресс: кто их поддерживает в этот момент? На что они могут опереться?». По словам Александра Боровых, от этого критического момента первой коммуникации между матерью и врачами зависит вся дальнейшая судьба малыша, поэтому общение врачей с родителями необходимо выстраивать максимально комфортно для обеих сторон.

В результате работы над этой проблемой специалисты фонда "Даунсайд Ап" совместно с коллегами из Свердловской региональной общественной организации “Солнечные дети" и специалистами “Клинико-диагностического центра “Охрана здоровья матери и ребенка" г. Екатеринбурга разработали протокол по корректному озвучиванию возможного состояния ребенка. Приказом Министерства здравоохранения Свердловской области протокол был внедрен в учреждения здравоохранения этого региона в октябре 2016 года.

По словам директора Центра сопровождения семьи фонда "Даунсайд Ап" Татьяны Нечаевой, этот протокол стал реальным примером результативной работы специалистов сразу трех секторов: сотрудников благотворительных организаций, медиков и местных властей. Несмотря на официальное внедрение протокола во всех роддомах Свердловской области Татьяна Нечаева подчеркивает важность его конечной, а не регулятивной функции: «Не хочется, чтобы этот документ воспринимался как очередная инструкция, которая ставит врачей в рамки. Мы разрабатывали его как еще один ресурс по эффективному сопровождению таких семей и помощи медикам в коммуникации».

Директор Центра сопровождения семьи благотворительного фонда "Даунсайд Ап" Татьяна Нечаева

Татьяна Нечаева озвучила и первые результаты внедрения протокола: за прошлый год в Свердловской области впервые за все время зафиксирован нулевой отказ от новорожденных с синдромом Дауна. Все 36 родившихся в 2018 году малышей с синдромом отправились из роддома домой!

Опыт внедрения подобных документов кажется важным и доценту кафедры неонатологии Российского национального исследовательского медицинского университета им. Пирогова, врачу-педиатру московской детской Городской больницы № 13 им. Н.Ф. Филатова Галине Асмоловой, которая надеется, что подобный протокол будет принят и в Москве. Она рассказала, что при ДГБ № 13 действует медико-генетический центр, где проходят обследование беременные. В случае подозрения на возможность наличия у ребенка синдрома Дауна к процессу взаимодействия с пациенткой обязательно подключается психолог. Причем психологическая поддержка оказывается не только будущей маме, но и папе – ведь окончательное решение о судьбе ребенка принимают они оба.

Директор отдела стратегий благотворительного фонда "Даунсайд Ап" Александр Боровых

«Психолог – это мостик между родителями и врачами. Но нужно принятие», – подчеркнула Галина Асмолова, отметив, что стресс в этой ситуации испытывают все: и врачи, которым нужно сообщить новость о возможном диагнозе, и родители, и ребенок, который рождается уже отличающимся от других.

Научный руководитель Медико-генетического научного центра РАМН, академик РАМН, член Попечительского Совета «Даунсайд Ап», профессор Евгений Гинтер напомнил, что точный диагноз о наличии синдрома Дауна можно поставить только после специального генетического исследования крови новорожденного. Евгений Гинтер уточнил, что с медицинской точки зрения неверно сообщать роженице о наличии синдрома Дауна в роддоме – эта информация может быть неверной. Точно так же, по словам академика, нужно аккуратно относиться и к прогнозам о возможности диагноза на основе диагностики во время беременности – она тоже не дает точный результат. Но точная коммуникация между врачом и родителями важна в любом случае – и особенно, если диагноз подтвердился. «Задача врача – сделать так, чтобы семья поняла, в какой ситуации она оказалась, что может быть источником поддержки. Но в момент шока родители часто вообще не понимают, что им говорят врачи, поэтому важно выстраивать правильную коммуникацию. На Западе это выглядит, как психотерапия в чистом виде. Но я думаю, что этот вид медико-психологического консультирования должен осуществлять врач-генетик», – считает академик Евгений Гинтер.

Ирина Громова, мама девочки с синдромом Дауна, показывает фото своей дочери

Еще одна участница конференции, мама девочки с синдромом Дауна Ирина Громова рассказала, что хотя риск появления у ребенка синдрома был отмечен еще во время беременности, они с мужем твердо решили, что в любом случае будут воспитывать своего долгожданного малыша. Информацию в роддоме ей сообщили корректно, но она знает большое количество противоположных случаев. Сейчас дочери Ирине, Ане, пять с половиной лет, она ходит в обычную группу детского сада. “Есть великое сообщество родителей детей с синдромом Дауна. Это очень большая сила”, - сказала Ирина Громова, рассказывая о сложности получения обстоятельных сведений о правильном обращении с такими детьми.

Психолог Аннета Орлова напомнила, что врачи тоже испытывают большой стресс при появлении особенного ребенка. Протокол взаимодействия между медиками и родителями поможет и психологической разгрузке врачей, которые зачастую вынуждены разрушить картину родительских ожиданий и тоже находятся в состоянии сильного напряжения. «У любых родителей во время ожидания ребенка есть определенные установки по поводу того, каким будет их ребенок. Первичное сообщение информации о возможном диагнозе, или как уже подтвержденном факте, – это фактически разрушение «картины мира» родителей новорожденного.  У родителей есть время, чтобы принять эту реальность по кусочкам. Но помощь нужна и врачам. Директивные советы медиков, на которые жалуются многие родители, происходят не от равнодушия, а от огромного внутреннего напряжения. В протоколе прописана вся процедура коммуникации, что значительно снижает тревогу доктора и помогает врачу сообщить новость о диагнозе родителям».

Под конец пресс-конференции Александр Боровых сообщил, что весь пакет документов по протоколу уже направлен на рассмотрение в Департамент здравоохранения г. Москвы. А Татьяна Нечаева отметила, что работа по внедрению протокола идет параллельно и в других регионах.

Смотреть¹ пресс-конференцию

Фото: ТАСС

¹ Деятельность компании Meta, Facebook и Instagram запрещена на территории Российской Федерации.