174

    В Белгородской области принят "Протокол уведомления о наличии диагноза при рождении ребёнка с хромосомной патологией"

    Список регионов, в котором принят "Протокол объявления диагноза при рождении ребёнка с хромосомной патологией (синдромом Дауна)", пополнился Белгородской областью.   

    "Это значит, что при объявлении диагноза ребёнка, будут звучать слова поддержки, и объективная информация о синдроме Дауна, о состоянии ребёнка и о прогнозах на будущее. И это очень важно, благодаря этому, какой-то ребёнок не останется в роддоме, потому что маму "напугали", а поедет как все дети домой, и будет жить в любящей семье"- сообщают инициаторы появления такого документа в Белгородской области АНО ПДСД "Солнце в руках" 

    О том, как был выстроен процесс работы рассказывает Чичуга Ирина Викторовна, директор АНО ПДСД "Солнце в руках": 

    “Наша некоммерческая организация помощи детям с синдромом Дауна «Солнце в руках», образовалась в 2018 году, как сообщество родителей. Мамы часто делились друг с другом воспоминаниями о рождении малышей, и в большинстве случаев это было связано со страхом, болью, неизвестностью. Они вспоминали о том, что не имели достоверной информацией о синдроме Дауна, которая была так необходима в тот момент, не получали необходимой поддержки, были разделены с семьей и родными. Страшное ощущение пустоты и безысходности подкреплялось замечаниями со стороны персонала о том, что ребенок не будет узнавать родных, никогда не пойдет в школу, будет всегда обузой и теперь на себе нужно поставить крест. Конечно, так было не в ста процентах случаев, но, к сожалению, это было далеко не редкостью.

    Что с этим делать, мы в тот момент не знали: пытались сотрудничать с роддомами, раздавали буклеты о нашей организации, чтобы хоть как-то мамы, у которых рождаются малыши с синдромом Дауна, смогли узнать о нас и получить помощь и поддержку. С нашей организацией сотрудничал психолог, но этого было недостаточно.  

    В это время мы узнали о том, что фонд "Даунсайд Ап" продвигает принятие “Протокола объявления диагноза”, где четко прописывается регламент работы с родителями медицинским персоналом, у которых рождается ребенок с синдромом Дауна. И что в некоторых областях России уже приняли такой протокол. 

    Тогда в начале 2020 года мы тоже начали вести работу в этом направлении и разработали проект Протокола. Обращались в Департамент здравоохранения Белгородской области, но ситуация осложнилась тем, что началась пандемия короновирусной инфекции — силы и внимание системы здравоохранения были направлены на борьбу с ней. 

    В это время в Белгородской области был назначен новый губернатор — Вячеслав Владимирович Гладков. На всех заседаниях, на которые приглашались представители нашей организации, мы озвучивали необходимость принятия Протокола объявления диагноза в нашей области. На одном из них губернатор лично поддержал эту инициативу и дал поручение начальнику Департамента здравоохранения Андрею Александровичу Иконникову разработать и принять этот Протокол. 

    В течение следующих 6 месяцев велась работа над разработкой документа и в ноябре нам прислали “Приказ о принятии Протокола уведомления о наличии диагноза при рождении ребенка с хромосомной патологией (синдром Дауна)”. 

    В процессе работы над внедрением Протокола нас поддерживали и оказывали помощь в этом вопросе: уполномоченный по правам ребенка в Белгородской области — Галина Анатольевна Пятых и первый заместитель начальника департамента здравоохранения Белгородской области — Крылова Людмила Степановна.  

    На протяжении всей работы мы не сталкивались с сопротивлением ни в каком виде, напротив нас поддерживали, направляли и поощряли работу в этом направлении”. 

    Сегодня благодаря работе родительских общественных объединений и НКО,  при участии "Даунсайд Ап", протокол принят уже в одиннадцати регионах России.