В Мордовии приняли Протокол объявления диагноза при рождении ребенка с синдромом Дауна. Теперь у врачей этого региона будет инструмент, который позволит им корректно сообщать родителям о диагнозе ребенка и информировать их о маршруте поддержки.

Речь идет о правилах, указывающих, что в таких случаях не имеют права заявлять врачи, а что они, напротив, обязаны сказать и сделать. Так, нельзя рекомендовать прервать беременность или отказаться от ребенка, работникам медучреждений запрещено излагать свои соображения по поводу возможного будущего ребенка и его семьи.

Вместо этого родителям должны предоставить информацию о состоянии ребенка и методах лечения, рассказать о возможностях получения помощи, дать контакты профильных медицинских центров и НКО. Беседу нужно проводить без посторонних, медики должны выразить сочувствие семье и т.д.

Толчком к принятию Протокола в этом регионе стала работа Агентства стратегических инициатив (АСИ), которое инициировало внедрение региональных социальных стандартов. 

Региональный социальный стандарт является одним из элементов Национальной социальной инициативы. Стандарт представляет собой комплекс управленческих решений, внедряемых в регионах для обеспечения достойного уровня оказания услуг в социальной сфере. 

Так в октябре 2023 года по инициативе АСИ эксперты “Даунсайд Ап” вместе с коллегами из Владивостока, Москвы и Екатеринбурга, в частности, врачом-неонатологом и представителем родительской общественной организации, приняли участие в региональном тренинге по “Протоколу объявления диагноза” и маршрутизации родителей для медперсонала, который проел в Саранске. 

Во время тренинга руководитель отдела стратегий “Даунсайд Ап” Александр Боровых поделился с коллегами результатами исследований фонда о роли врачей в жизни семьи новорожденных, важности психологической поддержки родителей, о результатах работы “Протокола” в других регионах.

В ноябре 2023 года Приказ о внедрении протокола объявления диагноза при рождении ребенка с синдромом Дауна был пописан в Министерстве здравоохранения Республики Мордовия.