В Приморском крае принят Протокол объявления диагноза при рождении ребенка с синдром Дауна
С 13 октября 2020 года в Приморском крае во всех учреждениях здравоохранения действует приказ регионального Министерства здравоохранения № 18-пр/1204.
С января 2018 года в Приморском крае действовал Приказ «О совершенствовании оказания медицинской помощи детям, родившимся с хромосомной патологией (синдром Дауна)». Приказ включал в себя рекомендации по диспансерному наблюдению детей с синдромом Дауна, общие сведения о диагнозе, ответы на часто задаваемые родителями вопросы, мифы о синдроме. Протокол объявления диагноза, в котором прописаны правила корректного сообщения диагноза родителям, включен в Приказ не был.
Благодаря инициативе благотворительного фонда «Владмама», при поддержке министра здравоохранения Приморского края, «Протокол объявления диагноза при рождении ребенка с хромосомной патологией (синдром Дауна)» был принят и включен в Приказ.
Протокол объявления диагноза, порядок которого определяет приказ Министерства здравоохранения № 18-пр/1204, действует в интересах семьи и ребенка, помогает врачам выполнять свою работу. В частности, в соответствии с ним запрещается:
- обсуждать в беседе с родителями тему отказа от ребенка;
- разлучать ребенка с матерью без медицинских показаний;
- излагать субъективное видение перспектив жизни ребёнка и семьи;
- высказывать личное мнение и прогнозы.
Ольга Сиянко, президент благотворительного фонда «Владмама»:
«Это большое событие для всех наших семей, в которых растут ребята с синдромом Дауна. Мы очень долго к этому шли.
Ни для кого не секрет, что при рождении ребенка с синдромом Дауна все испытывают стресс. Врачи, которым необходимо сообщить родителям такую деликатную информацию, вынуждены действовать в силу своего понимания особенностей синдрома. Мы очень хотим, чтобы и родители, и врачи знали, что есть внутриведомственный документ, который им помогает.
Нам очень важно, чтобы мама не чувствовала морального давления, чтобы не возникало угрызений совести от того, что у нее родился "особенный" малыш, чтобы семьи не отказывались от своих детей, а дети не становились сиротами при живых родителях. Мы разделяем мнение, что любой ребенок с синдромом Дауна достоин жить и воспитываться в семье»
Также благотворительный фонд «Владмама» реализует в Приморском крае просветительский проект «Особые дети в центре внимания: поддержка семьи при рождении ребенка с синдромом Дауна в Приморском крае», который адресован медицинскому сообществу и специалистам школ приемных родителей.
21 октября в рамках проекта запланирован первый вебинар из цикла образовательных мероприятий для специалистов - «Психологический и этический аспекты сообщения диагноза в ситуации ожидания и рождения ребенка с врожденными пороками развития и генетическими аномалиями». Проведут вебинар специалисты Даунсайд Ап.
*Публикация подготовлена с использованием гранта Президента РФ, предоставленного Фондом президентских грантов
Запишитесь на консультацию
Поля, помеченные *, обязательны для заполнения