195

    В Приморском крае принят Протокол объявления диагноза при рождении ребенка с синдром Дауна

    С 13 октября 2020 года в Приморском крае во всех учреждениях здравоохранения действует приказ регионального Министерства здравоохранения № 18-пр/1204

    С января 2018 года в Приморском крае действовал Приказ «О совершенствовании оказания медицинской помощи детям, родившимся с хромосомной патологией (синдром Дауна)». Приказ включал в себя рекомендации по диспансерному наблюдению детей с синдромом Дауна, общие сведения о диагнозе, ответы на часто задаваемые родителями вопросы, мифы о синдроме. Протокол объявления диагноза, в котором прописаны правила корректного сообщения диагноза родителям, включен в Приказ не был. 

    Благодаря инициативе благотворительного фонда «Владмама», при поддержке министра здравоохранения Приморского края, «Протокол объявления диагноза при рождении ребенка с хромосомной патологией (синдром Дауна)» был принят и включен в Приказ. 

    Протокол объявления диагноза, порядок которого определяет приказ Министерства здравоохранения № 18-пр/1204, действует в интересах семьи и ребенка, помогает врачам выполнять свою работу. В частности, в соответствии с ним запрещается:

    - обсуждать в беседе с родителями тему отказа от ребенка;

    - разлучать ребенка с матерью без медицинских показаний;

    - излагать субъективное видение перспектив жизни ребёнка и семьи;

    - высказывать личное мнение и прогнозы. 

    Ольга Сиянко, президент благотворительного фонда «Владмама»: 

    «Это большое событие для всех наших семей, в которых растут ребята с синдромом Дауна. Мы очень долго к этому шли.  

    Ни для кого не секрет, что при рождении ребенка с синдромом Дауна все испытывают стресс. Врачи, которым необходимо сообщить родителям такую деликатную информацию, вынуждены действовать в силу своего понимания особенностей синдрома. Мы очень хотим, чтобы и родители, и врачи знали, что есть внутриведомственный документ, который им помогает. 

    Нам очень важно, чтобы мама не чувствовала морального давления,  чтобы не возникало угрызений совести от того, что у нее родился "особенный" малыш, чтобы семьи не отказывались от своих детей, а дети не становились сиротами при живых родителях. Мы разделяем мнение, что любой ребенок с синдромом Дауна достоин жить и воспитываться в семье» 

    Также благотворительный фонд «Владмама» реализует в Приморском крае просветительский проект «Особые дети в центре внимания: поддержка семьи при рождении ребенка с синдромом Дауна в Приморском крае», который адресован медицинскому сообществу и специалистам школ приемных родителей. 

     21 октября в рамках проекта запланирован первый вебинар из цикла образовательных мероприятий для специалистов - «Психологический и этический аспекты сообщения диагноза в ситуации ожидания и рождения ребенка с врожденными пороками развития и генетическими аномалиями». Проведут вебинар специалисты Даунсайд Ап.