В конце декабря министром здравоохранения Рязанской области был подписан приказ, которым утвержден «Протокол информирования законных представителей ребенка об инвалидизирующей патологии, включая наследственные или врожденные заболевания».

От того насколько профессионально и тактично информация о рождении ребенка с особенностями развития донесена до родителей во многом зависит будущее ребенка и судьба семьи.

Ожидание и рождение малыша – одни из самых волнительных моментов в истории любой семьи. Но иногда эти события сопровождаются повышенной тревожностью и стрессом у родителей. Особенно часто это возникает при выявлении у детей, в том числе и на стадии внутриутробного развития, различных патологий, которые могут существенно повлиять на дальнейшую жизнь ребенка или привести к инвалидности. 

В таких ситуациях сообщение родителям диагноза ребенка требует особой деликатности, внимательности, заботы. Здесь важны и психологический, и этический аспекты. 

Несколько лет назад Рязанская область в числе первых регионов приняла Протокол сообщения диагноза при рождении ребенка с хромосомной патологией – синдромом Дауна. Такой подход показал свою правильность и необходимость расширения перечня заболеваний, при выявлении которых требуется его применение.

В текущем году рабочей группой при Уполномоченном по правам ребенка в Рязанской области совместно с региональным министерством здравоохранения, а также представителями рязанского отделения ВОРДИ и родительского сообщества разрабатывался и обсуждался проект нового «расширенного» протокола сообщения диагноза. С учетом высказанных предложений вносились дополнения и уточнения.

И вот недавно министром здравоохранения Рязанской области подписан приказ, которым был утвержден расширенный Протокол информирования.

Принятый нормативный акт распространяется не только на ситуации, связанные с рождением или внутриутробным развитием плода с патологией, но и на случаи обнаружения прогрессирующего заболевания, приводящего к сокращению продолжительности жизни или инвалидности, в процессе взросления ребенка.

Документ устанавливает правовые рамки взаимодействия врач-пациент, основные правила общения работников медицинской организации с беременной женщиной, родителями или иными законными представителями, а также ребенком, достигшим 15-летнего возраста. 

Протокол предусматривает раннее этичное информирование их о прогнозе развития заболевания, возможностях медицинской реабилитации и психологической помощи, мерах государственной и общественной поддержки для обеспечения качества жизни ребенка с инвалидностью и его семьи. При этом предполагается активная роль некоммерческих организаций в сопровождении и маршрутизации семьи.

Принятие и внедрение в практику Протокола является важным этапом организации системы ранней помощи и направлено на предотвращение случаев отказов от ребенка (социального сиротства) и снижение травматизации семьи, в которой будет расти ребенок с особенностями.

Принятие и внедрение в практику расширенного Протокола стало возможным благодаря совместной работе министерства здравоохранения Рязанской области, Уполномоченного по правам ребенка в Рязанской области и представителей рязанского родительского сообщества ВОРДИ Роману Захарову и Элине Мальцевой - председателю РРОО «Добрые сердца» 

Следующий совместный шаг – мониторинг эффективности применения Протокола.