В июле этого года специалисты Общеклинической больницы штата Массачусетс планируют начать разработку первой в истории медицинской «виртуальной клиники» для людей с синдромом Дауна. Авторы идеи надеются, что новая система поможет охватить пациентов, не имеющих доступа к местным центрам, и уменьшить нагрузку врачей общей практики.

Доктор Брайн Скотко, являющийся содиректором Программы синдрома Дауна  Общеклинической больницы штата Массачусетс говорит: «Это действительно должно изменить доступный нам способ оказания медицинской помощи людям с синдромом Дауна и населению с инвалидностью. У современного врача общей практики, возможно, есть один или два пациента с синдромом Дауна, и неблагоразумно ожидать, что врачи всегда будут в курсе последних исследований, имеющих отношение к особенностям их пациентов».

Команда, которую возглавляет Брайан Скотко получила грант в размере 2,1 миллионов долларов на создание цифровой системы здравоохранения, направленной на решение проблемы дефицита клиник синдрома Дауна в национальном масштабе. На данный момент около 58 клиник работают в 32 штатах, обслуживая примерно 250 000 человек с синдромом Дауна, живущих в Соединенных Штатах.

Доктор Брайн Скотко: «По данным исследований менее 10 процентов пациентов с синдромом Дауна в курсе последних медицинских рекомендаций и вариантов лечения, если они не взаимодействуют со специализированной клиникой. Революционный онлайн-портал позволит участникам заполнить форму, с помощью которой будут сгенерированы информационные листки, вебинары и специализированная информация, к которым они смогут прибегнуть при следующем визите к врачу».

Одним из консультирующих учреждений при разработке новой онлайн-клиники будет Massachusetts Down Syndrome Congress — некоммерческая организация, занимающиеся поддержкой людей с синдромом Дауна в штате Массачусетс. Сара Каллен, руководитель группы семейной поддержки Massachusetts Down Syndrome Congress, которая является матерью ребенка с синдромом Дауна, рассказывает: «Есть проблема неосведомленности о рекомендациях Американской академии педиатрии, касающихся заботы о людях с расстройствами. Многие семьи и врачи даже не знают об этих рекомендациях. Новая программа может помочь диагностировать проблемы, типичные для людей с синдромом Дауна, такие как апноэ во сне, глютеновая болезнь (целиакия) и проблемы щитовидной железы. Это позволит сократить количество посещений, повысить уровень осведомленности и соблюдения медицинских рекомендаций и, надеюсь, идентифицировать определенные медицинские условия, которые иначе могли бы остаться незамеченными».

Летом 2017 года команда доктора Скотко начнет рандомизированное исследование, чтобы сравнить результаты тех, кто использует новую систему, с теми, кто полагается исключительно на стандартные визиты к врачу. Предполагается, что в данном исследовании будет зарегистрировано около 200 человек, сообщает портал tri21.ru.