«Этика взаимодействия с человеком с ментальными особенностями и его близкими. Роль НКО в организации поддержки и сопровождения: проблемы и пути решения», – так называется всероссийская научно-практическая конференция, которая началась сегодня и продолжится завтра в течение всего дня. За довольно сложным названием конференции – простая мысль: этические стандарты при оказании услуг людям с особенностями интеллекта основываются, в первую очередь, на высоком профессионализме, и такой более широкий подход к пониманию слова «этика» должен стать обязательной нормой для каждого специалиста.

Очень важно и символично, что вместе с Анной Португаловой – директором благотворительного фонда «Даунсайд Ап», который стал инициатором и основным организатором конференции, ее открывал Иван Настасов – один из участников программ фонда для молодых людей с синдромом Дауна.

Поблагодарив за интерес к теме этики взаимодействия с особыми людьми всех участников конференции, а также Фонд президентских грантов, который поддержал это мероприятие, А. Португалова сказала: «Мы верим в то, что такие совместные обсуждения, в которых участвуют и люди с синдромом Дауна, и помогающие организации, и эксперты, и представители государственной власти помогут нам приблизить то время, когда ребята с синдромом Дауна смогут быть полноправными членами нашего общества». Актуальность этой мысли в своем коротком, но очень искреннем выступлении подтвердил 22-летний Иван Настасов. Он рассказал о том, что сейчас учится в колледже, после окончания которого хотел бы устроиться на работу, встретить любимую девушку и помогать Даунсайд Ап в качестве волонтера.

Участников конференции, которая проходит в онлайн-формате, также приветствовала Елена Тополева-Солдунова – председатель Комиссии по развитию некоммерческого сектора и поддержке социально ориентированных НКО Общественной палаты РФ, заместитель председателя Совета по вопросам попечительства в социальной сфере при Правительстве РФ, член Экспертного совета при Правительстве РФ. Елена Андреевна – директор АНО «Агентство социальной информации» и тот самый человек, который тесно взаимодействует с некоммерческими организациями и доносит их голос до государственных структур.

«Тема конференции, выбранная в этом году, очень важна. Здесь есть, о чем поговорить, и еще много всего нужно сделать. За последнее время мы все вместе сильно продвинулись в том, чтобы люди с особенностями чувствовали себя всё более включенными в общество, и чтобы общество у нас становилось всё более инклюзивным. Чем больше инклюзии, тем больше здоровья у самого общества, я в этом абсолютно уверена», – отметила спикер, а также упомянула о важных изменениях в социальной сфере, которые происходят в настоящее время благодаря усилиям некоммерческих организаций. По словам Е. А. Тополевой-Солдуновой, они идут непросто, но рано или поздно должны стать частью государственной социальной политики.

«Уверена, что проведение нынешней конференции будет способствовать обмену опытом, а также поиску новых решений в интересах людей с ментальными нарушениями», – с такими словами обратилась к собравшимся Марина Гордеева – председатель правления Фонда поддержки детей, находящихся в трудной жизненной ситуации. Даунсайд Ап достаточно давно сотрудничает с этим фондом, благодаря чему в последние годы было успешно реализовано несколько социально значимых проектов, в том числе пилотный проект по отработке региональной модели взаимодействия с властью организаций и семей, воспитывающих детей с ментальными нарушениями.

Примечательно, что выступающие не ограничивались декларативными заявлениями о важности соблюдения этических норм по отношению к «особым» людям как в профессиональной среде, так и в обществе в целом. Вниманию участников конференции было предложено много информации о важных практических начинаниях и проектах, имеющих большое значение для будущего, а также о научных исследованиях.

Например, доктор педагогических наук, заведующая лабораторией комплексных исследований в области ранней помощи Института коррекционной педагогики Российской академии образования Юлия Разенкова, которая является одним из попечителей фонда «Даунсайд Ап», посвятила свое выступление феномену выгорания доверия родителя к специалисту. Юлия Анатольевна впервые презентовала слушателям свою работу на эту тему и, как положено настоящему исследователю, она оперировала множеством значимых фактов и аналитических выводов. Они иллюстрируют особенности взаимодействия, которое выстраивается между специалистом ранней помощи и родителями и показывают, как это взаимодействие влияет на происходящее с ребенком и на контекст их взаимоотношений. Все эти вопросы не просто актуальны, но и архи-насущны для современной психолого-педагогической практики.

Рассказывая о профессионально-доминирующем и псевдо-партнерском подходах к работе с семьей, Юлия Анатольевна подчеркнула, что они приводят к выгоранию доверия родителей к специалистам. Специалисты в рамках таких моделей взаимодействия напрямую или скрыто позиционируют родителя особого ребенка как еще одного ученика, обязанного беспрекословно выполнять их указания. Ю. А. Разенкова описала и другие, более конструктивные ценностно-смысловые подходы к взаимодействию с семьями детей с ОВЗ. Однако она отметила, что и в этих случаях может возникнуть феномен выгорания доверия родителя к специалисту. Риск этого особенно велик, когда у ребенка имеются тяжелые множественные нарушения развития, а также в ситуации, когда к оказанию помощи подключено много различных специалистов из разных организаций и при этом нет согласованности в их действиях и рекомендациях.

Ю. А. Разенкова обозначила основные положения и принципы взаимодействия, которые позволят противостоять феномену выгорания доверия родителя к специалисту. Она подчеркнула, что эти положения наиболее полно отражены в «Декларации этических принципов», подготовленной фондом «Даунсайд Ап», а затем сказала: «Нужно делать достаточно простые вещи: вводить вопросы, связанные со взаимодействием, выстраиванием отношений семьи в русло профессиональной деятельности, в систему подготовки и переподготовки специалистов, дополнять систему подготовки специалистов психолого-педагогического профиля в вузах курсами по этике взаимодействия с людьми с ОВЗ и инвалидностью и их семьями. Надо дать в руки будущим специалистам приемы и методы выстраивания такого эффективного взаимодействия с семьей. И, конечно, перестраивать систему дополнительной профессиональной подготовки специалистов психолого-педагогического профиля, перенося акценты с подготовки отдельных специалистов на подготовку команды специалистов в одной организации, которые будут работать вместе. Это важно, в первую очередь, для системы ранней помощи, но это важно и для системы сопровождения ребенка на каждом этапе его взросления».

Одним из спикеров на конференции стала Анна Сонькина-Дорман – врач-педиатр, основатель Медицинской школы «СоОбщение», специалист по взаимодействию с пациентами клиники «Чайка». Даунсайд Ап далеко не впервые поднимает проблему коммуникации медицинских работников с «особыми» пациентами. Но до сегодняшнего дня она освещалась с позиций получателей медицинских услуг, а также психологов и педагогов, которые работают с семьями, где есть особые дети. И вот теперь мы получили возможность услышать мнение представителя медицинского сообщества – человека, который одним из первых в России начал, используя научно-практический подход, продвигать тему общения врача с пациентами. В 2018 году при непосредственном участии Анны на русском языке вышла книга «Навыки общения с пациентами», которая считается во всем мире основным учебником в данной области, а на конференции она заострила внимание на взаимодействии на этапе сообщения родителям диагноза ребенка.

По ее словам, школа «СоОбщение» помогает врачам и другим медикам совершенствовать свои коммуникативные навыки. «Мы замечаем, что многие специалисты имеют установку на партнерство, но не имеют соответствующего навыка, – сказала Анна. – Это касается и совершенно конкретного момента взаимодействия медика с родителями – сообщения о том, что у них родился ребенок с особенностями развития». Как объяснила Анна, из мировых исследований по коммуникации известно, что врачи во всем мире преимущественно плохо умеют сообщать плохие новости или трудную для восприятия информацию. Как правило, им хочется, чтобы пациенты всё-всё знали, во-вторых – они хотят смягчить удар, а в-третьих – побыстрее перейти от эмоций к делу. При отсутствии навыков коммуникации такие установки, при самых добрых намерениях, могут привести к нежелательным последствиям, вплоть до непрошенных советов и непрофессиональных личных суждений. «В коммуникации врача с пациентом есть три главных принципа: подготовка, дозирование и сочувствие. И существуют инструменты, которые позволяют этому научиться», – подчеркнула А. Сонькина-Дорман.

Значению инклюзии для реализации жизненных перспектив человека с синдромом Дауна посвятила свое выступление эксперт и член правления Европейской ассоциации Даунсиндром (EDSA), основатель центра информирования о синдроме Дауна в Германии и мама девушки с синдромом Дауна Кора Холдер, которая сообщила: «Мы впечатлены просветительскими кампаниями Даунсайд Ап, в особенности новыми формами оказания услуг, которые вы стали предлагать своим подопечным во время пандемии». Говоря об инклюзии, она рассказала о том, как в 1980-х годах она прошла свой путь от сепарации к инклюзии, как менялась ее точка зрения и приходило понимание, что только в окружении обычных детей ребенок с особенностями может научиться жить активной полноценной жизнью в обществе. Ей пришлось много бороться за то, чтобы ее дочь была включена в инклюзивную среду. «Когда дети становятся взрослыми, борьба не заканчивается, – сказала Кора. – мы должны приводить их на хорошие рабочие места, организовывать сопровождаемое проживание. Конечно, это было непросто, это и сейчас непросто». А завершила свое выступление участница конференции из Германии очень ярким призывом: «Прежде всего инклюзия – это право человека. Нам не стоит ее обсуждать, нам просто нужно воплощать ее в жизнь. Инклюзия должна быть желанной. Когда есть воля, найдется и способ».

Директор Отдела стратегий Даунсайд Ап Александр Боровых вернул слушателей к российским реалиям, рассказав о результатах исследования об отношении населения России к людям с синдромом Дауна. Эта информация играет важную роль в работе Даунсайд Ап, потому что именно она обеспечивает почву для принятия решений об изменении программ помощи фонда своим благополучателям.

Как же наше общество воспринимает людей с синдромом Дауна? А. Боровых постарался обрисовать общую картину по итогам прошлогоднего декабрьского исследования среди двух тысяч жителей различных российских городов. Как выяснилось, большинство людей в нашей стране достаточно хорошо осведомлены о людях с синдромом Дауна, их предпочтениях и особенностях, но 17 процентов опрошенных признали, что знают об этом очень мало. При этом люди оценивают общественное отношение к таким людям более критично, чем показывает опрос личных мнений. Значительная часть опрошенных делает вывод, что отношение к людям с лишней хромосомой постепенно изменяется в лучшую сторону. 60% респондентов считают, что это члены общества, которым нужна помощь. Хотя, конечно, в обществе еще сохраняется немало негативных стереотипов о людях с синдромом Дауна. Около трети опрошенных уверены, что для таких людей нужно создавать отдельные места, включая специальные детские сады и школы.

А. Боровых в своем выступлении привел еще очень много важных цифр, которые заставляют о многом задуматься в контексте главной темы нынешней конференции, особенно в сравнении с тем, что рассказывала предыдущий спикер – Кора Холдер из Германии. «Вопрос не в частностях, а в единстве нашего общества, в том, что ни одна его часть не должна быть сегрегирована», – подчеркнул А. Боровых значимость тенденций, выявленных по результатам проведенного социологического исследования. Он также сказал, что многие проблемы восприятия обществом людей с синдромом Дауна связано с тем, что общество их мало видит, особенно во взрослом возрасте, и это необходимо изменить.

Выступление А. Боровых вызвало довольно оживленный отклик слушателей, было заметно, что статистические данные действительно интересуют многих. На сайте Даунсайд Ап размещены результаты многих социологических опросов, проведенных аналитической группой фонда, и все желающие могут с ними ознакомиться.

После небольшого перерыва в рамках конференции состоялось несколько онлайн-встреч в формате «Public Talk». Их объединила общая тема – «Активный образ жизни людей с ментальными особенностями. Возможности и проблемы».

Сотрудники благотворительных фондов «Даунсайд Ап», «Синдром любви» и «Жизненный путь», Рокет банка и другие представители бизнес-сообщества обсудили успешные практики трудовой занятости людей с ментальными особенностями. Участники конференции имели возможность услышать тех работодателей, которые реально готовы трудоустраивать людей с синдромом Дауна.

Затем предметом обсуждения стали цифровые новые информационные, методические и просветительские проекты. Они рассматривались как инструмент вовлечения и поддержки людей с ментальными особенностями, их родителей и близких. «Синдром любви» представил недавно созданный «Информационно-просветительский телеграмм-бот», а Даунсайд Ап провел презентацию двух своих новых цифровых продуктов: цифрового «Дневника развития ребенка» и онлайн-ресурса «Логобанк».

Каждая из перечисленных выше тем требует отдельного, более подробного освещения. Материалы по ним вы обязательно найдете на различных информационных ресурсах Даунсайд Ап. А сегодняшний отчет хотелось бы завершить выдержками из выступлений молодых людей – участников программ нашего фонда. Рассуждая о том, что значит вести активный образ жизни, они говорили о своих перспективах, жизненных устремлениях и трудностях. Их простые и искренние слова еще раз подтверждают: без понимающего и принимающего, основанного на этических принципах взаимодействия с окружающими не может быть налажена жизнь ни одного человека.

Никита Паничев (Москва):

– Для меня жить самостоятельно – значит отдельно от родителей. Потому что от родителей постоянно получаешь какие-то наставления. Мама одно советует, папа другое, и я запутываюсь, кого слушать. Хочу, чтобы была своя квартира, чтобы я работал, как другие люди, и нашел свою любовь.

Когда я рос, то общался в кругу взрослых людей – маминых и папиных знакомых. А когда вырос и стал общаться с молодыми ребятами, то увидел, как они ко многому стремятся, развиваются, я понял, как это классно! Я обычный парень и тоже развиваться, но иногда таким, как я, нужна помощь. Это не все понимают, но когда узнают поближе, отношение меняется.

Кристина Козик (Москва):

– Я провожу свое свободное время с семьей, люблю гулять по парку, ходить в кафе и кино. Мне нравится ходить на занятия в Даунсайд Ап, общаться с педагогами Ладой и Жанной и с ребятами тоже. Мы с ними в Даунсайд Ап отмечали мой день рождения. Я люблю ходить на занятия, потому что тут учат убираться и готовить. А у меня папа повар, поэтому я и дома тоже готовлю вместе с ним. Нам хорошо вместе!

Стас Богданов (Москва):

– Я часто остаюсь дома один, могу сам и убраться, и еду приготовить. Мне не бывает скучно, потому что у меня много увлечений, особенно спорт. Я тренируюсь три раза в неделю. Я настоящий фанат футбола, записываю в свой блокнот календарь всех игр, хочу как журналист брать у футболистов интервью. Это мечта, а пока я как волонтер помогаю детям с синдромом Дауна на занятиях в Даунсайд Ап.

Варвара Чаплыгина (Барнаул):

– Я учусь в гимназии, перешла в шестой класс. Мне нравится учиться, у нас хорошие педагоги, у меня полно друзей. Меня приглашают на дни рождения, мы ездим на экскурсии. А еще я очень люблю читать. Мне нравится читать энциклопедии и художественную литературу. Я занимаюсь плаванием, люблю танцевать, много рисую, хожу в музыкальную школу. Я очень много путешествую, хочу побывать в разных местах. Я горжусь тем, что я творческий человек и у меня многое получается.

Евгения Дубровская (Вологда):

– Мне 28 лет, я окончила Губернаторский колледж, и теперь я мастер-педагог художественной росписи по дереву. Сейчас дистанционно учусь в Московской международной академии. Веду свой блог в Инстаграм¹, у меня больше 900 подписчиков. Я рассказываю о многих событиях из своей жизни и провожу прямые эфиры, помогаю родителям, у которых родился ребенок с синдромом Дауна. Отвечаю на много их вопросов. Я для них как пример, что не надо оказываться от ребенка с синдромом Дауна, нужно с ним много заниматься, чтобы он ничего не боялся и лучше развивался, и всё получится. Вот как моя мама мне всегда говорила: «Ты сильная, ты справишься, мы с тобой вместе через многое пройдем».

Мы ждем вас в качестве зрителей и слушателей к прямой трансляции конференции завтра с 10 до 18.00 по Мск. Задавайте свои вопросы спикерам, делитесь своим мнением и идеями!

Подключайтесь к трансляции конференции 18.06 в 10.00 по ссылке https://www.youtube.com/watch?v=pLxlC3LIVGQ 

Запись выступлений молодых людей с синдромом Даауна и других участников конференции будет доступна на Ютуб-канале фонда «Даунсайд Ап».

¹ Деятельность компании Meta, Facebook и Instagram запрещена на территории Российской Федерации.