Цифры и факты о людях с синдромом Дауна в России и мире

К сожалению, в нашей стране статистика по синдрому Дауна в открытом доступе отсутствует.

«Даунсайд Ап» ориентируется на данные Росстата РФ до 2019 г. (тогда статистика была открыта), данные ВОЗ по России и расчетную модель, разработанную группой ученых во главе с Гертом де Граафом, руководителем научного отдела Down Syndrome Foundation (Нидерланды). Данные из этих источников серьезно отличаются между собой, их надежность проверить сложно, и можно опираться лишь на фрагментарные источники по отдельным регионам и собственную базу благополучателей фонда, насчитывающую свыше 11,5 тыс. семей с людьми с синдромом Дауна из всех регионов страны.

При этом в России имеются серьезные региональные различия: частота случаев синдрома Дауна среди новорожденных в разных регионах колеблется от 4 до 15 случаев на 10 000 живорождений, коэффициент абортов – 9% до 65%. Кроме того, в последние годы фиксируется тренд на увеличение роста диагностики синдрома Дауна в пренатальный период и сокращение фактической рождаемости детей с синдромом Дауна.

Проблемы учета людей с синдромом Дауна характерны не только для России. В разных странах статистика по синдрому Дауна ведется по-разному, в разных объемах, где-то вообще отсутствует, имеются проблемы недоучета, двойного подсчета и разрыва во временных рядах. 

Подробнее

Подробнее

Исходя из расчетов «Даунсайд Ап», в России проживает около 70 тысяч человек с синдромом Дауна. Ежегодно на свет появляются около 1500–1600 детей с синдромом Дауна (или 1 ребёнок с синдромом Дауна на 870 рождений). Для сравнения в базе благополучателей фонда «Даунсайд Ап» в последние пару лет ежегодно регистрируется 300–400 семей с детьми до года.

Распространённость синдрома Дауна среди всего населения в России – чуть менее 5 случаев на 10 000 чел. (или 1 на 2050–2080 жителей). 

Подробнее

Скачать

Большинство людей с синдромом Дауна сегодня — это дети. 

К сожалению, «Даунсайд Ап» не располагает надежной статистикой по всей России. Мы делаем такой вывод, исходя из данных по отдельным регионам и нашим собственным подсчетам, а также экспертным оценкам.

Так, в медицинских организациях Департамента здравоохранения Москвы в 2022 году почти 91 % зарегистрированных пациентов с синдромом Дауна – дети в возрасте до 14 лет.

В базе семей, зарегистрированных в программах «Даунсайд Ап», свыше 10 тыс. российских семей и более 95% их них – с детьми до 18 лет.

По мере увеличения продолжительности жизни людей с синдромом Дауна доля взрослых среди них будет неуклонно увеличиваться. 

Подробнее

Ежегодно в Европе на свет появляется около 8 000 детей с синдромом Дауна, что составляет примерно 1 случай на каждые 990 рождений.

В Европе имеются большие различия между отдельными странами и регионами из-за разницы культурных установок и законодательства в области здравоохранения. Самые высокие показатели рождаемости – в Северной Европе, а самые низкие – в Южной. Страна-лидер по рождаемости – Ирландия (здесь рождаемость людей с синдромом составляет почти 28 чел. на 10 000 новорожденных, и количество прерываний беременностей с риском по синдрому Дауна всего 8%).

По состоянию на 2015 г. в Европе проживало около 350 тыс. чел. с синдромом Дауна. Распространенность синдрома Дауна среди населения Европы – 5,7 чел. на 10 000 жителей, или 1 человек с синдромом Дауна на 1767 европейцев.

По состоянию на 2016 г., в США ежегодно на свет появляется около 5 100 детей с синдромом Дауна, что составляет 1 случай на каждые 772 рождений. Средний показатель рождаемости в США – 13 случаев на 10 000 рождений.

Число людей с синдромом Дауна, проживающих в США, выросло с 49 923 чел. в 1950 г. до 217 163 чел. в 2016 г. Распространенность синдрома Дауна среди населения оценивается в 6,7 на 10 000 жителей США (или 1 на 1490 чел.).

Подробнее

Ребёнок с синдромом Дауна может родиться в любой семье, независимо от её достатка, состояния здоровья родителей, их привычек или места проживания. Синдром Дауна не является наследственным заболеванием и никак не связан с внешними факторами, например, вредными привычками родителей.

Риск рождения ребенка с синдромом Дауна повышается с увеличением возраста матери. Однако поскольку большинство родов происходит у молодых женщин, то и большинство детей с синдромом Дауна рождаются у женщин до 35 лет. 

В России не ведется учет отказов от детей с синдромом Дауна. По экспертным оценкам, раньше от таких детей отказывались до 95% родителей. В настоящее время эксперты соглашаются, что процент отказов стало гораздо меньше. Так, в Свердловской области, благодаря принятию Протокола объявления диагноза и слаженной работы органов здравоохранения и общественных активистов, НКО, число отказов удалось сократить до нуля.

С другой стороны, по мере улучшения качества пренатальной диагностики увеличивается и доля прерываний беременности при риске по синдрому Дауна.

Продолжительность жизнь людей с синдромом Дауна значительно выросла за последние сто лет. В начале XX века дети с синдромом Дауна едва доживали до 5 лет. В 80-х годах прошлого столетия средняя продолжительность жизни человека с синдромом Дауна составляла уже 25 лет. К началу 2000-х годов она выросла до 50 лет. Во многом это связано с отказом от практики помещения людей с синдромом Дауна в специализированные учреждения и созданием условий для их развития в семьях.

Сегодня средняя продолжительность жизни людей с синдромом Дауна сильно варьируется в различных странах в зависимости от качества жизни и уровня медицинской помощи и достигает максимального значения 60 лет в Европе и США. 

В настоящее время нет никаких сомнений в том, что люди с синдромом Дауна обучаемы: они могут научиться самостоятельно ходить, есть, одеваться, общаться с окружающими и говорить, играть, учиться и дружить, заниматься спортом и творчеством. Как у любого из нас, у человека с синдромом Дауна есть свои сильные и слабые стороны, привычки и предпочтения, увлечения и интересы. 

Дети и взрослые с синдромом Дауна гораздо лучше реализуют свой потенциал, если живут дома, в атмосфере любви, когда у них есть возможность получать медицинское сопровождение и поддержку педагогов и психологов с самого рождения.  

По данным «Даунсайд Ап» большинство детей с синдромом Дауна учатся в образовательных учреждениях. 

80% детей с синдромом Дауна дошкольного возраста посещают детский сад. 

93% ребят школьного возраста обучаются в школе (включая надомное и семейное обучение).

Более 90% детей идут в школу чуть позже, чем их сверстники, - начиная с 8 лет и старше.

Две трети дошкольников и младших школьников с синдромом Дауна посещают обычные (инклюзивные) группу в детском саду или класс в школе. После 10 лет большинство детей, наоборот, ходят в коррекционные классы (60%) или учатся на надомном обучении (18%).

8% выпускников школы с синдромом Дауна поступают в колледж.

*По данным опроса «Даунсайд Ап» среди семей с людьми с синдромом Дауна, декабрь 2022 г.,
N=1181 семей из 82 регионов РФ. 

Ключевой фактор, затрудняющий развитие и интеграцию людей с синдромом Дауна, - развитие речи. Более 80% детей и взрослых с синдромом Дауна имеют речевые или коммуникативные проблемы, причем у половины из них речь плохая или полностью отсутствует. Кроме того, многие дети с синдромом Дауна могут испытывать сложности с моторикой, слухом, зрением, концентрацией внимания, памятью, эмоциональной регуляцией, социальными навыками. 30% школьников с синдромом Дауна быстро устают, 25% - часто болеют, 18% имеют проблемы с поведением.

Вместе с тем, у человека с синдромом Дауна есть и свои сильные стороны в обучении:

• Они визуалы,
• легко копируют,
• хорошо реагируют на похвалу и поощрение,
• общительны.

*По данным опроса «Даунсайд Ап» среди семей с людьми с синдромом Дауна, декабрь 2023 г.,

N=1108 семей из 82 регионов РФ, а также материалам на сайте «Даунсайд Ап».  

Как и все, люди с синдромом Дауна разные. У каждого из них свой возможности, способности и опыт. При грамотном обучении и создании нужных условий они могут работать в офисах, ресторанах, магазинах, гостиницах, приютах для животных и т. п. 

В офисе они могут заниматься хранением и систематизацией документов, набирать на компьютере простые тексты. В кафе и ресторанах люди с синдромом Дауна способны убирать и сервировать столы, мыть посуду и оборудование, заниматься уборкой. 

В приютах для животных они могут кормить питомцев, ухаживать за ними и выгуливать. 

Подростки и молодые взрослые с синдромом Дауна, которые получают поддержку в фондах «Синдром любви» и «Даунсайд Ап», регулярно участвуют в профориентационных мероприятиях, стажировках, программах инклюзивного волонтерства. Это помогает ребятам наладить социальные контакты, лучше освоиться в обществе и выбрать занятие по душе.

На базе «Даунсайд Ап» работают социальные мастерские, на которых люди с синдромом Дауна 18+ изготавливают блокноты, кружки, свечи, мыло, тематические сувенирные наборы к праздникам. Эти товары продаются на маркетплейсах и благотворительных мероприятиях. Участники социальных мастерских получают оплату за свой труд.

Некоторые ребята получили официальное трудоустройство: Марина Маштакова и Людмила Полякова ухаживают за пожилыми людьми в сети пансионатов «Опека». А в Московской школе управления Сколково Эльвира Кладовикова работает помощником специалиста по документообороту и архиву. 

Своими достижениями известны многие люди с синдромом Дауна:

Карен Гаффни (США) – одна из самых знаменитых активисток в мире и первый человек с синдромом Дауна, переплывший Ла-Манш, причём с парализованной ногой, окончила Орегонский университет, возглавляет фонд Karen Gaffney Foundation, помогающий адаптироваться в обществе детям с ограниченными возможностями, в том числе детям с синдромом Дауна.

Пола Сэйдж (Шотландия) – всемирно известный адвокат, консультант фондов Down's Syndrome Scotland, Ann Craft Trust и Mencap, которые помогают людям с синдромом Дауна, награждена премией BAFTA за роль Роберты в фильме «После жизни» и серебряной медалью Спецолимпиады в составе команды по нетболу.

Андрей Востриков (Россия) – гимнаст, имеет медали Специальных Олимпиад в Шанхае и Афинах, чемпионата России и мира по спортивной гимнастике среди детей с ограниченными возможностями.

Мария Нефедова (Россия) – помощник педагога в фонде «Даунсайд Ап» и первый в России официально трудоустроенный человек с синдромом Дауна, снялась в ролике «Let Us In – I Want To Work» организации Down Syndrome International вместе с другими людьми с синдромом Дауна из 62 стран, играет на флейте, проводит занятия с детьми в «Арт-центре» и выходит на сцену «Театра простодушных».

Умед Мамадкулов (Россия) стал первым в стране человеком с синдромом Дауна, который преодолел дистанцию в 26,1 километра в дуатлоне (2022 г.), является призером чемпионатов и первенств России по плаванию, членом сборной города Москвы, а также участником футбольной Специальной Олимпиады в Сочи. 

Мнение, что люди с синдромом Дауна – это вечные дети, давно устарело. В определенный момент они начинают испытывать сексуальное влечение и мечтать об отношениях с противоположным полом. Они понимают, что долговременные близкие отношения могут принести радость, поэтому хотят жениться или выйти замуж. Некоторые люди с синдромом Дауна образуют пары и встречаются несколько лет, и вполне естественно, что между ними есть и интимные отношения.

В России нет официально заключённых браков между людьми с синдромом Дауна или человеком с синдромом Дауна и нормотипичным человеком. Но среди участников программ фондов есть несколько пар, которые встречаются уже несколько лет, любят друг друга и хотят создать семью. В мировой практике самый знаменитый случай – это история Мэриэнн и Томми Пиллингов, которые в 1995 стали первой супружеской парой с синдромом Дауна в мире. 

У большинства женщин с синдромом Дауна есть регулярные менструации, поэтому наступление беременности возможно. Правда, из-за гормональных нарушений вероятность забеременеть ниже, чем у женщин с обычным набором хромосом. Тем не менее, известны случаи беременности среди женщин с синдромом Дауна.

Мужчины с синдромом Дауна способны зачать ребенка, но реже, чем обычные мужчины. Официально зарегистрировано четыре случая рождения детей от мужчин с синдромом Дауна, все дети были без каких-либо хромосомных аномалий. 

Практика показывает, что, какой бы самостоятельностью ни обладал человек с синдромом Дауна, ему будет очень сложно, а порой и невозможно жить без поддержки родственников или социальных работников. Но уровень этой поддержки может быть разным. Кому-то потребуется помощь только в решении каких-либо финансовых или юридических вопросов, а кому-то и в повседневных делах. 

С 2023 года в российском законодательстве закрепилась такая форма социальных услуг для людей с инвалидностью, как сопровождаемое проживание. Это главная альтернатива закрытым учреждениям — психоневрологическим интернатам. 

Человек теперь может жить с поддержкой специалистов у себя дома, в социальной квартире или доме, арендуемым или купленным НКО. Это будет называться «индивидуальное сопровождаемое проживание» или «сопровождаемое проживание в групповых формах». В некоторых регионах в России уже существуют разные формы сопровождаемого проживания, например, в Санкт-Петербурге и Ленинградской области, во Владимире, Москве, Пскове, Иркутске. 

Люди с ментальными особенностями, в том числе с синдромом Дауна, относятся к числу особо уязвимых категорий населения. По отношению к ним присутствует повышенная вероятность проявления притеснения и несправедливости, поэтому процесс общения или оказания им услуг требует проявления особого внимания и защиты.

По данным опроса «Даунсайд Ап», люди с синдромом Дауна довольно часто сталкиваются со случаями насмешек или издевательств в разных обстоятельствах:

19% детей до 3 лет – в медицинских учреждениях,

48% детей 8–12 лет – во дворе / на детской площадке,

24% школьников 8–17 лет – в школах,

33% подростков 13–17 лет – на улице,

29% взрослых 18+ – в общественном транспорте.

*По данным опроса «Даунсайд Ап» среди семей с людьми с синдромом Дауна, июнь 2023 г.,
N=519 семей из 68 регионов РФ. 

По данным опроса Всероссийского центра изучения общественного мнения (ВЦИОМ), проведенного по заказу фондов «Синдром любви» и «Даунсайд Ап» в феврале 2024 г., девять из десяти россиян (92%) знают, что такое синдром Дауна, но эта информированность скорее поверхностная: 85% владеют только общей информацией и лишь 7% говорят, что много знают об этом.

21% россиян имеют людей с синдромом Дауна на расстоянии одного рукопожатия или ближе. Почти половина россиян ни разу не встречали людей с синдромом Дауна за последние 2–3 года – 37% видели их только по ТВ / в интернете. 9% вообще никогда не видели таких людей.

На сегодняшний день в образе человека с синдромом Дауна превалирует позитив – семь из десяти согласны, что люди с синдромом Дауна – добрые, веселые, общительные (68%). Половина опрошенных убеждены: многие люди с этим синдромом талантливы, могут реализовать себя через спорт и творчество (53%). 

Негативные установки в общественном мнении разделяются меньшинством: 32% полагают, что у людей с синдромом Дауна низкая продолжительность жизни, каждый пятый считает, что синдром Дауна надо лечить (19%). Каждый десятый связывает рождение ребенка с дополнительной хромосомой с тем, что родители вели неправильный образ жизни, еще 7% думают, что такие люди могут быть непредсказуемы и опасны для окружающих. 

80% россиян готовы узнать больше о людях с синдромом Дауна. Основной интерес связан с общей информацией: что такое синдром Дауна, почему он возникает и как вести себя с людьми с таким синдромом.

Семь из десяти россиян говорят, что готовы помогать людям с синдромом Дауна (69%). Личный опыт взаимодействия с особенными людьми сокращает дистанцию и позволяет лучше понять потребности таких людей и повысить готовность участия в их жизни.

Подробнее