Как живут семьи с детьми с синдромом Дауна? Карточки для публикации
Каждый год 21 марта мы публикуем карточки с фактами о синдроме Дауна, чтобы вы могли размещать их в своих соцсетях, пересылать знакомым и друзьям, использовать в просветительских...
Люди с синдромом Дауна не являются больными. Они не «страдают», не «поражены» этим синдромом и не «являются его жертвами». Правильно говорить: «У человека синдром Дауна». Детей с синдромом Дауна часто называют «солнечными детьми» за их дружелюбие и открытую приветливость, однако каждый такой ребенок не всегда бывает улыбчив. Он так же, как и все люди печалится, расстраивается, сердится, обижается, словом переживает всю гамму эмоций, присущих человеку.
В наше время общество более чутко реагирует на термины, определяющие различия между людьми. Изменения терминологии продиктованы стремлением признать право людей с синдромом Дауна на полноценное участие в жизни общества.
В 1866 году в своей первой статье британский ученый Дж. Лэнгдон Даун описал некоторые характерные черты людей с синдромом Дауна. Он отметил, в частности, такие специфические особенности их лица, как плоский профиль и специфический разрез широко расставленных глаз с эпикантом. Такие очертания лица напоминают людей азиатского происхождения. Доктор Даун отметил внешнее сходство между своими пациентами и описал их как «монголоидов». Однако спустя десять лет появились протесты против «привязки» этого синдрома к конкретной группе населения. Несмотря на это, авторы журнальных статей и научных публикаций настойчиво употребляли термин «монголизм» вплоть до 1970-х годов прошлого века. И только в 80-хх годах в общую практику прочно вошел термин «синдром Дауна».
Называя человека с синдромом Дауна «даун», мы подчеркиваем наличие синдрома как главной его характеристики. С точки зрения этических норм правильнее говорить «человек с синдромом Дауна» и недопустимо использовать слово «даун» в унизительном и пренебрежительном смысле! «Человек с синдромом Дауна» — это описательный термин, указывающий на то, что у данного человека есть определенная хромосомная аномалия. Такое словосочетание отодвигает наличие синдрома на менее заметное место, делая главный акцент на понятии «человек».
Не следует считать, что все люди с синдромом Дауна одинаковые и всем им присущи одни и те же особенности и внешние черты. В действительности отличий между людьми с синдромом Дауна гораздо больше, чем сходств. Если мы намерены признать права людей с синдромом Дауна полностью, мы совершенно точно должны признавать, что у каждого из них есть индивидуальные особенности. Это действительно так, и первым шагом к тому, чтобы относится к человеку с синдромом Дауна как к личности будет использование правильной терминологии.
