Отзывы о работе фонда

На протяжении последних лет сотрудники лаборатории специального образования Национального института образования с большим интересом следят за всеми публикациями журнала «Синдром Дауна 21 век».

Информация, представленная в статьях этого журнала, отвечает не только социальной и практической новизне, но и научной. Меняются взгляды специалистов, учителей-дефектологов, работающих с данной категорией детей и подростков на их возможности. Подача материала с междисциплинарных позиций (родителя, педагога, психолога, медицинского работника и др.) обогащает и расширяет взгляды на потребности человека с синдромом Дауна, тем самым нацеливает нас, педагогов, на поиск иного содержания образования такого человека, разработку новых методов и приемов его воспитания и обучения. Положительные примеры социализации и интеграции в обществе человека с синдромом Дауна, приведенные в статьях журнала, позволяют задуматься о более отдаленных, перспективных планах по совершенствованию всего образовательного процесса для людей с синдромом Дауна.

Интерес для нас представляет и зарубежный опыт. Калькирование его не возможно, так как каждая страна имеет свои исторические, экономические и другие условия развития. Однако знакомство с ним необходимо для сравнения, анализа и составления дальнейших шагов развития, направленных на улучшение качества образования ребенка, подростка и взрослого человек с синдромом Дауна, что, несомненно, приводит к улучшению качества его жизни в целом. Мои коллеги и в дальнейшем хотели бы получать данный журнал, знакомится со всеми новинками, относящимися к человеку с синдромом Дауна.

Здравствуйте, Уважаемый журнал! Большое спасибо Вам за интересные и познавательные статьи. Вы единственный в России журнал, где сосредоточены актуальные материалы по медицине, психологии, педагогике, ранней помощи и трудовому воспитанию, социальной интеграции и творческой реализации детей и взрослых с синдромом Дауна. Ваши обширные материалы для психологов и педагогов, в которых описываются особенности психического развития детей и предлагаются конкретные принципы и модели комплексной помощи ребенку и семье показывают направление работы с детьми.

Информация об исследованиях российских и зарубежных специалистов помогает сориентироваться в тематике и направлениях научного поиска в области изучения природы и особенностей синдрома Дауна и более целенаправленно оказывать помощь нашим детям.

Опыт неправительственных коммерческих организаций (НКО), помогающих детям-инвалидам с синдромом Дауна и их семьям, описание конкретных форм и методов работы, приемов и принципов взаимодействия НКО с местным сообществом, с властями, государственными организациями благодаря Вам распространяется и помогает молодым организациям.

Хочу выразить слова благодарности за издание такого необходимого и замечательного журнала! Я благодарна Вам за ваш уникальный труд, который объединил такое количество профессионалов своего дела! Успехов Вам, процветания, крепкого здоровья сотрудникам, интересных и полезных встреч, популярности!

 

Не думала, приезжая впервые на «песочницу» к психологам в Даунсайд ап, что настанет тот день, когда я смогу внятно и спокойно рассказать и проанализировать свои ощущения от этих поездок и вообще от появления в семье, в моей жизни, ребёнка с синдромом Дауна.

Говорят, что сейчас родители стали другими и воспринимают рождение такого ребёнка спокойно, как данность, которую они могут психологически контролировать внутри себя и быть готовыми к «оценке рисков». Не чувствуя при этом себя и свои семейные надежды, вИдения будущего, планы,  срубленными под корень.

Но что тогда мог сказать человек, подобный мне, будто попавший на Северный Полюс один, полярной ночью, без «шарфика» и без опыта выживания в подобной ситуации? Готовый только бегать от белых медведей, прячась за огромными ледяными торосами и оплакивая потерю своего континента с зелёной травкой под ногами. Именно так ощущала себя я, «заходя за очередной торос», т.е. готовясь к встрече с другими родителями и психологом.

И каково же было моё удивление, когда я начинала ощущать себя у тёплого очага, с чашкой чая в руках и слушая неспешный задушевный разговор, сначала доносящий как будто издалека и доходящий с трудом до глубин сознания. О том, что белые мишки – это вовсе не маленькие детки с синдромом, а, на самом деле, мои собственные страхи и невежество, их тени в моём сознании, выросшие до огромных размеров и подавляющие все остальные мысли и эмоции.. И, при рассмотрении на свету, они начинают умаляться и превращаться в «жидконогую козявочку-букашечку» из сказки Чуковского.

А детки с синдромом Дауна…  Как любые маленькие дети они просто нуждаются в любви и заботе, родительских руках, ласковых словах и интонациях, поглаживании по головке, щекотаниях пузика пальчиками, – во всём том, что приводит в восторг каждого младенца и даёт ему ощущение нужности  в мире и прочности его места здесь и сейчас в родительских сердцах…

Дети ползают по  комнате, где происходят «песочницы», сидят, лежат, щупают игрушки, плачут, если родителей нет рядом. И никаких белых медведей и потерянных во льдах шарфиков! Только наши любимые психологи, ставшие за встречи, продолжающиеся не единожды, родными, которым ты доверяешь не что-нибудь, а ключи от своих сокровенных страхов и потерянных и обретённых надежд... И родители, общении с которыми продолжается годы после знакомства…

Наверное, поэтому я никогда не сказала психологам банальных слов благодарности. Любых из них слишком мало, чтобы выразить свою признательность за мысленное и душевное возвращение на континент с зелёной травой, который, впрочем, уже никогда не станет прежним.

Добрый день, уважаемая администрация сайта! Моему сыну Кириллу 3 года. Хочется поблагодарить за материалы и рекомендации, которые Вы публикуете, очень помогают.

Спасибо Вам за предоставленные материалы. Они очень помогают и дают новые знания о наших детках. Низкий Вам поклон и большая благодарность.

Сегодня получили по почте комплект литературы. Доволен как слон!  Будем теперь изучать.

Всем сотрудникам фонда  огромное спасибо! Вы делаете очень важное и очень полезное дело. Надеюсь, в скором времени получиться приехать к вам на консультацию - и поблагодарить каждого лично. 

Наиогромнейшее спасибо за Ваш труд и помощь, очень полезную и необходимую информацию! Всего самого светлого и доброго!

Добрый вечер. Я, Захарова Татьяна, начинающий дефектолог из Казани. В моей группе (компенсирующая группа массового детского сада) 6 детей от4 до 7 лет. Опыта нет, желания помочь -огромное. Смотрю все вебинары, читаю статьи, но очень хочется приехать к вам пообщаться и поучиться. Есть ли такая возможность? В целом. Вы - большие молодцы. Спасибо за помощь в понимании этих детей.

Доброе время.Спасибо Вам за ваш труд.У наших друзей ребенок с синдромом,подскажите,пожалуйста,как и где можно приобрести литературу,которая поможет им в развитии детки. С уважением Ирина.Украина.

Здравствуйте и будьте здоровы! Хочу выразить огромную благодарность всем тем людям, специалистам, кто создал эту организацию и положил немало труда, и вложил силы и души в работу Даунсайд Ап! Огромное спасибо вам всем за бесплатную литературу и важную информацию в ней. Читаю и проглатываю ее. Ведь ее нигде нет, такой позитивной и заряжающей надеждой. Начиная с родильного зала, нет, даже с анализа ворсин хориона, мне предлагали расстаться с моим ребёнком. У меня и моего мужа не возникало и сомнений по поводу оставления беременности и ненаписания отказной. Мы- я, муж, и трое других детей, все очень счастливы, что Господь Бог одарил нас ещё одним ребёнком, который так легко, просто и безвозмездно одаривает щедро нас улыбкой и другими теплыми эмоциями. Спасибо ВАМ, что сразу ответили, прислав литературу!!! Педиатр даже не рекомендует нам пройти необходимые обследования у специалистов. Благодаря интернету, я нашла Даунсайд Ап и все сразу стало меняться для меня и моего ребёнка с СД в лучшую сторону. Отчаяние и страх сменились на уверенность и надежду.

Здравствуйте Даун сайт ап, хочу поблагодарить вас за вашу работу, за тот первый звонок вам когда я позвонила и меня поздравили с рождением моей дочери , и спросили какого цвета у неё волосы, и как она улыбается! спасибо за литературу и журналы которые вы присылали, спасибо дефектологам и логопедам за консультации, спасибо Наташе Ростовой за её помощь мне, просто огромное СПАСИБО! Моей девочке уже 8 лет, ходит к коррекционную школу, (всего две тройки), 2 класс, поёт (!) в обычном хоре в самом обычном дворце пионеров, и уже ездила с ними на гастроли, у неё есть семья, сёстры и племянник, мама и папа и почти совсем обычная жизнь, спасибо вам за это тоже, вы поддержали меня в трудную минуту!

СПАСИБО ОГРОМНОЕ за то что Вы есть! Мы получили от Вас литературу, которая так нам помогает, а главное воодушевляет наше будущее. Действительно, очень страшно, когда получаешь подтверждение на такой диагноз, но самое страшное, что дальше тебе ничего не говорят, дальше сами. И когда начинаешь сам про все узнавать, первое что находишь в Интернете, явно не радует, а наоборот обрекает. А благодаря Вам все встает на свои места, страх и отчаяние уже уходят. Взгляд на все происходящее кардинально изменился. Спасибо большое!!!!

Добрый день, Анна! Вот и закончен наш двухлетний проект! Очень радостно ,что все удалось. То, о чем мечтали Кира, Тала и я, свершилось благодаря Даунсайд Ап. Огромное спасибо Вам, Аня, за поддержку наших начинаний! Мне кажется ,в том ,что это все получилось, есть участие и труд всех людей, работающих в Даунсайд Ап. Мы очень это ценим и благодарим всех. Но самая большая нагрузка и ответственность, безусловно, легла на Ирину Анатольевну, Татьяну и Илью. Трудно выразить словами наше восхищение и благодарность нашим дорогим УЧИТЕЛЯМ! Огромные знания, богатейший практический опыт, владение самыми разнообразными методами и подходами к обучению наших детей-все это в арсенале у Ирины Анатольевны, Татьяны и Ильи. Все это излагалось в таком понятном и доступном виде, что у всех появлялась уверенность, что и они тоже смогут работать также. Очень хочется в это верить! Но, в любом случае, можно сказать, что ,благодаря педагогам Даунсайд Ап и всей работе Вашей организации, жизнь и обучение детей с синдромом Дауна на Украине станет гораздо лучше. Очень надеемся, что наше сотрудничество не закончится! Мы очень многому хотим учиться у вас!

Аня [Анна Португалова – директор Даунсайд Ап], доброе утро, Закончился проект по обучению логопедов Украины, и я тебе пишу - хочу еще раз поблагодарить от имени всей нашей команды за то, что он состоялся и был таким замечательным! Проект получил большую известность в Украине и среди специалистов и среди родителей - мне продолжают люди звонить - спрашивают, когда мы организуем еще один такой же :) Я им всем рассказываю, что специалисты Даунсайд Ап достаточно часто приезжают в Украину с другими семинарами и всех отсылаю на ваш сайт, чтобы смотрели новости и не пропустили что-нибудь интересное! Кроме этого, мне уже человек десять наших участников прислали заявки на стажировку в Даунсайд Ап! Сейчас буду писать Елене Викторовне - спрашивать, сколько человек вы готовы принять :) В общем, спасибо тебе огромное за то, что Даунсайд Ап именно такой, какой есть! Очень вас всех любим! :)

Я бесконечно благодарна за большую помощь, оказываемую Б.Ф. "Даунсайд Ап" детям с синдромом Дауна, их родителям в развитии этих детей. Учитывая, что со стороны государственных структур поддержка таких центров незначительна, основная надежда на работу с нашими детьми на неправительственные организации и их работников. Лично для нашей организации и меня, как руководителя, помощь центра бесценна. Мы не просто знакомимся с методикой работы специалистов Центра, но и стараемся перенять опыт работы в отдельных направлениях, где мы ещё не достигли желаемого уровня. Кроме того, мы используем литературу, получаемую из Даунсайд Ап., а переведённые на местный язык брошюры и книги пересылаем в регионы для использования методики работы российского центра на местах. Наша Ассоциация ко Дню 21 Марта - Всемирному Дню Человека с Синдромом Дауна провела Благотворительный концерт, где представителям детских и инклюзивных дошкольных учреждений были розданы переведённые брошюры "Логоритмика для детей с синдромом Дауна". В концертную программу были включены не только национальные сценки и танцы, но и танцы народов мира. Особенно понравился зрителю мини-спектакль "Белоснежка и семь гномов", подготовленный к этому дню.

Я руководитель Региональной общественной организации родителей детей-инвалидов "Милосердие" ЯНАО. У нас зарегистрированы дети с разными заболеваниями, мне иногда сложно давать советы, но я знаю точно, что для детей с синдромом Дауна я могу посоветовать Вас . На мой взгляд вы делаете большую работу. И не зря, если это помогает семьям, имеющим таких прекрасных детей: добрых, ласковых. Поздравляю Вас с юбилеем. Желаю Вам успехов в вашем благом деле.

Мне кажется, Благотворительный фонд "Даунсайд Ап" сделал фактически невозможное: поднял тему людей с синдромом Дауна на такой уровень внимания, что представить, как без этого жили - невозможно. Что я имею в виду? Да то, что в отличие от многих других проблем и заболеваний, данное заболевание начинает становиться более понятно людям, к нему начинают более терпимо относиться. Но главное - люди по-другому относятся к благотворительному фонду, который поднял эту проблему на свой флаг и вот уже 15 лет гордо и уверенно, несмотря на трудности и окружающую действительность, несет его по стране. Мне очень приятно, что и в нашей еще не очень толерантной стране не зазорно помогать людям с этим заболеванием и даже модно оказаться на мероприятии, которое проводит Фонд. Удачи вам, дорогие коллеги, в этом важном и непростом деле - помощи людям!

Логопеды дома ребенка 9 УЗ ЮЗАО тронуты Вашей заботой о детях с синдромом Дауна. Мы много лет сотрудничаем с вашим Фондом, и, сопереживая проблемам, связанным с предоставлением медицинской помощи детям с синдромом Дауна, стараемся внести посильную помощь в этом деле. Желаем успеха и процветания вашему Фонду. Надеемся на дальнейшее сотрудничество. Батяевой Анастасии от Семеновой Ольги -- личное пожелание благополучия во всем и благодарность за информацию об интересующей меня проблеме малышей с синдромом Дауна.

От всего коллектива медико-генетической консультации г. Иркутска и все наших родителей, имеющих детей с синдромом Дауна огромная благодарность за неоценимую методическую помощь и поддержку. Ваша бескорыстная помощь помогает нам реабилитировать детей с неврологической патологией и задержками психо-речевого развития.

«Выражаем огромную благодарность организаторам семинара - представителям «Даунсайд Ап». Полученная информация является очень ценной, практически значимой. Этот семинар станет толчком для пересмотра собственной деятельности, разработки и организации работы с детьми, имеющими синдром Дауна. Большое спасибо за предоставленные материалы, которые помогут донести проблемы и пути решения до коллег, руководителей учреждений и родителей.

Подводя итоги первого учебного года в нашем Центре раннего развития, хотим поблагодарить коллектив Даунсайд Ап за бесценную поддержку, без которой наш процесс становления был бы гораздо тяжелее и дольше. Вот, например, отзывы наших специалистов после недавнего тренинга Ильи Музюкина 23-25 мая 2011г: "Благодарна Илье Музюкину за продуктивный тренинг, открытость и щедрость на знание. В результате обучения получила более глубокие, практические знания о сенсорном дефиците у детей с СД и о том, к каким сложностям в поведении он приводит; бесценно было наблюдение за работой Ильи с детьми и взаимодействие с родителями, взяла себе на вооружение подход и ключевые моменты, на которые Илья обращал внимание и комментировал (как ребёнок ориентируется и оценивает ситуацию и как реагирует мама на поведение ребёнка), пробую применять приёмы, которые переняла у Ильи – физические активное воздействие и игры с ребёнком. Почерпнула идеи по организации работы и взаимодействию специалистов Центра (педагоги, психологи), оформлению документации. И многие другие вопросы, нюансы, которые сложно перечислить были проработаны в результате сотрудничества с Ильёй Музюкиным. Огромное спасибо!!!" "Благодаря раскрытию тем по практической психологии, по вопросам психолого-педагогической работы, по вопросам коллегиального консультирования, а также практическая часть помогли педагогам расширить свои знания по работе с детьми с синдромом Дауна, повысить свою квалификацию. В работе с семьями специалисты ВБО "Даун Синдром" опираются на опыт, приобретённый в результате таких тренингов, на опыт педагогов Даунсайд Ап, на статьи и исследования, проведённые ДСА." Спасибо огромное за возможность присоединится к программе вебинаров, проводимых совместно с DSEI, за безотказные консультации Ваших сотрудников по любым вопросам - от фандрейзинга до проблем поведения детей, за их слова поддержки и ободрения. Очень надеемся, что наше плодотворное сотрудничество будет продолжаться. С наилучшими пожеланиями из солнечного Киева От имени всего коллектива Центра раннего развития всеукраинской благотворительной организации "Даун Синдром"

Спасибо Вам за то, что Вы есть! Благодаря Вам проблемы детей с синдромом Дауна, и детей с ОВЗ стала известна многим родителям, имеющим здоровых детей, и они стали по-другому учит своих детей.\ Думаю, Ваша работа помогает не только детям с синдромом Дауна жить лучше, но и самому обществу – быть добрее, терпимее. Желаю Вам дальнейшего развития и процветания! Успехов! Еще раз: СПАСИБО!

Замечательные «Даунсайд Ап», продолжайте, пожалуйста, работать как можно дольше, Вы творите Чудеса! Помогаете и поддерживаете в самом начале пути – это так важно и необходимо! В школу детки от Вас приходят подготовленными, заинтересованными и смотрящими вперед! Счастья Вам!

Здравствуйте! Поздравляю всех сотрудников фонда "Даунсайд Ап" с юбилеем! Хочется выразить благодарность вашему фонду за большую просветительскую работу, которую вы ведете по всей России. Благодаря вам, в нашей Калужской области заговорили о проблемах детей с синдромом Дауна. Проходят встречи родителей с администрацией города, изменилось отношение к детям с СД в детских дошкольных и школьных учреждениях, со стороны администрации предлагаются новые формы организации обучения и воспитания детей. Большую неоценимую поддержку вы оказываете семьям, воспитывающим особых детей, вселяя в них надежду, уверенность, душевное спокойствие. Ваш труд святой, здоровья вам, благополучия, процветания!