В столице состоялся Первый московский съезд родителей, воспитывающих детей-инвалидов и инвалидов с детства. Это событие по праву можно назвать уникальным: московские родители особенных детей впервые объединились и заявили о себе. В большом зале ДК «ЗиЛ» собралось несколько сотен родителей, чтобы задать свои вопросы представителям власти и на деле доказать: родительское сообщество в столице есть, так что его слово и мнение должно иметь вес при принятии государственных решений.

Съезд был организован Московской городской ассоциацией родителей детей-инвалидов (МГАРДИ). Эта организация существует около года и объединяет всех родителей, без различий диагнозов детей. На съезд были приглашены представители всех ведущих департаментов Москвы: образования, соцзащиты, здравоохранения, культуры. Владимир Петросян, руководитель Департамента труда и социальной защиты, отметил, что «в отношении детей с особенностями развития долгие годы ничего не делалось, и потому то, чего удалось добиться в последнее время и обществом, и государством, достойно внимания и уважения. Но впереди большая работа, в том числе в области профилактики инвалидности, совершенствования технологий реабилитации и многих других. И вести эту работу без родителей детей-инвалидов нельзя, ведь именно они знают, что действительно нужно их детям».

В приветственных обращениях к съезду московские уполномоченные по правам человека и ребенка, представители аппарата мэра Москвы, руководитель Общероссийского народного фронта, руководитель Агентства социальной информации говорили о важности и уникальности такого родительского объединения и необходимости того, чтобы к голосу родителей прислушивалось государство. Представители НКО, выступая крайне эмоционально, напомнили: несмотря на то, что родители должны входить в различные советы и организации, они должны оставаться в первую очередь родителями, а не вести ежедневную изматывающую борьбу за достойную жизнь своей семьи.

В рамках съезда работали тематические секции: Образование; Здравоохранение; Реабилитация, отдых и оздоровление; Спорт; 18+; Доступная среда. Самой многочисленной стала секция «Образование», что неудивительно: именно по этому направлению в связи с последними изменениями у родителей имеются животрепещущие вопросы. Почти три часа чиновники (начальники отделов Департамента образования; руководитель городского психолого-педагогического центра; директор центральной ПМПК и другие) отвечали на вопросы родителей.

Родители детей с синдромом Дауна были особенно активны, задавали свои вопросы и высказывали мнение. Какое место отводится особенным детям в рамках новых образовательных комплексов? Что будет в этих условиях с коррекционной работой? Кто отвечает за подготовку и переподготовку специалистов для работы с особенными детьми? Все ли дети охвачены образованием? Какова судьба и перспективы развития ранней помощи в Москве? Куда обращаться с конкретными вопросами и кто несет ответственность за их решение? Что же такое инклюзия и как она реализуется на практике? Это лишь малая часть вопросов, которые удалось обсудить на секции.

Было ощущение, что родители не удовлетворены ответами чиновников, но имеют вполне конкретные предложения по улучшению ситуации. Подобная работа велась и на других секциях, где были представлены как удачные примеры работы по направлениям, так и предложены меры по решению насущных проблем. Такой формат обсуждения доказал справедливость той идеи, которую высказали организаторы съезда: родители не должны ждать, когда кто-то решит все их проблемы, но сами могут стать движущей силой и инициаторами позитивных изменений.

По итогам съезда были приняты резолюции по каждой секции, они будут направлены в соответствующие департаменты. Хочется надеяться, что тот потенциал, который заложен в родительском движении, удастся увеличить и направить на реальное решение вопросов, которые касаются особенных детей.