16 апреля 2021
Принятие как фактор (ре)абилитации ребенка с особенностями развития
Нередко темы для наших материалов подсказываете нам вы, наши читатели. Вот и сейчас очень глубокое, аналитическое и пронизанное неравнодушием письмо Валентины Яковлевой, мамы 13-летнего Глеба, опубликованное в прошлом номере нашего журнала[1], высветило крайне важную и животрепещущую тему – принятие в семью ребенка с множественными нарушениями развития. Не секрет, что в домах ребенка и детских домах таких детей сейчас осталось большинство, а кандидатов в приемные родители для них мало.
Надо сказать, что за каждым усыновлением такого ребенка[2] стоит личная история приемной семьи. Как правило, приемные родители решаются на такой шаг, имея уже представление о том, кем будет для них такой ребенок и для чего они это делают. Некоторые идут к такому усыновлению сразу, некоторые решаются после обучения в школе приемных родителей, а другие знакомятся с ребенком, будучи волонтерами в детских домах или больницах. Случаются и факты родственного усыновления, когда кровная мама ребенка является родственницей, близкой или дальней, усыновителю.
К сожалению, чаще всего только психологам или людям, близким к теме приемных детей, доподлинно известно, какое пагубное влияние оказывает система воспитания в интернатных учреждениях с самого раннего возраста на ребенка. Основное негативное влияние – это отсутствие для ребенка возможности надежной привязанности к одному ухаживающему взрослому. В доме малютки могут быть прекрасные материальные условия и даже многочисленный персонал, однако ребенок нуждается в стабильных, предсказуемых отношениях с малым количеством людей. В доме ребенка по определению крайне трудно организовать персонал так, чтобы он был прикреплен к каждому ребенку индивидуально и давал малышу опыт надежной привязанности с достаточным теплом, физическим и эмоциональным контактом, как во время кормления, так и во время бодрствования. К тому же дело осложняют частые госпитализации, когда ребенок вынужден находиться в больнице, в большинстве случаев с совсем не знакомым ему взрослым. В результате дети, с рождения помещенные в дома малютки, отстают по физическому развитию (несмотря на достаточное питание в современных условиях), а также, и в первую очередь, по психическому развитию. Психическое развитие в казенном учреждении имеет свои искажения, что проявляется во внешнем виде и поведении ребенка: взгляд у таких детей тревожный, они редко смеются, они никогда не проявляют инициативы и не говорят «нет», они не имеют возможности заявлять о своих желаниях.
При принятии даже самого тяжелого ребенка в семью с ним происходят «чудесные» изменения. Ребенок как будто начинает расцветать, как цветок, помещенный в питательную почву; у него появляется стимул расти и крепнуть. Многие сопутствующие диагнозы, которые поставлены в доме малютки, у ребенка, которого приняли в семью, со временем снимаются.
Расстройства аутистического спектра (РАС) – это комплекс симптомов, связанных с особенностями формирования нервной системы, с психическим функционированием, с особенностями переработки стимулов окружающей среды и реакциями на них. Медицинские классификаторы (МКБ, DSM) в последние годы уточняют эти расстройства, пытаясь разграничить разные поведенческие, интеллектуальные и эмоциональные особенности таких людей и объединить их по общим признакам. Однако это сложно сделать, когда речь заходит о каждом конкретном ребенке.
Одними из главных признаков расстройства аутистического спектра являются нарушения общения, специфические узконаправленные интересы, а также повторяющиеся однообразные действия. Природа этих проявлений изучена недостаточно, однако очевидно то, что такому человеку трудно «переваривать» стимулы, идущие от внешнего мира.
По данным зарубежных исследований, распространенность расстройств аутистического спектра у детей с синдромом Дауна составляет от 7 % до 18 %, что существенно выше, чем в общей популяции [1]. Также есть зависимость выраженных проявлений РАС от степени тяжести нарушений когнитивного развития у детей внутри синдрома Дауна. Имеются предположения, что в возникновение РАС вовлечены биологические процессы на клеточном уровне, которые нарушаются из-за поломки хромосомы. Эти процессы связаны со структурными изменениями мозга (через пути миграции нейронов) и ответственны за различные неврологические заболевания. Однако основные проявления РАС, такие как дефицит социального взаимодействия и общения, а также ограниченное и повторяющееся поведение, не нашли полного объяснения большей серьезностью когнитивного нарушения.
Теперь, если мы вернемся от биологического объяснения тех или иных феноменов поведения человека и устремим свой взгляд на психологию развития, то обнаружатся существенные факторы, влияющие на становление личности.
Свой первый чувственный и эмоциональный опыт ребенок получает после рождения благодаря связи с матерью. Было проведено множество экспериментов, говорящих об особенной чувствительности младенца к эмоциональному контакту со взрослым. Известный эксперимент с «каменным лицом», когда взрослый на несколько минут переставал доброжелательно общаться с малышом и застывал с безучастным выражением, позволил наблюдать сложные реакции детей, начиная от растерянности, попыток «оживить» взрослого, кончая горьким плачем и даже икотой. Реакции были очень индивидуальны и говорят о том, насколько важен и сложен механизм, затрагивающий как соматический ответ на уровне тела (икота, плач), так и психическое функционирование.
Недостаточность в возможностях внутренней переработки «входящих» стимулов ведет к тому, что у детей возникают такие реакции, как «уход в себя» и стереотипные действия. Но необходимо учитывать, что все, что делает ребенок, он делает исходя из природных потребностей. Я наблюдала ребенка, примерно лет 8, который показывал достаточно высокий уровень взаимодействия со специалистом. Когда он уставал – его мама знала этот момент и сразу давала ему два шарика, – мальчик садился на диван и некоторое время их крутил, отдыхая, а затем снова возвращался к занятию.
Бытует мнение, что ребенку, которому трудно быть в социуме, который сторонится или избегает контактов с другими детьми или взрослыми, не надо общения и взаимодействия с другими людьми. Однако это мнение ошибочно. Такой человек, как и любой из нас, нуждается в общении, ему нужен Другой. Мы не можем ожидать, что ребенок, психика которого только формируется, будет нормально развиваться без связи с близкими людьми, без отклика любящего окружения, без освоения знаний и умений социума. Имеется описание так называемых детей-маугли, воспитанных волками. Но их истории после возвращения в человеческое общество отнюдь не столь радужны, как их описал Редьярд Киплинг. Известен случай Амалы и Камалы, девочек, которых нашли зоологи в начале 20 века в джунглях Индии в возрасте 8 и 1,5 лет. Попав снова к людям, младшая умерла через год, а старшая прожила до 17 лет, с трудом отучившись от волчьих повадок и так и не овладев речью. Когда девочка торопилась, она опускалась на четвереньки. Из этих историй можно сделать вывод, что психика человека не возникает вне человеческих условий жизни, без близкого и надежного контакта с ухаживающим взрослым.
Но вернёмся к письму нашей читательницы, мамы приемного ребенка.
Опыт Валентины Яковлевой, о котором она рассказывает, свидетельствует о том, насколько пластична психика ребенка и как можно компенсировать ранний, крайне неблагоприятный период в его развитии. Восполнить базовые потребности ребенка в любом возрасте может семья, а именно надежная привязанность к любящему взрослому. Да так, что даже на уровне телесных реакций становится заметно, как «зарастает сердечная рана». Ведь именно сердце отвечает за любовь, и, если оно питается любовью – оно поправляется. Затянулось и у мальчика Глеба открытое «овальное окно»...
Стоит помнить о том, что познакомить родителей с причинами возникновения расстройства, помочь адаптироваться к диагнозу, обучить оптимальным методам взаимодействия призваны врачи, психологи и коррекционные педагоги. У каждого специалиста свой фокус работы, будь то сама семья или ребенок, развитие того или иного навыка или коррекция поведения, поэтому так важно междисциплинарное сотрудничество специалистов и семьи.
Методы коррекционной и психолого-педагогической работы также имеют своей целью помощь семье в адаптации такого ребенка в социуме. Какую бы технику работы с ребенком ни выбирали семья и специалист, ведущим исцеляющим моментом является контакт взрослого с ребенком, достижение оптимального взаимодействия и помощь семье в выработке совместно-разделенных способов общения.
В коррекционной работе с ребенком необходимо в первую очередь установить контакт, наладить эмоциональное общение, которое является сильной стороной детей с синдромом Дауна. При этом важно не перегрузить «ученика» слишком большим объемом предлагаемого материала, делать паузы, следить за откликом и оставаться эмоционально доступными, когда ребенок будет снова готов продолжить работу. От специалиста требуется навык замечать малейшие сигналы со стороны ребенка, говорящие о том, что ей или ему требуется отдых, пауза, смена деятельности, и тогда ребенок будет с охотой заниматься и продвигаться в развитии в наиболее естественном для себя темпе.
Литература
1. Семенова Н. А. О важности понимания различий при синдроме Дауна // Синдром Дауна. XXI век. 2017. № 2 (19). С. 7–14.
2. Эльячефф К. Затаенная боль. Дневник психоаналитика. М.: Институт общегуманитарных исследований, 2017. 208 с.
3. DiGuiseppi C., Hepburn S., Davis J. M. et al. Screening for autism spectrum disorders in children with Down syndrome: population prevalence and screening test characteristics // Journal of Developmental and Behavioral Pediatrics. 2010. Vol. 31, Iss. 3. P. 181–191. doi:10.1097/DBP.0b013e3181d5aa6d
4. Dressler A. et al. The autistic phenotype in Down syndrome: differences in adaptive behaviour versus Down syndrome alone and autistic disorder alone // Functional Neurology. 2011. Т. 26. №. 3. С. 151.
5. Hepburn S., Philofsky A., Fidler D. J., Rogers S. Autism symptoms in toddlers with Down syndrome: a descriptive study // Journal of Applied Research in Intellectual Disabilities. 2008. Vol. 21, Iss. 1. P. 48–57. doi:10.1111/j.1468-3148.2007.00368.x
[1] См. Яковлева В.В. Письмо в редакцию // Синдром Дауна. XXI век. 2020. № 1 (24). С. 64–65. URL: https://downsideup.org/elektronnaya-biblioteka/pismo-v-redaktsiyu
[2] Мы будем использовать термин «усыновление» не как форму устройства ребенка в семью, так как таких форм три: усыновление, опека или попечительство или приемная семья, а как факт принятия на себя взрослым заботs о ребенке, оставленным на попечение государства.
Автор:
Благотворительный фонд «Даунсайд Ап» / Степанова Вера Анатольевна
Возраст до:
99
Источник:
Журнал «Синдром Дауна. XXI век» №2 (25)
Категория:
О синдроме Дауна
Тип материала:
Статьи
Теги материала:
психолог / психологическая поддержка / люди с синдромом Дауна
Количество показов:
1838