Здравствуйте, уважаемая редакция!
Благодарю вас за возможность обратиться к вашим авторам – специалистам, работающим с детьми с синдромом Дауна – и затронуть очень важную тему воспитания приемного ребенка с тяжелыми множественными нарушениями развития.
Такие дети все чаще стали попадать из государственных детских учреждений в семьи, и у приемных родителей бывает немало вопросов, связанных с их здоровьем, воспитанием, обучением.
Немного о нашей семье. У меня есть сын Глеб, на текущий момент ему 13 лет. С рождения до 10 лет он находился в детских учреждениях, потом постоянно стал жить в семье. Я воспитываю сына сама, но мы часто общаемся с дедушкой и другими родственниками.
Учреждения, в которых жил Глеб, несколько раз менялись. Помимо этого, он часто находился на лечении в больницах: перенес менингит в 2 месяца и лейкоз с 5 до 8 лет. Постоянного стабильного сопровождения одним и тем же человеком у него во время госпитализаций не было.
Из подтвержденных диагнозов на текущее время у Глеба синдром Дауна, лейкоз. Сын наблюдается у эндокринолога, по рекомендации которого стабильное состояние эндокринной системы поддерживается препаратами на основе йода. Также наблюдаемся у кардиолога, поскольку под вопросом был диагноз открытого овального окна или порока сердца. Но через 1,5 года жизни в семье отверстие уменьшилось до 4 мм, что врачами признано нормой для ребят с синдромом Дауна, и диагноз был снят. Два раза в год Глеба обследует гематолог, показатели крови наблюдаются в динамике, есть небольшие некритичные изменения. Еще регулярно консультируемся у гастроэнтеролога из-за периодических сбоев с пищеварением (возможно, потому что до 7 лет ребенок питался лежа из соски, или по другим причинам). К неврологу приходится обращаться по поводу тревожности, тяжелого переживания изменений, сложной адаптации в социуме: после стрессов у Глеба наблюдаются откаты вплоть до расстройства базовых функций, таких как жевание. А еще регулярно бываем у офтальмолога. Очки у сына впервые появились в 10 лет, с диоптриями +6, а сейчас +4, и это соответствует зрению.
Помимо врачебной поддержки сын занимается с логопедом. До 8 лет он не произносил звуков, а сейчас с опорой на жесты говорит слова, называет буквы, произносит звуки, печатает слова, владеет жестовой коммуникацией, пользуется карточками, но наличие речи очень зависит от среды.
Одно из ключевых направлений, дающих опору для остального развития – сенсорная интеграция. Здесь у Глеба появилось много новых достижений. Он стал лучше чувствовать свое тело и управлять им. Заметно, что он планирует свои движения и другие действия, у него появилась стратегия, улучшилась саморегуляция...
Глебу нравится заниматься плаванием. Начинали мы с того, что он боялся воды, а сейчас в ней чувствует себя, как рыба – намного увереннее, чем на суше. Видимо, поэтому именно в воде начинает многое новое: какие-то игры, сближение со сверстниками.
А еще сын поет, пробует играть на гитаре, катается на роликах, на физическом уровне преодолевая страхи и закрепляя уверенность в том, как много может получиться, если пробовать. Ему вообще часто приходится преодолевать страхи: в начале каждого нового дела он боится неуспеха, сомневается в себе и в своих возможностях. Поэтому Глебу нужна постоянная поддержка психолога, специалиста по работе с приемными детьми. И сын получает ее. Он нагнал свой физический возраст и на текущий момент вошел в пубертат.
Простите, что очень подробно пишу именно про повседневную жизнь сына. Раньше при поисках стратегии помощи я опиралась только на сиюминутные проявления проблем, не анализируя ситуацию в целом. Но жизнь впоследствии меня корректировала. Например, когда-то мы пробовали начать заниматься с дефектологом, но сын уходил, отказывался от занятий. Мы решили, что это связано с его прошлым опытом, со стрессом, полученным в раннем возрасте. А по факту оказалось, что ему нужны были очки: просто человек плохо видел, потому и не интересовался.
Сегодня моя жизнь – наблюдение. Чтобы найти действенные методики реабилитации и адаптации, лучше понимать происходящее, я много наблюдаю, стараюсь разобраться. Пробую в первую очередь понять особенности этого конкретного ребенка, но, конечно, опираясь в том числе и на уже разработанные методики и подходы работы с детьми с разными особенностями. Больше внимания уделяю особенностям детей с синдром Дауна, детей, долгое время находившихся в детских учреждениях, в одиночку проходивших лечение от тяжелых заболеваний. И вот сейчас я вижу у Глеба все больше признаков РАС. В какой-то момент для меня стало шоковым открытием, что синдром Дауна и расстройства аутистического спектра могут сочетаться. К сожалению, крайне мало информации по этой теме.
Что же меня убеждает в том, что у сына сочетанное расстройство СД-РАС?
1) У Глеба высокая чувствительность к звукам (не всегда громким, скорее негативная реакция у него бывает на звуки определенных частот). На некоторые звуки ребенок реагирует, как на острую боль. Бывают ситуации, в которых он спокойно чувствует себя только в наушниках. Эксперименты, попытки «приучить» привели к тому, что из страха получить эту боль сын стал чаще пользоваться наушниками. И теперь его иногда приходится убеждать, что можно обойтись без них, поскольку вокруг все действительно спокойно. То есть насчет неприятных ощущений он не придумывает.
2) Намного спокойнее, свободнее, безопаснее сын чувствует себя в одиночестве или в присутствии постоянного (находящегося только с ним) взрослого.
3) Много играет сам, часто из любых материалов изготавливает для себя «болтушки». Любит определенную форму (кольцо). Всегда неравнодушен к воздушным шарикам. Любит качаться, и если нет качелей, то садится в кресло-качалку или просто раскачивается, сидя на кровати.
4) Высокая тревожность. Всегда должны быть составлены расписания и понятный план действий, особенно если предстоят перемещения вне дома. Всегда должно быть понятно, кто из взрослых сопровождает. Глеб может не одеваться, не сдвинется с места, если план не озвучен. Он очень тяжело переживает любые изменения.
5) Бывает (сейчас реже), что сын как будто уходит в себя. Чтобы вернуть контакт, я беру его за руки, смотрю в глаза, называю по имени. Нужно время, чтобы он «вернулся». Как только зрительный контакт возвращается – все снова становится хорошо.
6) Мясо Глеб ест только в пюреобразном состоянии. Если находит в своей тарелке даже небольшие кусочки, может проявлять недовольство, отказываться от еды. Другую еду тоже предпочитает в виде пюре, однородной консистенции. Справляется, если есть небольшие мягкие кусочки. Но может быть этим недоволен, хотя физически способен жевать.
7) Сложности с коммуникацией и речью.
8) Замечаю, что больше всего сын истощается и устает в местах, где много людей (массовые мероприятия, поездки в транспорте).
9) Замечаю, что порой у Глеба увеличивается аутоагрессия, хотя у него есть адекватные способы донести свое мнение.
10) Проблемы с усвоением еды, ухудшающиеся на фоне стресса.
Я не прошу подтверждения или опровержения диагноза для своего ребенка. Но мне очень хочется обратить внимание специалистов на детей с синдромом Дауна, у которых также имеются признаки расстройства аутистического спектра. Есть ли у них какие-то характерные особенности? Какие у них слабые и сильные стороны? Что можно и нужно пытаться исправить с помощью коррекционной педагогики и поведенческой терапии, а что остается только принять и найти «костыли», чтобы ребенок мог максимально комфортно жить в этом мире, а не просто существовать? У вас колоссальный опыт, уверена, есть чем поделиться. Родители таких детей будут вам очень благодарны. А я продолжу наблюдать за сыном и надеяться, что его ждет счастливое будущее.
С уважением,
Валентина Яковлева, г. Москва
.jpg)
