.jpg)
У каждого человека в жизни есть свое «амплуа». И люди с синдромом Дауна не исключение. Смотришь и понимаешь: вот этот парень всем приятель, а вот тот – угрюмый молчун, эта девушка кокетка, а другая – «ботаник». Конечно, более близкое общение открывает нам простую истину: каждый человек – целый мир, глубокий и разный в своих проявлениях. Но это первое впечатление ни с чем не спутаешь.
А вот Митя Ивлев – серьезный парень. Пожалуй, это слово, которое о нем говорит каждый: «серьезный». Высокий, широкоплечий, немногословный… В кожаной косухе и черных очках он похож на Сильвестра Сталлоне. Но какой он на самом деле, этот серьезный парень Митя Ивлев? Попробуем понять.
«Мы быстро стартанули»
Сейчас Мите 19 лет, он окончил школу, в колледж пока решил не поступать. Ходит на многочисленные занятия, занимается своими делами. Ключевое слово здесь – «своими». У него и правда много дел: плавание, танцы, Театральная мастерская и Медиалаборатория, репетиции и выступления, в перерывах – любимая музыка, кино и самокат. Вот и сейчас Митя «где-то на занятиях», куда он добирается самостоятельно, а мы с Кристиной, его мамой, общаемся за чашкой кофе.
Кристина – молодая женщина, яркая блондинка. Всю себя она уже больше 20 лет посвящает семье: любимому мужу Игорю, старшему сыну Косте и, конечно, Мите.
– Я пробовала работать, но в итоге решила: здесь, в семье, я нужнее. Ведь даже сейчас, когда Митя взрослее и многое делает сам, его всё равно нужно направлять, в чем-то контролировать, мотивировать. Пока без моего участия никак.
Начало разговора, как водится, – о Митином детстве.
– Митя – наш второй ребенок, он появился на свет, когда старшему не было и трех лет. А мы с мужем были молодыми и немного безбашенными родителями, и когда поняли, что у Мити синдром Дауна, то Игорь сказал: «Синдром Дауна? Ну и что, ничего страшного. Ты чего расстраиваешься?» Я переживала, конечно, плакала, но не очень долго, как-то быстро мы пережили эту новость. Вспоминала только с иронией, как во время беременности покупала журнал «Счастливые родители», и в нем мне как-то попалась статья про синдром Дауна. Я ее пролистала и подумала: «Ну это мне точно не понадобится!»
Ивлевы – большая семья: родные, двоюродные и троюродные братья и сестры общаются и дружат, вместе отмечают праздники, лето проводят на даче. И дети у них примерно одного возраста. Вот в такой среде ровесников и рос Митяй, как его называют в семье. Все родные быстро приняли диагноз, ни с кем не пришлось вести трудных разговоров. И Митя с детства находился в компании обычных детей, тянулся за ними и подражал.
– Конечно, у нас была хорошая поддержка, – говорит Кристина. – И от родных, и от специалистов. Из Даунсайд Ап к нам приходила Миляуша Фаритовна Гимадеева. Ее помощь и советы были нужны скорее мне, чем Мите. Хотя мы выполняли все ее рекомендации, занимались. Еще мы с Игорем несколько раз были на встречах психологической группы для родителей. Это мощная поддержка для тех, кому нужно пережить травму рождения особого ребенка. Думаю, мы не сильно переживали еще и потому, что нам было с кем Митю сравнить – со старшим сыном, который совсем недавно был таким же малышом. И мы видели, что задержка развития у Мити есть, но не очень большая. Он довольно рано начал говорить, это такой ключевой момент, который важен для общего настроя семьи: ребенок говорит, ты его понимаешь – так гораздо легче жить.
И вот оттого, что в душе у нас не было боли, Митя стартанул довольно быстро. Ведь дело не только в ребенке: многое зависит от родителей, от их характера, настроя. Я наблюдаю за другими родителями, вижу разные примеры. Некоторые никак не могут смириться, ищут волшебную таблетку от синдрома Дауна, хотят сделать так, чтобы его не было. Но так не бывает, это тупик.
Послушаешь Кристину, так всё им в жизни дается легко! Наверное, это такой характер родителей и общий настрой семьи – не ползти по жизни под грузом тяжкой ноши, а идти, активно двигаться, преодолевая любые трудности достойно и, главное, вместе. А трудности между тем были не за горами. В три с небольшим года Митя пошел в детский сад, и тут семья столкнулась с серьезным испытанием…
Шаг назад, три вперед
О том, что дети с синдромом Дауна страдают лейкозом чаще, чем обычные дети, Кристина не знала. Просто заметила, что Митя, который всегда был крепким и здоровым, начал болеть, стал слабым, вялым. Диагноз звучал как приговор – лейкоз. Боролись с ним два года. В первый год все силы уходили только на лечение, врачи никаких прогнозов не давали. Но Митя справился. Конечно, потом было восстановление, о занятиях и развитии пришлось забыть. Только ближе к школе он вернулся «в строй».
– Мы стараемся решать проблемы по мере их поступления, – рассуждает Кристина. – Был лейкоз – мы его лечили и победили. Настала пора думать о школе. Старший сын учился в обычной школе, я видела, как там всё устроено, и понимала, что Митя в «инклюзивный» класс точно не впишется. Мы нашли недалеко от дома приличную коррекционную школу, там и детей в классе поменьше, и программа специальная. Началку Митя отучился там, потом в пятый класс перешел в известную московскую школу № 532, где учится много ребят с синдромом Дауна, но есть и инклюзивная среда. Правда, в эту школу приходилось возить его через пол-Москвы. Там Мите нравилось, были приятели, общение. Несколько одноклассников и сейчас ходят вместе с ним на танцы и на занятия в Даунсайд Ап, так что ребята продолжают общаться.
У нас не было какого-то сверхзапроса к школе: хотелось, чтобы Митя получил минимум знаний, понял, что такое дисциплина, и просто был занят чем-то полезным. Из школьных предметов он любил русский язык, историю, географию. Что для ребят с синдромом Дауна важно? Наверное, полезно больше читать, это развивает общую эрудицию и речь, а пересказ помогает выразить мысли. В общем, мы относились к школе спокойно, особенно к оценкам. Я всегда говорю: «Зачем переживать из-за оценок? Нашим детям ЕГЭ не сдавать». Но, несмотря на это, к выпуску Мити я устала от школы даже больше, чем он. Потому что мы старались не халтурить, выполнять все задания, жили в строгом школьном режиме все эти 10 лет.
Что касается занятий и развития Мити, то Кристина старалась найти баланс между школой, занятиями и, собственно, жизнью. В Москве у каждого родителя есть соблазн водить особенного ребенка на самые разные развивающие занятия, но часто это становится причиной того, что ребенок превращается в «чемодан», который перевозят с места на место, не спрашивая, нравится ли ему, устал ли он.
– Я и сейчас не стараюсь усидеть на всех стульях сразу, – признается Кристина. – Вот мы нагружаем детей разными занятиями, но на себя же не хотим столько всего навешивать?! В выходные предпочитаем отдыхать – почему бы и ребенку не иметь свободное время! Для Мити важно иметь время и место для себя. Он любит закрыть дверь в комнату, повесить табличку «Не входить». Он может играть в игры, слушать музыку в наушниках и даже петь. Помню, совсем недавно, в одно воскресенье, я попыталась вытащить его на очередное мероприятие, но он твердо сказал: «Мам, извини, но мы с папой и Костей идем в спортзал». Вот так!
Митины маршруты
Митя – один из немногих ребят с синдромом Дауна, кто самостоятельно передвигается по Москве. Он высокий, крупный, идет уверенно; в очках, кепке и модной толстовке, с рюкзаком – вроде бы обычный парень из толпы. Но родителям было очень непросто Митю отпустить. Правда, они понимали, что в какой-то момент это должно произойти, поэтому готовились к этому событию постепенно.
Когда Кристина впервые отпустила Митю одного дойти до метро, чтобы встретиться с братом, вся семья наблюдала за ним из окна. Папа с бабушкой не верили, что это возможно, говорили Кристине: «Ты с ума сошла, он не дойдет!» Но он дошел.
В восьмом классе Митя начал ходить один в школу. Папа доезжал с ним в метро до нужной станции, Митя выходил из метро сам и отзванивался маме: «Я у метро, иду в школу». Доходил до школы и снова звонил: «Я на месте». Все маршруты осваивали поэтапно. Сейчас он тоже передвигается по знакомым маршрутам. Например, по субботам ездит в Театральную мастерскую Даунсайд Ап, это другой конец города. Едет туда сам, несколько часов занимается, потом Кристина привозит ему обед, и обратно они возвращаются вместе. Постепенно Митя стал сам ходить в ближайший магазин, где его знают. Иногда выходил во двор погулять «на районе» с братьями или друзьями.
Еще один маршрут Мити – в бассейн. А это целая история, потому что нужно не только доехать на метро, причем с пересадкой, но и проехать несколько остановок на автобусе до бассейна. Там поплавать, высушиться, собрать свои вещи – и обратно. Митя давно просился ездить в бассейн самостоятельно, но родители отпустили его только прошлым летом, и то брат Костя настоял: «Дайте ему попробовать!» Однажды он сел не на тот автобус и уехал в другую сторону. Немного растерялся, испугался, но тут же отзвонился маме, и она, глядя на трекер в телефоне, помогла ему сориентироваться.
– Конечно, его самостоятельные поездки сильно облегчили нашу жизнь, – признается Кристина. – Теперь мне не приходится всю жизнь подстраивать под расписание Мити, появилось время для себя. И не нужно часами ждать на занятиях уже взрослого, по сути, парня. Детям тоже необходимо иметь свой кусочек жизни. Конечно, сначала было очень волнительно. А теперь я ловлю себя на мысли, что он уходит, мы прощаемся – и я даже забываю про него на какое-то время, только иногда посматриваю в телефон, где он. Как научить добираться? Только на практике. Каждый день в течение многих лет, когда идешь с ребенком по городу, обращаешь его внимание, как переходить дорогу. Потом однажды просишь: «Ой, я забыла дорогу, давай веди меня!» И он ведет.
Наверное, кто-то подумает: мальчик, да еще и крупный, уверенный в себе – что же не отпустить? Но я думаю, дело не только в этом. Ведь многие родители боятся не того, что их ребенок поведет себя неадекватно, а что он встретит на пути плохих людей. И я тоже прекрасно понимаю, что, если к Мите кто-то привяжется, он за себя вряд ли постоит. К тому же и разные форс-мажоры могут случиться. Тут дело скорее в каком-то внутреннем настрое: «Мне эта свобода нужна, и ребенку тоже». Ведь и с обычным ребенком можно жить в постоянной тревоге за его безопасность. Митя внутренне уверен в себе. Он говорит: «Я могу сам!» И я чувствую, что ему эта самостоятельность очень нужна.
Творческая натура
С 2015 года Митя серьезно занимается танцами в школе инклюзивного творчества «Танцующий дом», а с 2016 года посещает Театральную мастерскую Даунсайд Ап, Студию мультипликации и Медиалабораторию. «Я артист» – так он говорит о себе. И это не пустые слова. В 2023 году случилось очень важное событие: Митя выступал с ансамблем «Танцующего дома» на сцене Государственного Кремлевского дворца, а потом – на открытии Игр Специальной Олимпиады в Казани. Он солировал в номере с профессиональными взрослыми танцорами, и делал это замечательно!
А всё началось с интерактивной игры, которую Мите подарили родители. Нужно было танцевать перед телевизором, повторяя движения, и Митя перетанцевал за вечер весь репертуар. А потом, когда пришел в «Танцующий дом», ему очень понравились занятия, он ходил на них с удовольствием. И сейчас Митя готов усиленно заниматься, чтобы быть солистом или стоять в первой линии. Задания по танцам и театру он может делать сам: закрыться в комнате и отрабатывать свои партии по видео. Не может он и пропустить выступление. Чтобы выйти на сцену Кремлевского дворца, Мите пришлось самостоятельно отрабатывать танец дома, потому что семья была в отъезде и на репетиции с ансамблем он не попадал. И Митя репетировал.
– Знаковым для нас стало выступление на открытии Игр Специальной Олимпиады, – говорит Кристина. – Во-первых, стало ясно, что сам режим подготовки – многочасовые репетиции, работа с профессиональными хореографами – это среда для Мити. Это был такой интенсив, такой уровень задач, что нам до сих пор не хватает этого темпа! А во-вторых, он не только танцевал, но и произносил монолог перед тысячами зрителей с прямой трансляцией на всю страну. Это было очень волнительно! Но он справился.
Кстати, Митя не часто признается, что волнуется. Но если это происходит, мама обнимает его, и всё волнение остается позади.
Вот что говорит о Мите Сергей Фурсов, педагог по танцам, руководитель школы «Танцующий дом»:
– Митя – труженик, это главное, что я могу сказать о нем. На первый взгляд может показаться, что ему всё дается легко, но это не так. Я вижу, как на занятиях с него течет пот, некоторые движения не получаются, но он всё равно старается. Митя пришел к нам, когда ему было 11 лет. Помню, у него были явные трудности с ногами: если движения руками у него всегда получались неплохо, то ноги он практически не включал в работу, неважно их координировал. Но за годы занятий он эту трудность преодолел, точнее, всё еще преодолевает. И могу сказать честно, как педагог: Митя высокий, крупный, но его осанка, походка – тоже результат труда, а не природная данность. Не секрет, что ребята с синдромом Дауна склонны к полноте, сутулости. У Мити этого нет, потому что он над собой работает, тренируется, правильно питается.
Еще он очень упорный. Когда мы готовили выступление в Казани (а это действительно профессиональный уровень, ребята танцевали вместе со взрослыми танцорами в большом шоу), Митя сам вызвался выучить более сложную танцевальную связку и исполнил ее в одной линии с танцорами. Для этого пришлось много заниматься дома, самостоятельно. Я знаю, что ему пришлось попотеть, чтобы это сделать.
Мне нравится, как Митя реагирует на замечания педагогов. Когда у ребят с синдромом Дауна что-то не получается, кто-то начинает нервничать, плакать, кто-то бросает работу и замыкается. А Митя насупится, серьезно, по-деловому, посмотрит, у него появляется такое позитивное упрямство: «Я сделаю, я смогу!» Он весь собирается – и пробует, пробует. Замечательная черта характера, которая всегда дает результат. Митя для меня вообще пример того, как планомерная, упорная работа сделала из обычного мальчика с синдромом Дауна успешного, активного молодого человека и перспективного артиста.
Николай Ильницкий, руководитель Театральной мастерской Даунсайд Ап, тоже помнит, как маленький Митя пришел на занятия: он стеснялся, робел, медленно входил в процесс. Но очень внимательно наблюдал за происходящим:
– В самом начале у Мити были эпизодические роли, но он довольно быстро набрал обороты и начал раскрываться, стало понятно, что он многое может. Поначалу у него был небольшой диапазон движений, он был довольно статичный, скованный. А теперь Митя сильно продвинулся вперед! Это человек, который одним из первых осмысливает новый материал и не боится импровизировать, быстро реагирует, предлагает свои варианты роли и образа героя. Он не стесняется пробовать и ошибаться. Он очень вдумчивый, ответственный. Серьезно подходит к театральному делу – как к мастерству, которое нужно постичь.
Что касается его амплуа… Он, конечно, любит серьезные, героические роли. Какое-то время назад у него в фаворе был образ ассасина, брутального человека в капюшоне. Образ этот, кстати, заимствован из компьютерных игр, и, на мой взгляд, это нормально: внедрять свои интересы в спектакль, использовать разные знания, эмоции. На то он и артист, чтобы примерять на себя всевозможные образы. Но важно не заигрываться, а разбираться и осознавать, где образ, а где ты настоящий. Для актера важно использовать свои сильные стороны, но не забывать и про слабые, развивать их – без этого не будет движения вперед. Сильная сторона Мити – это пластика, движения, да и серьезного парня он сыграет легко. Но он не пустой «супермен», я вижу, что он чувствительный, интересный человек, который неплохо вживается и в образ романтического героя – сейчас пришла пора пробовать его и в этом амплуа. Меня впечатлил один эпизод: мы презентовали фотовыставку «Какая разница» в библиотеке, и среди слушателей были обычные школьники. И когда я спросил, знает ли кто-то что-нибудь про семью Медичи, руку поднял один Митя. А он и правда интересуется историей Медичи! И выбор образа для этой фотовыставки – тоже исключительно его идея.
Про будущее
Впрочем, романтизм и правда совсем не противоречит внутреннему миру Мити. Потому что, по словам Кристины, в душе он такой и есть: нежный и очень добрый парень. И его старший брат Костя такой же, может, поэтому у братьев всегда были и сейчас есть прекрасные отношения.
– Костя Митю очень тонко опекает, – рассказывает Кристина. – Он никогда его не стеснялся, всегда брал с собой и в кино, и на спортплощадку. Помню историю: Костя расставлял к обеду тарелки и заметил на Митиной небольшой скол. И тут же поменял тарелки: себе поставил со сколом, а Мите дал хорошую. Это было очень трогательно!
Именно Костя служит своеобразным буфером между взрослеющим Митей и родителями, которые, как и все папы и мамы, иногда слишком сильно опекают своего ребенка. В некоторых ситуациях он настаивает, чтобы Митю отпускали одного по городу или, к примеру, разрешали заплывать подальше в море. Он верит в Митяя, как никто другой.
Сейчас, когда Митя окончил школу, семья имеет возможность немного расслабиться. Но мысли о будущем, конечно, не оставляют:
– Решили пока не поступать в колледж, потому что не хочется вновь тратить бесценное время на разъезды и домашние задания и при этом получать явно невостребованную профессию. Пока наша жизнь и без учебы очень насыщенная, активная, и скучать Мите некогда. Но всё равно хочется найти для него дело по душе.
В «Танцующем доме» мы развиваем проект «СпОсобенные аниматоры» – учим ребят профессии «аниматор на праздниках». Хочется, чтобы многолетние серьезные занятия творчеством не остались только хобби и могли приносить пользу другим. Ведь наши ребята часто находятся в пассивной позиции обучаемых – а между тем они тоже многое умеют, могут кому-то помочь, показать, объяснить. Митя и его друзья-аниматоры проводят танцевальные мастер-классы, работают в фотозоне и помогают другим детям создавать открытки.
Еще Митя занялся мозаикой – это настоящее творчество, но в нем позволительны некоторые погрешности, что важно для человека с синдромом Дауна, и есть красивый и полезный творческий продукт. Я понимаю, что все не могут быть художниками, артистами, но Мите очень хотелось бы реализовать себя именно в творчестве, посещать какие-то серьезные интенсивы, проходить обучение, а потом демонстрировать, чему он научился. Я верю, что он найдет что-то подходящее. Ведь кто бы мог подумать, что танцы перед телевизором приведут Митю на сцену Кремлевского дворца!
А что касается будущего… Я думаю, Митя смог бы иметь семью и жить самостоятельно, иметь отдельное гнездо. Он человек хозяйственный, любит держать вещи в порядке, уважает чистоту. Умеет ходить в магазин, что-то готовить. Пока у него нет девушки, он не говорил, что в кого-то влюблен, но всему свое время.
В общем, я очень довольна нашей нынешней жизнью. Митя научил меня, человека довольно жесткого и принципиального, гибкости и компромиссу. Жизнь и испытания учат нас ценить самые маленькие достижения. Иногда хочется горы свернуть, но понимаешь, что надо идти своим путем и маленькими шажками. И всё приходит тогда, когда должно прийти.
