Чтобы продолжить просмотр материалов Электронной библиотеки, вам необходимо зарегистрироваться или авторизоваться
    5336

    Важно для жизни

    Описание:

    С самого рождения ребенка с синдромом Дауна его родители должны ознакомиться и принять в качестве руководства к действию график медицинских осмотров, который является обязательным для каждого «солнечного» ребенка. Почему таких детей нужно обязательно обследовать у педиатра и врачей-специалистов, причем в полном объеме? На этот вопрос отвечают специалисты: профессор Российского национального исследовательского медицинского университета им. Н.И. Пирогова Константин Григорьев, кандидат медицинских наук, ведущий научный сотрудник Института детской эндокринологии ФГБУ «Эндокринологический научный центр МЗ РФ» Любовь Зильберман, врач-аудиолог Мария Ревина и логопед-дефектолог, методист Даунсайд Ап Ирина Панфилова.

    У детей с синдромом Дауна есть множество особенностей строения и развития, которые могут привести к возникновению серьезных сопутствующих заболеваний[1]. Поэтому каждого «солнечного» ребенка нужно обязательно обследовать у педиатра и врачей-специалистов, причем в полном объеме. В России существует программа диспансеризации детей с синдромом Дауна, и сегодня мы в очередной раз публикуем график медицинских осмотров, который является обязательным для каждого особенного ребенка. Публикацию предваряют комментарии специалистов.

    Константин Григорьев, профессор Российского национального исследовательского медицинского университета им. Н.И. Пирогова:

    – Когда речь идет о здоровье детей с синдромом Дауна, важно помнить, что многие состояния, которые приписываются именно синдрому, могут быть связаны с другими заболеваниями. Целиакия похожа на аллергию, ряд других заболеваний «маскируется» под сам синдром. Кроме того, многие проблемы возникают и проявляются не в момент рождения, а гораздо позже. В частности, это касается заболеваний опорно-двигательного аппарата. Ни для кого не секрет и то, что современная медицина, в том числе диагностическая, оставляет желать лучшего. Если вы жалуетесь на боль в правом ухе, то некоторые врачи его посмотрят, но ни за что не проверят левое. Такая ситуация накладывает большую ответственность на родителей – именно они должны следить за состоянием здоровья своих детей, вовремя проходить обследования, посещать всех врачей и настаивать на тщательной диагностике. Ведь главное – не упустить момент и вовремя оказать ребенку помощь.

    Любовь Зильберман, кандидат медицинских наук, ведущий научный сотрудник Института детской эндокринологии ФГБУ «Эндокринологический научный центр МЗ РФ»:

    – Дети с синдромом Дауна находятся в группе риска по эндокринологическим заболеваниям, поэтому регулярное наблюдение у эндокринолога для них обязательно[2]. Тем более что многие симптомы болезней, вызванных нарушением гормональной системы, очень легко спутать с поведенческими особенностями ребенка.

    Самые частые гормональные проблемы людей с синдромом Дауна – избыточный вес и низкорослость. На втором месте – заболевания щитовидной железы. На третьем – сахарный диабет.

    Что касается избыточного веса, то эту проблему легко заметить, но она требует постоянного контроля и соблюдения низкоуглеводных диет, а также допустимых физических нагрузок (с одобрения врача-кардиолога). Если после полугода самостоятельной борьбы родителей с избыточным весом ребенка не наблюдается видимых результатов, нужно идти с этим к врачу. Игнорировать эту проблему нельзя, ведь ожирение мешает двигательному развитию и дает дополнительную нагрузку на сердечно-сосудистую систему.

    Если ребенок все время вялый, заторможенный, не играет с другими детьми, ни в чем не проявляет инициативы – вполне вероятно, что дело в пониженной функции щитовидной железы. Все это – признаки гипотиреоза, которые очень легко не заметить на фоне основного диагноза. У людей с синдромом Дауна он встречается довольно часто. К его симптомам также относятся запоры, отечность под глазами, отечность ног, небольшая бледность кожи. Гипотиреоз очень важно не пропустить в раннем возрасте, так как из-за него замедляются темпы физического и умственного развития ребенка. Обследование у эндокринолога со сдачей анализов на гормоны щитовидной железы необходимо повторить в полугодовалом возрасте, а затем проводить регулярно в соответствии с графиком.

    У детей с синдромом Дауна встречается и повышенная функция щитовидной железы – гипертиреоз. Он может проявляться как гиперактивность или даже небольшая агрессивность, повышенная эмоциональность, плаксивость, внезапное похудание, повышенный аппетит, нарушение сна, учащенный пульс. Родители списывают это на «взрывной» характер ребенка, но на самом деле это тоже повод проверить гормоны щитовидной железы.

    Теперь – о сахарном диабете. Если ребенок вялый, быстро утомляется, много ест, но худеет, если он все время просит пить и у него частое мочеиспускание, а моча липкая, это должно стать сигналом для родителей. Проблема в том, что поначалу диабет развивается незаметно, да и потом родители могут не обратить внимание на перечисленные симптомы, приняв их за особенности, связанные с синдромом Дауна. В этом случае соблюдение графика медицинских обследований, позволяющее поставить точный диагноз, может спасти не только здоровье, но и жизнь ребенка.

    Мария Ревина, врач-аудиолог:

    – Дорогие родители! Обратите внимание, что дети с синдромом Дауна находятся в группе риска по развитию тугоухости! Проходите полный курс необходимых обследований, сохраните им здоровые уши и слух! Ведь с нарушением слуха связана и другая проблема – нарушение речи. Если у ребенка не появляется лепет, или малыш лепечет редко и однообразно, или у него были, а потом исчезли слова – сразу возникает вопрос о состоянии слуха. Однако проблем можно избежать, а если и не избежать, то хотя бы быстро выявить и контролировать процесс, зная, что проблемы есть.

    Для этого вашим детям необходимо проходить скрининговое аудиологическое обследование. Его можно провести во многих ЛОР-кабинетах детских городских поликлиник. А вот реабилитация детей с уже обнаруженной сенсоневральной тугоухостью – непростое дело, которое требует квалифицированной сурдологической помощи и, возможно, слухопротезирования.

    Ирина Панфилова, логопед-дефектолог, методист Даунсайд Ап:

    – Медицинское обследование – это не формальность, а насущная необходимость. От многих зарубежных коллег я слышала: «Первым делом – тщательное медицинское обследование ребенка, и только потом – коррекционная помощь». Не могу не согласиться с этим! Здоровье ребенка всегда первично и лежит в основании любого педагогического воздействия.

    Если ваш ребенок ходит к логопеду, но никак не может заговорить, хотя слух у него нормальный и он хорошо понимает обращенную к нему речь, не лишним будет пройти обследование у невролога. Врач назначит необходимые процедуры, исследования, анализы и только тогда может решить вопрос о медикаментозном лечении.

    Некоторые родители относятся к такому лечению настороженно, но когда видят, что ребенок становится более активным, у него улучшаются внимание, память, появляется желание общаться речью, изменяют свое мнение. В моей практике есть примеры, когда курсовое вмешательство вместе с педагогической коррекцией стимулировало речевое и когнитивное развитие ребенка, делало его более устойчивым и структурированным. В любом случае, вопрос о медикаментозной поддержке решает только врач, с учетом всех индивидуальных особенностей каждого ребенка, тщательно взвешивая все плюсы и минусы.

    Подготовила Нина Иванова, обозреватель Даунсайд Ап 

    График осмотров детей у педиатра и врачей-специалистов (количество осмотров в год)[3]

    Специалист

    0-1 мес.

    1-12 мес.

    1-2 года

    2-3 года

    5-6 лет

    6-7 лет

    9-10 лет

    11-12 лет

    13-14 лет

    15-16 лет

    16-17 лет

    Неонатолог (5)

    5

     

     

     

     

     

     

     

     

     

     

    Педиатр (24)

    3

    12

    1

    1

    1

    1

    1

    1

    1

    1

    1

    Невролог (14)

    2

    2

    2

    1

    1

    1

    1

    1

    1

    1

    1

    Ортопед (10)

    1

    1

     

    1

    1

    1

    1

    1

    1

    1

    1

    Офтальмолог (10)

    1

    1

     

    1

    1

    1

    1

    1

    1

    1

    1

    ЛОР-врач (9)

    1

     

     

    1

    1

    1

    1

    1

    1

    1

    1

    Хирург (9)

     

    1

     

    1

    1

    1

    1

    1

    1

    1

    1

    Стоматолог (9)

     

    1

     

    1

    1

    1

    1

    1

    1

    1

    1

    Врач ЛФК (2)

     

    2

     

     

     

     

     

     

     

     

     

    Логопед (4)

     

     

     

    1

    1

    1

    1

     

     

     

     

    Психолог-педагог (9)

     

     

    1

    1

    1

    1

    1

    1

    1

    1

    1

    Дерматолог (4)

     

     

     

    1

    1

    1

    1

     

     

     

     

    Гинеколог (5)

     

     

     

     

     

     

    1

    1

    1

    1

    1

    Эндокринолог (4)

     

     

     

     

     

     

     

    1

    1

    1

    1

    Уроандролог (3)

     

     

     

     

     

     

     

     

    1

    1

    1

    [1] Более подробно о сопутствующих заболеваниях читайте в журналах «Синдром Дауна. XXI век» по ссылке: https://downsideup.org/ru/catalog/collections/zhurnaly-sindrom-dauna-xxi-vek

    [2] Обзор зарубежных научных публикаций последних лет, посвященных эндокринологическим проблемам пациентов с синдромом Дауна, читайте в статье Н. Далантаевой «Эндокринные заболевания при синдроме Дауна», опубликованной в журнале «Синдром Дауна. XXI век» № 2 (15), 2015 по ссылке: https://downsideup.org/ru/catalog/doc/zhurnal-sindrom-dauna-xxi-vek-no-215-2015

    [3] В дополнение к этому графику ознакомьтесь со справочным материалом «Какие проблемы потребуют особого внимания специалистов?» Обязательно распечатайте и сохраните его! Он размещен по ссылке: https://downsideup.org/ru/catalog/article/sindrom-dauna-grafik-obsledovaniy-i-zony-riska

    Похожие материалы