Гранты, субсидии

Статус проекта/программы:  Завершенный
Источник финансирования:  Благотворительный фонд помощи детям и социально незащищенным слоям населения «Ключ»
Сроки выполнения (начало):  01.04.2016
Сроки выполнения (окончание):  01.12.2018
Основные мероприятия: 

• групповые воскресные встречи, посвящённые переживанию травмы рождения ребёнка с синдромом Дауна, где родители смогут обсудить свои проблемы со специалистами-психологами БФ «Даунсайд Ап» и с другими семьями;

• консультации на дому специалистов по раннему развитию для семей с детьми с синдромом Дауна раннего возраста;

• консультации родителей детей с синдромом Дауна на нашем Интернет-форуме;

• рассылка родителям комплектов специальной литературы и журналов, издаваемых фондом;

• размещение методических материалов для родителей (фото, обучающие видео, статьи, книги) на портале Даунсайд Ап.

Цель проекта: оказание регулярной комплексной психолого-педагогической поддержки родителей детей с синдромом Дауна раннего возраста.

Планируемые результаты: 

Непосредственные результаты на декабрь 2016 года:

• 60 домашних консультации;

• 30 консультации на форуме;

• распространение 80 комплектов литературы;

• размещение 20 материалов на портале Даунсайд Ап.

 

Непосредственные результаты на ноябрь 2018 года (накопительным итогом):

• 150 домашних консультации;

• 15 встреч родителей с психологами;

• 90 консультации на форуме;

• распространение 150 комплектов литературы;

• размещение 50 материалов на портале Даунсайд Ап.

Достигнутые результаты: 

По словам психолога фонда «Даунсайд Ап» Веры Степановой, «реализуемая программа, как и вся система ранней помощи Даунсайд Ап, служит опорой для таких человеческих терминальных (или жизненных) ценностей, как признание любого родившегося ребенка как ценного самого по себе. Нет оснований считать, что появившийся на свет ребенок, даже с генетическим синдромом должен быть ущемлен в своем праве на семью, на заботу и любовь его кровной матери и отца. На домашних встречах, родительских группах и во время онлайн-консультаций обсуждаются индивидуальные установки и ценности, представления о ребенке, происходит восстановление образа ребенка как хорошего, снимается чувство вины, дается место для разных переживаний в связи с известием о диагнозе. В результате у родителей возвращается ощущение их как полноценных и компетентных, способных справиться с трудностями по развитию и воспитанию ребенка. А благодаря тому, что каждая тема в консультативном разделе нашего онлайн-форума - это история развития ребенка от рождения до школы, родители, обратившись за консультацией на форум и просто посетив его, могут восстановить для себя разрушенную перспективу, представить себе, как будет расти и развиваться их ребенок и понять, что жизнь продолжается: будет и детский сад, и школа».

«Наша программа способствует тому, - продолжает Вера Степанова, - что родители, в том числе, в результате обмена представлениями, страхами, переживаниями (в частности, на родительских встречах), изменяют свое видение трудной для них ситуации, обмениваются опытом, в том числе, как справляться с возникающими проблемами. Наши психологи и педагоги создают защищающую атмосферу принятия разных точек зрения на проблему, поддерживают родителей в выражении и проработке разных чувств относительно рождения ребенка с синдромом Дауна».

Таким образом, данная программа помогает родителям «особенных детей» с большим оптимизмом смотреть в их будущее и принять окончательное решение оставить своего ребенка в семье.

Контактное лицо по проекту/программе: 

Если у вас если вопросы или предложения, пожалуйста, пишите Татьяне Нечаевой t.nechaeva@downsideup.org

Читать далее

Статус проекта/программы:  Завершенный
Источник финансирования:  Благотворительный фонд Сбербанка «Вклад в будущее»
Сроки выполнения (начало):  01.03.2018
Сроки выполнения (окончание):  01.12.2018
Основные мероприятия: 

За 20 лет работы Даунсайд Ап (ДСА) создал и отработал систему сопровождения ребенка с синдромом Дауна (СД) от рождения до 7 лет. Логическим продолжением работы фонда, направленной на улучшение качества жизни детей с синдромом Дауна и их семей, стало создание системы поддержки детей, подростков и молодых людей с синдромом Дауна школьного возраста и старше. Главная цель проекта – поддержка школьников с синдромом Дауна 7-14 лет в их адаптации в обществе и коллективе сверстников, взрослении и обретении той степени самостоятельности, которая позволила бы им более полно развивать свои личные, социальные и профессиональные компетенции.

В рамках проекта пройдут очные мероприятия для детей и подростков с синдромом Дауна Москвы и Московской области: групповые занятия для детей и подростков с синдромом Дауна 7-10 лет, 10-14 лет (3-4 занятия в месяц для каждой группы), групповые занятия по творческому развитию (3 занятия ежемесячно), индивидуальные педагогические консультации для детей и подростков с синдромом Дауна 7-14 лет (по запросу родителей или педагогов групповых занятий), индивидуальные психологические консультации для родителей детей и подростков с синдромом Дауна 7-14 лет (по запросу родителей), социокультурные мероприятия для семей с детьми и подростками с синдромом Дауна 7-14 лет (не менее 5 мероприятий за весь проект). Для всех семей с детьми и подростками с синдромом Дауна 7-14 лет (вся Россия), зарегистрированных в базе данных Даунсайд Ап: электронные рассылки «Я ВСЕ СМОГУ» (на момент подачи заявки в базе данных зарегистрирована 1771 семья).

В очных мероприятиях примут участие не менее 40 детей  и подростков с синдромом Дауна 7-14 лет.

Также для родителей планируется провести вебинар, который поможет ответить на самые острые вопросы, связанные с обучением детей и подростков с СД в школе.

Цель проекта: получение детьми качественной социально - педагогической поддержки в начале образовательного маршрута, чтобы помочь им успешно адаптироваться к школе и обществу в целом.

Планируемые результаты: 

• не менее 40 детей и подростков с СД примут участие в очных мероприятиях проекта;
• пройдет 21-25 групповых занятия для детей и подростков с СД в возрасте 7-10 лет;
• пройдет 21-25 групповых занятия для детей и подростков с СД в возрасте 10-14 лет;
• пройдет 20-22 занятия группы по творческому развитию;
• пройдет не менее 5 социокультурных мероприятий;
• 2 электронные рассылки «Я ВСЕ СМОГУ» для 1771 семьи с детьми с СД 7-14 лет из всех регионов России.
• дети и подростки с синдромом Дауна в возрасте от 7 до 14 лет успешно адаптируются к школьной жизни и общению в социуме.
• у детей и подростков с синдромом Дауна в возрасте от 7 до 14 лет произойдут позитивные изменения в следующих сферах: самостоятельность; самообслуживание и бытовые навыки; общение со сверстниками; соблюдение границ в общении со взрослыми; поведение в школе и других образовательных учреждениях; поведение в обществе; поведение в семье.
• родители детей с синдромом Дауна в возрасте от 7 до 14 лет, посещающих школу, получат информацию об адаптации детей с синдромом Дауна к школе.

Для мониторинга и оценки достижения намеченных результатов будут проведены:

1. социально-педагогическая диагностика каждого ребенка, регулярно посещающего групповые занятия,
2. анкетирование родителей  детей – участников проекта.

Диагностика детей будет проведена в начале и в конце проекта. Анкетирование родителей будет проведено в середине и в конце проекта.

 

Достигнутые результаты: 

Получение образования является одним из наиболее значимых интеграционных факторов для людей с синдромом Дауна. В рамках данного проекта работа педагогов и психологов была направлена на решение двух задач:            коррекционно-развивающих и социально-адаптационных.  Обе задачи решаются одновременно и взаимосвязаны. Занятия имеют личностно-ориентированный характер, а также учитывают индивидуальные особенности каждого ребенка. В результате реализации проекта удалось достичь следующих результатов:

Психолого-педагогический эффект:

• У детей наиболее всего получила свое развитие социальная компетентность. Они стали лучше вести себя в школе, дома и в общественных местах: контролировать свое поведение, придерживаться установленных правил, следовать инструкции взрослого.
• У детей улучшились навыки коммуникации, увеличился словарный запас. Они больше контактируют со взрослыми и сверстниками, лучше соблюдают границы при общении, соотносят свои индивидуальные потребности и желания с общими установками.
• Дети стали более спокойными, усидчивыми, организованными в своих действиях. Они меньше отвлекаются, активнее включаются в занятия, появилась мотивация к достижению результата. На занятиях они с удовольствием танцевали, валяли, шили, накрывали на стол, делали уборку. 
• Дети стали более самостоятельными, им меньше требуется помощь взрослого при выполнении заданий.
• Психологическое состояние родителей изменилось к лучшему. Семьи ощущают поддержку, понимают, что они не одиноки в своих проблемах, что есть пути решения.
• Родители стали больше доверять своим детям, меньше их опекать. Больше внимания уделяют развитию социальных и бытовых навыков у детей.

Социальный эффект:

• Проект способствует социализации и интеграции в общество детей с синдромом Дауна. В результате реализации проекта такие дети могут вести полноценный образ жизни – они ходят в образовательные школы, занимаются творчеством и спортом, заводят друзей. Это повышает их шансы продолжить обучение после школы, заниматься трудовой деятельностью, жить более самостоятельно, с некоторым уровнем поддержки.
• Благодаря интеграции детей с синдромом Дауна в общество, люди становится более толерантными к людям с ментальными особенностями.

 

Количественные результаты:

В рамках данного проекта было проведено:

40 групповых занятий для детей и подростков с СД в возрасте 7-10 лет;

22 групповых занятия для детей и подростков с СД в возрасте 10-14 лет;

18 занятий группы по творческому развитию;

14 социокультурных мероприятий;

2 электронные рассылки «Я ВСЕ СМОГУ» для 2230 семьи с детьми с СД 7-14 лет из всех регионов России.

56 детей и подростков с СД приняли участие в очных мероприятиях проекта;

7 родительских групп;

1 вебинар для родителей;

138 индивидуальных консультаций.

 

К работе по проекту были привлечены волонтеры из числа студентов педагогических ВУЗов – Голиков Руслан и Платова Алена, которые в будущем планируют специализироваться в дефектологии. Волонтеры работали в качестве помощников педагогов и тьюторов для детей, которые требовали дополнительного персонального внимания.

Контактное лицо по проекту/программе: 

Если у вас если вопросы или предложения, пожалуйста, пишите Татьяне Нечаевой: t.nechaeva@downsideup.org

Читать далее

Статус проекта/программы:  Завершенный
Источник финансирования:  Комитет общественных связей города Москвы
Сроки выполнения (начало):  01.12.2017
Сроки выполнения (окончание):  01.11.2018
Основные мероприятия: 

 

 

Образовательная часть проекта:

• Будет проведено 4 образовательных курса (состоящих из лекционно-семинарских занятий и дистанционных лекций), 4 отдельных семинара, не менее 8 вебинаров для 100 специалистов из 15 образовательных и реабилитационных учреждений.
• Всего обучением будет охвачено не менее 100 специалистов из 15 учреждений.
• Специалисты 15 образовательных и реабилитационных учреждений получат 165 экземпляров книг и методических пособий, посвященных вопросам поддержки детей с синдромом Дауна, изданных ДСА, а также 15 экземпляров новых выпусков журналов, издаваемых ДСА.

Все обучающие мероприятия созданы практиками ДСА и будут проходить в интерактивном режиме (постоянное взаимодействие эксперта с аудиторией).

Темы курсов:

 1. Семейно-центрированная модель помощи (очно-заочный)

 2. Организация психолого-педагогического сопровождения семьи с ребенком раннего возраста с синдромом Дауна

3. Организация психолого-педагогического сопровождения семьи с ребенком дошкольного возраста с синдромом Дауна

 4. Содействие двигательному развитию

Мониторинг и оценка:

• 1 «круглый стол» для 40 специалистов, прошедших обучение в ДСА и готовых поделиться опытом применения на практике полученных знаний
• Разработана методика оценки применяемости знаний и навыков, полученных на обучающих мероприятиях в ДСА
• Проведено анкетирование не менее 50% специалистов, прошедших обучение в ДСА, интервьюирование – не менее 20%
• Проведен анализ и оценка эффективности применения полученных знаний, выработаны рекомендации

Цель проекта: Повышение качества работы по сопровождению детей с синдромом Дауна и их семей в г.Москва.

Программа направлена на содействие созданию возможностей для всех московских детей с синдромом Дауна получать в образовательных учреждениях квалифицированную психолого-педагогическую поддержку, принимать участие в образовательном процессе вместе с обычно развивающимися детьми, развивать социальные навыки, необходимые любому ребенку для успешного включения в «большую» жизнь.

Планируемые результаты: 

1. Количество специалистов, прошедших обучение в ДСА в рамках проекта - 100
2. Количество обучающих курсов в рамках проекта (каждый курс состоит из нескольких лекционно-семинарских занятий и дистанционных лекций) - 4
3. Количество образовательных и реабилитационных организаций, прошедших обучение в рамках проекта -15
4. Количество проведенных вебинаров -8
5. Количество проведенных отдельных семинаров в рамках Проекта - 4
6. Количество специалистов, прошедших обучение в ДСА в рамках проекта - 100
7. Количество обучающих курсов - 4
8. Количество образовательных и реабилитационных организаций, прошедших обучение в рамках проекта - 15
9. Количество проведенных вебинаров - 8
10. Количество проведенных отдельных семинаров в рамках Проекта - 4
11. Проведение Круглого стола, в рамках мониторинга проекта - 1
12. Число детей с ограниченными возможностями здоровья (ОВЗ), которые будут получать более качественные услуги - 200

Специалисты используют опыт, приобретенный на семинарах данного Проекта, в своей практике. Все отметят положительное влияние на образовательный процесс в своих учреждениях. Специалистов отметят, что полученные знания помогают в работе не только с детьми с синдромом Дауна и их семьями, но и с детьми с другими особенностями развития, такими как аутизм, сложная структура нарушения и др. Почти все участники семинаров делятся своим опытом с коллегами, не попавшими на занятия в Даунсайд Ап: проводят презентации в кругу своего коллектива, активно передают практический опыт во время занятий, выступают с докладами на профессиональных конференциях и т.п.

Все вышесказанное будет способствовать тому, что специалисты - участники Проекта, а также их коллеги,  с которым они поделятся своим опытом,  будут постоянно применять на практике полученные знаний в работе с детьми с синдромом Дауна и другими ОВЗ - воспитанниками московских образовательных и реабилитационных учреждений, что, в свою очередь, улучшит качество образовательных услуг, получаемых такими детьми.

Это, в свою очередь, приведет к устойчивому улучшению качества услуг, предоставляемых детям с синдромом Дауна в учреждениях г. Москвы, а также к формированию более позитивного отношения родителей обычных детей к присутствию детей с синдромом Дауна и детей с ОВЗ в детских садах, школах и других коллективах.

 

Достигнутые результаты: 

Достигнутые количественные результаты

 

Наименование показателя	Количественное измерение показателя
Количество специалистов, прошедших обучение в ДСА в рамках проекта	177 специалистов приняли участие в обучающих семинарах (курс и отдельные семинары) - очно, 261 специалист приняли участие в обучающих мероприятиях (вебинары и онлайн-трансляции семинаров) – заочно.
Количество обучающих курсов в рамках проекта (каждый курс состоит из нескольких  лекционно-семинарских занятий и дистанционных лекций)	5 обучающих курсов, состоящие из отдельных семинаров
Количество образовательных и реабилитационных организаций, прошедших обучение в рамках проекта	63 организации специалисты которых прошли учебные курсы, 32 организации – специалисты участвовали в разовых очных семинарах, 194 организаций – специалисты участвовали в заочных обучающих мероприятиях (вебинарах и онлайн-трансляциях семинаров)
Количество проведенных вебинаров	8 вебинаров
Количество проведенных отдельных семинаров в рамках Проекта	5 семинаров
Число детей с ограниченными возможностями здоровья (ОВЗ), которые будут получать более качественные услуги	Более 300 детей с синдромом Дауна

 

Достигнутые качественные результаты

 

Эффект от действия Проекта	Методы определения полученного эффекта	Степень выполнения
1. Улучшение качества услуг специалистов, работающих с детьми с синдромом Дауна	Анкетирование специалистов (300 анкет) Групповые интервью (3 групповых интервью)	100% слушателей указали, что содержание семинара (курса) было полезно для них; 96% получили достаточно теоретической информации; 93% получили достаточно информации о практических методах работы; Доступность изложения - 5,00 баллов из 5 Актуальность (новизна) материала - 4,79 балла из 5
2. Повышение профессиональной активности специалистов, работающих с детьми с синдромом Дауна	Анкетирование специалистов (300 анкет) Групповые интервью (3 групповых интервью)	85% планируют использовать полученные знания в своей работе Применимость, материала в профессиональной деятельности - 4,68 балла (по 5-ти бальной системе)

          

Контактное лицо по проекту/программе: 

Если у вас если вопросы или предложения, пожалуйста, пишите Елене Поле: e.pole@downsideup.org

Читать далее

Статус проекта/программы:  Завершенный
Источник финансирования:  Фонд президентских грантов
Сроки выполнения (начало):  01.09.2017
Сроки выполнения (окончание):  01.11.2018
Основные мероприятия: 

В ходе проекта мы планируем собрать воедино положительный опыт работы с людьми с синдромом Дауна и включением их в социум, обсудим подходы, концепции, оргсхемы на уровне государственной системы, сформируем взгляд в будущее. Участниками проекта станут: международные организации, имеющие положительный опыт работы с людьми с синдромом Дауна, иностранные эксперты, успешные люди с синдромом Дауна, представители российских госструктур, партнерские НКО из Москвы и регионов, представители социальной сферы, обучавшиеся в Даунсайд Ап специалисты из Москвы и регионов, активные родители детей с синдромом Дауна. Участники проекта очно обсудят, что нужно сделать и как должно быть, чтобы люди с СД были включены (инклюзия) в общество. Итогом проекта станет выработка наиболее эффективных рекомендаций по поддержке развития компетентного социального поведения у людей с синдромом Дауна и включению их в активную жизнь. В ходе проекта и после его окончания Даунсайд Ап предоставит эти рекомендации в профильные министерства и ведомства, а так же соответствующие экспертные группы и общественные советы, в частности в Общественный совет при Уполномоченном по правам ребенка при Президенте РФ, членом которого мы являемся.

Мы надеемся, что этот проект внесет значительный вклад в развитие маршрута  межведомственного междисциплинарного долгосрочного сопровождения семьи, где есть человек с ОВЗ (на примере синдрома Дауна) в контексте государственной реформы системы предоставления социальных услуг.

Собранные методологии возможно будет распространить не только на работу с людьми с синдромом Дауна, но и с другими нозологиями.

Ноябрь 2017 г. – Круглый стол «Проблематика работы с синдромом Дауна: актуальные вопросы»

1-2 декабря 2017 г. – Международная конференция «Люди с синдромом Дауна и другими ментальными особенностями: право на будущее» (Москва)

Март 2018 г. - Круглый стол по представлению обобщенных лучших практик

Март-май 2018 г. – распространение Сборника рекомендаций.

Цель проекта: Выработка рекомендаций по повышению эффективности работы по развитию людей с синдромом Дауна через развитие межведомственного междисциплинарного долгосрочного сопровождения семьи, где есть человек с ОВЗ (на примере синдрома Дауна) в контексте государственной реформы системы предоставления социальных услуг.

Планируемые результаты: 

Количество человек, принявших участие в мероприятиях проекта: 300

Количество распространенных экземпляров сборника рекомендаций: 500

Количество публикаций в СМИ о проекте: 50

Количество специалистов, привлеченных для работы над рекомендациями: 10

Количество организаций, получивших электронную копию Сборника рекомендаций: 3500

 

Выработанные рекомендации будут практичными и полезными для использования при дальнейшей работе по реформированию социальной системы и вовлечению НКО в предоставление социальных услуг населению.

Рекомендации будут передаваться для дальнейшего использования всем заинтересованным государственным и некоммерческим организациям. «Даунсайд Ап» надеется, что участники мероприятий проекта и профильные министерства и ведомства будут учитывать данные рекомендации при принятии решений о распространении успешных моделей работы с людьми с синдромом Дауна.

«Даунсайд Ап» будет собирать обратную связь от участников мероприятий проекта по качеству и полезности рекомендаций, а также случаи использования рекомендаций при принятии решений о развитии системы поддержки людей с СД (ОВЗ). «Даунсайд Ап» отдает себе отчет в том, что в основном качественные результаты деятельности, осуществленной в рамках проекта, проявятся после окончания периода финансирования в рамках данного гранта

Достигнутые результаты: 

За отчетный период сентябрь-декабрь 2017 года в рамках проекта была проведена работа по подготовке и проведению международной Конференции «Люди с синдромом Дауна и другими ментальными особенностями: право на будущее», которая состоялась 1-2 декабря 2017 года.

В ходе подготовки, в соответствии с концепцией, целями и задачами были определены тематики выступлений, выступающие эксперты, определен круг участников, выбрано место проведения, подрядчики, заключены соответствующие договора, решены организационные вопросы. Для определения актуальности тематик, уточнения содержания выступлений экспертов 9 ноября 2017 года в конференц-зале "Ярославль" гостиницы "Измайлово" прошел Круглый стол "Проблематика работы с синдромом Дауна: актуальные вопросы". В работе Круглого стола приняли участие 20 участников - эксперты Конференции и специалисты фонда "Даунсайд Ап". По результатам работы Круглого стола была выработана Памятка для ведущих аналитических сессий и Круглых столов на будущей Конференции, уточнен круг поднимаемых вопросов. 

В Конференции в общей сложности приняли участие более 500 человек - международные и российский эксперты, представители органов власти, образовательных учреждений, НКО, СМИ.

Общая информация о Конференции. 

Более подробно с материалами Конференции можно ознакомиться на странице.

Фотографии с конференции опубликованы по ссылке.

По окончании Конференции в декабре 2017 года была проведена работа по составлению Сборника рекомендаций по повышению эффективности сопровождения людей с синдромом Дауна на разных этапах их жизненного пути - "Комплексная система межведомственного, междисциплинарного долгосрочного сопровождения человека с ментальными особенностями".

 

2-ой этап реализации проекта был посвящен сбору, анализу и отбору материалов, которые войдут в итоговый Сборник методических рекомендаций по работе с людьми с синдромом Дауна и другими ментальными особенностями.

По окончании Конференции 1-2 декабря 2017 года началась работа над составлением Сборника рекомендаций. В отчетный период были обобщены результаты Конференции, разработана концепция Сборника. Проводилась активная работа с экспертами: встречи, на которых обсуждалось содержание материалов, были собраны материалы от экспертов. В качестве экспертов и авторов статей сборника выступают специалисты в области поддержки людей с синдромом Дауна и другими ментальными особенностями, которые являются экспертами в данной области. Полный список экспертов – в приложении к настоящему отчету. В данный момент Сборник находится в стадии редактуры.

В отчетный период проводилась работа по поиску места для проведения Круглого стола, на котором должен быть представлен Сборник рекомендаций. Круглый стол будет носить межведомственный и междисциплинарный характер, на нем планируется выступление нескольких экспертов в области поддержки людей с синдромом Дауна и другими ментальными особенностями и мы планируем, что он будет носить определенный статус. На момент окончания этапа есть предварительная договоренность о его проведение в Совете Федерация РФ. Предварительная повестка Круглого стола и список участников находятся в приложении к настоящему отчету.

По результатам проведенной международной Конференции «Люди с синдромом Дауна и другими ментальными особенностями: право на будущее», которая прошла в Москве 1-2 декабря 2017 года (в рамках настоящего проекта) была составлена Презентация «Предложения для внесения в план работ на 2018 год», которая была направлена в Общественный Совет при уполномоченном по правам ребенка при Президенте РФ. Некоторые вопросы были включены в рабочий план группы №3.

20 марта накануне Международного дня человека с синдромом Дауна в пресс-центре ТАСС состоялась пресс-конференция «Всемирный день человека с синдромом Дауна: проблемы социальной адаптации в России». Спикерами конференции были: Анна Португалова – директор благотворительного фонда «Даунсайд Ап», Татьяна Полякова – заместитель руководителя Департамента труда и социальной защиты населения города Москвы, Владимир Филиппов – заместитель руководителя Департамента культуры города Москвы, Эвелина Бледанс - телеведущая, актриса театра и кино, попечитель благотворительного фонда «Синдром любви!», Никита Паничев - актер «Театра Простодушных», человек с синдромом Дауна, Ксения Алферова - соучредитель благотворительного фонда поддержки детей с особенностями развития «Я - есть!». Спикеры обсудили проблемы роста и развития детей с синдромом Дауна, программы раннего вмешательства и инклюзивного образования, а также перспективы социальной адаптации в России. Анна Португалова выступила на тему «Комплексная система сопровождения людей с синдромом Дауна и их семей» и поделилась с участниками пресс-конференции исследованиями Даунсайд Ап, в том числе и по результатам Конференции 1-2 декабря. Она рассказала о проблемах, с которыми сталкиваются семьи в разные периоды жизни и о необходимости построить эффективную комплексную систему поддержки людей с синдромом Дауна и их семей. В Конференции приняли участие более 100 человек.

21 марта Наталья Усольцева (менеджер Отдела развития «Даунсайд Ап» и один из авторов будущего Сборника рекомендаций) выступила с презентацией на III Всероссийском научно-проблемном семинаре «Теоретические и практические основы образования лиц с выраженными интеллектуальными нарушениями «Образование – знание в действии»: Сопровождаемое взросление», который проходил в Московском педагогическом государственном университете и был посвящен проблемам взросления людей с ментальной инвалидностью. Наталья рассказала об опыте фонда «Даусайд Ап» в области подготовки к трудоустройству подростков с синдромом Дауна. В семинаре приняли участие более 200 человек: студенты и преподаватели Института детства МПГУ, МГПУ, МГППУ, Чувашского республиканского института образования, АНО ВО «РосНоу», учителя и воспитатели школ и колледжей г. Москвы, Московской области, г. Рязани, дефектологи Центров содействия семейному воспитанию, реабилитационных центров («Турмалин», «Рафаил»), представители благотворительных фондов и некоммерческих организаций («Расправь крылья!», «Дорога в мир», «Даунсайд Ап», «Лучшие друзья», «Перспектива»).

На заключительном этапе проекта была завершена работа экспертов над Сборником "Комплексная система межведомственного междисциплинарного долгосрочного сопровождения человека с ментальными особенностями", сборник был выпущен в печатном виде (тиражом - 500 экз., 136 полос) и в электронном виде (размещен на сайте downsideup.org). Представленные материалы отражают самые важные моменты необходимых изменений, которые позволят людям с ментальной инвалидностью жить достойной жизнью и стать полноправными членами социума. Затрагиваются вопросы перинатального сопровождения семей группы риска, организации и внедрения комплексной системы ранней помощи, дошкольного и школьного обучения, профориентации и трудоустройства, а также поддерживаемого проживания. В Сборник вошли статьи экспертов, а также предложения участников международной Конференции «Люди с синдромом Дауна и другими ментальными особенностями: право на будущее», которая прошла в Москве 1-2 декабря 2017 года в рамках проекта.

Сборник был представлен на Круглом столе «Комплексное межведомственное долгосрочное сопровождение семей, имеющих детей и подростков с синдромом Дауна и другими ментальными особенностями», в котором приняли участие представители здравоохранения, образования, социальной помощи и сопровождения, сопровождения, федеральных и региональных НКО и общественных организаций. Печатную версию Сборника также получили губернаторы 85 Федеральных округов РФ. Электронная версия Сборника была направлена в 3997адресов профильных организаций и специалистов, зарегистрированных в базе данных ДСА.

 

В рамках подготовки заключительного Круглого стола в ходе обсуждения с Комитетом Совета Федераций Федерального Собрания РФ по социальной политики была выдвинута инициатива о проведении дополнительного регионального Межведомственного Круглого стола в г.Смоленске, посвященного межведомственному взаимодействию по вопросам сопровождения людей с синдромом Дауна. На Круглый стол были приглашены представители здравоохранения, образования, региональных НКО, а также активные родители детей с СД Смоленской, Орловской и Брянской областей. Круглый стол прошел при поддержке Комитета Совета Федераций Федерального Собрания РФ по социальной политике, Администрации Смоленской области, Смоленской Областной Думы. На Круглом столе «Изменим к лучшему жизнь людей с синдромом Дауна» выступили представители Даунсайд Ап, рассказали о своем опыте и поделились накопленным опытом и материалами Конференции, состоявшейся в декабре 2017 года. Также Даунсайд Ап поделился методической литературой и журналами, издаваемыми ДСА (о синдроме Дауна).

22 мая 2018 года в Комитете Совета Федераций Федерального Собрания РФ по социальной политике прошел Круглый стол «Комплексное межведомственное долгосрочное сопровождение семей, имеющих детей и подростков с синдромом Дауна и другими ментальными особенностями». На Круглом столе выступили видные эксперты московских и региональных профильных государственных министерств и ведомств, НКО и родительских сообществ. По окончании докладов состоялась дискуссия, на которой поднимались самые актуальные вопросы сопровождения людей с различными ментальными особенностями, были высказаны предложения по развитию системы долгосрочного сопровождения, межведомственного сотрудничества по данному направлению деятельности. Участники Круглого стола отметили его полезность и важность и выразили желание продолжать работу в данном направлении.

По окончании проекта «Даунсайд Ап» начал собирать отзывы и случаи практического применения материалов проекта. Уже сейчас можно говорить, что проект актуален и носит не только теоретический, но и практический характер. Мы планируем продолжать деятельность по проекту в дальнейшем. В данный момент Даунсайд Ап ведет переговоры с Министерством образования РФ по вопросам создания условий для развития модели долгосрочного сопровождения семей с людьми с синдромом Дауна в 3-х пилотных регионах.

Контактное лицо по проекту/программе: 

Если у вас если вопросы или предложения, пожалуйста, пишите Анне Португаловой: a.portugalova@downsideup.org

Читать далее

Статус проекта/программы:  Завершенный
Источник финансирования:  Фонд президентских грантов
Сроки выполнения (начало):  01.12.2017
Сроки выполнения (окончание):  01.11.2018
Основные мероприятия: 

В результате проекта будет создана партнерская сеть из 9 региональных центров (9 Регионов РФ), которые будут оказывать консультационную и методическую поддержку семьям с людьми с СД, что повысит доступность услуг по сопровождению людей с СД для удаленных регионов РФ. Планируется, что партнерская сеть региональных центров сопровождения людей с СД и их семей будет руководствоваться едиными подходами к управлению деятельностью, включая единую методику оценки и измерения результатов, а также иметь единые методические подходы к оказанию услуг сопровождения при условии сохранения вариативности услуг, в зависимости от специфики каждого региона. БФ «Даунсайд Ап» понимает, что создание и развитие партнерской сети является только средством для достижения основной цели проекта: обеспечения доступности и повышения качества прямых социальных услуг по поддержке и сопровождению людей с СД и их семей. 

В заключение проекта предполагается организация финального мероприятия в Москве на базе Даунсайд Ап для представителей 9 региональных партнеров (по 2 чел.от организации): 2-х дневное мероприятие, которое включает в себя посещение Даунсайд Ап (знакомство с работой, встречи со специалистами, консультации), финальный Круглый стол, на котором будут подведены итоги начала работы региональных центров и намечены шаги по дальнейшему развитию центров.

Цель проекта: обеспечение доступности и повышения качества прямых социальных услуг по поддержке и сопровождению людей с синдромом Дауна и их семей, проживающих в регионах РФ.

Данный проект будет развиваться в дальнейшем, охватывая большее количество регионов РФ.

Планируемые результаты: 

Количество региональных НКО, ставших партнерами по проекту: 9

Количество семей с людьми с СД, получивших поддержку в рамках проекта: 450

Количество обучающих семинаров (очных и заочных): 20

Количество обучающих вебинаров: 15

Количество материалов о синдроме Дауна (фото, видео, статьи, описание практик, истории семей, новые точки на интерактивной карте и т.п), предоставляемых рег.центрами для публикации на портале ДСА (не менее 3-х ежемесячно от каждого региона, 10 месяцев): 270

Количество публикаций в региональных СМИ о проекте и работе рег.центов: 18

По итогам проекта будут выработаны рекомендации по организации и работе региональных центров по сопровождению семей с людьми с СД

За счет реализации проекта повысится доступность услуг по сопровождению людей с СД. Показателем, который будет измерять это, станет увеличение кол-ва семей, получивших услуги сопровождения. Измерения показателя будут осуществляться на основе журналов регистрации партнеров (отчетов партнеров).

Положительные отзывы (количество удовлетворенных благополучателей, результат будет получен после анкетирования)

Измерение результатов проекта будет проведено ДСА совместными усилиями с партнерами с применением единого инструмента (разработанного ДСА).

Повышение уровня институционнального развития организации будет измеряться такими показателями как:

- наличие у организации планов деятельности (стратегического, рабочего, фандрайзиногово и т.п.)

- наличие системы отчетности и учета

Достигнутые результаты: 

Количественные результаты

Количество региональных НКО, ставших партнерами по проекту - 9

Количество семей с людьми с СД, получивших поддержку в рамках проекта - 890  

Количество обучающих семинаров (очных и заочных) - 28    

Количество обучающих вебинаров - 22            

Количество материалов о синдроме Дауна (фото, видео, статьи, описание практик, истории семей, новые точки на интерактивной карте и т.п), предоставляемых рег.центрами для публикации на портале ДСА (не менее 3-х ежемесячно от каждого региона, 10 месяцев) - 73     

Количество публикаций в региональных СМИ о проекте и работе рег.центов - 112

На итоговом Круглом столе все участники проекта выразили готовность продолжать сотрудничество в рамках региональной сети и развивать качество и доступность услуг, оказываемых этими центрами семьям с детьми с синдромом Дауна.

Работы по гранту: 

 Партнерская сеть из 9 региональных центров:

• Региональная общественная организация родителей детей-инвалидов "Дорогою добра" Кировской области
• Свердловская региональная общественная организация инвалидов "Солнечные дети"
• Иркутская областная общественная организация родителей детей с ограниченными возможностями "Радуга"
• Волгоградская областная благотворительная общественная организация "Общество помощи детям им. Л.С. Выготского"
• Региональная общественная организация республики Башкортостан "СоДействие"
• Рязанская региональная общественная организация поддержки детей-инвалидов с синдромом Дауна и их семей "Добрые сердца"
• Омская региональная общественная организация инвалидов "Планета друзей"
• Пятигорская городская общественная организация родителей детей-инвалидов и инвалидов с детства "Тепло сердец"
• Алтайская региональная общественная организация родителей, воспитывающих детей с синдромом Дауна "Солнечный круг"

 НОВОСТИ РЕГИОНАЛЬНОЙ СЕТИ

Контактное лицо по проекту/программе: 

Если у вас если вопросы или предложения, пожалуйста, пишите Екатерине Пономаревой: e.ponomareva@downsideup.org

Читать далее

Статус проекта/программы:  Завершенный
Источник финансирования:  ПАО “Ростелеком”
Сроки выполнения (начало):  01.04.2018
Сроки выполнения (окончание):  31.07.2018
Основные мероприятия: 

Распространение и развитие технологий семейно-ориентированной модели сопровождения ребёнка с синдромом Дауна.

Достигнутые результаты: 

Общее количество благополучателей:

- специалистов: 1698

- семей: 6607

- количество уникальных пользователей портала – 27000

 

Количественные показатели

 

1. Организация курсов для дистанционного обучения Количество курсов – 8 Количество человек, прошедших курсы за апрель-июль 2018 года – 17; в процессе прохождения за данный период - 29

2. Трансляция семинаров через вебинарную площадку фонда Количество трансляций семинаров за апрель-июль 2018 года - 3 Количество дистанционных слушателей курсов – 97

3. Проведение вебинаров для родителей и специалистов Количество вебинаров за апрель-июль 2018 года – 10 Количество слушателей вебинаров - 430

4. Методическая email-рассылка родителям «ВырастайКа» от 0 до 1,5 лет Количество семей, получивших электронную рассылку – 544 семьи

5. Методическая email-рассылка родителям «Я всё смогу» 7+ Количество семей, получивших электронную рассылку – 1542 семьи

6. Разработка обучающих видео-роликов для родителей Количество новых обучающих видео-роликов в отчетный период - 2

7. Разработка электронных материалов (информационных и методических) для публикации За отчетный период 69 публикации в библиотеке, 27 тыс. пользователя ежемесячно

Контактное лицо по проекту/программе:  Если у вас если вопросы или предложения, пожалуйста, пишите Ирине Михаревой i.mikhareva@downsideup.org

Читать далее

Тип материала:  Книги и журналы
Сортировка в коллекциях:  500
Читать далее

Тип материала:  Книги и журналы
Сортировка в коллекциях:  90
Читать далее