Дистанционные формы поддержки семей, воспитывающих детей с синдромом Дауна

Основные мероприятия:

Некоммерческая организация «Благотворительный фонд «Даунсайд Ап» в 2021-2022гг. продолжает реализацию проекта непрерывной дистанционной психолого-педагогической и информационно-методической поддержки семей с детьми с синдромом Дауна. В рамках проекта проводится комплексная работа по следующим направлениям:

1. Психолого-педагогическое консультирование родителей детей с синдромом Дауна: посредством приложений видеосвязи (Skype, Zoom, Teams), видеозвонков и обмена информацией в мессенджерах (WhatsApp, Telegram), эл. почты, телефона.

2. Информационно-методическая поддержка: выпуск журнала для родителей «Сделай шаг», почтовая рассылка комплектов методической литературы, подготовка и размещение материалов в Электронной библиотеке, размещенной на информационном портале, электронные информационные рассылки для родителей, работа справочной службы (онлайн-помощник) на портале Фонда.

3. Информационно-просветительская работа: проведение информационной кампании, приуроченной к 21 марта 2022 года - Международному дню человека с синдромом Дауна, направленной на повышение толерантного отношения к людям с ментальными особенностями в обществе.

На 31 марта 2021 года на портале Даунсайд Ап зарегистрировано 12 966 семей с детьми с синдромом Дауна, из них – 11 516 семей из РФ, 1450 семей - из других стран.

ü Число уникальных посетителей портала ежемесячно - более 50 000

ü Общее число единиц информации в электронной библиотеке фонда, размещенной на информационном портале (на 31.03.2021) - 3229

ü Число подписчиков в социальных сетях фонда - 92505

Планируемые результаты:

1.     Дистанционные консультации специалистов (специалист по раннему развитию, педагог-дефектолог, логопед, психолог) – не менее 150

2.     Тираж журнала «Сделай шаг» для родителей детей с синдромом Дауна – 3500 экз.

3.     Количество новых информационно-методических материалов, размещенных в Электронной библиотеке в рамках проекта – не менее 40

4.     Почтовые рассылки родителям детей с синдромом Дауна информационно-методической литературы– не менее 200 семей с детьми с синдромом Дауна получат комплекты методической литературы

5.     Число электронных рассылок о новых информационно-методических материалах в Электронной библиотеке – не менее 11, будут направлены не менее 7500 семьям с детьми с синдромом Дауна

6.     Количество обращений в Онлайн-помощник, по которым будет дана справочная информация – не менее 500

7.     Охват аудитории в период информационной кампании – не менее 50 000 просмотров.

Достигнутые результаты:

В рамках проекта были реализованы следующие мероприятия:

1. Дистанционные консультации для родителей детей с синдромом Дауна со специалистами Фонда (психологами, педагогами-дефектологами, логопедами) с использованием приложений видеосвязи (Skype, Zoom, Teams), видеозвонков и обмена информацией в мессенджерах (WhatsApp, Telegram), эл. почты, телефона.   На встречах с родителями специалисты проводят диагностику развития ребенка, демонстрируют родителям необходимые занятия с ребенком, по итогам встреч составляются рекомендации для занятий с ребенком дома. Благодаря непрерывной дистанционной психолого-педагогической поддержке родители детей с синдромом Дауна преодолевают стресс, связанный с воспитанием ребенка с особыми потребностями, и повышают свои знания и компетенции по организации правильного ухода и развития детей в домашних условиях. В рамках проекта за отчетный период было проведено 158 консультаций.  

Деревягина София, дистанционная консультация психолога

Исыпова Василиса, дистанционная консультация логопеда

Кадников Максим с мамой Натальей, дистанционная консультация логопеда

Бегман Евгения, мама Поспеловой Евдокии

Хочу выразить свою благодарность Наталье Юрьевне Штепе за грамотно выстроенную работу  и индивидуальный подход к особенностям моей дочери, Поспеловой Евдокии. Благодаря  Наталье Юрьевне виден прогресс после каждого занятия. Спасибо ей огромное за выстраивание задач для работы с ребёнком дома. Моя дочь летит к Наталье Юрьевне на занятие! Спасибо Фонду за возможность получать консультацию у такого прекрасного профессионала!

Наталья Перепеличная, мама Лизаветы:

 Обратилась на сайт «Даунсайд Ап» в связи с возникшими трудностями в общении с дочерью в условиях самоизоляции. Возникли подозрения на аутичные черты у ребенка. Мы с мужем за последние дни успели накрутить себя психологически, все разговоры были только об этих признаках. Спасибо психологу Илье, который и оказал мне консультацию. Он успокоил наши переживания, рассказал про аутостимуляцию и про статью в свежем вестнике «Сделай шаг» на эту тему, которую я внимательно прочитала. Общение было довольно длительным и обстоятельным. Стали ясны причины и следствия состояний ребенка. Конечно в условиях самоизоляции сложно обеспечить ребенку прежний уровень интересностей в каждом дне. Дочка даже верно применила слово «скучно», почерпнутую ранее в карточках про эмоции. Илья порекомендовал предпринять конкретные шаги и действия, плотнее включить девочку в домашние обязанности. На форуме сайта я начала общение с логопедом-дефектологом Ивановой Мариной. Благодарю фонд «Даунсайд Ап» за оказанную поддержку нашей семье в это непростое время.

Мамонтова О.А:

Хочу выразить огромную благодарность Ирине Анатольевне, за профессиональную, понятную и очень продуктивную логопедическую консультацию. Спасибо вам за вашу заботу о наших детях и  ваш профессионализм! 

2. Выпуск журнала «Сделай шаг» для родителей детей с синдромом Дауна журнала.  

 Выпущен октябрьский номер журнала «Сделай шаг». Электронная версия журнала размещена на портале Даунсайд Ап: https://downsideup.org/elektronnaya-biblioteka/zhurnal-sdelay-shag-1-64-oktyabr-2021-g/ Бумажная версия журнала распространяется на безвозмездной основе родителям детей с синдромом Дауна, вместе с комплектами методической литературы. 

Тираж октябрьского номера составил 3800 экз. 

Отзыв, Ольга:

Про лечение зубов, наверное, больше всего нам сейчас актуально. Благодаря вашим выпускам (журнал ”Сделай шаг”) мы попали к замечательному доктору - стоматологу Пестряковой И.Ю. и теперь каждый раз ездим к ней из другого края. 

3. Подготовка и размещение информационно-методических материалов в Электронной библиотеке 

Электронная библиотека фонда создана для семей и специалистов из собственных авторских разработок, периодических изданий, переводной литературы и постоянно пополняется актуальной информацией. Материалы электронной библиотеки выложены по тематическим рубрикам, где освещаются вопросы психологии, медицины, генетики, развития детей, обучения, воспитания, а также есть возможность фильтрации по авторам, типам материала, возрасту ребенка. Благодаря Электронной библиотеке родители получают практический инструмент для повышения своих знаний и навыков по вопросам воспитания и развития детей с синдромом Дауна. В рамках проекта за отчетный период подготовлены и размещены в электронной библиотеке 42 новых информационно-методических материалов для родителей, (методические статьи, рассказы родителей, обучающие видеоролики, записи прямых эфиров и т.п.) воспитывающих детей с синдромом Дауна: https://downsideup.org/elektronnaya-biblioteka/.

Отзыв мамы: спасибо фонду, что пишите не только о малышах, но и о взрослых уже детях. Когда опускаются руки, услышав или прочитав какую-то добрую, хорошую информацию, снова получаешь какой-то заряд энергии, и веришь, что и у тебя с ребенком всё получится, и он вырастет умным и рассудительным. 

4. Электронные и почтовые рассылки информационно-методической литературы, обеспечивающие поддержку дистанционного консультирования семей.  Электронные рассылки — это письма с информацией о новых и актуальных материалах в Электронной библиотеке.  В рамках проекта за отчетный период было сделано 12 рассылок по базе родителей детей с синдромом Дауна (более 10000 адресатов). 

Комплекты книг по почте получили новые семьи, которые прошли регистрацию на портале Даунсайд Ап. Все пособия написаны или переведены специалистами Даунсайд Ап и изданы фондом. Они рассказывают родителям о том, какие особенности развития есть у детей с синдромом Дауна и как помочь своим особенным малышам развиваться, реализуя их возможности.  В рамках проекта за отчетный период комплекты книг получили 211 семей. 

Отзыв, Иван Калмин

Были с ребенком первый раз на ознакомительной встрече! Люди доброжелательные! Выдали печатные пособия и книги очень полезные! Думаем, когда получится приехать на занятия!

Отзыв, Эльза

Хочу поблагодарить вас, что вы есть и оказываете помощь в развитии особенным деткам. То, что вы делаете, это неоценимая помощь и поддержка для нас родителей. Большое спасибо за множество пособий, которые необходимы для наших деток. Мы с удовольствием занимаемся и играем, сыночку очень нравится.

 5. Онлайн-помощник (справочная служба) на портале Фонда – быстрый чат, где любой посетитель портала смог проконсультироваться по волнующему его вопросу – специалисты поддержки направили в нужный раздел портала, помогли с техническими вопросами, дистанционными консультациями, проинформировали по вопросам записи на занятия и т.д.  В рамках проекта за отчетный период количество обращений в Онлайн-помощник, по которым дана справочная информация составило 543.

Отзыв, Светлана

Фонд "Даунсайт Ап" на 3-й Парковой, это то место, куда мы с сыном ходим с большим удовольствием на занятия, где нам всегда рады. А на официальном сайте можно задать любой вопрос и получить квалифицированный ответ специалистов на интересующий вопрос. 

6. В марте 2022 года прошла информационная кампания, приуроченная к Международному дню человека с синдромом Дауна, направленная на повышения в обществе толерантного отношения к людям с ментальными особенностями. За марте в СМИ вышло 32 публикации о людях с синдромом Дауна и о деятельности Даунсайд Ап а также сюжет на 1 канале:

Сюжет: https://www.1tv.ru/shows/dobroe-utro/reportazh/solnechnye-lyudi-uchimsya-dobru-dobroe-utro-fragment-vypuska-ot-21-03-2022

Публикации в СМИ:

1. Российская газета про проблемы людей с СД

https://rg.ru/2022/03/28/reg-urfo/smozhem-li-my-sdelat-aktivnoj-i-schastlivoj-zhizn-liudej-s-sindromom-dauna.html?utm_source=yxnews&utm_medium=desktop

2. Мой Сыктывкар

https://mysyktyvkar.ru/%d0%bd%d0%be%d0%b2%d0%be%d1%81%d1%82%d0%b8/_%d0%a1%d0%b2%d0%b5%d1%82%d0%b0_%d0%bd%d0%b0%d1%83%d1%87%d0%b8%d0%bb%d0%b0_%d0%bf%d1%80%d0%b8%d0%bd%d0%b8%d0%bc%d0%b0%d1%82%d1%8c_%d0%b2%d1%81%d0%b5%d1%85_%d0%b4%d0%b5%d1%82%d0%b5%d0%b9_%d1%82%d0%b0%d0%ba%d0%b8%d0%bc%d0%b8__%d0%ba%d0%b0%d0%ba%d0%b8%d0%b5_%d0%be%d0%bd%d0%b8_%d0%b5%d1%81%d1%82%d1%8c___%d0%bc%d0%b0%d0%bc%d0%b0_%d0%b4%d0%b5%d0%b2%d0%be%d1%87%d0%ba%d0%b8_%d1%81_%d1%81%d0%b8%d0%bd%d0%b4%d1%80%d0%be%d0%bc%d0%be%d0%bc_%d0%94%d0%b0%d1%83%d0%bd%d0%b0_-_%d0%be_%d1%82%d0%be%d0%bc__%d0%ba%d0%b0%d0%ba_%d0%b4%d0%be%d1%87%d0%ba%d0%b0_%d0%b8%d0%b7%d0%bc%d0%b5%d0%bd%d0%b8%d0%bb%d0%b0_%d0%b5%d0%b5_%d0%b6%d0%b8%d0%b7%d0%bd%d1%8c

«Так, несколько лет назад мы в очередной раз приехали в Москву в центр «Даунсайд Ап»

«Говорить мы не могли довольно долго, но потом поработали со специалистами из фонда «Даунсайд Ап» в Москве, которые помогли включить жестовую систему. Сыктывкарские специалисты отговаривала меня включать жесты в язык, что я и делала. Оказалось, что зря, потому что всего за полтора часа консультации в Москве Света уже могла сказать свою первую фразу. Поэтому процесс обучения непрост и иногда тернист, приходится методом проб и ошибок выяснять, что подходит Свете на все 100 % и что ее развивает.»

3. Рабочий край, г. Иваново

https://rk37.ru/news/2022/03/28/_solnechnyy_myach_?utm_source=yxnews&utm_medium=desktop

«Наш замечательный тренер по футболу Екатерина Рыцарева прошла специальную подготовку для работы с детьми с синдромом Дауна, благодаря этому у нас появилась возможность, наконец, воплотить нашу давнюю мечту в жизнь», - рассказал директор центра Анатолий Голубев. Он отметил, что в основе проекта методические рекомендации, разработанные Шуйским филиалом ИвГУ при поддержке благотворительного фонда «Даунсайд Ап».

4. Летидор про «Дети солнца»

https://letidor.ru/otdyh/5-samykh-chestnykh-filmov-o-lyudyakh-s-sindromom-dauna.htm?utm_source=yxnews&utm_medium=desktop&utm_referrer=https%3A%2F%2Fyandex.ru%2Fnews%2Fsearch%3Ftext%3D

5. Мел про футбол

https://mel.fm/zhizn/istorii/7085291-tsel-ne-v-pobede-kak-futbol-pomogayet-detyam-i-podrostkam-s-sindromom-dauna?utm_source=yxnews&utm_medium=desktop&utm_referrer=https%3A%2F%2Fyandex.ru%2Fnews%2Fsearch%3Ftext%3D

6. Теплица про ТГ канал

https://te-st.ru/2022/03/09/telegram-channels-ngo/?utm_source=yxnews&utm_medium=desktop&utm_referrer=https%3A%2F%2Fyandex.ru%2Fnews%2Fsearch%3Ftext%3D

7. АСИ про снижение отказов

https://asi.ru/news/186666/?utm_source=yxnews&utm_medium=desktop&utm_referrer=https%3A%2F%2Fyandex.ru%2Fnews%2Fsearch%3Ftext%3D

«Вместе со свердловским клинико-диагностическим центром «Охрана здоровья матери и ребенка» и московским благотворительным фондом «Даунсайд Ап» она разработала проект документа о действиях врачей, сообщающих о синдроме Дауна.»

8. Белгородская пресса

https://www.belpressa.ru/society/drugoe/42295.html?utm_source=yxnews&utm_medium=desktop&utm_referrer=https%3A%2F%2Fyandex.ru%2Fnews%2Fsearch%3Ftext%3D

«По словам Ирины, 15 лет назад в Белгороде не было места, где маме ребёнка с таким синдромом могли бы дать полную информацию о том, что делать и как двигаться дальше. Очень помог тогда российский фонд «Даунсайд Ап». Он проводил большую комплексную работу, высылал родителям литературу. Туда можно было приехать и на консультацию.»

9. Филантроп

https://philanthropy.ru/heroes/2022/03/24/112924/

«Мы полгода готовились, учились в фонде „Даунсайд Ап“, наняли в штат дополнительных специалистов: дефектологов, логопедов, разных олигофренопедагогов, воспитателей. И вот в сентябре 2015 года мы взяли девочек с синдромом Дауна, и с тех пор в доме всегда живут такие дети»

10. Новости адмиралтейского района (Санкт-Петербург)

http://www.admnews.ru/news/2022-03-21/segodnya--vsemirnyy-den-lyudey-s-sindromom-dauna/?utm_source=yxnews&utm_medium=desktop&utm_referrer=https%3A%2F%2Fyandex.ru%2Fnews%2Fsearch%3Ftext%3D

«По данным благотворительной организации «Даунсайд Ап», каждый год в России рождается две с половиной тысячи «солнечных» детей, всего же в нашей стране проживает более 50 тысяч людей с этим заболеванием, половина из которых – дети.»

11. Весёловские вести

https://ves-vesti.ru/den-solnechnyh-detej/

«Когда Ксюшенька родилась, особенно в первые месяцы, большую поддержку оказал нам благотворительный фонд «Даунсайд Ап». Эта российская некоммерческая организация бесплатно помогает семьям, в которых растут и воспитываются дети с синдромом Дауна. Общаясь с экспертами и специалистами мы услышали очень нужные и важные слова поддержки, получили много полезных книг и обучающих пособий, практических рекомендаций и видео консультаций. Наше прежнее мировосприятие полностью изменилось. Рядом с Ксюшенькой у нашей семьи началась другая, наполненная новыми смыслами жизнь.»

12. АСИ  про 21 марта в Доме актёра

https://www.asi.org.ru/news/2022/03/22/modnyj-pokaz-multik-ob-andryushe-i-nemoe-kino-kak-otmechali-den-cheloveka-s-sindromom-dauna/?utm_source=yxnews&utm_medium=desktop&utm_referrer=https%3A%2F%2Fyandex.ru%2Fnews%2Fsearch%3Ftext%3D

13. Милосердие

https://www.miloserdie.ru/news/sozdana-rossijskaya-kollekcziya-odezhdy-dlya-lyudej-s-sindromom-dauna/?utm_source=yxnews&utm_medium=desktop&utm_referrer=https%3A%2F%2Fyandex.ru%2Fnews%2Fsearch%3Ftext%3D

14. InStyle

https://instyle.ru/moda/news/aliexpress-s-partnerami-razrabotal-proekt-brenda-odezhdy-dlya-lyudey-s-sindromom-dauna/?utm_source=yxnews&utm_medium=desktop&utm_referrer=https%3A%2F%2Fyandex.ru%2Fnews%2Fsearch%3Ftext%3D

15. Women Journal

https://www.wmj.ru/moda/novosti/aliexpress-s-partnerami-vypustili-odezhdu-dlya-lyudei-s-sindromom-dauna-21-03-2022.htm?utm_source=yxnews&utm_medium=desktop&utm_referrer=https%3A%2F%2Fyandex.ru%2Fnews%2Fsearch%3Ftext%3D

16. Esquire

https://esquire.ru/news/fashion-news/21-03-2022/671583-posmotrite-na-proekt-brenda-odezhdy-dlya-lyudey-s-sindromom-dauna-povsednevnoy-i-udobnoy/?utm_source=yxnews&utm_medium=desktop&utm_referrer=https%3A%2F%2Fyandex.ru%2Fnews%2Fsearch%3Ftext%3D

17. Advertology

http://www.advertology.ru/article153268.htm?utm_source=yxnews&utm_medium=desktop&utm_referrer=https%3A%2F%2Fyandex.ru%2Fnews%2Fsearch%3Ftext%3D

18. Adindex

https://adindex.ru/news/social_advertising/2022/03/18/303360.phtml

19. Profashion

https://profashion.ru/fashion/design/odezhda-dlya-lyudey-s-sindromom-dauna-poyavilas-na-aliexpress/

20. Афиша Daily про акцию ресторана Вай Мэ

https://www.afisha.ru/restaurant-news/vremya-dobrih-del-restorani-i-shef-povara-kotorie-zanimayutsya-blagotvoritelnostyu/

21. Вперёд – Сергиев Посад

http://vperedsp.ru/novosti/370-nomer-023-16090-ot-30-03-2022/24410-v-rossii-zapustili-sotsset-dlya-lyudej-s-mentalnoj-invalidnostyu

22. Дмитров

http://in-dmitrov.ru/novosti/obschestvo/pervaya-v-rossii-socialnaya-set-dlya-svoih?utm_source=yxnews&utm_medium=desktop&utm_referrer=https%3A%2F%2Fyandex.ru%2Fnews%2Fsearch%3Ftext%3D

23. Филантроп

https://philanthropy.ru/novosti-organizatsij/2022/03/24/113036/

24. АСИ

https://www.asi.org.ru/news/2022/03/23/fond-daunsajd-ap-sozdal-pervuyu-v-rossii-socz-set-dlya-lyudej-s-mentalnoj-invalidnostyu/?utm_source=yxnews&utm_medium=desktop&utm_referrer=https%3A%2F%2Fyandex.ru%2Fnews%2Fsearch%3Ftext%3D

25. Добро.Журнал

https://dobro.press/novosti/ludi-s-sindromom-dauna-smogut-poobschatsya-s-druzyami-v-novoi-sotsialnoi-seti

26. Advertology

http://www.advertology.ru/article153288.htm?utm_source=yxnews&utm_medium=desktop&utm_referrer=https%3A%2F%2Fyandex.ru%2Fnews%2Fsearch%3Ftext%3D

27. Милосердие

https://www.miloserdie.ru/news/daunsajd-ap-sozdal-pervuyu-v-rossii-soczialnuyu-set-dlya-lyudej-s-mentalnoj-invalidnostyu/?utm_source=yxnews&utm_medium=desktop&utm_referrer=https%3A%2F%2Fyandex.ru%2Fnews%2Fsearch%3Ftext%3D

28. Такие дела

https://takiedela.ru/news/2022/03/24/socset-daunsayd-ap/

29. Русфонд

https://rusfond.ru/news/1854?utm_source=yxnews&utm_medium=desktop&utm_referrer=https%3A%2F%2Fyandex.ru%2Fnews%2Fsearch%3Ftext%3D

30. Мел

https://mel.fm/blog/dobromel/86947-daunsayd-ap-poyavilas-pervaya-v-rossii-sotsset-dlya-lyudey-s-osobennostyami-razvitiya

31. Открытые НКО

https://www.dobro.live/publikacii/nko/pervaya-v-rossii-sotsialnaya-set-dlya-svoikh

32. Мяч медиа

https://myachmedia.ru/news/240021/

С 16 марта по 25 марта в социальных сетях фонда прошла акция “Настоящее прошлое”, приуроченная ко Всемирному Дню людей с синдромом Дауна. В эти дни заработала своеобразная “машина времени” Для проекта Участники акции выбрали любой кадр из прошлого и пытались восстановить его в настоящем максимально точно. Не просто повторить мимику, позы и жесты, подобрать место, одежду и детали, но попробовать уловить эмоциональное состояние и настроение. Результаты можно посмотреть здесь https://downsideup.org/o-fonde/novosti/aktsiya-nastoyashchee-proshloe/

21 марта в социальных сетях вышел ролик, посвященный Всемирному дню человека с синдромом Дауна. Тема ролика “Как инклюзия меняет людей без диагноза” В съемках ролика приняли участие сотрудники фонда Даунсайд Ап, а также коллеги из региональных партнерских организаций.   

https://vk.com/downsideup?w=wall-70494454_17703

21 марта ко Всемирному Дню людей с синдромом Дауна  в Центральном Доме актера состоялся день творческих премьер «Арт-мосты». Мероприятие посетили почти 300 человек. Гости мероприятия принимали участие в творческих МК от педагогов Даунсайд Ап и студии “Танцующий дом”. В фойе перед началом концерта прошел показ одежды коллекции ТУ ДУ ДУ для людей с синдромом Дауна, созданной совместно с Британской Школой Дизайна и АлиЭкспресс Россия, молодые люди с СД исполняли известные классические мелодии на рояле. В программу концерта вошли:

1)Премьера мультика "Дневник Андрюши", основной посыл мультфильма: принятие родителями своего ребенка, который ценен сам по себе, он имеет чувства, может сам заботиться о своих родителях; ценность человека с синдромом Дауна; https://www.youtube.com/watch?v=4h_HHntDMpw

2) Показ коллекции одежды для людей с синдромом Дауна совместно с Британской Школой Дизайна и АлиЭкспресс Россия; https://tududu.aliexpress.ru/

3) Выступления творческих коллективов «Танцующий Дом» и Kinderstar.

Ребята из Театральной мастерской и медиалаборатории ДСА представили свои работы.

Отзыв руководителя Николая: «ТМ ударно потрудилась над созданием и проведением мероприятия «Арт-мосты». Надо признать, что мероприятие вышло на новый уровень, и это радует. Театральная мастерская представила две работы в формате видео: спектакль «Хоббит» и первую серию сериала «Тень», а также живое выступление с отрывком «Маленький принц». Помимо этого, не малого объёма, я видел, как ребята бегают за кулисами перегримируются и переодеваются для различных танцевальных номеров и это конечно выглядит очень по-взрослому, по профессиональному. Часто вспоминал, как мы впервые выступали на этой сцене 6 лет назад, когда и сцена выглядела по-другому и ребята были только новичками-небольшой спектакль «Лукоморье» на 13 минут, тогда казался неким подвигом наших начинающий артистов. А сейчас они отработали мероприятие на 3 с половиной часа, участвуя в предварительных репетициях, так что в сумме почти 6 часов работы, концентрации внимания, творческой и энергетической самоотдачи — это вообще серьёзный результат, тут действительно есть чем гордиться.»

Контактное лицо по проекту/программе: