21 марта - Международный день людей с синдромом Дауна, дата объединяющая разные страны и континенты, города и людей. Как в мире, России и ее регионах отметили эту дату. Мы собрали самые яркие акции, важные и интересные события, произошедшие в рамках празднования в 2021 году. 

Говорить о людях с синдромом Дауна в этом году начали с приходом первого месяца весны. Первой, по традиции, стала Европейская ассоциация Даунсиндром (EDSA). Ассоциация ежегодно посвящает Международному дню человека с синдромом Дауна большую просветительскую и информационную кампанию.  В этом году главной темой Международного дня человека с синдромом Дауна стала тема объединения людей с синдромом Дауна с миром в период изоляции, а лозунгом кампании 2021 года - “CONNECT! ” (“ОСТАВАЙСЯ НА СВЯЗИ!”). 

С 1 по 21 марта ЕDSA демонстрировала примеры лучших практик, собранных со всей Европы, которые помогали людям с синдромом Дауна оставаться на связи во время пандемии. Фонд Даунсайд Ап стал первым в этом движении с проектом “ИзоИзоляция ДСА”. 

Европейские организации приготовили в эту дату много сюрпризов. Так, например, итальянская организация CoorDown, которая продвигает и защищает права людей с синдромом Дауна порадовала клипом на песню "Hiring Chain"(“Цепочка найма”), которую специально к этой дате исполнил 17-кратный обладатель премии «Грэмми» Стинг. 

История о трудоустройстве людей с синдромом Дауна, рассказанная Стингом,  похожа на историю о доме, который построил Джек, но в простой и наглядной форме заложено важное сообщение: нанимая на работу человека с синдромом Дауна, вы, возможно даже не подразумевая этого, запускаете цепочку дел, которые не только меняют к лучшему жизнь людей с синдромом Дауна, но и открывают цикл новых возможностей для всех людей, всего общества. 

Еще один музыкальный подарок подготовила к Международному дню с синдромом Дауна Норвежская организация Norwegian Network for Down Syndrome - короткометражная лента “Dancing man” (“Танцующий человек”). В фильме снялся актер с синдромом Дауна Свейн Андрес, исполнив эмоциональные и обаятельные танцы на столе знаменитого Гранд Отель Осло. 

“Этот короткометражный фильм имеет важное значение, потому что показывает, что Люди с синдромом Дауна могут делать неожиданные вещи, просто потому что не все по-настоящему представляют уровень их способностей” - говорит Свейн Андрес. Стереотипы — это не интересно, и, может быть, этот фильм поможет изменить восприятие людей с синдромом Дауна зрителями. 

Также в этом году многие организации по поддержке людей с синдромом Дауна во всем мире и известные личности участвовали в ставшем уже традиционным для этой даты флэшмобе “Lots of socks”. Участники этой акции фотографируются в ярких непарных носках, чтобы выразить солидарность с людьми с синдромом Дауна. Так, например, один из самых известных и популярных сегодня британских актеров Дэвид Теннант вместе со своей женой опубликовал в своем инстаграм² забавные фото  

Разные носки есть и у куклы, которую выпустил накануне 21 марта один известный ирландский бренд. Кукла по имени Rosie Boo, очень напоминает шестилетнюю Рози Барнетт из Уилтшира, у которой синдром Дауна,

Участвовали в этой акции и многие российские организации и медийные персоны. А департамент труда и соцзащиты Москвы снял на эту тему социальный ролик 

---

В России в честь этой даты устраивали праздничные мероприятия, концерты,  фотовыставки, главными героями, которых были дети с синдромом Дауна.  

Так в Воронеже  выставку “Солнечные дети” организовали в  областной филармонии.  Фотографии ребят с синдромом Дауна вместе с их четвероногими друзьями можно было увидеть в Липецке, на выставке «Солнечный мир наших детей», а жители Курска могли посетить выставку «Дружба не считает хромосом».

 

В Новосибирске в этот день горожан пригласили на «Солнечный завтрак» в ресторане, где под руководством шеф-повара парень с синдромом Дауна приготовил для гостей сладкий завтрак, а для детей устроили Фестиваль.

В этот день дети и взрослые с синдромом Дауна могли продемонстрировать свои актерские таланты на сцене в Волгограде, Москве, Сызрани и других городах. 

К Международному дню человека с синдромом Дауна группа родителей из разных регионов, в том числе из Рязанской области, подготовили видео спектакль “Бременские Музыканты “в онлайн-формате.

А во Владимирской области  Областная библиотека для детей и молодёжи  подготовила интерактивную постановку по книге Светланы Нагаевой "ХромоСоня". 

---

В этот особенный день принято разрушать стереотипы относительно людей с синдромом Дауна. Многие региональные общественные организации просветительскую функцию реализовали при помощи социальных роликов. 

В Ростове дети из организации «Лучики добра» приняли участие в съемке ролика, смысл которого в том, что абсолютно все дети и с диагнозом, и без - похожи: все любят играть, общаться, заниматься творчеством и веселиться  

В Чувашской республике общественная организация “Сила Добра” подготовила документальный фильм о своих детях.

А студенты активисты Чувашии создали свой ролик о людях, которые помогают.  

Очень радует, что в этом году по-особенному к этой дате отнеслись студенты. Будущие педагоги и медики проявили интерес к людям с синдромом Дауна и приняли активное участие в информировании общества. 

Волгоградские студенты при участии кафедры психиатрии, наркологии и психотерапии ВолгГМУ  и общественной организации “Общество помощи детям им. Л.С. Выготского”  сняли документальный фильм о людях с синдромом Дауна “Солнечные дети”, где рассказывают о семьях, в которых растут дети с синдромом Дауна. 

В Алтайском крае  студенты-медики сняли трогательный фильм “Все мы люди”, посвященный Всемирному дню детей с синдромом Дауна, участие в съемках приняла Алтайская региональная организация родителей "Солнечный круг"  

---

Темы, связанные с синдромом Дауна на протяжении всего месяца, освещались в прессе. 21 марта как федеральных так региональных каналах выходили сюжеты о людях с синдромом Дауна, их родных и тех, кто им помогает 

Героями большого сюжета 1 канала, посвященного этой дате, стали многодетная мама Оксана Гладышева и организации, которые делают жизнь детей с синдромом Дауна интереснее. 

На Общественном телевидении вышла программа “За дело”, в которой журналисты обсудили истории успеха людей с синдромом Дауна.   

Телеканал “Россия” в этот день рассказывал, как живут, какую помощь получают и с какими проблемами сталкиваются  люди с синдромом Дауна в Кирове,  Белгороде, Амурской области, Северной Осетии, Пскове. 

Как отметили международный день людей с синдромом Дауна в Хабаровске и Владимире, рассказал телеканал “Губерния”, а “Новый век” о том, что происходит в Тамбове. Сюжет о жизни людей с синдромом Дауна в Курске сняли журналисты “Сейма”. О проблемах, с которыми сталкиваются барнаульские семьи рассказал Телеканал “Толк” Саратовские семьи попали в объектив канала “Свободные”.

А Якутское телевидение в этот день не только транслировало социальные ролики о людях с синдромом Дауна, но и устроило большую акцию.  Якутская телебашня впервые загорелась желтым светом в поддержку «солнечных» детей.

На сайте Общественной палаты Российской Федерации появился сюжет о деятельности фонда Даунсайд Ап. 

---

Кроме этого, в Международный день людей с синдромом Дауна свои усилия в решении вопросов, связанных с оказанием помощи и поддержки людей с синдромом Дауна, объединяют и эксперты разных сообществ. 

В пресс-центре МИА «Россия сегодня» в Москве 21 марта прошел круглый стол, приуроченный к Международному дню людей с синдромом Дауна. Генетики, акушеры и эксперты в области поддержки людей с синдромом Дауна обсудили современное состояние пренатальной диагностики и генетической экспертизы, а также возможности профилактики и помощи семьям, в которой родился ребёнок с синдромом Дауна. В обсуждении принял участие директор отдела стратегий благотворительного фонда Даунсайд Ап Александр Боровых , он выступил с докладом "Соблюдение этических принципов — дальнейшее повышение качества услуг людям с синдромом Дауна и их близким” 

Кроме этого, в эти дни проходил Международный научно-исследовательский форум WORLD DOWN SYNDROME RESEARCH FORUM посвященный синдрому Дауна. Он собрал на своей площадке академических исследователей, практиков и специалистов со всего мира, чтобы обсудить текущие разработки в области изучения синдрома Дауна и опыт оказания поддержки людям с синдромом Дауна.  

Также фонд Даунсайд Ап принял участие в Международной конференции “WDSD”  Организация Объединенных Наций в Нью-Йорке, организованной командой  DSi. Среди докладчиков были люди с синдромом Дауна, должностные лица правительства и ООН, а также представители НПО. Они обсуждали инклюзивное образование, проблемы, с которыми сталкиваются люди с синдромом Дауна во время пандемии и влияние COVID-19 на все сферы их жизни. 

Фонд Даунсайд Ап сам явился организатором круглого стола Повышение этики общения и обслуживания людей с синдромом Дауна,  на котором вместе с представителями региональных организаций обсудил актуальные вопросы обучения, развития, инклюзии, трудоустройства людей с ментальными особенностями и соблюдение этических принципов по отношению к людям с дополнительной хромосомой в России. [1]

А во время круглого стола “Уважение и диалог” специалисты фонда обсудили формирование толерантного отношения к людям с ментальными особенностями в обществе. 

Также круглый стол и серия мастер-классов: “Твой первый текст”, «Актерское мастерство на дистанте»,  «Цифровая грамотность», «Мой мультфильм», были организованы фондом Даунсайд Ап для людей с синдромом Дауна и при их участии.  

 

---

Это далеко не полный список событий, которые происходили в России и во всем мире в рамках празднования Международного дня людей с синдромом Дауна, масштабы куда шире. Мы надеемся, что за этот месяц жизнь людей с синдромом Дауна стала понятнее и интереснее бОльшему количеству людей, а помогающие организации сообща увидели возможности решения сложных вопросов.

---

[1] *Публикация подготовлена с использованием средств гранта Президента РФ, предоставленного Фондом президентских грантов

² Деятельность компании Meta, Facebook и Instagram запрещена на территории Российской Федерации.