В Новосибирске по просьбе Министерства здравоохранения Новосибирской области эксперты Центра лечебной педагогики «Особое детство» поделились с врачами рекомендациями о порядке сообщения диагноза при подозрении или обнаружении у плода или ребенка инвалидизирующей патологии или риска ее развития.  

В семинаре приняли участие более 50 врачей – акушеров, педиатров, реаниматологов детских городских больниц города и области, родильных домов, перинатальных центров, многопрофильных больниц. 

Протокол сообщения диагноза – это описание процедуры, алгоритма этичного разговора с родителями ребенка в момент, когда врач сообщает о наличии у плода или ребенка инвалидизирующей болезни. Он позволяет ответить на ключевые вопросы, а также сообщить семье о перспективах реабилитации и предоставить контакты помогающих сообществ. 

Протокол сообщения диагноза, предусматривающий соблюдение этических норм при сообщении диагноза или подозрения на диагноз по всем нозологиям и в отношении детей всех возрастов, принят на сегодня только в Новосибирской области. Однако благодаря усилиям Благотворительного фонда «Даунсайд Ап» и при поддержке региональных некоммерческих организаций в ряде регионов были приняты и действуют на протяжении нескольких лет протоколы объявления диагноза при рождении ребенка с синдромом Дауна. Протоколы приняты в таких регионах как Свердловская, Кировская области, Республика Удмуртия – всего более чем в 10 регионах страны. Утверждение протоколов оказало положительное влияние: от детей с синдромом Дауна в данных регионах практически не отказываются, родители получают в медицинских организациях информацию о том, где ребенок с синдромом Дауна и его семья могут получить помощь. Эксперты уверены, что корректная, законодательно закрепленная процедура информирования родителей о нарушениях в развитии ребенка (плода) или рисках возникновения нарушений важна не только в случаях выявления синдрома Дауна. Важна и маршрутизация семьи в государственные и негосударственные организации, оказывающие услуги ранней помощи, социальные и иные услуги. 

По мнению ведущей семинара, психолога ЦЛП «Особое детство» Екатерины Гориной, существовавшая до недавнего времени нерегламентированная практика сообщения диагноза травматична. «Исходя из опыта общения с родителями уже взрослых детей, хочу отметить, что поданный в некорректной форме диагноз или информация о состоянии плода или ребенка с субъективными прогнозами дальнейшего развития,  наносит серьезную психологическую травму женщине и оставляет след на десятилетия, – отмечает эксперт. – Практика должна подразумевать корректное, понятное и ясное сообщение диагноза. Это та точка коммуникации между врачом и пациентом (законным представителем), которая будет улучшена». 

Беседа должна проводиться без посторонних лиц. Врач по согласованию с беременной женщиной, родителями или иными законными представителями ребенка должен назначить дату, время и место проведения беседы. Медицинская организация при наличии в штате или в рамках сотрудничества с НКО привлекает психолога или психотерапевта; врач сообщает диагноз, информацию о заболевании, влиянии на жизнедеятельность ребенка, прогнозе развития заболевания, возможности медицинской реабилитации, получения медицинской психологический помощи, мер государственной социальной поддержки, контакты органов и учреждений соцзащиты населения, служб ранней помощи и социально-ориентированных НКО.  Кроме того, при сообщении диагноза запрещается: рекомендовать отказаться от ребенка, излагать субъективное видение перспектив жизни ребенка и семьи, а также препятствовать присутствию иных лиц, сопровождающих беременную женщину, родителей или иных законных представителей ребенка (по согласованию). 

На сегодняшний день необходимо опираться на информационное письмо Минздрава России, направленное в регионы в ноябре 2021 года, предусматривающее определенный подход при сообщении родителям, беременной женщине, а также ребенку, достигшему возраста 15 лет, информации о выявленной инвалидизирующей патологии у ребенка или плода, а также риске ее развития. Для того чтобы данная процедура стала обязательной для внедрения во всех регионах страны, необходимо не информационное письмо, а нормативный правовой документ (приказ Минздрава России). 

Эксперты уверены, что такой документ должен появиться. «Вместе с тем пока есть определенные препятствия на пути внедрения протокола в практику: не хватает психологов в медицинских учреждениях, персонал не обучен, требуются специальные тренинги по коммуникации, чтобы врачи владели этим инструментом, а также необходимой для родителей информацией о маршруте для ребенка», — добавила Екатерина Горина. «Необходимо дополнительно обучать врачей, проводить тренинги, направленные на формирование культуры медицинской беседы, как части лечебного процесса», - считает ведущая семинара, невролог Анастасия Примакова. Врачи, принявшие участие в обучающем, практико-ориентированном семинаре, активно включались в обсуждение возможных ситуаций, вместе с ведущими искали наиболее оптимальные и менее травматичные    сценарии возможных бесед с родителями.