Родители детей с синдромом Дауна, Благотворительный фонд «Даунсайд Ап» и региональные общественные организации несколько лет назад объединились, чтобы исправить ситуацию с некорректным сообщением диагноза «синдром Дауна». Наши общие цели — избавить родителей от давления и унижений, защитить медиков от растерянности, а детям дать шанс быть любимыми и принятыми. 

В результате объединения усилий в 2016 году появился первый в России протокол корректного сообщения родителям информации о возможном состоянии ребенка. Пионером этого движения стала Свердловская область, где был принят и вступил в действие пакет официальных документов, регламентирующих процесс взаимодействия медиков с семьей ребенка с синдромом Дауна. В последующие годы к процессу внедрения подобных протоколов сообщения диагноза присоединились и другие регионы.

• «Протоколом» этот пакет документов мы называем условно. Чаше всего тематика шире.
• Мы – это родители детей с синдромом Дауна, Благотворительный фонд «Даунсайд Ап» и региональные общественные организации (НКО), объединившиеся с инициативой продвижения «Протокола».
• Благотворительный фонд «Даунсайд Ап» играет роль информационного центра по данной инициативе.
• На 2 марта 2021 г. десять регионов РФ приняли этот пакет документов в том или ином виде: 

№	Регион РФ	Дата принятия
1	Свердловская область	14.10.2016, затем 24.07.2019 дополненная (улучшенная) версия
2	Приморский край	10.01.2018, затем 13.10 2020 внесены дополнения
3	Нижегородская область	29.05.2019
4	Рязанская область	21.06.2019
5	Волгоградская область	04.07.2019
6	Новгородская область	23.07.2019
7	Удмуртская республика	04.02.2020
8	Красноярский край	11.02.2020
9	Алтайский край	09.04.2020
10	Кировская область	26.05.2020
11	Белгородская область	11.02.2022
12	Самарская область	24.07.2023

• В разных регионах этот пакет документов имеет разный статус:
  
  1. обязательный к выполнению (приказ или распоряжение),
  2. рекомендательный (информационное письмо).
• В разных регионах этот пакет документов может быть принят (утвержден) на разных уровнях:
  
  1. на уровне регионального Министерства/ Департамента/ Комитета здравоохранения,
  2. на уровне регионального перинатального центра (роддома).
• В разных регионах пакет состоит из разных документов. В нем могут присутствовать или отсутствовать следующие документы (также и сами эти документы от региона к региону не идентичны):
  
  1. Протокол уведомления о наличии диагноза при рождении ребенка с синдромом Дауна.
  2. Порядок обследования при рождении ребенка с синдромом Дауна.
  3. Бланк направления на определение кариотипа.
  4. Рекомендации по диспансерному наблюдению детей с синдромом Дауна: 
     • Сроки осмотра детей у педиатра и врачей-специалистов (кол-во осмотров в год).
     • Проблемы, требующие особого внимания специалистов (по возрастам ребенка).
  5. Информационные материалы для распространения среди мед.работников и родителей: 
     • Общие сведения о синдроме Дауна.
     • Мифы о синдроме Дауна. 
     • Часто задаваемые родителями вопросы при рождении ребенка с синдромом Дауна. 

Аналитическая справка на основе успешного опыта внедрения Протокола в восьми регионах России.

Информационно-методическое письмо об "Этических правилах сообщения диагноза при рождении ребенка с инвалидизирующей патологией (или риском ее развития), в том числе наследственной и врожденной"

Полезные материалы:

Статья "Протокол сообщения диагноза и успешные примеры его внедрения: поддержка родителей и специалистов", Сиянко О.С.

Статья "Психологическое сопровождение семьи в медицинском учреждении. Взаимодействие психолога со специалистами медицинского профиля", Киртоки А.Е.

Текст выступления "Поддержка родителей в период ожидания рождения малыша с синдромом Дауна», Эллисон Э.

Текст выступления "Коммуникация с пациентами", Сонькина-Дорман А.А.