Родители детей с синдромом Дауна, Благотворительный фонд «Даунсайд Ап» и региональные общественные организации несколько лет назад объединились, чтобы исправить ситуацию с некорректным сообщением диагноза «синдром Дауна».
Наши общие цели — избавить родителей от давления и унижений, защитить медиков от растерянности, а детям дать шанс быть любимыми и принятыми.
В результате объединения усилий в 2016 году появился первый в России протокол корректного сообщения родителям информации о возможном состоянии ребенка. Пионером этого движения стала Свердловская область, где был принят и вступил в действие пакет официальных документов, регламентирующих процесс взаимодействия медиков с семьей ребенка с синдромом Дауна. В последующие годы к процессу внедрения подобных протоколов сообщения диагноза присоединились и другие регионы.
- «Протоколом» этот пакет документов мы называем условно. Чаше всего тематика шире.
- Мы – это родители детей с синдромом Дауна, Благотворительный фонд «Даунсайд Ап» и региональные общественные организации (НКО), объединившиеся с инициативой продвижения «Протокола».
- Благотворительный фонд «Даунсайд Ап» играет роль информационного центра по данной инициативе.
- На 2 марта 2021 г. десять регионов РФ приняли этот пакет документов в том или ином виде:
|
№
|
Регион РФ
|
Дата принятия
|
|
1
|
Свердловская область
|
14.10.2016, затем 24.07.2019 дополненная (улучшенная) версия
|
|
2
|
Приморский край
|
10.01.2018, затем 13.10 2020 внесены дополнения
|
|
3
|
Нижегородская область
|
29.05.2019
|
|
4
|
Рязанская область
|
21.06.2019
|
|
5
|
Волгоградская область
|
04.07.2019
|
|
6
|
Новгородская область
|
23.07.2019
|
|
7
|
Удмуртская республика
|
04.02.2020
|
|
8
|
Красноярский край
|
11.02.2020
|
|
9
|
Алтайский край
|
09.04.2020
|
|
10
|
Кировская область
|
26.05.2020
|
|
11
|
Белгородская область
|
11.02.2022
|
|
12
|
Самарская область
|
24.07.2023
|
- В разных регионах этот пакет документов имеет разный статус:
- обязательный к выполнению (приказ или распоряжение),
- рекомендательный (информационное письмо).
- В разных регионах этот пакет документов может быть принят (утвержден) на разных уровнях:
- на уровне регионального Министерства/ Департамента/ Комитета здравоохранения,
- на уровне регионального перинатального центра (роддома).
- В разных регионах пакет состоит из разных документов. В нем могут присутствовать или отсутствовать следующие документы (также и сами эти документы от региона к региону не идентичны):
- Протокол уведомления о наличии диагноза при рождении ребенка с синдромом Дауна.
- Порядок обследования при рождении ребенка с синдромом Дауна.
- Бланк направления на определение кариотипа.
- Рекомендации по диспансерному наблюдению детей с синдромом Дауна:
- Сроки осмотра детей у педиатра и врачей-специалистов (кол-во осмотров в год).
- Проблемы, требующие особого внимания специалистов (по возрастам ребенка).
- Информационные материалы для распространения среди мед.работников и родителей:
- Общие сведения о синдроме Дауна.
- Мифы о синдроме Дауна.
- Часто задаваемые родителями вопросы при рождении ребенка с синдромом Дауна.
Аналитическая справка на основе успешного опыта внедрения Протокола в восьми регионах России.
Информационно-методическое письмо об "Этических правилах сообщения диагноза при рождении ребенка с инвалидизирующей патологией (или риском ее развития), в том числе наследственной и врожденной"
Полезные материалы:
Статья "Протокол сообщения диагноза и успешные примеры его внедрения: поддержка родителей и специалистов", Сиянко О.С.
Статья "Психологическое сопровождение семьи в медицинском учреждении. Взаимодействие психолога со специалистами медицинского профиля", Киртоки А.Е.
Текст выступления "Поддержка родителей в период ожидания рождения малыша с синдромом Дауна», Эллисон Э.
Текст выступления "Коммуникация с пациентами", Сонькина-Дорман А.А.