Человек с синдромом Дауна в социуме: умение общаться с разными людьми в разных ситуациях

Мой опыт говорит, что компетентное социальное  поведение — это единственный важный фактор, определяющий благополучие человека с синдромом Дауна в его взрослой жизни.

Сью Бакли, профессор, директор научно-исследовательских

программ Международного фонда содействия

образованию детей с синдромом Дауна

Одна из примет нашего времени – появление в обществе (начиная с песочницы на детской площадке) все большего числа людей с синдромом Дауна, которые, в отличие от предыдущих поколений, растут в своих семьях. Факт, безусловно, положительный. Однако это порождает важные, требующие неотложного внимания вопросы, в частности вопрос о том, что может обеспечить психологическое благополучие этих ребят и взрослых. Конечно, оно во многом зависит от того, как их принимают окружающие. Отношение общества к людям с ограниченными возможностями – одна сторона этой проблемы, но есть и другая — социальное поведение самих людей с синдромом Дауна.

Если попытаться проанализировать, что такое социальное поведение, то становится ясно, что это сложный и многогранный феномен, и каждая его грань требует к себе внимания. Назовем лишь несколько из них:

• умение общаться с разными людьми в разных ситуациях (прагматика);
• самостоятельность, как минимум в уходе за собой; умение быть опрятным;
• умение взаимодействовать со сверстниками (играть, дружить, сотрудничать);
• осведомленность в вопросах сексуальности (например, понимание разницы между частным и публичным).

Рассмотреть все эти грани в одной статье невозможно. Поэтому сегодня мы попытаемся представить читателям информацию по одному комплексному аспекту социального поведения – прагматике.

Что такое прагматика

Термин «прагматика» относительно новый. Он введен в конце 30‑х гг. XX в. американским философом Ч. У. Моррисом как название одного из разделов семиотики — науки о коммуникативных системах и знаках, используемых в процессе общения. В языкознании прагматика означает комплекс вопросов, связанных с говорящим субъектом, адресатом, их взаимодействием в коммуникации, ситуацией общения. Как предмет обучения прагматика сравнительно недавно вошла, например, в курс межкультурной коммуникации факультетов иностранных языков.

Если же говорить о включении прагматического аспекта коммуникации в работу педагогов, и в частности специалистов по развитию речи, то этот вопрос, по-видимому, еще не рассматривался достаточно серьезно. Так, А. Г. Арушанова, ведущий научный сотрудник Центра «Дошкольное детство» им. А. В. Запорожца, выделяя два аспекта: овладение языком и умение применять язык для целей общения в разнообразных коммуникативных ситуациях (то есть прагматический компонент), отмечает, что диагностика коммуникативной компетенции у детей как методологически, так и на практическом уровне почти не разработана. Она пишет, что в логопедии сложилась традиция оценивать способности к общению у детей только с точки зрения владения речевыми средствами [1, с. 272]. Эту озабоченность разделяют С. Н. Цейтлин и В. Л. Рыскина, специалисты из Санкт-Петербурга. Они выделяют в коммуникативной компетенции ребенка системно-языковой и прагматический компоненты и отмечают, что среди существующих данных особенно мало таких, которые относятся к раннему возрасту. А в этом возрасте необходимо фиксировать, «в какой степени ребенок овладел способностью быть полноправным партнером в коммуникации со взрослым или с другим ребенком — привлекать внимание взрослого к заинтересовавшей его ситуации, просить тот или иной предмет, реагировать на вопросы взрослого и самому задавать вопросы, вер­бальным или невербальным образом реагировать на побуждение совершить то или иной действие...» [3, с. 87]. В связи с обращением к этой теме отечественных специалистов, вероятно, стоит упомянуть вышедшую в 2014 г. книгу Гузелии Хузеевой «Диагностика и развитие коммуникативной компетентности дошкольника» [4].

Прагматика у детей с синдромом Дауна стала темой некоторых исследований зарубежных специалистов, но и их авторы отмечают, что изучение этого вопроса необходимо продолжать, а усилий в этом направлении предпринимается немного. В частности, Ребекка Комптон (Rebecca Compton) из университета Южного Иллинойса, опубликовавшая в 2013 г. анализ литературы, касающейся развития прагматики у детей с синдромом Дауна, сочла некоторые данные ученых противоречивыми. Поэтому, а также с учетом большого разброса возможностей этих детей, она считает, что предлагать сейчас единую программу обучения не имеет смысла. Наилучший курс для педагога — оценивать навыки прагматики всех детей и работать с каждым из них по индивидуальной программе [6].

Рассмотрим теоретическую часть вопроса развития прагматики у детей с синдромом Дауна, основываясь, главным образом, на результатах исследований профессора Леонарда Аббедуто (Leonard Abbeduto), а затем вкратце осветим практические рекомендации Либби Кумин (Libby Kumin) по обучению детей с синдромом Дауна навыкам, составляющим прагматический аспект коммуникации. Подробно ее советы представлены в переведенной на русский язык книге «Формирование навыков общения у детей с синдромом Дауна» [2].

Особенности профиля развития прагматики у детей с синдромом Дауна

В своих работах Л. Аббедуто уточнил наиболее общее определение, согласно которому «прагматика — это намеренное использование речи для взаимодействия с другими людьми» [5]. Он полагает, что использование речи в социальной жизни включает в себя гораздо больше аспектов, а именно:

• координацию собственно лингвистической информации с жестами, выражением лица и положением тела;
• использование информации из физического, социального и аффективного контекстов разговора для принятия решения о том, что сказать, как сказать и что значат слова собеседника;
• включение в текущий разговор релевантной информации из прежних встреч с участниками разговора или из предыдущих событий, связанных с объектами и субъектами, обсуждаемыми в данный момент.

Намеренная коммуникация обычно возникает до того, как ребенок начнет говорить. В доречевом общении она опирается на невербальные средства и контекст ситуации. Это еще раз подтверждает, что компетентность в области прагматики требует навыков и знаний, выходящих за пределы только лингвистической системы. В целом она предполагает:

• умение запоминать;
• наличие глубоких и хорошо организованных знаний о социальном и физическом мире, о процессе коммуникации как таковом;
• способность гибко интегрировать многочисленные источники информации, воспринимаемой различными органами чувств;
• способность планировать свои действия в соответствии с заданной целью и понимать алгоритмы действий.

Не удивительно, пишет автор, что определенные особенности, характерные для синдрома Дауна, существенно осложняют овладение прагматикой. Возможно, здесь следует упомянуть в первую очередь проблемы в познавательной сфере, которые негативно влияют на понимание других людей, их намерений, эмоций, мыслей, точек зрения и поведения в обществе, затрудняют способность строить модель сознания другого человека (theory of mind) [4]. Тем не менее, по утверждению Аббедуто, профиль развития прагматики у людей с синдромом Дауна отмечен присутствием как слабых, так и сильных сторон. Кроме того, он меняется с возрастом, отражая как изменения в областях компетентности человека, поддерживающих адекватное прагматическое поведение, так и динамическую природу его социальных потребностей.

Развитие прагматики в доречевой период

Намеренная коммуникация у типично развивающихся детей появляется примерно в возрасте 9 месяцев, то есть на 2—3 месяца раньше первых слов. Для того чтобы дать окружающим понять, чего они хотят, дети могут, в частности, прибегнуть к сочетанию взгляда, жеста и вокализаций. Например, чтобы попросить игрушку, ребенок укажет на нее, а затем начнет тревожно переводить взгляд с этой игрушки на взрослого и обратно и при этом издавать определенные звуки. У детей с синдромом Дауна появление такого рода целенаправленной коммуникации происходит с задержкой. Они обращаются с просьбами меньше, чем типично развивающиеся дети того же психологического возраста, и даже реже, чем дети с аналогичными интеллектуальными нарушениями, но другой этиологии. В особенности это касается так называемых инструментальных просьб (просьбы дать какой-то предмет, просьбы о помощи), а ведь именно они предназначены для воздействия на поведение других людей. Отставание от типично развивающихся детей того же психологического возраста отмечается также в частоте и зрелости форм таких обращений к партнеру по взаимодействию, как, например, попытка обратить его внимание на что-то интересное. Однако в доречевой период уже проявляются и сильные стороны профиля развития детей с синдромом Дауна, такие как понимание и использование жестов, понимание речи, а также подражание и социально ориентированный характер поведения.

Развитие прагматики в речевой период

Аббедуто отмечает, что дети с синдромом Дауна передают речевыми средствами такие же намерения и с такой же частотой, как и типично развивающиеся дети более младшего возраста, по крайней мере в общении с родителями и другими компетентными взрослыми. Самыми типичными формами коммуникации дошкольников с синдромом Дауна являются ответы на вопросы, чаще всего типа «да/нет», что отражает их пассивность в разговоре со взрослыми.

Несмотря на то что люди с синдромом Дауна в принципе могут понимать, как использовать речь в процессе социального взаимодействия, в прагматике у них обнаруживаются существенные слабые места, особенно когда они становятся старше и оказываются в ситуациях, в которых содержание разговора касается все более абстрактных материй или отсутствующих здесь и сейчас вещей и событий. Аббедуто и его коллеги обнаружили, что подростки и молодые люди с синдромом Дауна в разговорах, отсылающих собеседников к людям, вещам или времени и месту, где происходили какие-то события, часто повторяют одно и то же описание разным людям в таком виде, который, с точки зрения последних, неинформативен. Они менее, чем другие, склонны включать в свои описания уточняющую информацию, способную облегчить слушателю понимание.

Важно отметить, пишет Аббедуто, что, хотя качество диалога в первую очередь зависит от уровня развития экспрессивной речи, его специфика у людей с синдромом Дауна отражает еще и их сниженную способность формулировать адекватную, т. е. соответствующую задуманному, информацию, доносить свою мысль до собеседника и генерировать речевые высказывания с нужными целевыми характеристиками.

Подростки с синдромом Дауна реже, чем типично развивающиеся дети того же психологического возраста, сигнализируют собеседникам, что они не поняли сказанного. Это было обнаружено в ходе заданий, которые требовали, чтобы участники просили что-то прояснить или добавить информации. Однако сами они в большинстве своем отвечают на просьбы о разъяснении непонятных высказываний, чтобы восстановить прерванный процесс коммуникации (или, как говорит Либби Кумин, «обрыв контакта»). И это, по мнению исследователей, можно отнести к сильным сторонам развития людей с синдромом Дауна.

Несмотря на ограниченный лексический запас и несовершенное владение грамматическим строем языка, еще одной относительно сильной стороной ученые склонны считать способность людей с синдромом Дауна к нарративу – рассказу, последовательному изложению элементов истории. Как показывает практика, эти способности можно подкреплять целенаправленными вопросами и визуальной поддержкой, которая важна с учетом трудностей восприятия ими информации на слух.

Итак, дети, подростки и молодые люди с синдромом Дауна обнаруживают сложный профиль развития прагматики, в котором присутствуют сильные и слабые стороны. При кратком рассмотрении методов обучения навыкам, необходимым для овладения прагматикой, мы еще раз коснемся этих особенностей профиля.

Как помочь ребенку в развитии прагматики

Общие рекомендации, касающиеся социального развития детей с синдромом Дауна, и в частности прагматики, прежде всего содержат призыв к родителям как можно раньше обеспечить ребенку возможность получения разностороннего жизненного опыта. Ведь освоение социального мира происходит в социальных ситуациях, и дети учатся благодаря реакциям окружающих на их поведение. Приобретение ранних компетенций становится фундаментом для усвоения более сложных форм коммуникации, для овладения умением сотрудничать и играть с другими детьми, заводить друзей. Опыт позволяет учиться ладить с разными людьми, испытывать разнообразные социальные переживания в несхожих между собой обстоятельствах, например в гостях, в магазине, в парке, в ресторане, в церкви, в детско-родительской группе, в бассейне, в детском саду. И наконец, разнообразный опыт дает возможность много упражняться. Либби Кумин в своей книге дает перечень групп умений, относящихся к прагматике:

1. использование жестов (кинесика);
2. правильное использование пространства и установление должного расстояния в ситуациях межличностного взаимодействия (проксемика);
3. намерение и умение его передавать;
4. использование зрительного контакта;
5. использование мимики;
6. умение участвовать в разговоре;
7. умение варьировать стиль ведения разговора;
8. умение принимать во внимание уровень интеллекта, знаний, интересы и потребности слушателя;
9. умение соблюдать очередность в разговоре;
10. умение правильно обращаться с темой разговора;
11. умение обращаться с просьбами;
12. умение оценивать, понял ли собеседник сказанное, и при необходимости уточнять.

Формат статьи, разумеется, не предполагает подробного разбора каждого пункта этого длинного списка. Как уже упоминалось, книга издана по-русски. Электронная версия русского перевода доступна по адресу: https://downsideup.org/ru/catalog/doc/formirovanie-navykov-obshcheniya-u-detey-s-sindromom-dauna-rukovodstvo-dlya-roditeley

Нам же представляется целесообразным обсудить в данной статье умения, вызывающие наибольшие трудности, и обратить внимание читателей на некоторые общие успешно работающие подходы, которые предлагает автор.

Умения, вызывающие наибольшие трудности

Некоторые навыки, владение которыми предполагает умение участвовать в разговоре, усваиваются еще до того, как ребенок начнет говорить, например умение соблюдать очередность. Но есть и более сложные навыки, которые формируются в течение продолжительного времени и приходят с опытом. К ним относятся умения инициировать разговор, отвечать на инициативу другого, поддерживать и заканчивать разговор, понимание того, когда нужно сделать паузу, как вмешаться в разговор и дать собеседнику понять свое отношение к тому, что он сказал.

Умение варьировать стиль ведения разговора проявляется в том, что мы по-разному разговариваем с разными людьми. При этом смысл высказываний может быть одним и тем же. Становясь старше, дети узнают все больше правил или форм общения с людьми в зависимости от их социальных ролей в той или иной ситуации. В частности, они учатся пользоваться вежливым, официальным и разговорным стилями. Ниже мы приведем пример занятия, которое рекомендует автор рассматриваемой книги.

Что предполагает умение принимать во внимание уровень интеллекта, знаний, интересов и потребностей того, кто вас слушает? Во время разговора мы должны знать, что тот, к кому мы обращаемся, уже владеет определенной информацией благодаря собственному опыту и нам не надо ему ее сообщать. Это умение требует от нас способности поставить себя на место нашего слушателя-собеседника. Что он знает? Что нам нужно сообщить ему? Что ему будет знакомо, а что нет? Маленькие дети обычно эгоцентричны, и поэтому эта область прагматики дается им с трудом. Умение, о котором мы говорим, развивается долго – на протяжении всего детства и последующих лет. Выше мы уже упоминали, что люди с синдромом Дауна испытывают особые трудности в построении модели сознания другого человека.

Уточнения и поправки – два навыка, связанных друг с другом. Уточнить – значит попросить больше информации, прояснить неправильно понятое. Поправки – это способность распознать момент «обрыва контакта», понять, что привело к нему, и дать информацию, необходимую для восстановления этого контакта, то есть для устранения недоразумения. Уточнения и поправки – сложные навыки, с трудом дающиеся обычным детям, а для детишек с синдромом Дауна они особенно трудны. Чтобы научиться задавать уточняющие вопросы и исправлять неполадки в общении, требуется практика. Обычно эти умения отрабатываются под руководством логопеда. Дома они оттачиваются. Один из подходов который, по мнению Л. Кумин, помогает при обучении этим умениям, — давать ребенку не слишком ясные инструкции, например: «Принеси мне ту вещь!» Когда вы увидите, что он растерялся, спросите: «Что тебе нужно узнать? Спроси меня, какую вещь я хочу». Снабжайте его моделями и примерами, учите, какую информацию ему нужно запрашивать. Например: «Я хочу телефон?» Называйте предметы, находящиеся в поле вашего зрения, имея в виду, что среди них есть один, который вы просите принести.

Скажите: «Принеси мне сумку!» Пусть при этом в углу стоят три сумки. Спросите ребенка: «Как тебе узнать, какую сумку я хочу? Спроси меня: “Какую сумку ты хочешь?”»

Ролевые игры

Во многих случаях Кумин считает ролевые игры самым эффективным средством обучения и отработки необходимых навыков. При этом она настоятельно рекомендует хорошо продумывать сценарии и упражняться в условиях, которые были бы максимально приближены к реальным. Этому способствуют костюмы и использование подлинных предметов в качестве реквизита.

Приведем пример, касающийся отработки навыков, которые относятся к проксемике. Известно, что для детей с синдромом Дауна поддержание надлежащей дистанции между собой и знакомым или незнакомым человеком – большая проблема. Эти дети склонны к сокращению дистанции, они любят обниматься и выказывать свое хорошее отношение людям, даже малознакомым. В качестве примера занятия Кумин предлагает разыграть сценку в ресторане быстрого питания. Она рекомендует обозначить это место определенным реквизитом, скажем фирменными кепочками и меню. Например, вы ждете своей очереди, разговариваете с обслуживающим персоналом и посетителями. Важно поговорить с ребенком о том, какой должна быть дистанция между ним и другими людьми и как нужно себя вести.

Приведем второй пример, который относится, по-видимому, к еще более сложной для детей с синдромом Дауна области — уже упомянутому умению варьировать стиль разговора в зависимости от собеседника и ситуации. Кумин пишет: «Если вы отрабатываете умения, которые могут потребоваться для участия в вечеринке с ночевкой у друга, побудите ребенка упаковать его пижаму, принести плейер и взять запасную одежду. Затем установите декорации, призванные изображать дом друга, и разыграйте несколько сценок, чтобы попрактиковаться в использовании подходящего стиля общения и понять, какой стиль не подходит. Приготовьте сценарий, который, например, предполагает обращение к маме друга с просьбой о стаканчике газировки. В другом эпизоде ребенку придется решить, что сказать, если младший братишка друга будет сильно докучать ему» [2, c. 122].

Темы разыгрываемых сценок могут быть самыми разными. Одни позволят ребенку научиться вести себя на свадьбе, другие — на концерте хореографического коллектива и т. д. Но во всех ситуациях ролевой игры автор советует давать ребенку словесные инструкции, которые помогут ему должным образом отреагировать на слова или происходящие по ходу игры события. Эти инструкции можно шептать на ухо или давать подсказки типа «Говори тихо» или «Называй его отец Браун». Не следует ожидать, напоминает Кумин, что ребенок сам поймет правила ведения разговора (как и многие другие правила поведения при взаимодействии с детьми и взрослыми), этому его нужно учить. «В полном смысле слова тренируйте ребенка, помогая ему усвоить навыки коммуникации, требующиеся в тех или иных ситуациях. Затем комментируйте его поведение и хвалите за успехи, чтобы он убедился, что овладел теми навыками, которые необходимы в данной конкретной ситуации: “Ты так мило разговаривал со священником!” или “У тебя был такой приятный голос, и ты был так вежлив с тетей Кэти, когда говорил ей, что она очень хорошо выглядит в новом платье!” [2, с. 123].

Заметим, что эти советы, ассоциирующиеся с хорошо известными бихевиористскими подходами к обучению, перекликаются с соображениями ученых, которые давно, прицельно и глубоко изучают особенности профиля развития детей с синдромом Дауна. В частности, необходимость использовать такой подход подтверждает Дженнифер Уишарт (Jennifer Wishart). Отмечая сдвиг в интересах исследователей от изучения познавательной сферы в чистом виде в сторону изучения социального познания детей с синдромом Дауна, она пишет, что сейчас у нас есть «маленькие зернышки» информации об их социальном познании и траектории его развития. Для продвижения вперед теории и практики в этой области необходимо узнать больше и постараться понять, как эти знания связаны с тем, что уже известно о генетических и нейропатологических особенностях синдрома Дауна. Такие исследования ведутся. Но вопрос, приведут ли они к открытию способов «лечения» на биологическом уровне, остается открытым. Пока же бихевиористские подходы дают наилучшие шансы на повышение показателей развития детей с синдромом Дауна в области социальных отношений [7].

***

Прагматика как один из важных аспектов коммуникации, по мнению отечественных и зарубежных специалистов в области психологии, педагогики и развития речи детей с интеллектуальными нарушениями, — сфера, требующая дальнейшего изучения. Однако важность этой темы, как и социального поведения в целом, трудно переоценить. На каждом этапе жизни перед ребенком, готовящимся стать частью общества, встают свои задачи. Знакомство с миром за стенами родного дома в дошкольном возрасте, взаимодействие с детьми и взрослыми в детском саду и в школе и, что еще труднее, в коллективе сверстников-подростков, а затем и в рабочем коллективе предъявляют все новые и новые требования. А значит, внимание к навыкам прагматики со стороны родителей и педагогов и обучение им должны сопутствовать человеку с синдромом Дауна и другими интеллектуальными нарушениями, по-видимому, на протяжении всей жизни, отражая ее изменяющийся контекст.

Литература

1. Арушанова А. Г. Речь и речевое общение детей : книга для воспитателей детского сада. М. : Мозаика-Синтез, 1999.

2. Кумин Л. Формирование навыков общения у детей с синдромом Дауна / пер. с англ. Н. С. Грозной.  М. : Благотворительный фонд «Даунсайд Ап», 2004. 274 с.

3. Рыскина В. Л., Цейтлин С. Н. Оценка коммуникативного развития ребенка раннего возраста: некоторые проблемы и подходы // Актуальные проблемы логопатологии: исследования и коррекция : материалы науч.-практ. конф. на тему «Диагностика и коррекция речевых нарушений: исторические традиции и пути совершенствования». СПб., 2001.

4. Хузеева Г. Р. Диагностика и развитие коммуникативной компетентности дошкольника. Москва : ВЛАДОС, 2014. 78 с. (Психолого-педагогическая служба сопровождения ребенка).

5. Abbeduto L. Pragmatic development. // Down Syndrome Research and Practice . Advance Online Publication. URL: https://www.down-syndrome.org/reviews/2078/reviews-2078.pdf

6.  Compton R. L. Pragmatics in Children with Down Syndrome: How Can Strengths and Challenges Impact Therapy // Southern Illinois University Carbondale Research Papers. 2013. Paper 341. URL: http://opensiuc.lib.siu.edu/gs_rp/341

7. Wishart J. G. Socio-cognitive understanding: a strength or weakness in Down’s syndrome? // Journal of Intellectual Disability Research. 2007. Vol. 51, № 12. P. 996–1005.