
Синдром Дауна, пожалуй, одна из наиболее изученных генетических патологий. Исследования в области психологического знания в большинстве своем касаются особенностей формирования когнитивных функций детей с синдромом Дауна [1, 30, 32], своеобразия их психомоторного развития [15, 18 и др.], функционирования речи [7, 44 и др.]. В последние годы появляются публикации, связанные с исследованием фенотипов поведения, характерных для людей с синдромом Дауна [38, 24, 42 и др.]. Современные отечественные специалисты также внесли огромный вклад в становление в России новой системы психологической и социальной поддержки семей, имеющих детей с синдромом Дауна [10–12 и др.].
В последние годы стали появляться первые исследования специфики детско-родительских отношений в семьях, воспитывающих детей с синдромом Дауна [17, 20–22], и особенностей психотерапевтической работы с такими семьями [13, 19]. Сравнительно небольшое количество зарубежных исследований посвящено особенностям психологического развития детей с синдромом Дауна [37, 43, 34].
И наконец, наименее изученной областью является психосексуальное развитие людей с синдромом Дауна, несмотря на то, что сексуальность – это очень важная часть их жизни, как и жизни любого человека вообще. В условиях существенного недостатка научных данных по этой теме авторы данной статьи, опираясь на имеющиеся исследования и на отечественный опыт клинической работы с семьями, постарались обозначить наиболее важные вопросы, связанные с психосексуальным развитием ребенка с синдромом Дауна.
Центральным вопросом, касающимся сексуальности ребенка с синдромом Дауна, является вопрос о своеобразии его психосексуального развития. Действительно ли оно имеет свои особенности? Возможно ли определить их и конкретизировать факторы, влияющие на их появление? Родители детей с синдромом Дауна, обращаясь за помощью к специалистам, обычно формулируют эти вопросы следующим образом: «Как быть с проявлениями сексуальности моего ребенка? Не опасно ли для него вести сексуальную жизнь? Может ли он влюбиться? Способен ли он создать семью?»
Попробуем приблизиться к ответам на эти и некоторые другие вопросы, опираясь на данные научных исследований. Прежде всего мы будем говорить о психоаналитических исследованиях, поскольку именно это направление психологической науки вопросам сексуальности и психосексуального развития всегда придавало первостепенное значение. Еще со времен Фрейда известно, что психосексуальное развитие любого ребенка начинается с момента его рождения. Прежде чем стать зрелой, сексуальность проходит несколько закономерных стадий, независимо от того, есть ли у ребенка отклонения в развитии, например врожденные аномалии.
З.Фрейд выделил следующие стадии психосексуального развития: оральную (0–1 год), анальную (1–2 года), фаллическую (2–5лет), латентную (5–11 лет), подростковую (11–20 лет) и стадию зрелой генитальной сексуальности (после 20 лет) [27]. На каждой из этих стадий существует определенная зона тела ребенка – рот, анус, гениталии, – которая доставляет ему удовольствие. Функционирование каждой зоны дает в толчок всему развитию ребенка в соответствующий возрастной период [27, 9, 28]. Эти зоны тела также становятся значимыми в отношениях ребенка с матерью и, позднее, с другими членами семьи.
Так, в младенчестве мать является для новорожденного первым объектом, с которым связаны все его переживания, в том числе эротические [28]. Приятные ощущения в процессе кормления становятся предшественниками более позднего сексуального возбуждения [9].
Недостаточность координации движений всех участвующих в кормлении мышц ребенка с синдромом Дауна зачастую превращает процесс, призванный приносить удовольствие, во фрустрирующий: соска выскальзывает из ротика ребенка, он быстро устает и процесс кормления затягивается.
Как психологически развиваются дети с синдромом Дауна
Особенности новорожденного с синдромом Дауна, выраженные в разной степени, – апатичность, слабый отклик на улыбку и прикосновения матери [22, 39] – негативно отражаются на его способности воспринимать ухаживающего взрослого и вообще другого человека в качестве источника удовольствия.
На сегодняшний день остается не до конца исследованным вопрос, является ли слабая выраженность социальных способностей следствием наличия у младенца синдрома Дауна или проявлением раннего детского аутизма [26].
Сопутствующие синдрому Дауна соматические заболевания [45 и др.] делают неизбежными частые медицинские манипуляции с его телом, в ходе которых механические прикосновения врачей также не приносят удовольствия ребенку.
При неблагоприятной ситуации развития совокупность этих факторов может приводить к тому, что ребенок с синдромом Дауна в младенческом возрасте не приобретет естественным путем опыта получения удовольствия от контакта с другим человеком и собственного тела в такой степени, как это происходит у обычных детей.
Начинающий ходить ребенок учится справляться со своими естественными нуждами, самостоятельно контролируя процессы опорожнения кишечника и мочевого пузыря, и это становится для него новым источником удовольствия [25]. Сниженная способность ребенка с синдромом Дауна анализировать свои внутренние ощущения, выполнять целенаправленную и ориентировочную деятельность лишают его возможности получать удовольствие от контроля своих выделительных потребностей и побуждений.
В возрасте между двумя и пятью годами у ребенка появляется интерес к различию полов и половым отношениям, однако понятия о приемлемом поведении формируются в норме в старшем дошкольном возрасте [25]. Ребенок с синдромом Дауна, обуреваемый любопытством по поводу различий между полами, в силу конкретности мышления может демонстрировать свое обнаженное тело без ограничения времени и места гораздо дольше, чем его нормально развивающиеся сверстники [39].
Из-за повышенного контроля и наблюдения извне особому ребенку может не хватать частного пространства, что искажает его понимание интимности. Этому способствуют также продолжающиеся в силу его недостаточно развитой самостоятельности манипуляции с его телом в присутствии посторонних, что стирает грань между дозволенным и не принятым в обществе поведением.
Особенности правильного развития
В норме у ребенка еще в раннем возрасте формируется осознание своего пола, что происходит на основе взаимодействия биологических и психосоциальных факторов. Воспитывая мальчика или девочку, родители по-разному обращаются с ними в зависимости от их пола, хотя могут этого не замечать. Различие между младенцами мужского и женского пола, базирующееся на гормональном статусе, не приводит автоматически к различию в постнатальном поведении по женскому / мужскому типу [9].
В силу ограниченной интеллектуальной функции и особенностей развития детей с синдромом Дауна такие дети не всегда способны улавливать тонкие моменты демонстрируемого им полоролевого поведения, принятого в обществе. Это может приводить, например, к трудностям в определении пола других людей по внешнему виду. Сьюзен Фицморис [39] рассказывает, что ее четырехлетний сын с синдромом Дауна испытывал трудности с идентификацией пола другого человека даже по очевидным различиям в одежде. Усвоив формальный отличительный признак между полами – наличие пениса у мужчины, – мальчик задавал окружающим вопрос: «А у вас есть пенис?»
Ребенок с синдромом Дауна также может испытывать трудности с осознанием своего пола. Из-за конкретности мышления и склонности к подражанию он зачастую идентифицирует себя с кем-либо из окружающих по специфическим признакам, не связанным с полом, и демонстрирует поведение, вызывающее недоумение у окружающих [2, 39].
При нормальном протекании психосексуального развития в возрасте от двух до пяти лет у ребенка возникает конфликт, связанный с желанием особых отношений с родителем противоположного пола и чувством ревности по отношению к другому родителю, – так называемый эдипов комплекс [27]. В норме эти чувства вытесняются в течение дошкольного периода, но в подростковом возрасте оживают вновь. Обычный ребенок способен их контролировать, перенося эротический интерес с родителя на сверстников [25], общение с которыми становится на этом этапе более интенсивным.
Исходя из понимания особенностей психического функционирования ребенка с синдромом Дауна, можно предположить, что в дошкольном или подростковом возрасте он может понимать свои сексуализированные желания к родителю противоположного пола слишком конкретно. К тому же его сильно ограниченная самостоятельность продлевает тесные отношения с матерью, которая продолжает участвовать в гигиенических и медицинских манипуляциях с его телом, что вызывает у физически созревшего подростка слишком сильные чувства по отношению к ней. А возможная изоляция от группы сверстников и сложности с налаживанием дружеских отношений уменьшают возможность молодого человека найти объект эротической привязанности вне семьи.
До сих пор не имеется конкретных исследований того, как происходит психосексуальное развитие ребенка с синдромом Дауна на этом этапе. Возможно допустить, что совокупность описанных факторов – конкретное мышление, продолжающиеся близкие отношения с матерью, ограниченные контакты со сверстниками – делает возможным тот факт, что молодой человек с синдромом Дауна начинает воспринимать мать как эротический объект. И если в раннем возрасте ухаживания ребенка умиляют взрослого, то сексуальный интерес со стороны созревшего подростка является пугающим.
Значительные ограничения в самостоятельности и, как следствие, нахождение под постоянным наблюдением взрослых не позволяют молодому человеку с синдромом Дауна формировать свое частное пространство и справляться с обуревающими его сильными чувствами. У него, как правило, меньше возможностей черпать сведения интимного толка из литературы, телевизионных программ, общения со сверстниками, поскольку он имеет ограниченный доступ к таким источникам информации [41]. Особенности мышления затрудняют возможность переноса в жизнь готовых моделей поведения, и ребенок с интеллектуальной патологией зачастую имеет размытое представление об интимных сферах жизни. Эти факторы имеют следствием, например, характерное для подростка с синдромом Дауна поведение – публичную мастурбацию, которая приводит невольных свидетелей в состояние замешательства [23]. Между тем мастурбация любого подростка – адекватный признак начавшихся гормональных изменений и пробуждающегося интереса к половой жизни. С помощью мастурбации подросток овладевает своим взрослеющим телом, а также компенсирует внезапное одиночество, надвигающееся на него вследствие потери семьи, которую он сам начинает отвергать [25].
Несоответствие между физическим развитием и развитием когнитивной сферы и социальных навыков подростка с синдромом Дауна может приводить к тому, что происходящие с ним изменения, являющиеся нормальной частью взросления, истолковываются родителями как следствие инвалидности ребенка [36]. Кроме того, появление признаков сексуальности подростка-инвалида может вызывать у родителей тревогу в связи с угрозой нежелательной беременности, заражения половыми инфекциями, сексуального насилия. Реакция родителей на публичную мастурбацию такого подростка может быть самой разной: от желания «купить ему девушку» до мыслей о химической кастрации [6].
Преодолев подростковый возраст, любой человек задумывается о близких интимных отношениях, о создании любовной пары, а потом и семьи. Вопрос возможности создания молодым человеком с синдромом Дауна семьи тревожит и его самого, и его близких. Большинство имеющихся в этой области исследований посвящены темам воздержания, контрацепции, безопасного секса, репродуктивной способности людей с отклонениями в развитии [23, 36]. Исследований влияния сопутствующих соматических заболеваний, врожденных физических и эмоциональных особенностей, специфики окружающей среды на способность людей с синдромом Дауна вступать в близкие эмоционально-интимные отношения и поддерживать их недостаточно.
Молодые люди с синдромом Дауна предпочитают находиться в одиночестве или строить отношения с кем-либо из взрослого окружения, лишь немногие из них способны завязывать двусторонние дружеские отношения со сверстниками и испытывать чувство глубокой привязанности [40, 37].
Большинство авторов указывают, что сложности с выделением существенных признаков влияют на способность молодого человека с синдромом Дауна действовать по образцу, переносить усвоенные продуктивные способы решения на ситуации, связанные с построением отношений [1 и др.], и в конечном итоге затрудняют воплощение демонстрируемых ему правил ухаживания в жизнь.
Несмотря на то что люди с синдромом Дауна часто имеют физиологическую возможность вступать в интимные отношения, они, скорее всего, неспособны испытывать зрелое сексуальное удовольствие [23]. Возможно, на это влияет неспособность человека с синдромом Дауна одновременно и полноценно использовать анализаторы различных модальностей, получать удовольствие от стимуляции своего тела в той степени, в которой это доступно обычному человеку.
***
Своеобразие психосексуального развития ребенка с синдромом Дауна, связанное, в первую очередь, с конкретным мышлением и длительной симбиотической связью с матерью, неизбежно, и его коррекция требует со стороны родителей и специалистов дополнительных усилий, которые позволили бы особому ребенку уже на начальном этапе приобретать чувственный опыт, а позднее строить зрелые интимные отношения.
Так, в силу того что эмоциональный отклик новорожденного с синдромом Дауна на обращение матери имеет свои особенности, ему необходимы более сильные положительные стимулы со стороны ухаживающего взрослого.
На этапе приучения к горшку родителей может пугать возможная неспособность их ребенка контролировать процессы мочеиспускания и испражнения, вследствие чего они склонны настаивать на быстром и строгом приучении малыша к опрятности. Однако в этот период важно дать ребенку возможность экспериментировать в новой для него области, самостоятельно получая удовольствие от чувства контроля над своим организмом.
В процессе привития правил и норм поведения важно учитывать особенности мышления ребенка с синдромом Дауна, который не всегда способен улавливать тонкие моменты демонстрируемого ему образца. Окружающим необходимо предоставлять ему достаточное количество информации о различиях между полами, а также доступную модель принятого поло-ролевого поведения: личный пример близких, различную качественную видеопродукцию, посещение специальных семинаров и т. д. Важно терпеливо и настойчиво информировать ребенка о таких понятиях, как родственные связи, разница поколений, социальные роли, а также о допустимых формах близости между людьми.
В таком деликатном вопросе, как мастурбация, для особого подростка имеет большое значение поддержка родителей и их помощь в организации ему личного пространства. Важно сообщить ребенку о нормальности процесса мастурбации при условии, что он проходит в уединенном интимном пространстве.
В период построения любовных отношений людям с синдромом Дауна полезно иметь модель принятого в обществе процесса ухаживания и информацию по вопросам, связанным с физической близостью и в первую очередь – с эмоциональной связью между партнерами.
Таким образом, можно констатировать, что психическое развитие детей с синдромом Дауна обусловливает наличие у них значительной специфики хода психосексуального развития и его своеобразия в зрелом возрасте. Можно говорить о трудностях в достижении таким человеком зрелой стадии психосексуального развития, признаком которого является способность к получению зрелого сексуального удовольствия в рамках эмоционально глубоких отношений с другим человеком. Это связано с особенностями телесного, когнитивного и эмоционального опыта человека с синдромом Дауна. Также можно отметить, что степень достигнутого развития сексуальности ребенка с синдромом Дауна зависит как от присущих только ему черт эмоционального, когнитивного и телесного развития, так и от умения родителей стимулировать его психосексуальное развитие в правильном, соответствующем норме направлении.
Литература
- Алехина А. В. Особенности психического развития детей с синдромом Дауна : дис. ... канд. психол. наук. СПб., 2000. 202 c.
- Больдюсова Ю. С. Игровая терапия с ребенком с особенностями развития // Материалы междунар. науч.-практ. конф. «Социально-психологические проблемы современной семьи и воспитания», Москва, 1–2 октября 2011г.
- Боулби Дж.. Привязанность. М. : Гардарики, 2003. 477 с.
- Винникотт Д. В. Разговор с родителями. М. : Класс, 2007. 94 с.
- Выготский Л. С. Вопросы детской психологии. СПб. : Союз, 1997. 224 с.
- Данилова Т. Н., Мизинова А. В. Особенности взросления детей с синдромом Дауна // Материалы междунар. науч.-практ. конф. «Социально-психологические проблемы современной семьи и воспитания». Москва, 1–2 октября 2011г.
- Жиянова П. Л. Формирование навыков общения и речи у детей с синдромом Дауна : пособие для родителей. М. : Благотворительный фонд «Даунсайд Ап», 2010. 140 с. (Ребенок с синдромом Дауна и особенности его развития).
- Иневаткина С. Е. Внутренняя позиция матери ребенка раннего возраста с синдромом Дауна : дис. … канд. психол. наук. М., 2009. 214 с.
- Кернберг О. Ф. Отношения любви: норма и патология. М. : Класс, 2000. 256 с.
- Киртоки А. Е. Особенности психологической поддержки семьи. Опыт Центра ранней помощи «Даунсайд Ап» // Синдром Дауна. XXI век. 2009. № 1. C. 18–24.
- Киртоки А. Е. Психологическая поддержка семьи ребенка с синдромом Дауна // Воспитание и обучение детей с нарушениями развития. 2009. № 5. С. 47–53.
- Киртоки А. Е. Социально-психологическая поддержка семьи ребенка с синдромом Дауна // Синдром Дауна. Медико-генетический и социально-психологический портрет / под ред. Ю. И. Барашнева. М. : Триада-Х, 2007. С. 155–171.
- Кравченко К. Я. Принципы гештальт-терапии в практике консультирования семей, воспитывающих ребенка с синдромом Дауна // Синдром Дауна. XXI век. 2011. № 1. C. 16–21.
- Красовский Т. В., Шармина С. Л. Дети с синдромом Дауна: профилактика социального сиротства и медико-психологическая реабилитация // Дефектология. 2005. № 1. С.78–85.
- Лаутеслагер П. Двигательное развитие детей раннего возраста с синдромом Дауна / пер. с англ. О. Н. Ертановой при участии Е. В. Клочковой. М. : Монолит, 2003.
- Лорер В. В. Особенности эмоциональной регуляции у младенцев с церебральной органической недостаточностью при взаимодействии с матерями // Дефектология. 2010. № 3. С. 58–63.
- Материнство: восприятие себя и ребенка / Ю. А. Разенкова, Е. Б. Айвазян, С. Е. Иневаткина, Г. Ю. Одинокова // Синдром Дауна. XXI век. 2009. № 2. С. 10–17.
- Махони Дж., Пералес Ф. Роль родителей в развитии крупной моторики детей младенческого и раннего возраста / пер. Н. С. Грозной // Синдром Дауна XXI век. 2009. № 2 (3). C. 66–68.
- Музюкин И. Б. Формирование переноса навыков у ребенка с синдромом Дауна в контексте гештальт-подхода // Синдром Дауна. XXI век. 2011. № 1 (6). C. 22–26.
- Образ ребенка и себя в материнской роли у матерей, воспитывающих детей с синдромом Дауна младенческого и раннего возраста / Ю. А. Разенкова, Е. Б. Айвазян, С. Е. Иневаткина, Г. Ю. Одинокова // Дефектология. 2008. № 5. С. 41–51.
- Пальмов О. И. Психическое развитие детей с синдромом Дауна в процессе раннего вмешательства : дис. ... канд. психол. наук. СПб., 2006. 192 с.
- Панарина Л. Ю. Психологическая коррекция взаимодействия младенцев с синдромом Дауна и их близких взрослых : дис. ... канд. психол. наук. Самара, 2004. 152 c.
- Сексуальность при синдроме Дауна : доклад, представленный на 6-м Всемирном конгрессе по синдрому Дауна, Мадрид, 23–26 октября 1997 г. / Дон К. Ван Дайк и др. ; сокращ. пер. с англ. Н. С. Грозной // Хрестоматия для родителей : сб. ст., опубл. в журн. «Сделай шаг» в 1997–2008 гг. Изд. 3-е / сост. П. Л. Жиянова, Н. С. Грозная. М. : Благотворительный фонд «Даунсайд Ап», 2010. С. 269–277.
- Синдром Дауна. Медико-генетический и социально-психологический портрет / под ред. Ю. И. Барашнева. М. : Триада-Х, 2007. 280 с.
- Тайсон Ф., Тайсон Р. Л. Психоаналитические теории развития. М. : Когито-Центр, 2006. 407 с.
- Углубленное изучение особенностей раннего развития детей с синдромом Дауна / обзор подготовлен Н. С. Грозной // Синдром Дауна. ХХI век. 2010. № 1 (4). С. 64.
- Фрейд З. Три очерка по теории сексуальности // Фрейд З. Психология бессознательного. СПб. : Питер, 2004. С.. 113–180.
- Шарфф Д. Э. Сексуальные отношения: Секс и семья с точки зрения теории объектных отношений. М. : Когито-Центр, 2008. 304 с.
- Beadman J. Adolescence and sexuality. DSA UK Education Consortium, 2005.
- Bird G., Buckley S. Number skills for children with Down syndrome (5–11 years). The Down Syndrome Educational Trust, 2001. (Down Syndrome Issues and Information).
- Braun R. Life for adults with Down syndrome – an overview. The Down Syndrome Educational Trust, 2004. (Down Syndrom Issues and Information).
- Buckley S. Reading before talking: Learning about mental abilities from children with Down syndrome. 1996. URL: http://citeseerx.ist.psu.edu/viewdoc/download?doi=10.1.1.464.6441&rep=rep1&type=pdf
- Buckley S., Beadman J., Bird G. Reading and writing for children with Down syndrome (5–11 years). The Down Syndrome Educational Trust , 2001. (Down Syndrome Issues and Information).
- Cuskelly M., Zhang A., Gilmore L. The importance of self-regulation in young children with Down syndrome // International Journal of Disability, Development and Education. 1998. Vol. 45, № 3. P. 331–341.
- Couwenhoven T. Teaching Children with Down Syndrome about Their Bodies, Boundaries, and Sexuality : A Guide for Parents and Professionals. Woodbine House, 2007. 331 p.
- D'Aegher L., Robinson P., Jones S. Talk to Me : A personal development manual for women and girls with Down syndrome, and their parents. Down Syndrome NSW, 1999.
- D’Haem J. Special at school but lonely at home: An alternative friendship group for adolescents with Down syndrome // Down Syndrome Research and Practice. 2008. Vol. 12, Iss. 2. P. 107–111. URL: http://www.down-syndrome.org/research-practice
- Fidler D. The emerging Down Syndrome Behavioral Phenotype in Early Childhood Implications for Practice // Infants & Young Children, 2005. Vol. 18, № 2. P. 86–103.
- Fitzmaurice S. Adventures in Child-Rearing: The Sexual Life of a Child Growing Up With Down Syndrome // Disability Studies Quarterly. 2002. Vol. 22, № 4. P. 28–40
- Freeman S. F. N., Kasari C. Characteristics and Qualities of the Play Dates of Children with Down Syndrome: Emerging or True Friendships? // American Journal on Mental Retardation. 2002. January.
- Gannon M. Sexuality and Down syndrome // The International Down Syndrome Congress, Ireland, 19–22 August, 2009.
- Guralnick M. J., Connor R. T., Johnson L. K. The Peer Social Networks of Young Children with Down Syndrome in Classroom // Journal of Applied Research in Intellectual Disabilities. 2011. Vol. 24. P. 310–321.
- Kasari C., Freeman S. F. M., Bass W. Empathy and response to distress in children with Down syndrome // Journal of Child Psychology and Psychiatry. 2003. Vol. 44, № 3. P. 424–431.
- Miller J. F. Profiles of language development in children with Down Syndrome // Improving the communication of people with Down syndrome / J. Miller, M. Leddy, L. A. Leavitt (Eds.)., Baltimore : Brookes Publishing, 1999. P. 11–40.
- Van Cleve S., Cannon Sh., Cohen W. I. Clinical Practice Guidelines for Adolescents and Young Adults with Down Syndrome: 12-21 Years // Journal of Pediatric Health Care. 2006. Vol. 20, № 3. P. 198–205.