Чтобы продолжить просмотр материалов Электронной библиотеки, вам необходимо зарегистрироваться или авторизоваться
    84

    Изменим к лучшему жизнь людей с синдромом Дауна в России!

    Описание:

    Благотворительный фонд «Даунсайд Ап» помогает особенным детям и их родителям быть уверенными и счастливыми
    21 марта отмечается Международный день человека с синдромом Дауна. Кто эти особенные люди? Вероятно, простой обыватель обладает очень поверхностным представлением об их жизни. А меж тем каждый 700–800-й ребенок на планете появляется на свет с синдромом Дауна. Только в нашей стране ежегодно рождаются более двух тысяч таких девочек и мальчиков.
     
    У них есть родители, друзья, любимые увлечения. Они плачут, смеются, любят, занимаются спортом, учатся, как мы с вами. Но для того, чтобы их жизнь стала интересной и наполненной, им нужна помощь. 
     
    Именно такой поддержкой, необходимой семьям, где растут дети с синдромом Дауна, занимается благотворительный фонд «Даунсайд Ап» как социально ориентированная некоммерческая организация. 



    Фонд существует уже более 20 лет. Его учредителем был англичанин Джереми Барнс, который в 1990-х годах работал в Москве. В это время у него родилась племянница с синдромом Дауна. С самого раннего возраста Флоренс и ее родители в своей стране получали поддержку специалистов. Джереми стал интересоваться тем, как в России помогают семьям, в которых рождаются дети с синдромом Дауна. Он стал глубоко изучать тему и выяснил, что в Москве только пять процентов новорожденных попадают в семьи, а от остальных детей родители отказываются по самым разным причинам, но в большинстве случаев потому, что ребенок с синдромом Дауна считался «бесперспективным» и на родителей оказывали давление врачи. И тогда Джереми принял решение организовать благотворительный фонд, который оказывал бы поддержку российским малышам с синдромом Дауна и в первую очередь их родителям, чтобы дети оставались в семье, получая всю необходимую помощь. Миссия фонда — изменить к лучшему жизнь людей с синдромом Дауна в России.

    barns19032021 (1).jpg

    «Моей дочке Маргарите три годика. Она у нас такая маленькая, мы называем ее Кнопка, — поделился Максим Тристанов, папа трехлетней Маргариты, девочки с синдромом Дауна. — Когда она родилась, нам рассказали в поликлинике, что есть такой фонд, который помогает детям с синдромом. Мы удивились, что это совершенно бесплатно. Сначала мы ходили на родительские группы. Ведь когда родители узнают, что их ребенок будет особенным, им очень нужна поддержка. Ты сталкиваешься с неизвестностью, и у нас были страхи. Здесь нам все рассказали и показали: это обычный ребенок, просто с некоторыми маленькими особенностями, нужно немного больше внимания уделять его развитию». 
    Синдром Дауна — самая распространенная генетическая аномалия. Она заключается в том, что в 21-й паре хромосом человека на одну хромосому больше — не две, а три. У людей с синдромом Дауна есть свои особенности: например, им труднее овладеть навыками активной речи. Несмотря на это, они очень активно и с удовольствием общаются с окружающими. Об этом рассказывает директор центра сопровождения семьи фонда «Даунсайд Ап» Татьяна Нечаева.

    nechaeva19032021 (1).jpg

    «Малыш с синдромом Дауна развивается немного иначе, чем его обычный сверстник, но при этом он будет овладевать теми же навыками. И очень важно понимать, как родители и специалисты могут ему в этом помочь. Самое главное — знать, что все люди с синдромом Дауна имеют перспективы, у них есть проблемы и есть свои сильные стороны, которые помогают им достигать определенных целей. У каждого человека есть свои достижения, и они одинаково ценны, независимо от особенностей», — говорит Татьяна. 
    Фонд помогаем людям с синдромом Дауна самых разных возрастов: и малышам, и школьникам, и взрослым. Его работа охватывает все аспекты развития и социальной адаптации особенных людей, чтобы они могли ходить в детские сады, школы и работать.

    sindrom_dauna19032021_3.jpg


    «Например, из них получаются очень хорошие мерчендайзеры. Там, где обычному человеку может быстро наскучить, человек с синдромом Дауна, который видит результат своего труда — например, на полках всегда есть достаточное количество товаров или одежда красиво развешана на вешалках, хорошо мотивирован на то, чтобы повторять эту работу снова и снова. У нас есть и такие примеры, когда ребята работают помощниками офис-менеджера, практикуются в банке, выполняя определенную офисную работу», — рассказывает Татьяна Нечаева.  
    В фонде с ребятами работают психологи, логопеды, дефектологи. Педагоги проводят развивающие уроки, занимаются с ними танцами, музыкой, творчеством, учат их писать и считать, обучают навыкам общения и речи, этикету и правилам взаимодействия с окружающими людьми. *

    sindrom_dauna19032021_4.jpg

    Одним из важнейших направлений работы фонда является просветительская деятельность, направленная не только на родителей и специалистов, но и на самую широкую общественность.  
    «Мы хотим изменить отношение к людям с синдромом Дауна и создать условия для того, чтобы они могли максимально реализовывать свой потенциал. Один из наших проектов, который поддержал Фонд президентских грантов, направлен на внедрение этических норм, правил и принципов, а также мониторинг их соблюдения (фонд регулярно проводит соответствующие опросы родителей). Мы стараемся сделать так, чтобы большее количество специалистов не только в области образования и здравоохранения, но и сотрудники банков, магазинов и других разных направлений понимали, как именно они могут взаимодействовать и с родителями, и с самими людьми с синдромом Дауна, — говорит Татьяна. — Ведь очень важно, чтобы они себя чувствовали активными и уверенными!»
     
    В 2016 году «Даунсайд Ап» учредил благотворительный фонд «Синдром любви», который и занимается просвещением по вопросам синдрома Дауна, а также привлекает средства на реализацию программ поддержки. Все возможные виды помощи предложены на сайте фонда.

    *Публикация подготовлена с использованием средств гранта Президента РФ, предоставленного Фондом президентских грантов



    Похожие материалы