Кировский опыт. Как это начиналось

Уважаемые читатели! Одним из важнейших направлений деятельности Благотворительного фонда «Даунсайд Ап» становится активное содействие любым усилиям родителей и специалистов, которые направлены на реализацию возможности получения ранней помощи по месту проживании семьи. Это значит, что мы готовы методически поддерживать каждую организацию, оказывающую или планирующую оказывать раннюю помощь детям с особыми потребностями, в том числе и с синдромом Дауна. В этом номере мы хотим предложить вашему вниманию примеры различных подходов к поиску и организации профессиональной психолого-педагогической помощи детям «в шаговой доступности».

С одним из вариантов мы уже знакомили вас в предыдущем, пятом номере журнала. Это расширение спектра услуг, осуществленное Кировским центром социальной помощи семье и детям, где уже два года работает группа «Колосок» для дошкольников с синдромом Дауна. Это очень ценный опыт, особенно если учесть, что аналогичные центры есть практически во всех городах России, и нам показалось интересным подробнее узнать об общей структуре работы кировского центра, чтобы выявить конкретные пути включения ранней помощи в систему работы подобных учреждений.

Второй пример касается опыта родительской организации Севастополя, которая смогла организовать и профинансировать двухлетнее обучение логопедов, представляющее собой серию выездных семинаров, которые проводят специалисты Даунсайд Ап. Важно отметить, что каждую из трехдневных сессий-семинаров, три из которых уже прошли в апреле и октябре 2010 и мае 2011 года, посетили более 80 специалистов из 14 регионов Украины.

Что объединяет эти два очень успешных примера? Помимо того, что и в том и в другом случае серьезную методическую помощь оказывали и продолжают оказывать специалисты Даунсайд Ап, общее у них то, что движущей силой этих проектов стала активная позиция родителей, которая встретила положительный отклик специалистов на местах.

Кировский опыт. Как это начиналось

В конце 2008 года к нам в отделение реабилитации несовершеннолетних с ограниченными возможностями обратились мамы малышей с синдромом Дауна с просьбой помочь организовать группу. У нас есть опыт работы и с молодыми инвалидами 20–30 лет, в том числе с синдромом Дауна, которые посещают клуб «Солнечный круг», и с детьми от 5 до 18 лет с умственной отсталостью, синдромом Дауна, аутизмом, ДЦП, различными хроническими заболеваниями и т. д.

Кроме того, у специалистов центра имелся опыт организации занятий группы «Мама и малыш» с детьми без особенностей развития. Все это привело нас к мысли поддержать инициативу родителей и организовать на базе нашего центра занятия с детьми с синдромом Дауна раннего и дошкольного возраста. Вот так общими усилиями в феврале 2009 года мы начали работу в новом для нас направлении. Вновь созданная группа получила название «Колосок». Целью работы этой группы является формирование навыков общения со сверстниками, адаптация детей к дошкольному образовательному учреждению и включение их в социум. Такая группа – промежуточное звено между индивидуальным обучением детей в домашних условиях и посещением дошкольных учреждений. А для родителей это возможность познакомиться друг с другом, получить взаимную поддержку.

Структура и содержание работы нашего отделения

Комплексная программа отделения реабилитации ставит целью создание максимально благоприятных условий для физического и психического развития детей, подростков и молодежи с ограниченными возможностями с учетом их индивидуальных особенностей и имеющихся умственных и физических способностей.

Комплексная программа социальной адаптации

• досуг
• психологическая помощь
• логопедическая помощь
• кружки

Семья

Работа с семьями строится по следующим направлениям: психологическая поддержка семей, посещающих отделение; социально-педагогический патронаж тех семей, в которых дети в силу диагноза не могут посещать занятия; лектории (юрист, детский психотерапевт и другие), а также совместные мероприятия, организуемые для семей.

Возвращаясь к группе «Колосок», отметим, что при ее организации мы использовали весь имеющийся опыт работы отделения. Важно добавить, что возраст детей и активное участие родителей в организации занятий с ними потребовали от нас модификации и дополнения всех направлений работы. Так, например, дополнительно на каждого ребенка из группы «Колосок» родителями заполняется лист-тест (что умеет малыш к одному году и к трем годам).

После знакомства с родителями детей с синдромом Дауна и благодаря поддержке Центра ранней помощи «Даунсайд Ап» и их специализированной литературе нам удалось не только открыть новое для нас направление работы с семьями и детьми, но удачно апробировать его и сделать ведущим в нашей работе.

Организация занятий с детьми

В основе наших занятий лежат методические разработки Центра ранней помощи «Даунсайд Ап» и комплексная программа, о которой говорилось выше.

Занятия продолжительностью 45 минут проводятся раз в неделю и состоят из отдельных блоков, которые связаны между собой единой тематикой (например, темой «весна»). Занятия начинаются с логопедического блока: малыши приветствуют педагогов и друг друга, используя жесты и, если могут, слово «при-ве-ет». Далее проводится артикуляционная разминка, проходящая в игровой форме и занимающая 5–7 минут. За ней следует пальчиковая гимнастика, в которой используется природный материал – например, шишки, мягкие и колючие мячики и т. д. В занятия мы включаем элементы логоритмики, которые тоже имеют тематическую направленность.

Следующий блок – познавательное занятие, например выделение цвета, формы, величины, основы математических представлений. В занятиях мы используем натуральные предметы и картинки с их изображениями.

В занятии есть 1–2 перерыва на свободную игру. Заключительный блок – это изодеятельность: мы рисуем, лепим, делаем аппликации. Сюда органично включены закрепление свойств и качеств предметов, счет. В конце занятия – обязательно прощание. Все это в основном касается старшей группы.

Работа с детьми раннего возраста с синдромом Дауна

Семьи детей до года мы приглашаем на индивидуальные консультации, а когда малышам исполняется год – на занятия группы. Нужно признаться, что поначалу было страшновато. На первых занятиях нас выручали мамы малышей: они общались друг с другом и с нами, мы вместе обсуждали все, что их интересует, знакомились с литературой. Совместными усилиями мы постарались создать условия, которые позволили бы развивать движения детей, игру, общение: стелили обтянутые тканью маты, малыши лежали на них, пробовали дотянуться до предмета, поднимали голову за погремушкой. Много использовался также фитнес-мяч, который очень нравится детям. Проводили занятия и на развитие игры и мелкой моторики, например, доставали игрушки из коробки с прорезанным отверстием.

Сейчас этим малышам 1,5–2 года, и проводить занятия стало намного проще, да и мамы стали раскованнее. Сейчас мы принимаем детей на занятия с 1 года, но, конечно, не отказываем в консультации и постановке на учет в наше отделение и семьям с детьми более раннего возраста. Важно и то, что мы начали консультировать семьи, проживающие на территории Кировской области, – в этом мы также стараемся идти по стопам Даунсайд Ап.

Общепризнано, что только занятий специалистов с детьми раннего возраста недостаточно, важно участие всей семьи ребенка. И мы уже делаем шаги в этом направлении: логопед-дефектолог провел практическое занятие для родителей «Артикуляционная гимнастика дома»; по запросу родителей психологи нашего центра провели для них тренинг на тему предупреждения эмоционального выгорания; летом, возможно, организуем совместную поездку семей на природу. Хотим отметить, что активное включение семей в занятия с детьми позволяет нам справляться с недостатком ресурсов, например с отсутствием возможности проведения регулярных логопедических занятий.

Первая группа наших выпускников уже посещает ДОУ. Это коррекционные и обычные детские сады по месту жительства, центр развития ребенка «Монтессори». Все они вполне удачно адаптировались в коллективе.

Сейчас идет работа с новой группой и, имея положительный опыт, мы не побоялись организовать ее с детьми от года до двух лет. Конечно, говорить о серьезных результатах рано (в первую очередь в силу возраста наших малышей), но главное достигнуто: малыши на занятиях активны, а их мамы на эмоциональном подъеме участвуют в занятиях вместе с ними.

Социально-психологическая поддержка семей

При виде желания родителей общаться друг с другом у специалистов отделения возникла идея усовершенствовать свою работу в этом направлении и создать на базе группы «Колосок» клуб «Морошка», целью которого является социально-психологическая поддержка семей, воспитывающих детей с синдромом Дауна. По нашему мнению, родители детей от 0 до 6–7 лет, особенно пока ребенок не посещает ДОУ и школу, остро нуждаются в общении друг с другом и специалистами, в информационной и психологической поддержке.

Эту модель работы мы считаем наиболее эффективной, так как она дает возможность лучше понять потребности каждой семьи, внутрисемейные отношения (что немаловажно и для работы с ребенком), и, самое главное, такое объединение семей расширяет сети их социальных контактов. Наши родители, постоянно общаясь, не только сдружились, но и приняли решение создать в нашем городе общественную организацию семей, имеющих детей с ограниченными возможностями, «Дорогою добра».

Одним из последних достижений стало то, что наше отделение совместно с родителями детей с синдромом Дауна, врачом-генетиком Кировского областного клинического перинатального центра и заведующей медико-генетической комиссией Кировской областной детской клинической больницы организовало круглый стол «Создание модели взаимодействия служб ранней помощи семьям, имеющим детей с синдромом Дауна». Собравшись вместе, мы смогли обсудить ряд важных вопросов, касающихся межведомственного взаимодействия с целью помощи семьям детей с синдромом Дауна. Для этой встречи родители подготовили для семей, где только родился ребенок с синдромом Дауна или ожидают его рождения, красочные буклеты с фотографиями улыбающихся малышей, стихами и позитивными высказываниями. Также был разработан специальный журнал, где есть фото и рассказы мам о том, как они рожали, забавные истории из жизни их малышей, их достижения. Родителям младенцев важно знать, что они не одни и что есть место, где с их малышами будут заниматься профессионалы. А сами они смогут получить массу положительных эмоций и необходимую информацию по воспитанию своего ребенка.

Сделав это направление ведущим в работе нашего отделения, мы в будущем надеемся помочь родителям наладить сеть социальных контактов, организовать сотрудничество с Кировским областным клиническим перинатальным центром, ДОУ, поликлиниками города, центрами реабилитации детей с ограниченными возможностями и др., организуя круглые столы, консультационную работу с семьями не только из г. Кирова, но и из Кировской области. В марте этого года общественная организация «Дорогой добра» выступила на областной конференции, организованной перинатальным центром, с сообщением о детях синдромом Дауна, возможностях их развития и работе нашего отделения. А в январе – апреле 2011 г. на местном телевидении было показано несколько сюжетов о работе нашего отделения, вышло несколько статей в газетах.

На основе работы группы «Колосок» и клуба «Морошка» нами написан проект «Солнечные дети», цель которого – создание психолого-социальной модели ранней помощи семьям, имеющими детей с нарушениями развития.

Наши успехи в проектной деятельности (проекты «Доброе начало» – создание летней площадки для особых детей и их обычно развивающихся сверстников, «Технология создания тактильной книги для детей с нарушением зрения» – изготовление тактильной книги детьми и подростками с ОВ и специалистами отделения – и многое другое) дают основание полагать, что наш новый проект – «Солнечные дети» – также будет удачным.

Мы надеемся и в будущем продуктивно продолжать наш труд, который без ложной скромности считаем успешным. Главное, что мы команда и у нас есть желание и возможности постоянно совершенствоваться в своем деле.

Севастопольский опыт: как научить говорить ребенка с синдромом Дауна?

Нашим детям нужны педагоги

К тому моменту, когда был придуман проект по обучению логопедов, я уже полтора года работала в благотворительном движении, объединяющем неравнодушных людей: свое время, деньги и желание творить добро они направили на помощь семьям, воспитывающим детей с синдромом Дауна.

Нашим неизменным основным партнером был Даунсайд Ап. Мы были довольны совместной работой, однако мне хотелось большего. Я видела, что разовые консультации у хороших специалистов радуют и вдохновляют родителей, но что же дальше? Педагоги Даунсайд Ап уезжают, а с ребенком нужно заниматься каждый день, и не только родителям: нужны педагоги, хорошие педагоги – здесь, у нас в городе! Разовые семинары не решают этой задачи, они всего лишь показывают местным специалистам, как надо учить, какого уровня профессионализма можно достичь самому, какие интересные педагогические задачи возникают при этом. Оставаясь с этими возможностями один на один, редко кто из специалистов пытается их реализовать – затягивает рутина, не хватает мотивации, слишком сложно найти пути для дальнейшего развития, – и прошедший семинар становится лишь ярким воспоминанием.

А нашим детям не нужны воспоминания, им педагоги нужны, притом хорошие.

Есть идея

Со всеми этими мыслями весной 2009 года я вяло обзванивала родителей, спрашивая об их нуждах, размышляя, какой бы проект сделать… Многие говорили о том, что их ребенку нужен логопед. Родители старших детей рассказывали печальные истории мытарств в поисках хоть какого-нибудь специалиста. Особенно впечатлила одна мама, отказавшаяся дать контакты их логопеда, она честно сказала, что боится, что если тот возьмется за моего сына, то бросит занятия с ее ребенком. Тут я обзвон бросила и решила, что логопед у моего сына всё равно будет, и будет он ровно таким, как я хочу: отличным! Другого нам не надо.

Идея оформилась сама собой в тот же вечер: двухлетнее заочное обучение местных логопедов.

Директор Центра ранней помощи Елена Викторовна Поле давно говорила мне, что специалисты Даунсайд Ап могут проводить не только однодневные семинары. Прекрасно, пусть будет по три дня две сессии в год. А между сессиями – практика и дистанционная поддержка с помощью форума: специалисты Даунсайд Ап будут отвечать на вопросы наших студентов. На обучение принимаем самых лучших, и только тех, кто уже работает с детьми с синдромом Дауна.

В мае 2009 года мы с Любовью Егоровой, ныне президентом Крымской благотворительной организации «Синдром Добра», приехали на тренинг, проводимый Даунсайд Ап для родительских организаций, и там я подходила ко всем, кто меня слушал, и делилась своей идеей. Идея нравилась. Логопед Ирина Анатольевна Панфилова, когнитивист Татьяна Медведева, психолог Илья Музюкин, Елена Викторовна Поле сказали «да». Мы уехали в Крым, и начались переговоры и обсуждения по электронной почте. Параллельно я стала искать будущих студентов. И тут вдруг я наткнулась на стену.

Нет денег…

С самого начала я решила сделать это обучение платным. По опыту организации предыдущих бесплатных семинаров я поняла, что какие-то деньги, пусть небольшие, за семинар надо брать. Это сразу отсеет слушателей с низкой мотивацией, и придут только те, кто хочет получить знания и потом их применить, хотя бы для того, чтобы вернуть вложенные средства.

Цену за участие в одной сессии мы поставили 600 украинских гривен – это около 80 долларов. Проект собирались делать общекрымским, позвонили родителям детей с синдромом Дауна из Ялты, Феодосии, Евпатории.

Прошел месяц, но у нас по-прежнему не было ни одного потенциального студента. Меня больше всего удручало, что и в Севастополе я не могла никого найти. Те немногие, кто хотел бы приехать, совершенно не желали тратить на это деньги! Людей останавливало, что надо ехать на три дня в другой город. И всех интересовало, какую бумагу об обучении они получат. Мои пламенные заявления, что они получат знания, а не бумажку, встречали твердый отпор в том смысле, что знания, не подтвержденные бумагой, денег и времени не стоят (теперь и с «бумажкой», которую слушатели получат по итогам всего курса, вопрос решен).

Маркетинг и связи с общественностью

Тогда мы подумали и сделали вот что – снизили цену участия вдвое. И сразу в два раз выросло количество слушателей, которых необходимо было набрать, чтобы окупить организацию семинара. Поэтому мы приняли решение сделать проект всеукраинским.

Осенью 2009 года еще существовала электронная рассылка Всеукраинской благотворительной организации «Даун Синдром» для родителей детей с синдромом Дауна из Украины. Сделал ее киевлянин Александр Шиманский, за что ему огромное спасибо. В эту рассылку я дала объявление о совместном проекте Даунсайд Ап и Крымской благотворительной организации «Синдрома Добра» – двухлетнем обучении логопедов. Я просила родителей стать координаторами проекта в своих городах. И многие откликнулись! Только благодаря работе родителей из разных уголков страны этот проект стал таким успешным. Я также разослала новость в информационные агентства Украины, а в Севастополе вышли сюжеты по всем телеканалам, появилась пара публикаций в газетах, прошли радиоэфиры. И тут «у меня зазвонил телефон…»

Отбор

Основная цель проекта – обучить новых специалистов и поддержать тех, кто уже работает с детьми с синдромом Дауна, учит их говорить. Кроме того, мы хотели перезнакомить между собой этих людей, ведь профессиональные связи создают отличную мотивацию для новых достижений в работе и могут поддержать в трудную минуту. Поэтому для нас было недостаточно наличия у человека трехсот гривен и трех свободных дней для участия в проекте, еще нужен был уровень. Мы хотели отобрать самых лучших, не отказывая и другим желающим учиться. Например, было много заявок от родителей, и, хотя проект рассчитан на специалистов, просто невозможно было отказать мамам, которые хотят знать, как заниматься со своим ребенком.

Пишу и сама удивляюсь, как же нам удалось всего этого достичь? Мы использовали очень простую схему: ввели разные уровни – ступени обучения. Все участники проекта заполняют анкету, с помощью которой проводится отбор. Костяк проекта, практикующие логопеды, – студенты первой и второй ступеней, набор на них был закрыт 15 февраля 2010 года. Это всего 30 человек, которые посещают все лекции, мастер-классы и закрытые супервизии. Остальные участники, студенты третьей и четвертой ступеней, – это родители, а также специалисты другого профиля и просто слушатели, которые посещают только открытые мероприятия проекта, присоединиться к ним может любой желающий на любой сессии и даже на отдельной лекции.

Как удалось уговорить участников заполнять анкету? Уговаривать не требовалось  – это условие участия в проекте, как и оплата. Нам легко быть твердыми в этом вопросе, потому что мы хорошо понимаем, для чего это делается. Часть специалистов все-таки учатся почти бесплатно: оплачивают только проезд и проживание, а организационный взнос за них вносят родители детей или же это деньги от благотворительных пожертвований.

Успех

В апреле и октябре 2010 года прошли первые трехдневные сессии, каждую из которых посетили более 80 специалистов из 14 регионов Украины, в том числе 10 – из Севастополя!

19–22 мая 2011 года успешно прошла третья сессия. Специалисты не только прослушали лекции московских коллег, но и представили видеоматериалы собственных занятий для подробного разбора и рекомендаций, которые они смогут учесть в дальнейшей работе.

Спасибо!

Мы выражаем огромную благодарность российскому фонду «Даунсайд Ап» и лично педагогам: Ирине Анатольевне Панфиловой, Татьяне Павловне Медведевой и Илье Борисовичу Музюкину. Наше уважение – всем специалистам, обучающимся в рамках проекта, – за профессионализм, любовь к детям и огромное желание помогать. Огромное спасибо Любе Егоровой и Кире Пальваль за колоссальную организационную работу в Симферополе. Отдельное спасибо Арабскому культурному центру «Альраид» в Симферополе. Спасибо всем людям, пожертвовавшим деньги на обучение специалистов, и всем родителям детей с синдромом Дауна, принимающим участие в проекте в качестве волонтеров. Изменим к лучшему жизнь детей с синдромом Дауна!