24 сентября 2008 г. я не поверила врачам роддома, которые уговаривали меня отказаться от дочери с синдромом Дауна, рассказывали, что даже папу с мамой она узнавать не будет. И вот моей девочке уже 7 лет, и мне теперь есть что ответить таким доброхотам. Тогда же у меня не было слов, сил и знаний, чтобы ответить, но моё сердце знало, что нет той причины, из-за которой можно бросить ребёнка. И как бы ни было страшно, мы уехали домой вместе.
Оказалось, что родилась не "неведомая зверушка", а случилось большое счастье в нашей семье: Соня очень интересный и необычный человек. Она живёт абсолютно счастливая и свободная, без претензий и обид к этому миру и людям, которые управляют им. А я учусь у неё быть счастливой здесь и сейчас, а ещё мечтаю и верю, что эти мечты станут реальностью.
Наверное, мечты мам особых детей очень похожи. Мы хотим, чтобы наши дети жили в обществе, которое их принимает, помогает, старается понять и которое нуждается в таких людях даже больше, чем они в нас. Наш мир находится на катастрофически низком духовном уровне. Человек, двигаясь вперёд во всех сферах, не особо обращает на это внимание. Мы живём, загнанные в шаблоны, стереотипы и парадигмы, в этом видении воспитываем своих детей, но ребёнок с синдромом Дауна ломает это с треском. Своей свободой, умением любить абсолютно, без условий, он освобождает от внутреннего мусора нас, таких умных и сильных.
Сейчас я знаю, что рождение ребёнка с синдромом Дауна — это не трагедия, я благодарна Богу за то, что Он доверил нас друг другу. Я хочу, чтобы от таких детей не отказывались в роддоме, потому что отказ перечёркивает жизнь маленького, ни в чём не виноватого человека, который пришёл в свою семью и в свой дом. Но оказался не таким, каким его ждали.
Наше родительское сообщество проводит работу по профилактике социального сиротства. Мы хотим, чтобы количество отказов от детей снижалось. Мы раздаём брошюры в роддомах города, где изложена основная информация о синдроме Дауна, о том, что такие дети хорошо развиваются, если с ними заниматься, дать им возможность общаться со сверстниками и не прятать их дома. Оказываем родителям педагогическую и психологическую помощь по различным вопросам, консультируем по телефону.
Я верю в людей, в то, что они могут меняться в лучшую сторону, в то, что хорошего в людях больше, чем плохого. Проблема больше в незнании. Ведь мы живём в "стране без инвалидов" и не встречаем их на улицах. Я обращаю внимание на то, что люди смотрят на Соню в основном с интересом, им любопытно, как мы с ней общаемся. А я радуюсь этому любопытству, потому что могу примером нашей семьи изменить ситуацию в нужном направлении. Если бы таких людей вокруг нас было больше, к ним бы привыкли и это стало бы нормой.
Соня ходит в обычный детский сад и, конечно, отличается от сверстников, но они привыкли к ней, и вот — готовая маленькая модель общества: её не выгнали, а приняли и протянули руку помощи.
С детьми, конечно, проще, со взрослыми сложнее. Сколько раз я слышала, что заведующая детским садом даже не хочет посмотреть на такого необычного ребёнка: ей достаточно диагноза, чтобы отказать. А попасть в Калининграде в коррекционный садик или группу крайне сложно. Вот и у нас не получилось, хотя я нисколько не жалею.
Получается, что ребёнок ещё дошкольником оказывается дома. А дальше сложнее. Коррекционное образование переживает не лучшие времена: школ или классов, куда можно отдать ребёнка, очень мало. Но и для этого нужно сначала пройти педагогическую медико-психологическую комиссию, которая принимает решение, пойдёт ли вообще ребёнок в школу.
Так, например, сидит дома замечательный мальчик восьми лет с синдромом Дауна, которому комиссия пишет одно и то же: "Не готов". В чьих интересах действуют эта комиссия? Точно не ребёнка. Мальчик сидит дома и каждое утро провожает в школу своего младшего брата. Самое обидное, что школа готова взять его, нужно только заключение. Я знаю только один пример, когда ребёнок с синдромом Дауна пошёл в обычную общеобразовательную школу.
Несправедливо, что дети, имея свое законное место в обществе, находятся в нём на птичьих правах.
Главное, за что надо бороться, — чтобы от детей не отказывались, чтобы они оставались и росли в семьях, чтобы жизнь ребёнка не начиналась со страшного предательства со стороны самых близких людей. Я призываю родителей наших замечательных детей не бояться, не быть в плену у предрассудков, а смотреть на своего ребёнка и, вдохновляясь его душевными устремлениями, действовать смело!
За семь Сониных лет мы почти не встречали негатива со стороны людей в наш адрес. Наоборот, я хочу написать слова огромной душевной благодарности всем нашим педагогам и воспитателям, которые занимаются с Соней и искренне любят её!
