Во время беременности ничего не указывало на то, что родится ребенок с особенностями. Беременность протекала нормально, все обследования и скрининги были сделаны, и все показатели были в норме. Когда родился Никита, а это были естественные срочные роды, врачи как-то подозрительно его разглядывали, а потом спросили меня, есть ли у нас в роду люди с особенностями, потому что у них появились подозрения, что мальчик родился с синдром Дауна. Это была моя первая беременность и конечно, для меня это был шок, я не верила, что со мной может такое произойти. Больше разговоров в роддоме на эту тему не было.
Врач-педиатр из поликлиники, когда пришла на дом для осмотра малыша, тоже заподозрила этот диагноз и сказала, что необходимо сдать генетический анализ. Тогда мы не поддались панике, потому что Никита был похож на папу, и поэтому до двух месяцев жили, в принципе, спокойно.
Проблемы начались, когда ребенок к 1,5-2 месяцам все еще не мог удерживать голову, был очень слабый, как будто пластилиновый из-за слабого мышечного тонуса. Мы пошли к массажисту, он нам тоже порекомендовал обследоваться. Далее был уже генетик, мы сдали материалы на анализ и к 3 месяцам у нас на руках был диагноз.
Сначала я не верила, что у Никиты синдром, потому что у нас ни у кого в роду не было генетических проблем и было, конечно, внутреннее отрицание. Я тогда только окончила 5-й курс университета, и мне казалось, что моя жизнь просто закончилась, как и мои мечты о карьере. Я не знала, что мне делать и куда идти, понимала, что я всегда буду намертво привязана к ребенку.
Я стала много читать про таких детей, и оказалось, что не у всех из них печальные судьбы, и что если приложить усилия, то можно добиться вполне ощутимых успехов. Если ребенок живет в семье, которая оказывает на него положительное влияние, то у него есть шанс вырасти обычным человеком. Такие дети проходят все те же этапы развития, как и люди с нормальным набором хромосом, но при этом у них все происходит дольше, и на каждом этапе нужна помощь.
Когда Никите было полтора года, он все еще не ходил. Носить на руках его было уже тяжело, а транспорта своего не было. В медцентре невролог сказала мне мне, что нельзя опускать руки, что такие дети и ходят, и говорят. Она меня вывела в коридор и показала детей с синдромом, а они действительно все бегали и прыгали, как обычные дети. Пожалуй благодаря этому человеку и именно в тот момент я поверила в себя и поверила в Никиту: я поверила, что все будет, но требовать раньше времени от него ничего не стоит, он развивается в своем темпе.
Проблемы были и с речью. В два года он мог говорить только около 15 слов, и в то время большего я от него и не требовала. У нас была помощь логопеда, и она есть до сих пор.
После рождения Никиты я приняла решение, что обязательно буду еще рожать, потому что он должен жить рядом с абсолютно нормальными детьми и у них должна быть своя "команда". Он не должен потом остаться в жизни один. На улице во время прогулки другие ребята почти с нами не контактируют: кто-то не решается, а кто-то попросту боится. Это происходит в силу незнания, люди часто вообще не представляют себе, что такое синдром, и каковы такие люди, как они живут, что могут и чего не могут. Они не знают, что «солнечные дети» не агрессивны от природы, что они очень добрые. Проявлять агрессию они могут, как и остальные люди, по определенным причинам, но пожалуй, они рождены, чтобы научить нас, что есть доброта, любовь и ласка в этом мире.
Сейчас Никите уже 17 лет, он живет в большой семье, с родителями и младшими братьями и сестрами, учится в школе VIII вида. В школе, как и у обычных детей, у них есть общеобразовательные предметы, а на уроках труда они учатся готовить, например, делать бутерброды или салаты. Конечно, обучение больше направлено на то, чтобы они самостоятельно могли себя обслужить.
Скоро совершеннолетие и нам предстоит решать другие "взрослые" вопросы."
Фото Екатерины Сизовой
.jpg)
