"Дарья – Ойкиз – моя нежность!"

Предисловие

Наша Дарья - Божий Дар, диво-дивное, чудо-чудное, моя радость, моя прелесть, моя нежность, моя надежда, моя награда, моя судьба, мой смысл жизни, моё счастье, моя гордость, моя частичка, моя любовь, моя мечта... Этот список готова продолжать бесконечно и не устану это произносить вслух моей прелестной доченьке каждый день и каждую ночь. Я говорила ей об этом и когда она была в утробе, и когда Дашуня только родилась, такая крохотная и хрупкая. Продолжаю повторять и сейчас, когда мы вместе с ней растём и наслаждаемся жизнью: гуляем, поём, танцуем, слушаем музыку, смотрим мультфильмы, плаваем, рисуем, играем, изучаем, и когда вместе засыпаем в ночи под звуки колыбельной.

Сколько замечательных генов её папы и мамы, мудрых и образованных бабушек и дедушек, талантливых предков воплотились в одном маленьком человечке. Мы каждый раз удивляемся и восхищаемся её находчивости, смекалке, уму, артистизму, таланту, харизме.  

С рождения нашей малышки прошло всего три  с лишним года. Весь наш путь от долгого ожидания ребёнка и, наконец, воплощения заветной мечты кажется теперь таким длинным и таким коротким одновременно. На этом пути мы встретили гораздо больше замечательных, отзывчивых, неравнодушных людей.

Попробую описать те события и чувства, что были пережиты вместе.

Новая жизнь, любовь

Счастье женщины, по моему глубокому убеждению, в материнстве.  Более 10 лет ожидания не прошли даром, мы в семье создали фундамент для новой счастливой жизни, и случилось Чудо - появилась Даша. Череда событий приведших нас к новой жизни сложна и замысловата. Злосчастный "Covid", уход с работы супруга, новый дом неподалеку от родительского гнезда, долгий период карантина и другие факторы с Божьей помощью помогли долгожданной беременности.

Как страшно звучала фраза "риск синдрома Дауна" после обследования с помощью УЗИ на 12-й неделе беременности! Страшнейшее слово "аборт" из уст любимого было воспринято как сигнал к противодействию. Дистанционные консультации опытного специалиста сохранили наш плод любви, и дали повод задуматься о возможном появлении на свет необычного ребёнка.  

Первый человек, кто успокоил и призвал к здравому смыслу, был мой двоюродный брат. Мой дорогой брат - мудрец по жизни, сын своего замечательного отца, одного из самых любимых и близких мне людей на свете. Брат не раз помогал мне принять важное правильное решение в жизни. Тогда он спокойно спросил что-то вроде: "А разве ты не примешь своего собственного ребёнка, каким бы он ни родился?". "Конечно, приму!" - прозвучало в материнском сердце.

Всё же  было много сомнений, которые кружились в голове, вплоть до рождения ребенка. Много обращений в молитвах к Богу о прощении и помощи. Статьи, обучающие видео, которые заранее могли бы успокоить, отвергались. Мозг не хотел воспринимать этот синдром. В памяти всплывали воспоминания из детства: мимолетное общение с "похожими" друг на друга слаборазвитыми детьми, рассказы докторов, родителей о таких детках, отношение общества к ним в то время — все это порождало страхи.

Это теперь я в два голоса твержу, что синдром Дауна — это не болезнь, а совокупность признаков, которым могут сопутствовать соматические заболевания. Например, порок сердца, плохая работа вестибулярного аппарата, слабый мышечный тонус, излишняя подвижность связок, иное восприятие своего тела в пространстве и другие факторы. Они мешают ребёнку "вовремя" научиться сидеть, стоять, ходить, прыгать, бегать, по сравнению с детками со стандартным набором хромосом.

Когда Дашуня родилась, роды принимали двое замечательных врачей, одна - строгий прагматик - сразу заметила, что у Дашуни есть признаки синдрома Дауна и сообщила мне об этом во время операции прямо на операционном столе. А второй ассистирующий врач помоложе, увидев мои слёзы, ласково заметил: "Не плачьте, а вдруг вы родили гения!"

Мою малышку запеленали, и дали мне прикоснуться губами к её теплой и нежной щеке. У меня в тот момент были смешанные чувства, но больше любви и нежности к моей сладенькой девочке.

Доченьку забрали на обследование и не приносили мне больше суток. Когда я пришла в себя после наркоза, сама позвонила врачу и попросила принести малышку, понимая, как важно не упустить момент, чтобы она могла получить все полезные вещества с первым грудным молоком. Доктор радостно принесла мне дочку и объяснила подробно мои действия, а также оказала психологическую поддержку. Я благодарна ей всей душой! С тех пор мы с моей малышкой практически не расстаёмся.

Роль старшего поколения. Принятие

Мы много гуляем с Дашей по всему городу, ищем новые впечатления, положительные эмоции, новые знакомства с интересными людьми и миром вокруг. Она привлекает взгляды, ею умиляются, хотят с ней заговорить, потрогать, обнять, вызвать её лучезарную, неповторимую и незабываемую улыбку, звонкий смех и восторг.

Я заметила, что люди могут быть очень похожи по сути своей и очень различны во взглядах на человека и жизнь в целом. Остается только удивляться совершенной противоречивости высказываний. Один говорит: "Ой, как она похожа на вас...", другой замечает: "Ах, какая она у вас миленькая...", третий вторит: "Она такая умница", а четвертый, ещё совсем малыш, вдруг бестактно произносит: "Почему вы родили такого не красивого ребенка?".

На самом деле, моя Дашуня внешне очень похожа на меня и мою маму, а для некоторых  - и на папу тоже. Не все замечают особенности моей девочки. И если спрашивают про возраст и способности, я просто отвечаю, что у нас медленное развитие. Своему окружению я озвучивала диагноз постепенно по мере своего понимания сути. С каждым разом мне становилось легче.

Даже самые близкие и родные люди - наши родители не все сразу с радостью приняли нашу малышку. Моя мамочка - доктор по образованию и призванию, была максимально осторожна в высказываниях, настраивала на позитив, доступно объясняла, всё, что знала сама. По профессии мама физиотерапевт, врач ЛФК, диетолог, она с детства приучала меня к лечебной физкультуре, правильному питанию, закаливанию, обучала массажу. Её советы и приобретённые мною навыки - всё было нам на благо. С рождения малышки делали вместе массаж, приучали к ежедневному купанию в прохладной воде, стимулировали подвижность.

Вторая бабушка Даши, мама её отца, поначалу восприняла появление девочки очень печально. Давний опыт общения с детьми с синдромом Дауна, которые были в ее  окружении, а также «советское воспитание», когда от таких деток чаще всего отказывались, породил в ней массу страхов и вызывал неприятие. Как она говорила позже, когда Дашуня уже окрепла и стала двигаться, что сначала, видя нашу кроху такой маленькой и беспомощной, она плакала от отчаяния, предрекая внутри себя всем нам нелегкое, мрачное будущее. Это на какое-то время отдалило нас друг от друга.

Позже, когда мы стали совместно изучать информацию, жизнь стала налаживаться, каждый начал понимать, что конкретно может сделать для развития малышки. Благодаря бабушке Дашуня научилась ползать по-пластунски, потому что бабушка ежедневно старалась привлечь разными способами и замотивировать внучку проползти всё больше и больше. Общение, пение, чтение книг помогали развитию понимания речи, формированию первых слов, фраз.

Мой папа, хирург по профессии, был настолько влюблён в нашу прелесть, что я для себя открыла его с новой стороны, и благодаря его трепетному отношению к внучке, обрела чувство уверенности в завтрашнем дне. А еще прониклась более сильным чувством любви к своему  строгому и требовательному отцу, который теперь безгранично восхищён своей «луноликой красавицей» и обожает ее.

Дедушка дал ещё одно имя внучке на нашем родном узбекском языке "Оймомо - Ойкиз!", что означает "Луна". Благодаря дедушке моя доченька понимает и умеет говорить слова не только на русском, но и на узбекском языке. Вместе с "оппок дада" - дедушкой - они танцуют, поют, готовят любимое национальное блюдо Дашуни "ош", то есть знаменитый узбекский плов. Дедушка катает внучку на спине и на самокате, играет с ней в подвижные игры, веселит и показывает представление своими руками. Доченька уже посвящает ему простые песенки: "Бадада, бадада...", весело напевает, сопровождая пение заразительным смехом.

Вспоминаю, как папа, стесняясь, всплакнул, узнав о том, что я жду ребенка, как прятал слёзы радости и надежды. А когда мы вернулись из роддома, папа выбежал навстречу и с распростёртыми объятьями и широкой улыбкой встречал нас у подъезда. Его искренне любящее отношение к моим детям очень важно для меня.

Постепенно обретая знания, мы все успокаивались, и всё больше приходило ощущение уверенности в завтрашнем дне. Брат и его семья помогли нам зарегистрироваться на сайте благотворительного фонда "Даунсайд Ап". Это команда профессионалов, которая очень искренне помогает множетсву людей найти свой путь в жизни. Столько благодарности за просвещение и веру в светлое будущее я испытываю изо дня в день к этим людям! Пусть их благое дело процветает и распространяется повсеместно, воплощая в жизни только доброе и светлое! Благодарю Бога, родных и близких, благотворительный фонд "Даунсайд Ап" за поддержку и помощь!

Первые два месяца жизни с Дашуней были не простыми. Малышка была слабенькой. Мы с ней вместе учились у лучших неонатологов нашей страны, опытных, добрых и отзывчивых. Приходилось дополнительно сцеживать своё грудное молоко и давать в бутылочке, а затем прикладывать к груди, так как Дашуня быстро уставала и не доедала. Первый месяц она не набирала вес. Я не сдавалась, так как глубоко осознавала важность грудного вскармливания. Моё упорство помогло и постепенно всё пришло в норму. Отлучение от груди было лёгким и незаметным, я кормила Дашуню до трёх лет.

Каждый член нашей семьи вносил свой весомый вклад в развитие нашей принцессы. Папа - король - мудрый, умный, заботливый, интересный, креативный, с прекрасным чувством юмора общается с ней на своём только им двоим понятном языке. Поёт песни собственного сочинения, читает книги, играет в развивающие, сюжетные и подвижные игры. Кроме того они вместе «звучат» на различных музыкальных инструментах, просматривают обучающие карточки. Папа увлекает Дашу театральными постановками, при этом обеспечивает всем необходимым для развития, воплощает мечты в реальность. Благодаря ему малышка чувствует себя настоящей принцессой, веселье и задорный смех - постоянные спутники во всех их совместных начинаниях.

Брат Дашуни - принц Даниил, старше её на 7 лет, играет свою важную роль в воспитании сестрёнки. Благодаря ему Дашуня учится наблюдать, слушать, общаться, уступать, делиться, сопереживать, проявлять нежность. С другой стороны, общение с братом вызывает и ревность, и отказ, и злость. А ещё Даша учится отстаивать свою позицию, собственные границы и многому другому. Сын помогает занять сестрёнку, когда родители заняты делом: поёт ей песенки, играет в игры, показывает спектакли, катает на качелях, возит на машине, играет на музыкальных инструментах, читает книжки, рассматривает фотоальбомы, смотрит мультфильмы. Помогает он и в уходе за ребёнком: водит на горшок, принимает участие в кормлении, купании, одевании.

Как мама я отвечаю за эмоциональное, физическое и умственное здоровье и развитие своих детей. Стараюсь вдохновить, заразить позитивными мыслями и активными действиями всех членов семьи. Озвучиваю переживаемые эмоции, кратко комментирую всё происходящее вокруг, вовлекая ребёнка в разные жизненные процессы, обучаю самостоятельности, свободе выбора, умению мыслить и передавать желаемое через жесты, взгляд, слова. Всё это способствует формированию Дашуни как личности со своим не простым характером, который она уже проявляет. Порой дочь бывает капризной, выражает недовольство плачем или криком, растёт упорной, даже хитрой, но чаще всего она весела и мила, улыбчива и нежна.

Даша растёт. Сила и спокойствие в знании

Моя милая девочка такая умничка с самого раннего детства, словно сама себя тренирует, знает свои сильные и слабые стороны. Её умственное и социальное развитие значительно опережает физическое.

Вспоминаю, как она, совсем крохой, ещё не умея сидеть и ползать, лёжа на животике, активно двигала ручками и ножками, словно парила в воздухе, словно изображала маленькую птичку. При этом её улыбка и смех придавали ее «полёту» море положительных эмоций. То же самое было, когда она лежала на спинке поднимала ножки вверх, разрабатывая мышцы спины, живота и ножек.

Все её действия были активными и позитивными, словно она научилась этому у нас, еще будучи  в утробе. Во время беременности я много ходила пешком, занималась оздоровительной гимнастикой, танцевала, пела, перед сном говорила с ней о том, какая она у меня замечательная.

По мере того, как она росла, мы регулярно пользовались методикой "Даунсайд Ап" и заполняли "Электронный дневник развития", отслеживая навыки нашего ребёнка и получая ориентир для последующего развития.

Когда мою милую, прекрасную, способную, старательную, вежливую девочку не хотят брать в детский сад по причине её диагноза, у меня опускаются руки. Мне невыносимо слышать: "Ну да, у неё синдром Дауна, вы не обижайтесь, но мы не можем принять вашу дочку в наш сад". А в другом садике, вежливо выслушав, обещают взять, но только когда ребенок сможет самостоятельно ходить, как другие дети в саду в этом возрасте...

Но ведь Дашуня тоже может передвигаться, хоть и другими своими способами, она тоже хочет общаться со сверстниками, её тоже интересует новая обстановка, новые знания, ей, как и всем людям важна коммуникация с разными людьми, а не только с людьми с особенностями или только с людьми с синдромом Дауна.

Если дать ей такую возможность, то став взрослой, она тоже сможет быть полезной и нужной обществу. Хотелось бы, чтобы Правительство Республики давало больше информации о синдроме Дауна и о других особенных людях. Давало бы возможность семьям сохранить работу, если ребенок ещё не самостоятелен, и женщине или мужчине требуется больше времени, чтобы помочь росту и развитию своего малыша. Например, в виде продления срока декретного отпуска, по опыту РФ до 4–5 лет, вместо существующих сейчас категорических 3 лет, потому что не все дети с синдромом Дауна в 3 года уже могут ходить. Либо давать возможность, при условии согласия работодателя, продлить отпуск без содержания на 1 год, не ограничиваясь 3 месяцами.

Такого рода льготы, меры, я думаю, необходимо пересматривать на основе обратной связи с семьями, столкнувшимися с подобными трудностями.

На своём примере могу сказать, что мне пришлось оставить многолетнюю работу и успешную карьеру ради блага и будущего моей семьи. Дай Бог, чтобы к лучшему! Возможно, это даст мне новый толчок в моём личном развитии, поможет мне осознать важное, изменить что-то к лучшему на основе моих внутренних ценностей.

Наша девочка уже совсем "большая", всё так же радует своим умом, смекалкой, находчивостью, интересом к познанию мира и окружающих ее людей и животных, позитивным настроем, положительными эмоциями. И хочется поделиться с миром своей радостью, своим собственным опытом и знаниями, сделать что-то хорошее и полезное для людей, которые в этом нуждаются.

Когда я слышу от врачей, от людей вокруг, что синдром Дауна — это болезнь, мне хочется всех сразу переубедить. Я нахожу важные посты на сайте российского благотворительного фонда "Даунсайд Ап" и стараюсь поделиться ими и полезными ссылками на сайт и каналы фонда. Не все в нашей стране понимают русский язык и, возможно, когда-нибудь удастся создать что-то подобное на узбекском языке, чтобы присоединиться к огромной работе, труду многих людей, которые стремятся сделать мир лучше и добрее!

Однажды, когда я была ещё в положении, мне приснился незабываемый удивительный сон: я иду по городу, а в руках моя милая и светлая девочка с лучезарным взглядом, которая  смотрит на мир вокруг. При этом она связана со мной пуповиной, и я не выпускаю её из своих крепких объятий. Когда прогулка по интересному миру подошла к концу, я снова отправила её обратно в своё укромное и безопасное место, обратно в животик. Я уже тогда поняла, как она прекрасна - моя нежность!

С любовью и благодарностью,

Назокат Разакова, 25.11.2024 г.