Особенности детей с нарушениями развития

Об особенностях таких детей люди обычно знают очень мало.

О жизни таких семей обычно не знают ничего. Мы побеседовали с мамами детей с серьезными нарушениями развития. Получилось несколько рассказов о том, как они узнавали о пугающем диагнозе, как справлялись с первым шоком и другими трудностями, как растут и меняются их дети, какой помощи они ждут.

«Родишь себе нового, здорового»

Ирина, 37 лет

дети: Илья, 7 лет, диагноз — поражение центральной нервной системы, ДЦП (детский церебральный паралич), эпилепсия, задержка психического развития;

Алла, 11 лет

— Моя реакция после родов — кошмарная. Са­мое страшное — отсутствие информации. Те, кто работает в реанимации, видят синих детей - полутрупов, капельницы, глаза в разные стороны. Их не учат, не показывают, как можно вырастить ребенка-инвалида. Они на улицах таких детей не встре­чают. (На Западе люди видят, как дети, допустим, с Даун - синдромом гуляют вместе с обычными деть­ми.) И они тебя очень жалеют. Нянечки — нормаль­ные люди, такие добрые, страдают рядом с тобой, плачут. Сидит рядом с тобой, плачет, говорит: «Ми­лая моя! Ну ничего, родишь себе нового, здорово­го, а этого отдай и не думай — Бог приберет». Они это не со зла, они просто ничего не знают.

Специалисты говорят одно и то же: откажись от ребенка, он будет лежать как овощ, он тебя никогда не узнает. И мама отказывается от ребенка. А это может быть НОРМАЛЬНЫЙ РЕБЕНОК. Потому что они не могут все знать, они не Господь Бог. Да, он лежит синенький, еле дышит, да, у него нет полмоз­га. Ну и дальше что? Откуда ты знаешь, что он с этой своей половиной мозга может сделать?

Мы каждый год ходим в больницу, где я рожала Илюшу. Когда через год пришли живые, они очень удивились. Когда через два пришли с улыбкой на лице — удивились еще больше. Когда через пять лет пришли своими ногами (Илюша раньше в коля­ске ездил, а сейчас сам ходит, даже не за ручку) — они там просто все обалдели.

Хотя дается все с огромным трудом. Большая проблема — образование. Илюша не говорит, речь понимает ограниченно. Только разве если его по­зовешь, он подойдет. Нас не возьмут ни в какую школу. В школу для детей с ДЦП его не возьмут, потому что он не понимает речи, туда, где дети ни­чего не понимают, его не возьмут, потому что у не­го эписиндром, туда, где учатся дети с эписиндро­мом, его не возьмут, потому что он ничего не пони­мает и у него ДЦП. Путь практически перекрыт. Нужна методика для работы с детьми со множест­венными поражениями. Единственная такая школа в Москве в Ясеневе, но там всего 30 детей.

Нам предлагали пойти в интернат. Днем сын был бы там, а вечером мы забирали бы его домой. Но в интернатах их ничему не учат! Они получают тетрадки, карандаши, но у них нет ни программы, ни учебников. Там сидит доктор-логопед. Или, на­пример, психиатр. У нее в кабинете одна игрушка. Она боится, что Илюша бросит эту игрушку на пол. Илюша устраивает истерику — что делать в этом зарешеченном помещении, где сидит тетка в бе­лом халате и смотрит на него напряженно? С моим ребенком не нужно заниматься в белом халате, и на окнах не должно быть решеток!

Мы нашли хорошие занятия для Илюши, ездим четыре раза в неделю. Плюс к врачам надо, мага­зины тоже на мне. Я все время за рулем, извозчик практически. Я не могу с ним на метро ездить. Там много народу, у него сразу начинается истерика.

Мы сейчас пытаемся ходить в «Макдоналдс». Там хоть и шумно, но там очень быстрая еда, ждать не надо, а еда — для него это важно. В театр с ним без толку идти, он не воспринимает. А вот если пе­рекусить — он согласен. В «Макдоналдсе» он лю­бит молочный коктейль, там можно посидеть — и он ждет. Или, например, знает, что если дошел до булочной, то там получит глазированный сырок. А в следующий раз, может быть, и без сырка обой­дется, вдруг он там найдет что-нибудь для себя ин­тересное. Последнее время он начал понимать, что с другим человеком можно в контакт войти. В бас­сейн стали ходить. А так, если много народу, он кричит, бьется, для окружающих это ужасно.

У нас общество не готово воспринимать таких людей. Информация о них проходит от случая к случаю, а я считаю, что нужно сделать еженедель­ную передачу про них или в газете периодическую полосу. Чаще всего журналисты пишут с такой иде­ей — оказывается, это же тоже люди! Так честно и описывают: я шла, очень боялась, а оказалось, что они тоже люди. Это уровень нашего общества. Лю­ди не знают, кому и как помогать.

Самый страшный кошмар, который меня пре­следует, — пока я есть, я буду это тянуть, а что по­том? Я могу накричать, дать подзатыльник, потому что устала, но внутри-то все равно его люблю. И понимаешь, что либо ты что-то сейчас сделаешь, либо он когда-нибудь попадет в такое место, где уже никогда не будет улыбаться. Так что у мам та­ких детей неправильная жизнь: обычно родители хотят, чтобы их дети жили дольше, чем они. А мы все хотим, чтобы наши дети жили меньше, чем мы. Мы все готовы к тому, чтобы потерять наших де­тей. Мы очень хотим, чтобы жизнь наших детей ВСЯ была под нашим контролем. Чтобы все тяже­лые состояния он переживал при тебе.

«Нет такой службы, чтобы кто-то маму заменил хоть на пару часов»

Олеся, 34 года

дочь Полина, 7 лет, диагноз — органическое поражение центральной нервной системы, задержка развития, атрофия зрительных нервов, эпилепсия, ДЦП

— С тех пор как ушла в декрет, я больше не ра­ботала. А была фотографом в службе быта. Глав­ная проблема — это то, что я не могу пойти рабо­тать, потому что ребенка никуда не берут. Я пыта­лась найти какой-нибудь центр, чтобы ее взяли на часть дня, чтобы я могла зарабатывать хоть какие- то деньги. Результат один — идите вы в интернат, и все. А в интернат я ребенка, конечно, не отдам. Это обречет ее на верную смерть, потому что она нехо­дячая. На няню у меня денег нет. И нет такой служ­бы, чтобы кто-то маму заменил хоть на пару часов...

Я общалась с мамой из Питера — там в каждом округе есть детские сады, куда можно на часть дня ребенка отдать, и там с ним занимаются, в том чис­ле и лечебной физкультурой. Специалисты работа­ют — психологи, логопеды и т. д. В Петербурге есть даже автобусы, которые забирают детей-инвалидов в школу. У нас про такие сады я даже не слы­шала. Для более легких детей, с одним поражени­ем, есть, а для детей с комплексными проблемами дошкольных учреждений нет.

Вообще для Москвы такой ребенок — экзотика. Потому что наши инвалиды прикованы к дому, ни­чего не приспособлено для того, чтобы они могли куда-то выйти.

Никакого толкового оборудования для детей приобрести невозможно, то, что нам выдают — не подходит. Последняя коляска, которую нам выдали, весит 22 кг. Конечно, грех жаловаться, но если туда еще и ребенка посадить — сами понимаете. К тому же она не входит в лифт, в багажник машины. Мы пытались ее поменять, а нам говорят: вы же видели, что получали. А там выбора не было: либо эту коля­ску, либо ничего. Поэтому мы если гуляем, то недол­го, если ездим в центр заниматься, то я ее несу на руках. Пока еще сил хватает, а что будет дальше?

Даже искупать ребенка сложно, потому что спе­циальные анатомические ванночки — не под наш размер. Поэтому мы купаемся в обычной ванной, я мою ее по частям. Приспособлений-то придумали много, да вот получить их нельзя.

Мы занимаемся в Центре лечебной педагогики уже больше двух лет и очень больших результатов достигли. Когда мы туда пошли, ребенок не то чтобы сидеть не мог, она даже голову не держала. А сейчас она даже на коленках пытается ползать, и сидит са­ма, стала более общительной, пытается говорить, появились какие-то навыки самообслуживания. Для нас с нашими диагнозами это очень серьезный про­гресс. До пяти лет я почти ничего не могла добиться, все мои попытки наталкивались на стенку.

От чиновников я уже такого наслышалась, что диву даешься. В последний раз, например, нам вы­дали: «Ваш ребенок — ошибка природы, вам нуж­но родить нового, а этого отдать в интернат». И та­кое сплошь и рядом.

Окружающие на улице отводят глаза или, на­оборот, оборачиваются. Кто-то жалеет, а кто-то мо­жет и что-нибудь грязное сказать. Я не обижаюсь. Мне и так хватает проблем, чтобы еще и на это обижаться.

Иногда даже пытаются подать денежку. Мне сна­чала неудобно было брать, а потом священник гово­рит: люди же хотят быть добрее, они это даже не столько для тебя, сколько для себя это делают. Поэто­му теперь я беру, раз уж человек от чистого сердца. Я же не прошу, они сами мне дают. Но бывает это, слава Богу, редко, потому что стыдно как-то. Воспи­таны мы так, что милостыня — это что-то нехорошее.

«Мы не требуем, чтобы из наших детей делали академиков»

Елена, 37 лет

сын Женя, 14 лет, диагноз — аутизм *

— Работа по реабилитации — очень медлен­ная. Это не как у младенцев, когда через три дня их уже не узнаешь. Когда живешь с таким ребенком каждый день, прогресса не замечаешь. А так вот встречаешь знакомых на улице — они говорят: он так меняется!

Нужно быт подстраивать под возможности ре­бенка. Например, мой ребенок боится спичек. Я не могла себе представить, чтобы он мог себе чай при­готовить или еще что-то. Потом мы поставили пли­ту с газовым контролем и электроподжигом. И те­перь мой ребенок себе готовит еду.

Жене уже 14 лет, остро стоит вопрос о профес­сиональном образовании. Круг специальностей для детей с умственными нарушениями ограничен. Мальчики занимаются столярным делом, а девоч­ки — швейным. Без учета наклонностей и способ­ностей. Нарушения у моего ребенка таковы, что он не сможет обучаться в поточной системе. К тому же в училищах требуются базовые знания, а у него их нет.

Мы не требуем, чтобы из наших детей делали академиков. Мы понимаем, что нашим детям не ну­жен английский язык, но им нужно человеческое отношение, чтобы с нашими детьми работали лю­ди, которые таких детей не боятся. Которые бы хо­тели их понять и полюбить и пытались их обучить.

«Связь с врачами поддерживаем через интернет»

Марианна, 32 года 

дети: Марк, 7 лет, диагноз — гидроцефалия (водянка мозга); Лена, 3 года

— У Марка была родовая травма, сильное кро­воизлияние. Потом тромб встал в том месте, где отток жидкости из головы, и началась гидроцефа­лия. Она бывает врожденная, но у сына сначала было все в порядке, и это дает больше надежд.

Марк был очень маленький и слабенький, и его отправили на операцию в восемь месяцев, у него стоит шунт, который дает отток жидкости из голо­вы. Операция прошла удачно, до полутора лет он хорошо развивался, стал головой вертеть, на нож­ки опирался. В полтора года ему сделали прививку — реакцию Манту, а у нее противопоказания по не­врологическим нарушениям. Врачи почему-то это­го не знали. Начались судороги. А при судорогах нельзя ни массажи делать, ни гимнастику, никакие развивающие процедуры, и нас это сильно отбро­сило назад.

Изначально нам предлагали от него отказать­ся. Не хотели отдавать после роддома. Вы, мол, не представляете, что это такое, он у вас не выживет. Но мы стараемся, бабушка помогает, социальная помощь есть.

В пять лет положена компенсация затрат на транспорт. Но мы на эти деньги купили компью­тер. Он нам необходим для связи с врачами, дру­гими родителями. Мы через него врачей нашли, про методики узнали. Через компьютер мы полу­чаем массу информации о том, где что с детьми делают, потому что в поликлиниках практически никакой информации не дают. Связь с врачами поддерживаем через интернет. Вот буквально се­годня нам помогла врач с Украины, которая жи­вет в Германии. У нее свой больной ребенок. Я ей описала нашу ситуацию, она нам помогла с диа­гностикой, назначением лечения. Родители, у ко­торых больные дети, тоже помогают, рассказыва­ют о методиках. Недавно был такой случай. У Марка проблемы с кровью, потому что судороги меняют свертываемость, у него частые кровоте­чения, не хватало железа. А препараты, которые есть тут, вызывали боли в животе, рвоту. А нам рассказали про очень хорошее  французское ле­карство. Через интернет мы познакомились с че­ловеком, который нам привез его. Даже денег с нас не взяли. Многих родителей я даже не знаю лично, толь­ко по телефону. Хотелось бы познакомиться. Когда я была беременна вторым ребенком, мы долго не могли найти нянечку. Некоторые патро­нажные службы, когда узнавали, что с ребенком, сразу отказывались. Одна пришла, Марк ей понра­вился. Потом перезвонила, сказала, что проплака­ла всю ночь и работать у нас не сможет. Нашли од­ну няню, которая раньше работала в интернате для больных детей. Она согласилась. Пришлось ее проверять — сможет ли она сделать укол, спра­виться с судорогами. Гостей у нас почти не бывает, потому что многие боятся зайти на Марка посмотреть. И родственники, и друзья. Но в общем-то их можно понять. Я и сама раньше сложно относилась к таким детям. Я их не осуждаю. Какие-то друзья ушли, какие-то, наобо­рот, появились.

«Я не оглядываюсь назад»

Анна, 34 года

дочь Маша, 5 лет, диагноз — трисомия по 21-ой хромосоме (синдром Дауна)

— После рождения у Маши помимо нарушения хромосомного набора была масса других врожден­ных проблем, связанных со здоровьем. К тому же у таких детей пониженный иммунитет. Они легко цепляют всякие болезни. Очень долго, почти три года, мы фактически не выходили из больниц.

После трех лет она немного окрепла и начала ходить. У нас появилась возможность постепенно вводить ее в нормальную детскую жизнь — учить играть, общаться с миром. Общение с Машей очень необычное, индивидуальное. У нее очень независимый характер. Так, в прошлом марте она ходила в интегративный детский сад (там де­ти в основном здоровые и по два-три ребенка в группе проблемных), но не смогла его долго посе­щать. Мне рассказали такой случай: я ушла, ос­тавив ее в детском саду, а Маруся надела шапоч­ку, сказала «пока-пока» и пошла в дверь. Ей ска­зали: «Нет, Маша, мама ушла, а ты останешься здесь». Она упала на пол, рыдала, отказывалась идти к воспитателям. Очень не любит, когда что- то идет не по ней.

Но это обычный ребенок, и хромосомные нару­шения не имеют отношения к большинству собы­тий, которые с ней происходят. То есть капризы, на­сморк и все остальное у нее как у всех людей. Упа­ла, отряхнула ладошки и дальше побежала, как все дети. Она абсолютно нормальный ребенок — и плачет, и смеется, и все делает.

Опыт моего общения с Машей совершенно уникальный, без Маши я бы никогда не испытала того, что я переживаю с ней. У нее свое мироощу­щение. Вот она бегает — такая светлая, жизнера­достная. Когда глядишь на нее, возрастает ощу­щение ценности человеческой жизни, всему это­му я у нее учусь.

Мы в детском саду подружились с воспитателем Катей и дружим с ней до сих пор. Так постепенно начала сбываться моя мечта о том, чтобы Маша жи­ла активной жизнью, чтобы ее любили. Я очень хо­чу сохранить тот круг друзей, с которыми сейчас общается наша дочь. Как-то мне одна подруга ска­зала, что мы все такие разные, но у нас одно дело — мы растим наших детей. Я очень рада, что обща­юсь с мамами и папами, у которых такая позиция. Эта позиция — взгляд в будущее. Я не оглядыва­юсь назад.

«Все время хотелось забиться в угол»

Светлана, 49 лет

сын Юра, 23 года, диагноз — умственная отсталость

— Когда Юра был маленький, он был практи­чески необучаемый. Нам говорили, что мальчик ничего не будет знать, не будет понимать, не бу­дет думать, что его мозг не приспособлен для мы­шления вообще. Потом он подрос, у него был ум­ный взгляд, он хорошо улыбался, но не мог ни пи­сать, ни читать, не понимал, что цифра — это чис­ло, а число — это количество. Он не мог считать лет до двенадцати. А осмысление событий, образ­ное мышление, логика — на хорошем уровне. Смазанная дикция, но при этом по структуре хоро­шая литературная речь.

Он пошел сначала в речевую школу, но там попалась неудачная учительница. Она его все время ругала, потому что у него мало что получа­лось, и дети над ним смеялись. Вторая учитель­ница относилась к нему хорошо, но он уже силь­но боялся. А когда кончился второй год, нас отту­да выгнали, потому что у Юры были серьезные трудности с обучением.

Юра никак не вписывался в массовый вариант, куда его девать, было непонятно, — для вспомога­тельной школы он слишком хорош. Потом мы со­вершенно случайно попали в Центр лечебной педа­гогики (ЦЛП). Там была школа, где наряду со здоро­выми детьми учились и дети с проблемами разви­тия. Я туда пошла на родительское собрание, а воз­вращалась со слезами на глазах: я поняла, что про­грамма этой школы для нас не подходит, она рас­считана все-таки в основном на нормальных детей.

Тогда нам предложили просто ходить на заня­тия центра. Его больше учили жить, чем обучали каким-то дисциплинам, но у него сняли страх перед людьми, который сформировался в школе. Потом договорились с 96-й школой, где был класс для аутистов, там была очень хорошая учительница, и Юра начал заниматься. Но потом там была какая- то проверка, а Юра на стандартные тесты и на­правленное внимание всегда давал негативную ре­акцию, так что и из этой школы нас выгнали. Боль­ше он не обучался аж до шестнадцати лет.

Когда ему исполнилось шестнадцать, в ЦЛП кончились программы для подростков. Я больше всего боялась того, что Юра почувствует себя ни­кому не нужным. Юра был и сейчас еще остается инфантильным. В свои 23 года он ведет себя как 15-16-летний подросток. Но поступательное движе­ние есть, меня оно вполне устраивает. И если к тридцати годам он будет вести себя как 25-летний, мне этого хватит. Я думаю, что и ему хватит. Я пошла к директору одной из вспомогатель­ных школ и чисто по-человечески ему сказала, что нам надо бы еще освоить письмо и счет. Я не пред­ставляла себе, сколько он там проучится, просто нужно было, чтобы он не понял вдруг, что не нужен никому. Тогда еще он не ездил один по городу, он был совершенно несамостоятелен, а мне надо бы­ло зарабатывать на жизнь, мне нужно было еще поставить на ноги старшего ребенка. Так что он хо­дил в эту школу два года, немножечко подучился читать, писать и считать.

Информацию, касающуюся человеческих взаи­моотношений, логических взаимосвязей, он улав­ливает буквально из воздуха, образно мыслит. Он еще маленьким говорил про стоящий экскаватор, что тот опустил голову и отдыхает.

Его хорошо слушаются маленькие дети, в част­ности аутичные, он может хорошо работать с малы­шами, даже нормальными, их чему-то учить, с ни­ми куда-то недалеко ходить. Его понимают и вос­принимают как старшего. Иногда это довольно сложные дети, с которыми трудно педагогам спра­виться. Когда одна мама спросила у Юры, почему ее ребенок, тяжело аутичный мальчик, ее не всегда слушается, а Юрку слушается, он ответил, что у каждого внутри есть дверца, которая одним откры­вается, а другим — нет. А читает он все равно поч­ти по слогам.

Сначала я, как и все родители детей-инвалидов, до смерти боялась того, что мой ребенок не такой, как все. Он действительно был не такой, у него были серьезные эмоциональные отклонения, отклонения в поведении. Кроме того, все время ду­маешь, что твой ребенок хороший, красивый, вот сейчас — щелк! — и все будет в порядке. И все ждешь-ждешь, что оно щелкнет. Лет до четырнад­цати я его безумно стеснялась, потому что на него реагировали на улице, он громко говорил, у него непривычный тембр голоса, у него была неадекват­ная жестикуляция. И все время хотелось забиться в угол. Потом мы поехали в конный реабилитацион­ный лагерь в Балабаново. Нам сказали, что все на­ши дети тут нужны, что они будут заниматься с пе­дагогами, ездить на лошадях. Это было совершен­но непредставимо, но через день мы решили, что мы, наверное, в земном раю, и стали спокойным шагом ходить по дорожкам. Через неделю все это закончилось. Ко мне подошел педагог и сказал, что, если я своего ребенка не буду держать за руку с утра до ночи, нас удалят, потому что его боятся и родители, и дети. Он оказался слишком эмоцио­нальным, громким. Дня три я плакала, снова хоте­лось забиться в угол.

Потом стало понятно, что там собрались роди­тели с более тяжелыми проблемами, которые всю жизнь пытаются поднять своих детей, занимаются с ними, чтобы они могли сказать хоть слово. То есть на то, чтобы сделать что-то, что для нас не яв­ляется проблемой, они могут потратить всю жизнь. Конечно, мой ребенок для них просто ужасен, он может напугать, сбить с ног. Тогда я начала разго­варивать с родителями, рассказывать про своего Юру. И что-то сдвинулось, мы стали смотреть друг на друга по-другому. К моему ребенку окружающие относятся непло­хо. Хотя в транспорте могут и обругать с неприяз­нью. Но я заметила, что, когда людям что-то объяс­няешь, у них снимается страх.

Меня, конечно, мучает насущный вопрос всех родителей детей-инвалидов: можно ли будет спо­койно умереть? У меня есть старший сын, но он мне с Юркой не помогает. Когда младший родился, ему было три года, и с детства он был лишен все­го, что должен иметь маленький ребенок. А лет с одиннадцати стал совсем взрослым. Юра был очень тяжелым, старший сын ничего для себя не требовал, но старался дистанцироваться от всей этой ситуации. И сейчас я не считаю, что имею мо­ральное право возложить на него ответственность за Юру. Они общаются на семейных торжествах, иногда Юрка ему звонит, старший никогда не зво­нит. Юрка, надо сказать, относится к нему более адекватно, чем он к нему. Я бы не хотела, чтобы они остались вдвоем без меня. Для обоих это будет мучение.

Хочется успеть подготовить Юру к самостоя­тельной жизни. Государство в этом не помощник. Никаких государственных программ профессио­нальной подготовки, никаких программ обустрой­ства жизни для таких людей нет. Специалисты в госучреждениях не знают, как справляться с людь­ми с тяжелыми множественными нарушениями, и обычно просто говорят, что они необучаемы, и их отовсюду вышвыривают.

Вот в ЦЛП начался новый проект — работы в мастерских. Они там делают самодельную бумагу. Юра учит других работать на компьютере. У нас есть задача — попытаться построить форму жизни для наших детей. Есть даже родительский проект под названием «Образ жизни». Потому что работа для наших детей становится не способом добыть себе средства к существованию и даже не спосо­бом самореализации, а именно стержнем образа жизни. Мало кому из них светит создать свою се­мью, завести детей.

Им необходимо быть нужными, занятыми. Им нужно знать, что их труд общественно полезен, например, что то, что они де­лают в мастерских, пойдет не им до­мой, а кому-то еще. И если есть воз­можность, надо платить им зарпла­ту — пусть 25, 30 рублей. То, что они могут купить шоколадку или аудио­кассету, очень сильно их поднимает в собственных глазах, они начинают совсем по-другому жить.

Сейчас раз в неделю по догово­ренности с администрацией Юра ходит в ЦЛП помогать на кухне.

Для него это форма волонтерской помощи. За ним там тщательно следят. Юра помогает чистить овощи, мыть стены и т. д. Он ра­ботает почти полный рабочий день, его там очень хвалят. Он то­же очень доволен. Сначала ворчал и говорил, что устает. Я придума­ла ему хорошую мотивацию. Я ему сказала, что каждый человек к ве­черу устает независимо от того, чистил ли он весь день овощи или валялся на диване. И поэтому луч­ше устать, приготовив еду для 50 человек, чем просто так лежать на диване. Теперь он туда бегает с удовольствием.

Надо создать механизмы встраивания таких людей в жизнь. Надо, чтобы ребенок получал образование в тех формах, которые ему до­ступны, и чтобы уровень этого образования был не ниже тех возможностей, которые у него есть. Что­бы у человека была воз­можность, когда он будет готов к этому, отпустить руку родителей. □

Подготовила Анна ПАЛЬЧЕВА

Приговор обжалованию подлежит

От 60 до 70 процентов всех детей-инвалидов — это дети с психоневрологическими нарушениями. Таким детям помогают в московском Центре лечебной педагогики.

О том, почему в государственном интернате развитие ребенка невозможно, и о том, есть ли перспективы у детей, которых медики признали «неперспективными», рассказывает педагог центра Роман ДИМЕНШТЕЙН.

— Роман Павлович, почему отказ от ребенка — единственный выход, который предлагает родителям государство? И почему большинст­во быстро соглашается?

— Если проблемы видны уже в роддоме — это бывает при таких заметных генетических наруше­ниях, как синдром Дауна, — то родителям сразу го­ворят: вы с таким ребенком без специалистов не справитесь, рожайте нового, а этим пусть занима­ются специалисты. При этом никакой должностной инструкции так говорить у врачей нет, тут действу­ет какой-то другой механизм, некая советская инерция, по которой до сих пор живет страна.

Семьи обычно жутко травмируются и от обще­ния со специалистами. Существует представле­ние о т.н. «перспективном ребенке» — когда вра­чи и дефектологи видят, что у него есть шанс вы­скочить в более-менее обычную жизнь, хотя бы во вспомогательную школу. Тогда отношения строят­ся более конструктивно. А если ребенок кажется специалисту неперспективным, то он предлагает сдать его в интернат.

То есть родители слышат некий приговор: ваш ребенок никогда не станет нормальным человеком. А то, что, тем не менее, у ребенка должна быть нор­мальная жизнь, что он должен развиваться так, как он может, — этого в сознании большинства специ­алистов нет.

Такова сложившаяся у нас модель взаимоотно­шений с аномальными людьми. Она не такая жест­кая, как была в фашистской Германии, где таких людей просто уничтожали. У советского общества была идея изъять таких людей из обычной жизни. Если общество движется к светлому будущему, все должно идти лучше и лучше. И вдруг рождается ре­бенок с серьезными нарушениями. Кто в этом ви­новат? Понятно, что только семья, общество не мо­жет быть виновато. Поэтому и не было идеи помочь семье, а была — забрать неудачного ребенка и дать шанс родить других, нормальных. В итоге для «неправильных» детей государство так и не созда­ло никакой инфраструктуры — ни реабилитацион­ной, ни образовательной.

На семью действует еще один принципиальный фактор, заставляющий родителей опускать руки. За советские годы все привыкли, что единствен­ный, кто может что-то дать, — это государство. Ес­ли государство тебе чего-то не дает, значит, боль­ше сделать ничего нельзя. А ведь государство сей­час у нас слабое, нет устроенной системы, с кото­рой можно взаимодействовать. И поэтому при по­пытке взаимодействовать с чиновниками родители впадают в депрессию. А чиновники демонстрируют только одно: мы согласны тратить на ребенка день­ги, если вы сдадите его в интернат. А если вы ос­тавляете ребенка дома, то государство на его реа­билитацию тратить деньги не согласно.

- Существует ли статистика, сколько детей сдают в интернаты?

- Детей с синдромом Дауна и другими сразу заметными нарушениями сдается колоссальное ко­личество, потому что родители еще не привыкли к ребенку. А если это ребенок с аутизмом, что обыч­но выясняется достаточно поздно — где-то на тре­тьем году жизни, то тут родители уже прикипели к ребенку и так просто его не отдадут. Но известно и то, что количество детей, кото­рых оставляют в семье, все время увеличивается.

- Чем плох интернат? Только нехваткой средств, нехваткой нянечек, из-за которых, как мы знаем, детей иногда просто не успевают по­кормить?

- В этой области есть такая аксиома: если мы изымаем ребенка из семьи, из обычной жизни, то потом вернуть его мы уже не можем.

Интернаты плохи даже не тем, что там не хва­тает персонала и поэтому дети сидят, привязан­ные к кроватям. Ведь иностранцы, которые у себя 30-40 лет назад реформировали такие интернаты, застали там такие же ужасы, как в наших сего­дняшних. Мы видели американские записи — это, может, чуть менее ужасно, но тоже ужасно. Денег тратилось гораздо больше, а получался все равно ад. Тут дело в сути этой системы. Мы выкинули этих детей из мира людей и собрали их в интерна­ты. Мы их отправили дорогой в никуда — дожи­вать. А что происходит с людьми, которые работа­ют в таком месте, — они все Харонами работают! Есть небольшое количество очень религиозных сотрудников, которые восприняли работу как свой крест. Но гораздо больше тех, кто деградирует вместе с этими детьми.

Я убежден, что в конечном итоге родители и об­щественность запретят делать то, что сейчас делается в интернатах — в этих местах погубяения. Ес­ли делать в этой системе что-то нормальное, нуж­но преобразовать интернаты во что-то семейнопо­добное. Но эта система — золотая, на нее у госу­дарства денег нет. Удержать такого ребенка в род­ной семье выйдет дешевле.

Социальная жизнь — это ведь такая ткань, в которую человек вплетается многими-многими ниточками души. И если мы человека из общест­ва изъяли, его жизнь идет как бы отдельной тка­нью, и ее заплаткой потом к этой большой ткани социальной жизни очень трудно приставить. Если потратить много сил и средств, то человека мож­но вернуть, — но это на уровне пьесы «Пигмали­он» Бернарда Шоу — помните эту историю про цветочницу, из которой сделали настоящую леди? По ней можно оценить, какая нужна работа, чтобы из одной жизни «пересадить» человека в другую. А если мы берем детей с проблемами, которым и так нужно предпринимать большие усилия, чтобы в эту жизнь вписаться, интегрироваться, то для них это еще тяжелее.

- А вы считаете, что нет «неперспектив­ных» детей?

- Да, мы так считаем. Современные способы помощи таким детям позволяют большому количе­ству детей выйти в обычную жизнь. Родители, кото­рые готовы много сил на это потратить, вместе со специалистами могут достигать невероятных ве­щей. Для нас стало уже привычным делом, когда прямо у нас на приемах известные специалисты - психиатры, доктора наук говорили, что ребенок не­обучаем и его нужно сдать в интернат, а сейчас эти дети кончили обычную школу и дальше строят свою жизнь. И это не просто эксклюзивы — это норма. Таких примеров за время нашей работы сотни (нам пошел 15-й год). А может, и куда больше.

Понятно, откуда берутся все прогнозы, связан­ные с диагнозом. Обычно известно следующее: если есть ребенок с таким-то диагнозом и с ним никак не занимаются, то происходит то-то и то- то. А врачи, которые работают с нами, вынуждены перестраиваться — потому что они видят, что бы­вает, если с ребенком занимаются. Диагноз — это ведь не приговор. Это просто некоторое нару­шение, описанное в медицинских терминах. Ни про один из диагнозов нет никакой тотальной ин­формации, на основании которой можно было бы решить, что ничего сделать нельзя. Диагноз ука­зывает только на некоторые трудности, которые могут возникнуть в развитии ребенка и которые нужно будет учитывать.

Любой ребенок должен получать образование, потому что мы теоретически и из опыта знаем, что познавательные потребности относятся для ребен­ка к числу фундаментальных. Сейчас уже никого не удивляет, что, если ребенка с синдромом Дауна не обучать, он живет намного меньше, чем если его обучать. И чувствует себя намного хуже. Край­не желательно, чтобы человеку с любыми пробле­мами можно было и рабочее место устроить, на ко­тором он будет делать какие-то нужные для других людей вещи. И сейчас такие примеры у нас есть: полиграфическая мастерская, которая выпускает красивые блокноты и календари, и гончарная мас­терская, изделия которой моментально раскупают на ярмарках.

- А когда в роддоме маме говорят, что ре­бенок «будет как овощ» — это что имеется в виду? Это описание самого страшного слу­чая, полного неуспеха? Такое действительно бывает?

- Ну, не знаю, может быть, имеются в виду те очень и очень редкие случаи, когда человек дейст­вительно ведет почти растительное существова­ние — в том смысле, что никак не проявляется во­вне. Но мне кажется, что это чаще бывает в резуль­тате тяжелой травмы, а не каких-то врожденных нарушений.

Обычно такие вещи говорят родителям, пови­нуясь общей идее, которая осталась с советских времен, — говорить всякие страшные вещи, чтобы от ребенка отказались.

Бывают случаи, когда ясно, что ребенок ничего или почти ничего не будет говорить, но вот насчет того, что он не будет ничего понимать... Понимание — оно может быть разным, это целое пространство, и как-то по-своему человек понимает всегда. Но в любом случае надо учитывать, что, даже когда ро­дителям говорят такие тяжелые вещи, реально по­том что-то такое бывает в одном случае из очень многих. Такое говорят людям, у которых ребенок бу­дет потом нормально развиваться, тем, у кого он бу­дет развиваться со сложностями, но все же выйдет к обычной жизни, тем, у кого действительно будет какое-то снижение интеллекта, но он будет учиться во вспомогательной школе, — есть много ступеней, а всем говорят одни и те же ужасные вещи.

- Что полезно знать родителям?

- Во-первых, полезно знать законы. Мы встре­чались с чиновниками и с самого верха, и с самого низа — никто из них, я точно говорю, современных законов не знает. Когда им нужно, они пользуются обломками старого законодательства — что-то давно запрещенное, что-то случайно не отменен­ное, что-то не действующее... Между тем законы у нас очень продвинутые, у нас есть целый ряд меж­дународных договоров, которые мы ратифициро­вали. У нас есть Конституция, где записано, что всем без исключения обеспечено право на образо­вание. У нас есть Закон об образовании, который все это подтверждает, у нас есть Закон о социаль­ной защите инвалидов. Это законодательство, по­ка что виртуально, задает некую систему, в кото­рой более-менее можно жить. И если семье пока­зать, что по закону (не по практике) она имеет пра­во на то-то и то-то, то окажется, что это уже очень много. Например, полезно знать, что даже если ты не нашел ничего подходящего в государственной системе и сам оплатил услуги по реабилитации и образованию твоего ребенка, то государство долж­но тебе эти расходы возместить.

Реально это осуществить пока удалось только у нас, в ЦЯП. Когда мы с юристами изучили эти зако­ны и предложили родителям пройти всю эту цепоч­ку, кому-то пришлось даже пойти в суд. И есть уже полученные деньги.

- Как же родителям узнать, где искать по­мощь, помимо государства?

 -Мы сейчас задумали проект, чтобы в каждом регионе, в каждой поликлинике была информация о такого рода вещах. Раньше мы просто не знали, что на это ответить. У нас в ЦЛП и так очередь на год-полтора на первичный прием — так что мы не можем всем сказать: приходите к нам.

За границей специальные буклеты сообщают родителям еще в роддоме, как только они сталки­ваются с проблемой, о том, что есть такие-то роди­тельские организации, вот информация о том, в ка­кой детский сад будет ходить ребенок, где он смо­жет учиться. Ведь в чем главная катастрофа для родителей? Вот ребенок, а жизненной дороги для него не видно. Так вот на Западе к вам тут же при­бегают и рассказывают — вот, есть жизненная до­рога с такими-то вариантами. Человек тоже, конеч­но, переживает, но не так. Когда нет дороги, то он безнадежно горюет.

Пожалуй, самое полезное — знакомить родите­лей с семьями, где такие же проблемы.