Препятствия, которых могло не быть

Два года назад благотворительный фонд «Даунсайд Ап» приступил к реализации программы, направленной на поддержку ребят с синдромом Дауна старше семи лет. Важной частью этой программы стал проект по профориентации для молодых людей, которые учатся в старших классах или уже окончили школу. Проводимая работа показала, какие помехи могут возникнуть в процессе обретения ребятами той степени самостоятельности, которая позволила бы им успешно развивать свои личные, социальные и профессиональные компетенции. Об этом мы поговорили с педагогом-психологом Надеждой Яковлевой, которая в разные годы была активным участником многих начинаний Даунсайд Ап.

– Через много лет я вновь увидела знакомых ребят, в том числе своих бывших подопечных, и их родителей, – рассказывает Надежда Александровна. – Я вспоминала, какими эти ребята были раньше, сравнивала с тем, какими они стали сейчас. Все выросли, повзрослели, видно, как много труда, любви и заботы вложено родителями в развитие каждого ребенка. Но, на мой взгляд, очень многие из подростков в социально-психологическом плане – во всяком случае, для своих родителей – остались малышами. Хотя очевидно, что большинству вполне по силам освоить многие обычные для людей их возраста навыки и выработать необходимые модели поведения.

Интеллектуальный уровень этих юношей и девушек позволяет им реализовать свой потенциал в качестве вполне самостоятельных людей. Однако чрезмерная опека родителей, их повышенная тревожность и нежелание по-новому взглянуть и поддержать своего выросшего ребенка часто мешают этому. Осознание того факта, что малыш, за которым надо неустанно ухаживать, уже вырос, ставит родителей пред необходимостью изменять свою привычную жизнь и принимать решения, которые пугают их своей новизной.

Как выстраиваются приоритеты у родителей, что они считают необходимым для будущей жизни своего ребенка – это отдельная тема для размышлений. Например, у некоторых подростков стараниями родителей есть большое количество разноплановых досуговых занятий, отнимающих практически все их свободное время. Почти ежедневно, включая выходные дни, родители возят ребят в самые разные центры и клубы. У меня нет однозначного ответа – насколько это правильно и идет ли это на пользу развитию и формированию личности молодого человека. Но что я могу достоверно сказать – многие семьи отказывались от прохождения подростком предлагаемой нами производственной практики, поскольку просто на это не было свободного времени.

И еще возникает вопрос: а когда же при такой нагрузке подростку готовиться к посильной трудовой деятельности, включаться в жизнь семьи, находить в ней свое место, выстраивать отношения в соответствии с возрастом, принимать на себя часть домашних обязанностей?

– Давайте уточним: что такое обязанности?

– Обязанности – это то, о чем не надо напоминать; то, что человек выполняет, чувствуя за это свою ответственность.

– Реально ли добиться такого уровня ответственности от подростка с синдромом Дауна?

– А почему нет? Если это введено в правило – вполне реально. Например, если есть правило, что утром, встав с постели, подросток должен ее убрать, или что, когда вся семья садится обедать или ужинать, он сам накрывает на стол, – это большинству подростков с синдромом Дауна абсолютно по силам.

– Но ведь основы самообслуживания ребятам прививались еще в раннем детстве. Педагоги Даунсайд Ап работали над этим совместно с родителями. Куда же это потом все делось?

– Даже если правило было сформировано, но потом в течение длительного времени не поддерживалось, то приобретенные навыки утратятся. У кого-то – за год, у кого-то – за два, но это произойдет. Именно так у наших детей, к сожалению, утрачиваются многие умения, необходимые в жизни. На первом этапе, когда ребенок еще маленький, для формирования его личности и сепарации от родителей очень важно дать ему понять: «Ты это можешь делать сам». Однако это лишь фундамент. Если потом на нем не построили прочную конструкцию из навыков и правил самообслуживания, он так фундаментом и останется. Тем более что дальше в жизни ребенка появляются новые, более сложные задачи. Всё внимание родителей переключается на них, а использование ранее приобретенных умений отходит на второй план. То же самое происходит и в жизни нормативно развивающихся детей, только они более способны к самостоятельной социализации, ориентируясь на пример взрослых и свою референтную группу сверстников. Наши дети нуждаются в более четкой постановке задач, выстраивании алгоритмов и их поддержании.

– Вы уже упомянули, что наряду с, казалось бы, активной включенностью в социальную жизнь очень часто у подростков с синдромом Дауна нет прочно закрепленных за ними домашних обязанностей. А какие еще помехи на пути к самостоятельной взрослой жизни вы заметили, занимаясь организацией профориентационных мероприятий для таких подростков?

– Различных помех, к сожалению, немало. Например:

• не выработаны необходимые по возрасту навыки самообслуживания – поведение за столом, опрятность при приеме пищи и опрятность вообще – в одежде, в соблюдении аккуратного внешнего вида; отсутствует способность одеться и раздеться без помощи взрослых, причесаться, сходить в туалет без напоминания и сопровождения, нет понимания того, что не принято прилюдно раздеваться до нижнего белья (например, в холле Даунсайд Ап перед занятиями);
• очень часто родители не готовы учить своих взрослых детей самостоятельно пользоваться городским транспортом;
• у подростков нет понимания различий в личном (семейном, дружеском) и официальном (рабочем) стилях общения;
• упущены некоторые другие важные знания и умения, в частности, ориентировка во времени: определение времени по часам, знание количества дней в месяце, месяцев в году, понятия – полгода, полтора года, два года – сколько это месяцев.

– Никто из родителей не станет специально вредить своему ребенку, понимая, что навыки самостоятельности понадобятся ему на протяжении всей жизни. Значит, их отсутствие вызвано какими-то невольными просчетами в воспитании. Чем они объясняются и как с ними бороться?

– Та система координат и ценностей, которую введут в семье родители, и будет формировать, а затем поддерживать правила, необходимые ребенку для развития самостоятельности. В свою очередь, благодаря таким правилам ребенку прививается привычка отвечать за свои действия. Почему не все родители акцентируют на этом внимание – большой и очень важный вопрос. Одной из причин может быть тот факт, что, страшась проблем, которые ожидают их детей во взрослой жизни, родители не хотят, чтобы они становились взрослыми. Вторая возможная причина – уже упомянутое мною появление в жизни ребенка по мере взросления новых, более сложных задач. Стремясь все успеть, мама зачастую торопит ребенка: «Быстрее-быстрее, нам надо успеть на занятия, давай я сама тебя покормлю, одену, уберу за тобой». И это имеет самые пагубные последствия. Третья причина – смещение акцентов на получение ребенком образования, академических знаний. На практике неоднократно доказано: эти знания не так важны, как самостоятельность, понимание того, что нужно находить свое место в жизни и чем-то заниматься, если ты взрослый человек. Но для этого надо понять, что ты взрослый. Дают ли родители это понимание, если, например, перед занятием в театральной студии мама сама переодевает 16-17-летнюю девушку, на глазах у всех стягивая с нее колготки? Чувствует ли эта девушка себя взрослой? Я думаю, что нет.

– Ну а с другой стороны, опекая свою дочь даже во взрослом возрасте, мама тем самым выражает свою любовь к ней. Что плохого в том, что девушка будет этим пользоваться, пока есть такая возможность? Какие последствия это может иметь в реальности?

– В реальности девочка-подросток продолжает считать, что, во-первых, ей не надо оценивать свой внешний вид и соблюдать некие социальные табу, например, не раздеваться до нижнего белья в общественном месте. Если для нее не существует социальных табу, значит, ее никуда нельзя отпустить одну, нельзя доверить ей самостоятельно пользоваться общественным транспортом и т. п. Чем дальше простирается родительская опека, тем больше девушка убеждается в том, что сама она может ни за что не отвечать и вообще не проявлять хоть какую-нибудь инициативу. Скажем, мы приезжаем на день открытых дверей в колледж, где девушка могла бы учиться с интересом и с пользой для себя, а она даже не хочет туда заходить, потому что рядом нет мамы, которая диктовала бы ей, что делать. То есть, даже безобидные, на первый взгляд, проявления чрезмерной заботы выливаются в очень сложные, далеко идущие проблемы.

– Введение правил в повседневную жизнь и опека, приводящая к потере самостоятельности – это не одно и то же?

– Нет. Если мы вводим правила, то ребенок становится самостоятельным, когда сам выполняет их. Если мы вводим правила, но все равно продолжаем даже в их рамках действовать за ребенка, то мы сами следим за их соблюдением, а он их никогда не примет. Только почувствовав невозможность получить желаемое от других, он будет учиться добиваться этого самостоятельно.

– А как правильно обучать ребенка самостоятельному выполнению того или иного поручения?

– Вот самые общие рекомендации:

• Подробно сформулируйте задание, которое вы даете ребенку. Например, не нужно говорить: «Пропылесось в гостиной». Лучше скажите так: «Почисти, пожалуйста, пылесосом диван, потом – кресла, а потом – ковер, начиная от балкона и до входной двери». Для сложных поручений можно составить инструкцию с символическими изображениями действий.
• Спросите у ребенка, всё ли он понял, и ответьте на уточняющие вопросы.
• Попросите ребенка повторить задание, при необходимости сверяясь с инструкцией.
• Поначалу пусть ребенок выполняет полученное от вас поручение под вашим присмотром.
• Желательно, чтобы при выполнении задания ребенок проговаривал свои действия сначала вслух, потом – про себя (когда задание прочно усвоено).
• Можно попросить маленького помощника помечать в листе с инструкцией выполненные пункты, а при возникновении затруднений – прекращать работу и «консультироваться» со взрослым.
• Пусть, выполнив задание, ребенок самостоятельно оценит правильность выполнения, а затем отчитается взрослому о том, как выполнено его поручение.
• В заключение обязательно похвалите ребенка за старательность и разберите проблемы, которые возникали при выполнении задания.

– Надежда Александровна, какие особенности людей с синдромом Дауна необходимо учитывать, давая им инструкции по выполнению того или иного поручения? 

– Как правило, любые родители хорошо понимают индивидуальные особенности собственного ребенка и, в первую очередь, ориентируются на них. Но можно выделить и некоторые общие моменты.

Во-первых, как известно, у людей с синдромом Дауна недостаточно развита кратковременная слуховая память, в то время как зрительная и пространственная память развиты лучше. Такие люди имеют собственный темп восприятия и реагирования, более медленный, чем у других. Им бывает трудно следовать устным инструкциям, воспринимать устно изложенную информацию и быстро реагировать на нее. Поэтому при объяснении задания старайтесь говорить простыми словами. Для более эффективного обучения и просто для взаимодействия необходимо подкреплять устную речь наглядными примерами, изображениями, повторять инструкции, давать время на их осознание. В момент выполнения задания лучше не отвлекать ребенка на какие-либо дополнения, уточнения, инструкции, так как нашим детям не так легко переключаться. Не торопите ребенка, дайте ему необходимое время для выполнения задания. Не задавайте вопросов, которые потребовали бы быстрых, длинных, развернутых ответов. В таких случаях лучше ориентироваться на получение простых ответов – да, нет. Обязательно нужно дать некоторое время для обдумывания ответа.

Во-вторых, было отмечено, что люди с синдромом Дауна проявляют внимание к деталям, любят наблюдать и хорошо отличают формы и цвета. Однако они больше внимания уделяют мелким деталям, чем целостному образу. В связи с этим им может потребоваться помощь и подсказка, чтобы выделить главный признак какого-либо явления или процесса, обобщить, сделать выводы.  

В-третьих, очень многие люди с синдромом Дауна испытывают проблемы с математикой (поэтому из ваших поручений необходимо исключить задания, связанные со сложными вычислениями). У них отмечается недостаточная кратковременная память, низкая концентрация внимания и неумение анализировать материал, применять теоретические знания. При выполнении заданий всё это становится для них серьезным препятствием.

Ну и, наконец, если выполнение вашего поручения связано с общением ребенка с посторонними людьми (например, покупка продуктов в магазине), постарайтесь учесть тот факт, что свойственные людям с синдромом Дауна открытость и дружелюбие могут помешать им соблюдать границы общения с малознакомыми людьми, поэтому не забудьте напомнить ребенку о важности соблюдения личных границ. Для того чтобы избежать недоразумений, необходимо заранее четко обозначить правила, принятые при общении в данной конкретной ситуации.

При общении с ребенком опирайтесь на его сильные стороны: подражательность и старательность. Поясните и покажите, что нужно сделать, и он постарается выполнить задание максимально качественно.

– Любые родители боятся того, что их ребенок в процессе приобретения жизненного опыта будет набивать себе болезненные шишки. Как справиться с этой боязнью?

– Универсального рецепта нет, но, может быть, мамам и папам будет полезно вспомнить свое детство, а также четко обозначить причину своих страхов. Мне кажется, зачастую они вызваны подсознательным желанием уберечь ребенка от ошибок, чтобы его не осуждало общество, которое и так не лучшим образом принимает наших ребят.

Кроме того, страх порождается неизвестностью. Родители далеко не всегда адекватно воспринимают ребенка с синдромом Дауна, либо вообще отказываясь признавать его особые потребности, либо, наоборот, преувеличивая имеющиеся проблемы. На самом деле, у него такие же права, как у всех остальных детей, но ему нужно помогать чуть больше, чем остальным, и помогать специфически: не делать за него то, с чем он мог бы справиться сам, а лишь направлять и поддерживать. Может быть, стараясь детальнее представить себе образ будущего своего сына или дочери, взрослые смогут справиться со своей тревожностью и лучше понять, какие навыки человеку с синдромом Дауна пригодятся во взрослой жизни.