Ранняя помощь за рубежом. От теории к практике

В 10-м номере журнала «Синдром Дауна. XXI век» мы рассказывали о современных тенденциях в области развития ранней помощи [1]. Обзор был сделан на основе анализа эволюции взглядов и с учетом результатов последних исследований всемирно известных ученых. В настоящей статье мы представим конкретные программы ранней помощи, которые стали воплощением этих тенденций и уже действуют во многих штатах США.

Напомним, что актуальные концепции ранней помощи опираются на теоретические представления о детском развитии как о транзакционном процессе – социально-коммуникативном обмене между ребенком и окружающей его средой [2, 4, 7]. Следствием этого является внимание разработчиков программ ранней помощи в естественной среде. Мы отмечали также изменение вектора ранней помощи, ее направленность на расширение функциональных возможностей ребенка как альтернативу обучению отдельным навыкам. Принятие этих взглядов подтверждается публикациями не только разработчиков американских программ, о которых мы поговорим ниже, но и профессиональных объединений в Европе [3] и Австралии [6].

Так, в статье «Пересмотр концепции программ ранней помощи в приложении к политике и практике» [6] австралийские ученые, рассматривая теоретическое обоснование новых подходов, отмечают, что идеи и ценности со временем нередко меняются вследствие различных факторов: изменения социальных условий, понимания детского развития, новых научных данных, сдвигов в мышлении общества и т. п. В сфере ранней помощи изменяется также взгляд на ожидаемые результаты. Они всё чаще выражаются в терминах «расширение возможностей», «значимое участие» и «качество жизни». Ученые охотно апеллируют к Международной классификации функционирования, ограничений жизнедеятельности и здоровья, где участие определяется как «вовлечение индивида в жизненную ситуацию». В деятельности, которая разворачивается в той или иной жизненной ситуации, люди развивают компетенции, приобретают понимание своих сильных сторон и способностей, формируют дружеские отношения и отношения вообще и вносят вклад в созидание своего мира. Деятельность и участие в ней можно рассматривать и как конечную цель – результат работы службы ранней помощи, – и как процесс. И тогда целью раннего вмешательства будет «создание условий, позволяющих родителям обеспечить малышей с нарушениями развития таким опытом и такими возможностями, которые будут способствовать приобретению и использованию компетенций, позволяющих им значимым для них образом участвовать в самых важных ситуациях в их жизни» [6]. По той же логике не менее важны условия вне дома. Австралийские авторы заключают, что эти новые взгляды знаменуют существенный эволюционный сдвиг в теории и практике программ ранней помощи. 

Ранняя помощь в естественной среде. Пятикомпонентная модель

Робин Мак-Уильям, директор Центра исследований проблем ребенка и семьи Института детства Сискин (Чаттануга, штат Теннеси, США), автор модели, которая стала основой множества действующих программ ранней помощи в США, полагает, что предложенные им компоненты программы обеспечат внедрение теоретических положений в практику [5].

Вот эти компоненты:

1. Выявление экологии семьи путем составления экологической карты.
2. Оценка функциональных потребностей семьи путем проведения интервью с анализом всех составляющих домашнего распорядка .
3. Предоставление трансдисциплинарных (интегрированных) услуг одним специалистом.
4. Осуществление эффективных домашних визитов, направленных на поддержку семьи.
5. Коллегиальные консультации в центрах групповых занятий для обеспечения индивидуализированных услуг в рамках принятого там распорядка.

Мак-Уильям отмечает, что разработка модели была обусловлена стремлением преодолеть четыре проблемы, характерные для предыдущего поколения программ ранней помощи.

Первая проблема связана с уклоном в сторону чрезмерной специализации, предполагавшей, что каждая потребность требует своей услуги.

Вторая проблема – следование ошибочному представлению «чем больше, тем лучше». При этом «больше» — это большее количество часов работы специалистов в неделю или большее число услуг. Исследования показывают, что ни то, ни другое не улучшает результат.

Третья проблема – стремление к профессионализму в обсуждаемой сфере. Это стремление привело к появлению дистанции между специалистами и родителями. Студентов и сотрудников служб призывают не присоединяться к жизни семьи, чтобы судить о происходящем объективно. Мак-Уильям убежден: «Нам следует подойти к семье как можно ближе, а затем, если необходимо, установить дистанцию».

Четвертая проблема заключается в том, что домашние визиты часто носят характер консультаций, подобных тем, которые проводятся в центре; их просто переносят на дом. В таких случаях специалист скорее выполняет функцию педагога, работающего с ребенком, а не того, кто помогает семье работать с ребенком самостоятельно в промежутке между визитами.

Эти критические соображения и привели к созданию обсуждаемой модели. Она включила в себя много прежних идей и ряд новых.

Чтобы лучше понять ее, автор предлагает принять во внимание принципы, лежащие в ее основе:

1. Влияние на ребенка оказывают регулярно ухаживающие за ним взрослые, специалисты же могут влиять на семью.
2. Дети учатся на протяжении всего дня.
3. Все занятия с ребенком, предусмотренные программой ранней помощи, проводятся в промежутках между визитами специалиста.
4. Ребенку необходима максимально возможная ранняя помощь со стороны близких, а не максимально возможное количество услуг со стороны специалистов.
5. Цели, зафиксированные в программе поддержки семьи, должны быть приняты и органично присвоены родителями. Если же им говорят, что они должны осуществлять какую-то загадочную раннюю помощь, которая не вписывается в их рутинные дела, особенно когда цели ставятся на основании результатов тестирования, но не имеют к жизни семьи прямого отношения, родители вряд ли станут проводить необходимые меры в жизнь. 

Рис. 1. Модель ранней помощи в естественных условиях

Как уже было сказано, предыдущие модели ранней помощи строились на убеждении, что в отношении развития ребенка профессиональная поддержка прямо ведет к ожидаемым результатам. Следует заметить, что профессиональная поддержка, оказываемая в форме обучения ребенка в классе, может действительно приводить к получению ожидаемых результатов. Но в домашних условиях к результатам ведет компетентность ухаживающего за ребенком взрослого (знание того, что нужно делать) и его уверенность в себе. Представленная модель предполагает, как это будет показано ниже, осуществление трансдисциплинарных, проводимых одним специалистом, домашних визитов, которые, по заключению автора, являются наилучшим способом помочь ухаживающим взрослым достичь компетентности и уверенности в себе.

Рассмотрим теперь, как проводятся в жизнь составляющие модели. 

Экологическая карта

Составление экологической карты помогает решить сразу несколько задач. Необходимо показать семье, что специалисты интересуются ею, а не только ребенком. Им нужно установить дружеские, заинтересованные отношения с семьей. Для первой встречи необходим метод, отличный от заполнения диагностической таблицы.

Экологическая карта может выглядеть следующим образом (рис. 2).

Рис. 2. Пример экологической карты 

Первыми на ней – в центре – отображаются те члены семьи, которые живут с ребенком. Мак-Уильям отмечает: «Никаких вопросов по поводу внутрисемейных отношений я не задаю. Я стараюсь поместить сверху тех, кто неформально поддерживает семью. Обычно задаются вопросы о семье мамы, о семье папы, о соседях, друзьях семьи, друзьях мамы и папы». Вдоль средней линии, обозначающей среднюю степень поддержки, могут помещаться друзья по церкви и сослуживцы родителей. В нижнем ряду указываются те, кто оказывает формальную поддержку: врачи, педагоги, специалисты и финансовые агентства.

Для того чтобы приблизительно определить степень поддержки со стороны этих людей или организаций, можно задать родителям вопросы «Как часто вы встречаетесь и разговариваете с ними?», «Хорошо ли вы с ними ладите?», «Кому вы позвоните, если произойдет что-то необычное?» и т. п.

Толщина линий характеризует три степени поддержки. Самая широкая линия соединяет родителей с теми, кто более всего поддерживает их, линия чуть потоньше означает среднюю степень поддержки, самая тонкая ведет к людям или организациям, которые присутствует в жизни семьи, но не могут оказать ей достаточно большой дополнительной помощи. Пунктиром мы обозначаем источники стресса. К кому-то могут вести две линии. Так, родители мужа очень хорошо нянчат свою внучку, но бабушка постоянно учит маму, как ей нужно ее воспитывать, и это является фактором сильного стресса. 

Интервью с анализом всех составляющих домашнего распорядка

Важно оценить все аспекты функционирования семьи в рамках домашнего распорядка. Поэтому первым делом следует провести интервью. Для того чтобы результатом этого интервью стали формулировки целей, определяющих конкретные достижения ребенка, требуется свой метод. Ожидается, что результаты вмешательства выразятся в таких важных для семьи факторах, как увеличение участия ребенка в повседневной деятельности, повышение его самостоятельности, улучшение социальных навыков. Необходимо также запустить процесс, в ходе которого приоритеты семьи будут отражены в индивидуальном плане ее поддержки. Такого рода планы все еще излишне сфокусированы на ребенке. Ожидаемые результаты должны быть достаточно широки и в то же время достаточно специфичны. Их важно сформулировать так, чтобы их можно было измерить.

В процессе проведения интервью автор выделяет пять шагов:

1. Подготовка семьи и специалистов центра групповых занятий к проведению интервью.
2. Собственно интервью.
3. Отбор семьей ожидаемых результатов вмешательства.
4. Формулирование целей и стратегий специалистом при участии семьи.
5. Возвращение к списку и его пересмотр в последующие месяцы.

Подготовка состоит в том, что специалисты просят семью и сотрудников того центра, который посещает ребенок, подумать обо всех событиях и видах деятельности, которые составляют его повседневную жизнь, и попробовать оценить, насколько хорошо ребенок функционирует в каждом случае. Они просят семью также решить, где лучше организовать интервью.

Интервью обычно проводит один человек, но если есть возможность привлечь второго сотрудника, который бы вел записи, то процесс проходит глаже. Советы во время интервью не даются.

В отношении каждой повседневной ситуации интервьюер старается косвенным образом получить ответы на 6 вопросов[1]:

1. Что делают в это время остальные присутствующие?
2. Что делает ребенок?
3. Более конкретно: как именно ребенок участвует в рассматриваемой житейской ситуации и какова степень его участия?
4. Насколько самостоятельно он действует, участвуя в данном режимном моменте?
5. Каковы его социальные отношения, как ребенок общается и ладит с окружающими?
6. Насколько ухаживающий взрослый удовлетворен этим режимным моментом? 

Данный процесс предполагает большое доверие к решениям, которые принимает семья. Но здесь важно заметить: даже если тестирование выявило, что малыш не владеет каким-то конкретным навыком, это не обязательно имеет значение для его жизни. Поэтому первым делом специалисту следует спросить, является ли то, что беспокоит родителей, функциональной проблемой. Во время беседы выявляется, как правило, 6—10 ожидаемых результатов.

Приведем пример записи целей, выявляемых в процессе интервью. 

Перечень задач, высказанных родителями, и результатов, ожидаемых от вмешательства 

Предоставление интегрированных (трансдисциплинарных) услуг одним ответственным специалистом

Один из недостатков мультидисциплинарного подхода заключается в том, что он разделяет функционирование ребенка на области развития (крупную и мелкую моторику, коммуникацию и речь, познавательную деятельность, социально-эмоциональное развитие), относящиеся к соответствующим дисциплинам. Опыт показывает, что развитие ребенка раннего возраста разделить на отдельные части. При мультидисциплинарном подходе, когда с семьей работают несколько специалистов, целостный подход, по идее, должна осуществлять мама, а это нереально. Эту целостность маме следует получить из рук специалиста.

Рассматриваемая модель, как мы уже сказали, предполагает прикрепление к семье одного ответственного специалиста. План его работы строится вокруг функциональных потребностей семьи. 

Специалист встречается с семьей 1 раз в неделю в режиме домашних визитов. Однако за его спиной – команда профессионалов, и в зависимости от потребностей ребенка, семьи и самого специалиста эта команда может участвовать в совместных визитах. 

Таким специалистом может быть педагог широкого профиля, профессионал в области детского развития или более узкий специалист, например эрготерапевт, логопед или кинезиотерапевт. Если в службе ранней помощи есть сотрудники всех этих профессий, что чаще всего и бывает, то служебные обязанности обычно распределяются так, что специалист общего профиля более всего работает с прикрепленными к нему семьями, время от времени по мере необходимости консультируя другие семьи, а более узкие специалисты больше консультируют, но при этом могут работать в качестве ответственных специалистов с небольшим количеством семей.

Мак-Уильям называет 6 преимуществ такого подхода:

1. Семья получает сильную поддержку со стороны одного сотрудника и не должна знакомиться с множеством разных специалистов.
2. Программа, составленная для ребенка и его семьи, координируется и не рассыпается на фрагменты.
3. Семья принимает у себя одного специалиста один раз в неделю.
4. Профессионалы, особенно узкие специалисты, могут обслужить больше семей.
5. Стоимость работы всей системы снижается, так что больше семей могут быть обслужены в более гибком режиме.
6. В отношении ребенка можно ожидать достижения, как минимум, части тех результатов, которые были бы достигнуты при мультидисциплинарном подходе, но в отношении семьи результаты будут лучше, а услуги — менее затратны. 

Домашние визиты

Еще раз подчеркнем, что в предлагаемой модели целью предоставления услуг является поддержка семьи. И это альтернатива моделям домашних визитов, в которых главное – встреча с ребенком дома, подобная тем, что проводятся в условиях центра, а также моделям, игнорирующим комплексный и взаимосвязанный характер потребностей. Мак-Уильям, описывая свою семейно-центрированную, базирующуюся на домашних визитах модель ранней помощи, говорит о том, что эта помощь включает эмоциональную, материальную и информационную составляющие. В своем исследовании программ, предоставляющих семейно-центрированные услуги, автор выявил 5 необходимых характеристик: позитивный характер, отзывчивость, ориентацию на всю семью, дружелюбие и тонкость восприятия. Эти характеристики определяют и характер поведения специалиста, и то, о чем он будет говорить с семьей. Они могут рассматриваться как опорные точки эмоциональной поддержки. Практическая поддержка включает, с одной стороны, оборудование и материалы, с другой – финансовую помощь. Информационная поддержка предполагает предоставление информации четырех типов: 1) о развитии ребенка; 2) о нарушении, выявленном у ребенка; 3) об услугах и ресурсах; 4) о том, как взаимодействовать с ребенком. Домашние визиты, которые концентрируются на прямой поддержке развития ребенка, без внимания к другим важным факторам, узки и в чем-то могут быть непоследовательными. Представленный подход логически включает терапию и специализированное обучение в общий контекст.

Мак-Уильямом был разработан план домашних визитов. Он предполагает обсуждение следующих вопросов:

1. Как идут дела?
2. Есть ли что-то новое, о чем вы хотели бы меня спросить?
3. Как обстоят дела с продвижением к каждому из ожидаемых результатов, записанных в Индивидуальном плане поддержки семьи?
4. Есть ли какой-то период в течение дня, когда дела у вас идут не очень хорошо?
5. Как дела у других членов семьи?
6. Были ли у вас какие-нибудь консультации на прошедшей неделе? Должны ли быть вскоре?
7. Не слишком ли много вам приходится делать с ребенком?

В этом документе содержатся также советы и подсказки специалисту, осуществляющему домашние визиты.

Многие домашние визиты никогда не продвигаются дальше половины предложенного плана. Но тем специалистам, которым трудно преодолеть зависимость от мешка с игрушками, для работы в новом русле необходима поддержка такого рода. 

Коллегиальные консультации в центре для групповых занятий

Специалист, ответственный за домашние визиты, посещает ребенка и в центре для групповых занятий. Здесь естественными ухаживающими взрослыми будут воспитатели и дошкольные педагоги. Исследование, посвященное оценке эффективности разных типов занятий с ребенком в дошкольном учреждении, от наиболее сегрегационных (один на один) до самых инклюзивных (в большой группе), показало, что максимально эффективным методом является метод индивидуализированных занятий в рамках принятого распорядка, за которыми следуют групповые занятия. Специалисту, посещающему дошкольное учреждение, важно быть уверенным в том, что между его визитами педагоги и воспитатели поддерживают запланированные для семьи меры ранней помощи. 

В заключение Мак-Уильям отмечает, что в результате использования пятикомпонентной модели ранней помощи в естественных условиях ожидается повышение качества жизни семьи вследствие большей удовлетворенности ее членов своей повседневной жизнью и большим участием в ней ребенка, улучшением его самостоятельности и социальных отношений. 

Литература 

1. Грозная Н. С. Ранняя помощь. Современное состояние и перспективные направления развития // Синдром Дауна. XXI век. 2010. № 10. С. 54—61.
2. Bronfenbrenner U.‎ The Ecology of Human Development: Experiments by Nature and Design. Cambridge, MA : Harvard University Press, 1979.
3. European Developments in Early Childhood Intervention / European Association on Early Intervention. An Eurlyaid Publication, 2009. URL: https://www.eurlyaid.eu/wp-content/uploads/2016/05/eaei_eci_development_eng.pdf
4. Guralnick M. J. The effectiveness of early intervention for vunerable children: a developmental perspective // American Journal of Mental Retardation. 1998. Vol. 102. Р. 319—345.
5. McWilliam R. A. Early intervention in natural environments: A Five-Component Model / Early Steps Resource Bank, Florida Department of Health 2004. URL: http://ectacenter.org/~pdfs/calls/2004/partcsettings/mcwilliam.pdf
6. Moore T. Rethinking early childhood intervention services: Implications for policy and practice // 10th Biennial National Conference of Early Childhood Intervention Perth, Australia. 2012. URL:http://www.rch.org.au/uploadedFiles/Main/Content/ccch/profdev/ECIA_National_Conference_2012.pdf
7. Sameroff A. J., Fiese B. H. Transactional regulation the developmental ecology of early intervention // Handbook of Early Childhood Intervention / J. P. Shonkoff, S. I. Meisels (Eds.). New York : Cambridge University Press, 2000. P. 135—159.

[1] Форму отчета об интервью можно найти по ссылке: www/VanderbiltChildDevelopment.us