21 марта в мире отмечается День человека с синдромом Дауна. Эта дата совсем еще молодая, официальным мировым событием она стала лишь в 2011 году. Именно 5 лет назад Генеральная Ассамблея ООН предложила всем странам и всем организациям отмечать 21 марта День человека с синдромом Дауна с целью повышения информированности общественности о данном заболевании.
Это сейчас, в наши дни, большинство людей знает, что синдром Дауна – это то, что может случиться с каждым. Никто не застрахован от рождения ребенка с такой геномной патологией: ни богатый, ни бедный, ни больной, ни здоровый, ни известный человек, ни обычный служащий на заводе. По статистике Всемирной организации здравоохранения, диагноз «синдром Дауна» ставится каждому 700 – 800-му младенцу в мире. Это соотношение примерно одинаково в разных странах, разных климатических условиях и социальных слоях. До сих пор умнейшие ученые мира пытаются разгадать предпосылки данного нарушения, но ничего не выходит – синдром Дауна, точнее факторы риска, влияющие на вероятность его появления, так и остаются тайной. Многие мамы, узнав после родов, что у их долгожданного ребенка синдром Дауна, не решаются принять его и оставляют в казенных стенах. Но находятся и такие семьи, которые даже в мыслях не могут отказаться от своего малыша. Именно с такими мамами и папами мы пообщались в кировском Центре «Дорогою добра». Организация занимается поддержкой семей с особыми детьми.
Ехать до Центра долго, он, что называется, находится на самом отшибе – за Ипподромом. В поиске нужного нам здания выручает электронная карта. Входим внутрь по звонку – внутри уже вовсю резвятся дети вместе со своими родителями и педагогами. Слышно, как ребятня поет песни. На входе – раздевалка. Куртки, сумки, ботинки. Все маленькое и большое – все вперемешку. Создается впечатление, что я пришла в большую семью, где очень рады гостям. Чувства меня не обманывают, в большом зале меня встречают с улыбкой.
Только что кончились занятия у одной группы детей с особенностями развития. Через несколько минут урок начнется у другой группы, и я успеваю пообщаться с педагогом и мамой замечательной Сонечки Юлией Пенкиной.
Соня в это время сидит рядом, она с головой погружена в игру. По крайней мере, делает вид. На самом деле малышка украдкой поглядывает на нас из-за небольшого пластмассового дома. Ей интересно, но она жутко стесняется меня и фотографа. Юлия же рассказывает нам свою историю.
- Соня появилась на свет чуть больше 6 лет назад, 29 декабря, в нововятском роддоме. Вот такой у нас случился подарок на Новый год. Конечно, о том, что у моего ребенка синдром Дауна, мне сообщили сразу же на родильном столе, буквально через несколько секунд после того, как Соня родилась. Для меня это было шоком, как и для всех, наверное, кому до родов не ставили диагноз. У меня не было никаких внутриутробных признаков, указывающих на то, что у меня будет ребенок с какими-то особенностями развития. Поэтому синдром Дауна у Сони стал для меня огромной неожиданностью. Об этой патологии я знала примерно столько же, сколько и Вы, даже меньше, наверное, потому что информации тогда было не так много. Я сразу позвонила мужу, и он сказал: «Ну, раз так случилось, значит, у нас будет такой ребенок, будем его воспитывать и растить». Потом мы ждали месяц результаты анализов на кариотип. И, если до момента их получения я еще сомневалась, то в тот момент, когда диагноз уже был поставлен, я с ним смирилась. Мне было тяжело, мне хотелось всячески отрицать этот диагноз, но накануне того дня, когда получила результаты анализов, я подумала, что в принципе ничего не изменится. Вот она как была такая мягонькая, хорошенькая, от груди кушала, такая и осталась после постановки диагноза. Ничего не изменилось. Просто прибавилась запись в медицинской карте.
Не секрет, что многие врачи в роддомах всем своим видом намекают на резонность отказа от новорожденного с таким диагнозом. Но Юлии в этом плане очень повезло. Молодая мама попала в надежные руки.
- Врачи отреагировали очень адекватно. Сейчас я, конечно, понимаю, что мне неправильно все сообщили – очень сухо, коротко, прямолинейно. Но с другой стороны, это хорошо - обошлось без сантиментов. Самое неприятное – это когда жалеют. Мне врач сказала, что у Сони признаки синдрома Дауна, что много стигм, и что, скорее всего, это он. Соню мне не сразу приложили к груди. Когда я попросила акушерку приложить ее, медик мне сказала: «У вас все будет хорошо». Все. На тот момент мне больше ничего не нужно было. Только эти несколько слов. При выписке, слава богу, мне никто не предлагал отказываться от ребенка. Я очень благодарна за это всем врачам и медсестрам в роддоме Нововятска. Только в конце, когда мы выписывались, врач спросил нас: «Ну все, вы ведь домой едете? Все хорошо? Забираете?» Я сказала: «Да, конечно». И все. К врачам у меня нет претензий, мне очень повезло в этом плане.
Сейчас Соня очень активная и интересная девочка. Совсем уже большая и самостоятельная. Как выяснилось, она любит фотографироваться, и с радостью нам позировала, обворожительно улыбаясь.
- Больше всего Соня любит играть в маленьких куколок. У нас есть кукольный дом, который она очень любит. Любимое развлечение для Сони – сюжетно-ролевые игры. У нее есть маленькие игрушечки, куколки, свинки Пеппы и так далее. Сейчас она еще очень любит танцевать перед зеркалом под музыку. Вообще у Сони очень много дел. Особенно после садика, когда назанимается, она любит поиграть в свое любимое: в дома, попеть, потанцевать. И даже в садике ее нужно оставлять одну, чтобы она могла свободно поиграть в свои любимые игры. Старшая сестра очень хорошо отнеслась к Соне с первого же дня, как мы приехали из роддома. Они общаются так, как должны общаться сестры погодки (разница между Соней и сестрой – 2 года). Они очень любят друг друга и все время дерутся. Привязанность настолько сильна, что их невозможно отправить к бабушке по одиночке. Если их разлучаешь, а такое бывает, они очень страдают.
Занятие начинается. В зале собираются родители с детьми. Почему-то мой взгляд сразу же зацепляется за пап. Наверное, то из-за стереотипа, навязанного нам телевидением. Мол, все мамы особенных детей – одиночки, брошенные на произвол судьбы. Но это не так. Папа в воспитании «солнечного» ребенка играет очень важную роль.
Одного из мужчин зовут Руслан, он папа симпатичного мальчугана в очках по имени Миша. Мужчина рассказывает о своем сыне с гордостью.
- Мы отнеслись к особенностям Миши спокойно. А что можно было изменить? Оставалось только принять. Но стоит сразу сказать, что о синдроме Дауна нам сказали не сразу. И даже анализы на кариотип не смогли ничего диагностировать. До сих пор у нас синдром Дауна не подтвержден. Рукой мы на все не стали махать – ходим, развиваемся. Близкие и родственники, конечно, поддерживают. Огромных проблем не было. Но сейчас самая главная наша задача – подготовить Мишу к общению с другими детьми. Поэтому мы и ходим сюда – чтобы ребенок научился контактировать с разными людьми: здоровыми и не очень. Важно, чтобы его принимали, как нормального, здорового ребенка.
Миша любит смотреть мультики. «Маша и Медведь», «Простоквашино» - одни из любимых. Мы стараемся ему показывать наши мультфильмы. Также Миша, как и все мальчишки, любит играть в машинки, а еще рисовать. Ходим в частный детский сад. Понимание есть как со стороны родителей, так и со стороны персонала. Миша уже привык к ребятам, хорошо влился в коллектив. Особых проблем со здоровьем сейчас нет, только зрение ездим проверять два раза в год.
Среди малышни своей активностью выделяется маленький Ярик. Непоседа не знает покоя, как будто позади него приделан маленький пропеллер. Ярослава на занятия привели папа Александр и мама Юлия, которая и рассказала нам свою историю.
- О подозрениях на синдром Дауна мне сказали уже на приличном сроке. Поэтому в какой-то степени мы уже были готовы к появлению на свет ребенка с особенностями. Но, конечно, остаток беременности мы старались думать, что все будет хорошо. Когда Ярослав появился на свет, опасения подтвердились, а анализ уже определил диагноз. Конечно, морально тяжело было принять, переживаний было море. Помогла поддержка мужа и семьи.
Ярослав появился в роддоме №1, врачи не отговаривали нас от решения оставить ребенка себе. Они достаточно деликатно рассказали нам о наших проблемах: и о синдроме Дауна, и о пороке сердца. Не пугали, ни к чему не склоняли. Первый месяц я провела с ребенком в больнице. Там же очень хороший врач рассказала мне о существовании семейного клуба, в котором состояли родители с детьми с особенностями развития. Она пояснила, что если у меня возникнут какие-то проблемы или вопросы, я всегда смогу туда обратиться.
Ярослав очень любит паззлы, мультики и подвижные игры. У него есть младшая сестренка, с которой они играют, шалят, бегают, ругаются, мирятся. Ярик сейчас посещает инклюзивную группу в детском саду №11. Отношение к ребенку там очень хорошее, нам все нравится.
Юлия рассказала, что хороший детсад им удалось найти не сразу. На прошлом месте воспитательница не смогла принять Ярослава, что привело к конфликту. Но сейчас все хорошо. Напоследок Юлия оставила пожелание всем родителям, кто столкнулся с похожей проблемой, и тем, кому еще предстоит воспитывать малыша с синдромом Дауна.
- Желаю им не замыкаться в себе, общаться со всеми так же как раньше. Найти для себя другие семьи с такими же детьми, с которыми было бы проще в общении. Очень важно найти людей, которые именно понимают и принимают, а не сочувствуют. Нужно продолжать жить, и принимать жизнь такой, какая она есть.
Пока дети занимаются физкультурой с педагогом Ангелиной, мы с родителями ждем в другой комнате. Они наперебой вспоминают свои выписки из роддома, впечатления и переживания. Мамы улыбаются и со смехом рассказывают о своих первых опасениях, что и в садик не возьмут ребенка, и что на улице на него будут смотреть, как на пришельца. Но, какое счастье - дети ходят в детсад, да и среди кировчан редко попадаются неадекватные люди.
Занятие заканчивается. Родители заходят в зал, снимают своих хохочущих детей со шведской стенки, словно спелые груши. Впереди еще много трудностей и тревог, но еще больше будет впереди побед и восторга. Ведь это жизнь. Жизнь маленьких солнечных людей и их сильных и храбрых родителей.
