Мы пришли в центр развития Unique kids, расположенный в небольшом коттедже в Алматы, в обед, после окончания занятий первой смены. Занятия в центре проводятся с утра и до обеда, с 4 часов дня в центре занимается вторая смена детей. Здесь создатели фонда «Кун бала» Светлана Савина, Алла Джан-Ша и Елена Куцакова вместе с другими родителями особых детей пытаются изменить отношение казахстанцев к людям с синдромом Дауна.
Расскажите о вашем центре развития для детей. Всегда ли была направленность на работу с детьми с синдромом Дауна или это пришло постепенно?
У нас у самих дети такие. Моему сыну два с половиной года. Идея появилась год назад – 14 августа 2015 года мы открыли общественный фонд «Кунбала». В результате поиска семей, столкнувшихся с подобной ситуацией, сформировалась ассоциация из 57 семей Алматы. В тот момент родилась идея рассказывать людям о том, что есть дети с синдромом Дауна, потому что мы очень в этом нуждаемся. Акимат выделил нам помещение, размером в 80 квадратных метров в Армаде – там есть медицинский центр «Авиценна». Нам его выдали 21-го марта, мы его до сих пор не запустили – проблемы с отоплением и так далее. Мы хотим организовать там работу ЛФК (лечебная физкультура), индивидуальные коррекционные занятия. Мы нашли потенциального спонсора, который готов помочь нам вести этот проект.
Идея создать свой центр, наверное, была всегда, но на тот момент мы еще не приставляли как это будет, как мы будем работать с детьми. Но в результате того, что твои дети растут, ты учишься сам, думаешь на опережение: «Как развивать ребенка дальше?», много интересуешься, много спрашиваешь. По прошествии полугода возникла необходимость самим организовывать работу со своими детьми. Все-таки количества коррекционной работы, которая проводится с нашими детьми, катастрофически не хватает. Если мы говорим о детях с синдромом, то с ними нужно работать каждый день, урывками каждый час, но давать им какое-то упражнение. У нас коррекция выстроена таким образом, что мы можем заниматься с ребенком всего три месяца в году. Есть, конечно, природные задатки, но когда с ребенком работают постоянно, на систематической основе, то результаты совсем другие. Нежели от случая к случаю.
В государственных коррекционных центрах?
Да, так работают государственные структуры. Нас вызывают раз в полгода, мы 2-3 месяца занимаемся, ходим на занятия. Занятия длятся 35 минут два раза в неделю. Все. Если мама не проявляет активность, то ребенок растет как растет. А для наших детей это непозволительная роскошь, потому что надо развивать целенаправленно и систематически. Естественно, поскольку это коснулось меня лично, у меня ориентир на то, чтобы развивать свое ребенка. Развивать не только здесь и сейчас, а думать еще и на перспективу, думать о школьной программе, думать как учить писать и читать. Не ждать, когда это придет, а именно делать самим. Так родилась идея самим для своих детей сделать подобный центр.
Вы говорите о том, что именно столкнувшись с этой ситуацией вы решили заняться подобным проектом. Расскажите о том, когда вы узнали о диагнозе вашего сына – во время беременности или уже после родов?
Вы знаете, 95% матерей узнают об этом уже после рождения. У нас очень мало мам, кто при беременности знал, что их ребенок с синдромом. Родила, через час мне сказали: «Вам нужно сдать генетический анализ». Беременность протекала нормально, никаких предпосылок не было, все анализы были достаточно хорошие. Несмотря на то, что я была возрастной беременной (улыбается).
Во время беременности вы не сдавали анализ на генетику?
Сдавала. Но у нас, видите, ничто точно не даст вам 100% ответ. Наша система так выстроена, что УЗИ и генетический анализ крови дают степень риска и степень возможности. Нет ответа «Да» или «Нет» до тех пор, пока будущая мама не захочет сделать биопсию хориона, то есть прокол. Даже сделав такой анализ, у нас есть мамы, которым говорили: «У вас нет синдрома», а рождался ребенок с синдромом, даже после такой биопсии. Я так понимаю, что ничего здесь стопроцентного нет. Поэтому что бы врачи ни делали, статистика такова – каждый семисотый ребенок на планете рождается с синдромом Дауна.
Как вы, ваш супруг, ваша семья восприняла эту новость?
У всех это происходит очень индивидуально. Про себя могу сказать, что в принципе я человек достаточно волевой. Я в любой ситуации ищу положительные моменты, это, наверное, такой способ защиты. Я помню, что лежала в больнице и говорила себе: «Так, Света, ищи в этой ситуации что-то хорошее. Должно быть в ней что-то хорошее». Я не знаю, смена образа жизни, занятий, работы. Я, правда, пыталась искать в этой ситуации хорошие моменты. Естественно, был кризис, была надежда, что анализы не подтвердятся и это меня обойдет. Но нет. Где-то полгода я выходила из этого состояния. «Депрессия – это распущенность» – есть такая фраза. Мне это понятие депрессии очень близко. Этот этап мы с семьей прошли достаточно быстро и легко – взяли с себя в руки, начали искать специалистов. Муж сразу подключился, начал искать развивающие занятия, пока я еще прибывала в том состоянии, вышел на российские сайты. Информации о том, какие это дети и как с ними работать у нас достаточно. Просто это накладывает ответственность на родителей – здесь нельзя опускать руки и лениться, родитель должен становиться педагогом, чтобы получить результат.
С чем сталкиваются родители в роддоме после того, как узнают о диагнозе своего ребенка? Именно со стороны врачей? Работают ли с мамой психологи, специалисты? Есть ведь много личных историй, когда мамы рассказывали, что врачи уговаривали их оставить ребенка, появлялось давление со стороны.
Я могу рассказать о своем личном опыте, хотя я слышала разные истории от наших родителей и моя история – это, скорее, исключение, чем правило. У меня все складывалось на самом деле хорошо. Сразу скажу, что я рожала в платном отделении. Заведующая, которая принимала роды, подошла, поговорила, обняла, рассказала о том, что бывает гораздо хуже ситуации. Она оказала мне очень хорошую поддержку, предложила психолога, но я этой услугой не пользовалась. Была холодность со стороны отделения патологий, но я предполагаю, что они просто видят разных детей и у них это как на конвейере. В принципе – нормально, я не могу жаловаться, но знаю, что многие наши мамы столкнулись с обратной ситуацией, что им предлагали отказаться. Был такой случай, по-моему, это было в Астане – семья косвенно («Молодая, родишь еще здорового») давила на маму, вынуждая ее отказаться от ребенка. Здесь есть много факторов, почему мамы отказываются. Врачи с одной стороны, семьи с другой. Не разберешься. Есть определенная черствость, некорректная любопытность – всегда же интересно, что там такое необычное. У меня претензия в другом – недостаточно квалифицированные люди в разрезе этого диагноза. Видят, что особый ребенок, а какие тонкости? Нужно искать более узкоспециализированного специалиста. Государство выделяет пенсию, сейчас она составляет в совокупности 56 тысяч тенге (на ребенка около 26 тысяч, и на маму примерно также). Нашим детям с рождения нужно плавание, ЛФК, массаж. Этой помощи недостаточно. Больше и дольше нужны подгузники, больше и дольше кормить ребенка кормить питанием, если имеется патология. Это все вырастает в огромные суммы. Наша задача – попробовать работать со спонсорами для того, чтобы оказывать детям такие услуги бесплатно. Пока мы работаем как ассоциация родителей, которая ведет это проект на свои деньги.
Если ребенок рождается с физической патологией, то более-менее ясно, что нужно делать дальше – операция, реабилитация. Что касается диагноза синдром Дауна – понятно не всегда. Что делать с первых дней после подтверждения диагноза?
Есть в роддоме правило – если есть подозрение, то вызывают генетика, на третий день к маме обязательно приходит генетик. Мне лично генетик сказала так: «Мама, да, у вас есть подозрение, анализы не были готовы. Но имейте в виду – такие дети очень потенциальны, если с ними много работать». Может сухо сказала, но не агрессивно. Мы с ней потом еще созванивались. Это объясняют каждой маме. Есть еще человеческий фактор: кто-то детально объясняет, кто-то нет; мы воспринимаем резко, такое состояние, когда любое слово, любой взгляд могут восприниматься болезненно.
А именно по работе с самим ребенком?
А вот тут - пропасть. Как только выписываешься из роддома, если ты сам ничего не ищешь, не читаешь, то здесь полнейшее непонимание того, что делать дальше. Мы создали чат мам детей с синдромом Дауна. Когда моему сыну было восемь месяцев, мы с ним загремели в больницу, у меня просто появилось много свободного времени, муж зарегистрировал меня в Facebook1 и Instagram1. Там я узнала, что таких детей у нас много. до восьми месяцев я пыталась узнать о них у врача в поликлинике, спрашивала, есть ли такие дети в нашем районе, она отвечала: «Да, есть», но контакты она не давала. То есть не знаешь как найти и где найти такие семьи. Затем через российские семьи я нашла семью в Казахстане. Эта мама познакомила меня с другими, и так постепенно, за полтора года мы разрослись. Уже внутри нашего чата мы стали делиться информацией: куда пойти к кардиологу, невропатологу, как оформить инвалидность. У нас мамы даже не знают своих прав, им не объясняют что полагается ребенку. Не все знают, что ребенку с синдромом нужно встать на учет в ПМПК (психолого-медико-педагогическая консультация – V). Я об этом узнала, когда Даниилу было года полтора. В этом плане безумная нехватка информации, поэтому здесь работать и работать. Внутри этого чата мы это проблему решили. Каждый месяц у нас появляются по 5-6 новых семей. Сейчас мы будем выходить на новый уровень – приглашать их сюда, чтобы уже с рождения работать с малышом. К нам стали приходить детки, которым 4 месяца.
1 Деятельность компании Meta, Facebook и Instagram запрещена на территории Российской Федерации.
