«Тихон 8848»: путевые заметки

Эта семья привыкла вести такой активный образ жизни, что рождение особого ребенка, маленького Тихона, никак не замедлило их темп. Наоборот, у папы Кирилла и мамы Ларисы постоянно появляются новые идеи, планы и проекты. И главный проект носит имя их малыша - «Тихон 8848». Что это означает и зачем семья Люляевых-Колосковых решила объехать мир, они рассказывают в своих путевых заметках.

Кирилл Люляев:

Как любой альпинист, я мечтал о том, что мы с Тихоном выполним программу «Семь вершин» — это покорение высочайших вершин семи континентов. Но потом подумал: почему Тихон должен повторять то, что делают многие? Не интереснее ли будет забираться на высочайшие точки всех стран мира? Если кто-то это и делал, то точно не человек с синдромом Дауна. Это цель длиною в жизнь, но дорогу осилит идущий (карабкающийся, ползущий, взбирающийся). А еще пришла мысль, что восхождение будет проходить под флагом «Спорт во благо» — проекта Даунсайд Ап, организации, которая делает добро для таких детей, как Тиша. Как-то моя жена сказала, что было бы интересно пообщаться с людьми, которые воспитывают детей с синдромом Дауна, из других регионов и стран. Познакомиться с их личным опытом, изменениями в общественном сознании, узнать о мерах государственной поддержки, реабилитационных центрах, рабочих местах. Всех не опросить, конечно, но мы решили, что Тиша будет общаться с такими же, как он, с нашей поддержкой. И с нашей помощью поведает всем, как сделать жизнь особых малышей лучше. Этот проект мы назвали «Тихон 8848». Для тех, кто не знает: 8848 м – это высота Эвереста. Так что я надеюсь, что, когда Тихон вырастет, он скажет: «Папа, ну что, пошли на Эверест!» 

Лариса Колоскова (Люляева):

Начало большого пути: мы в Белоруссии

Самую высокую точку Белоруссии, гору Дзержинскую, мы нашли в интернете без проблем, а вот с семьей оказалось сложнее. Я хотела встретиться непременно с Ольгой Протасевич, руководителем белорусской организации «Даун Синдром». Думала, будет непросто найти ее и объяснить, кто мы такие и зачем к ней собираемся. Но – спасибо Сети! – всё оказалось легче, чем я думала. На мое сообщение в Фейсбуке¹ откликнулась одна мама из Белоруссии, она позвонила Ольге и рассказала о нас, поэтому та моего звонка уже ждала: «Конечно, приезжайте к нам на хутор и оставайтесь ночевать! Я вас совсем не знаю, но мы на земле с вами делаем одно дело…» Встреча была очень теплой и трогательной, и, несмотря на то что мы только что познакомились, мы проговорили всю ночь на тему, которая нас познакомила и сблизила. Удивительно, как мы, мамы особых детей, можем сразу же стать близкими по духу! Нас объединяет что-то внутреннее, невидимая нить.

Я знала и до нашей встречи, но теперь услышала из уст от самой Ольги, что у нее четверо детей, вторым ребенком в семье, почти тридцать лет назад, родилась девочка с синдромом Дауна. Тогда Ольга была совсем молодой женщиной, и диагноз ребенка стал для нее шоком. «Все изменилось резко, кардинально, — рассказывала Ольга. — Меня никто не поддерживал, все тяготы легли на мои плечи. Первые годы — беспросветная полоса, у меня самой начались проблемы со здоровьем, я всё принимала близко к сердцу. Было четкое понимание, что будущего нет – и это навсегда». Вокруг не было никого, кто бы верил в девочку, которую Ольга назвала Вера. Так они жили десять лет, но однажды все изменилось. Ольга познакомилась с родительской организацией детей-инвалидов, которая была создана, чтобы люди помогали друг другу. С тех пор она поняла, что жизнь не одного черного цвета, что в ней есть место и празднику. Пришло осознание, что Вера — просто другой человек. Постепенно и окружающие тоже стали понимать, что Ольгу нельзя воспринимать без Веры и так будет всегда. А четырнадцать лет назад семья Протасевич усыновила девочку с синдромом Дауна Наташу. По словам Ольги — «чтобы хоть одного человечка сделать счастливым на этой земле». Наташа стала для мамы новым источником сил, вдохновения и желания помогать особым детям и их семьям. Ольга решила, что нужно объединять семьи, которые воспитывают детей с синдромом Дауна, и в 2007 году создала и возглавила общественное объединение «Даун Синдром».

Во время беседы я задавала Ольге вопросы, которые волнуют меня как молодую маму больше всего. Мне было интересно, как организована ранняя помощь в Белоруссии. Оказалось, что там нет аналога Даунсайд Ап, т. е. специализированной организации, которая помогает семье с самого рождения ребенка с синдромом Дауна. Но, к счастью, каждая семья может получить консультацию в России. Специалистов, которые знают проблему глубоко и могут работать именно с детьми с синдромом Дауна, в Белоруссии не так много. Зато здесь в любом населенном пункте есть центры для всех детей-инвалидов, где можно получить необходимую помощь и поддержку. Для этих центров стали готовить специалистов, которые оказывают и разовую консультативную помощь, и проводят регулярные занятия. В группах по шесть человек, обстановка приближена к домашней, дети получают своевременную помощь и поддержку. Центры работают с раннего утра до шести вечера, так что мама может выйти на работу. Создание этих центров – одно из направлений государственной поддержки белорусских семей, в которых воспитываются особые дети. Ольга рассказала, что участие государства стало ощутимо с 2006 года, когда вышел указ президента о том, что мама ребенка-инвалида может не работать, при этом ей идет стаж и начисляется небольшое пособие. Еще из государственных мер поддержки – появление в столице социального такси, которое эффективно помогает людям. Но больше всего меня поразило и вызвало, если честно, двойственные чувства то, что в Белоруссии несколько лет назад вышел президентский указ, чтобы родители, которые оставили своих детей, платили этим детям пенсии! Всех родителей разыскали, в том числе и родителей Ольгиной Наташи. Они, со слов Ольги, оказались хорошими людьми, но не ожидали, что девочка жива и так развита.

Поговорили мы и о сложностях, с которыми сталкиваются белорусские семьи. Главной проблемой и бедой Ольга считает некомпетентность и неподготовленность самих родителей. С одной стороны, никого специально не готовят быть папой или мамой особенного ребенка, с другой – полезно напоминать людям о том, что такое может случиться с каждым. Сотрудники организации «Даун Синдром» постоянно ведут просветительскую работу, рассказывают о проблеме, их часто приглашают на разные просветительские и благотворительные мероприятия. В итоге сами родители меняют свое отношение к детям, перестают их стесняться, появляются с ними на улицах. Хотя до сих пор бывают случаи, когда на остановке может подойти женщина и сказать, что из-за таких детей у нее маленькая пенсия. Все-таки у людей еще нет опыта общения с теми, кто не похож на них самих.

Еще мне было очень интересно узнать, что в Белоруссии делается для социализации взрослых людей с синдромом Дауна. Как в России и других странах, здесь большую работу ведут родители и общественные организации. В 2008 году открылся театр «Солнечные дети» — единственный в стране, где играют особые люди. Он работает на базе Центра дополнительного образования детей и молодежи «Ранак», а существует за счет спонсорской помощи. Ежегодно во Всемирный день человека с синдромом Дауна организация «Даун Синдром» проводит фестиваль, на котором люди с синдромом Дауна демонстрируют свои таланты и куда приезжают творческие коллективы со всех уголков Белоруссии. А еще Ольга рассказала о проекте, который меня просто поразил. Организация «Даун Синдром» выпустила календарь фотографий детей с синдромом Дауна со «звездами», и уже несколько лет подряд в преддверии Всемирного дня человека с синдромом Дауна эти фото размещаются в минском метро. Если честно, я не уверена, что портреты наших детей разместили бы в московском метро!

На вопрос, что бы сделала Ольга для людей с синдромом Дауна, если бы у нее не было никаких ограничений в ресурсах, она ответила не сразу. Сказала, что на данный момент дети и их семьи более-менее защищены, они получают помощь педагогов, развиваются, социализируются. А вот те, кому двадцать и более лет, никак не востребованы. Очень тревожит родителей и то, что будет с их детьми, когда их самих не станет. Так что самая большая мечта – организовать социальные деревни, где люди могут вместе жить, работать и получать профессиональный уход, помощь, заботу. Чтобы было не страшно уйти…

О проекте «Спорт во благо» Ольга впервые услышала от нашей семьи и была приятно удивлена, увидев на всех нас футболки с символикой проекта. Ее впечатлило, что рассказать о синдроме Дауна и сплотить людей можно через спортивные мероприятия. Мы поведали ей о своем проекте «Тихон 8848» и о том, что нужная нам вершина находится недалеко от ее хутора. Сама Ольга, ее девочки и актер театра «Солнечные дети» Саша Метелица надели майки «Спорт во благо» и вместе с нами совершили восхождение на эту гору. Такой в нашей памяти останется первая Тишкина вершина и первая замечательная семья, с которой мы встретились. 

Самая большая мечта – организовать социальные деревни, где люди с особенностями смогут вместе жить, работать и получать профессиональный уход, помощь, заботу. 

Литва: как будто бы в Европе…

Следующей на нашем пути оказалась Литва. С семьей Асты Иванаушкиене мы встретились в Вильнюсе. Пока наши дети играли в детском кафе, мы беседовали. Любой разговор мам особых детей всегда начинается с личной истории, вот и Аста немного рассказала о себе. У нее двое малышей, младший с синдромом Дауна, ему два с половиной года. Когда Даумантас появился на свет, врачи деликатно сказали семье о проблеме, ни один из докторов не предложил оставить ребенка. Аста всё время чувствовала поддержку медицинского персонала, ей рассказывали об успешных детях с синдромом Дауна. И позже от других мам она никогда не слышала, чтобы кому-то предложили отказаться от ребенка с синдромом Дауна. Конечно, семья прошла этап принятия ребенка, но всё же большого стресса Аста не испытала: у ее близкой подруги была дочка с синдромом Дауна, в детском саду в группе ее старшего сына было несколько таких детей, и ничего необычного она в них не замечала. Аста знала, что с девочкой ее подруги занимаются специалисты, что есть развивающие и реабилитационные центры, где таких детей ждут и им рады. Аста рассказывала, а я в очередной раз убеждалась, как важно на момент рождения ребенка обладать информацией! Нам, родителям, было бы легче, если бы мы хоть что-то хорошее слышали о синдроме Дауна, знали, что это вообще такое. Тут же вспомнился разговор с Ольгой Протасевич о подготовке молодого человека к жизни, понимании, что это может случиться с каждым.

Отличается в Литве и поведение персонала родильного дома. Доктор сообщает родителям предположение о диагнозе, при этом с ними работает психолог. Медицинский персонал никак не выражает своего личного отношения к ситуации и к самому синдрому. Я вспомнила, как было у нас с Тишей: анализ на кариотип мы сделали в первый же день его жизни. Понимаю, для чего это делается: те, кто сомневается, брать или не брать малыша, ждут результат в роддоме. В Литве совсем не так: если врачи ничего серьезного в состоянии здоровья ребенка не находят, то анализ на кариотип делать не спешат. Семья Асты получила результат только к трем месяцам жизни сына. С одной стороны, это хорошо, так как семья принимает ребенка и возможности отказаться от него уже не видит, а с другой стороны, особого малыша нужно с самого рождения развивать, уделять ему больше внимания (плавание, массаж, гимнастика). Да и сам момент ожидания «приговора» слишком затянут, Тишу мы к тому времени уже приняли и радовались, что он есть.

Вместе с диагнозом «синдром Дауна» литовская семья получает симпатичную брошюру, в которой про синдром всё подробно написано, в том числе план действий на ближайшие полгода: все обследования, анализы, центры, где занимаются с детьми. Так малыша выпускают в жизнь. Это всё касается Вильнюса, семьи из маленьких городов приезжают сюда. Но даже в небольших городах в родильном доме мать и семья получают помощь психолога и брошюры про различные генетические заболевания. В провинциальных городах работают родительские организации, которые поддерживают семьи, выезжают на сигнал о рождении ребенка с синдромом Дауна и рассказывают новоиспеченной маме о синдроме.

Инвалидность по синдрому Дауна в Литве не дают, и вообще, если у ребенка просто синдром Дауна, без сопутствующих заболеваний, тогда семье никакой помощи от государства не положено, ни малышу, ни маме. Но как правило, такого не бывает, особый ребенок получает постоянную помощь по месту жительства и два раза в год выезжает с родителями в санаторий. Что меня удивило: на комиссию по инвалидности семья не собирает никаких документов, этим занимается семейный доктор. Он просто посылает документы, ребенка даже не надо показывать комиссии. А родители не получают стресс, доказывая, что ребенок — инвалид и ему положена помощь и пособия. Все документы на поездки в санатории и проведение реабилитации тоже готовит и передает в соответствующие организации семейный доктор — и снова мама избавляется от бесконечного сбора бумажек. Все дети с синдромом Дауна в Литве идут в детские сады, для этого ребенку не обязательно обладать всеми навыками самообслуживания. А еще в Литве законодательно запрещено слово «инвалид» — принято говорить «человек с ограниченными возможностями».

Конечно, и в европейской стране родители сталкиваются с трудностями, особенно в провинциальных городах. Встречаются не очень хорошие больницы и поликлиники, попадаются грубые и невежественные врачи. В общем, как везде. По словам Асты, государство частично участвует в жизни семей, воспитывающих детей с синдромом Дауна, но многого нужно добиваться самим: если сам не побегаешь, никто тебе это не принесет на блюдечке с голубой каемочкой. В стране есть реабилитационные центры, которые предлагают стандартные программы для всех детей, курсы у логопеда, массажиста, дефектолога, кинезиотерапевта и других, в зависимости от возраста. Но хороших специалистов еще нужно найти.

Родители всё равно тревожатся о будущем ребенка, о том, как к нему могут относиться окружающие. Аста сказала, что отношение общества к детям с синдромом Дауна скорее нейтральное: вроде бы их принимают, но относятся с осторожностью. Но, по-моему, главное, что эти люди не изгои, детские сады и школы их ждут, а дальше уже играет роль человеческий фактор.

Конечно, мне было интересно, есть ли в Литве родительские объединения. Оказалось, что несколько лет назад в Вильнюсе появилась родительская организация, которая не имеет своего центра, родители общаются в соцсетях, встречаются на праздниках. У этой организации есть хорошие руководители и поддержка городских властей, много меценатов, так что они реализуют неплохие проекты по сбору средств для помощи детям. В небольших городах родители организуют кружки, центры для детей и взрослых, мастерские. Но всех волнует вопрос «а есть ли жизнь после нашего ухода». И пока ответа на него нет. Отдельные проекты существуют, например, в Вильнюсе есть магазин сети «Максима», там работают люди с синдромом Дауна, собирают на парковках тележки и привозят в магазин. Есть очень редкие случаи трудоустройства, но, в основном, если кто-то кого-то попросил или сам родитель создал рабочее место. Но все эти меры проблему обеспечения будущего для взрослых людей с синдромом Дауна, конечно, не решают. Так что на вопрос, что бы вы сделали для людей с синдромом Дауна, если бы не были ограничены в ресурсах, Аста ответила так же, как и Ольга Протасевич. Она мечтает об организации, которая бы помогала людям с синдромом Дауна с рождения и до зрелого возраста, чтобы эта система помощи была выстроена на государственном уровне и чтобы путь каждой новой семьи был прописан. Чтобы взрослый человек с синдромом Дауна, оставшись без родителей, мог достойно жить, быть нужным кому-то и приносить пользу обществу.

В Литве мы поднялись на гору, которая носит имя Аукштасиса, верховного бога балтов. Тиша практически весь подъем осилил сам. У нас в Литве есть друг-альпинист, он был на многих вершинах, но на эту еще не заходил. Так что получилось, что Тиша его опередил!