Экстренная госпитализация ребенка – это всегда стресс для родителей. Тем более, если у ребенка есть особенности развития, которые могут оказать влияние на общее состояние его здоровья и течение заболевания, а также затруднить коммуникацию с врачами.
Чтобы не растеряться в такой ситуации и создать оптимальные условия для успешной работы медиков, нашим читателям – родителям детей с синдромом Дауна – полезно прислушаться к советам специалистов, имеющих опыт оказания экстренной медицинской помощи маленьким пациентам с лишней хромосомой. Поэтому мы попросили ответить на несколько вопросов Михаила Выборного – кандидата медицинских наук, хирурга, заместителя главного врача Ильинской больницы по хирургии, руководителя отделения минимально инвазивной хирургии и эндоскопии.
– Михаил Игоревич, на какие особенности здоровья детей с синдромом Дауна вы хотели бы обратить внимание их родителей?
– Когда произошла генетическая поломка – родился ребенок с синдромом Дауна – нужно обязательно знать о том, что, по данным зарубежных и отечественных исследований, примерно половина таких детей имеют пороки развития желудочно-кишечного тракта. Некоторые из них проявляют себя и могут распознаваться сразу же при рождении малыша. Например, атрезия пищевода, двенадцатиперстной кишки, ануса или так называемый незавершенный поворот кишечника.
Если у ребенка, который только родился, есть какой-то из этих пороков, они проявляются в основном кишечной непроходимостью. Однако неполный поворот кишечника может диагностироваться и в более позднем возрасте: даже не у детей, а уже у взрослых людей. Недавно я читал одну статью, в которой было написано, что наши коллеги встретились с ранее не диагностированным неполным поворотом кишечника у 48-летнего человека с синдромом Дауна. Этот порок развития был у него всегда, он проявлялся хронической интермиттирующей (т. е. периодической – прим. ред.) непроходимостью кишечника, которая сопровождалась схваткообразными болями, рвотой, вздутием живота, задержкой стула и газов. Но завершенной кишечной непроходимости у него раньше никогда не было, и вот в 48 лет она развилась и стала завершенной.
– Почему при обсуждении темы экстренной медицинской помощи важно говорить о сопутствующих заболеваниях пациента с синдромом Дауна?
– Потому что это во многом определяет важные аспекты медицинской помощи. Нужно быть уверенными, что в той клинике, в которую привозят ребенка с какой-то хирургической проблемой, имеющей экстренный порядок, есть специалисты, которые знают особенности развития таких детей. В частности, есть анестезиологи, которые знакомы с особенностями развития дыхательной системы при синдроме Дауна и способны выполнить интубацию трахеи для проведения операции с использованием видеоклинка, который применяется у пациентов с трудными дыхательными путями. Мы знаем, что у детей с синдромом Дауна такая проблема есть. Либо в клинике должна быть возможность применения методики эндоскопической ассистенции при проведении наркоза. Это во-первых.
Во-вторых, врачи должны быть готовы к тому, что у пациента с синдромом Дауна возможны пороки развития сердечно-сосудистой системы, а это очень важно при проведении наркоза и в период выхаживания ребенка после операции.
И в-третьих, конечно, хирурги, которые работают в лечебном учреждении, также должны знать особенности развития детей с синдромом Дауна, потому что, как я уже сказал, у таких детей может быть своевременно не выявленный неполный поворот кишечника, который может влиять на ход операции. Скажем, тот же аппендицит при наличии неполного поворота кишечника может иметь свои особенности. В этой ситуации аппендикс может располагаться не в правой подвздошной области, как это обычно бывает, а в левой. На это нужно обращать внимание, поскольку в этой связи и диагностика острого аппендицита совершенно другая, и его проявления могут отличаться от традиционных. Для того, чтобы не пропустить аппендицит у такого ребенка, очень важно использовать компьютерную томографию, а значит, в больнице должно быть соответствующее оборудование. Кстати, в моей практике был случай, когда девочку с синдромом Дауна привезли из другой больницы, где ей не поставили точный диагноз и решили, что ее проблемы не связаны с аппендицитом. А мы провели дополнительную диагностику, выявили именно аппендицит и вовремя сделали операцию, что позволило избежать самых серьезных последствий.
– Из всего сказанного вами можно сделать вывод: к случаю, когда ребенку с синдромом Дауна может потребоваться экстренная хирургическая помощь, нужно готовиться. Хорошо бы заранее на всякий случай разузнать, где поблизости расположено лечебное учреждение, в котором есть всё для того, чтобы ребенок был в безопасности. То есть, имеется соответствующее медицинское оборудование, а специалисты умеют работать с особенными пациентами, понимают, с чем могут столкнуться, какие дополнительные исследования необходимо сделать... Что еще нужно предпринять родителям, чтобы подготовиться к возможной нештатной ситуации со здоровьем ребенка?
– Обычно дети с синдромом Дауна находятся под наблюдением медицинских специалистов, так что у родителей скапливается целая папка результатов обследований ребенка у педиатров, невропатологов, кардиологов, эндокринологов и других врачей. Всё это надо обязательно взять с собой в больницу при экстренной госпитализации, так же, как и результаты недавних анализов. Подчеркну еще раз: покажите доктору, который будет консультировать ребенка в больнице перед возможной экстренной операцией все результаты обследований ребенка, сделанных врачами всех профилей с момента его рождения. Так ему будет проще сориентироваться и понять, на что конкретно нужно обратить внимание для того, чтобы своевременно привлечь соответствующих специалистов и более качественно оказать ребенку медицинскую помощь.
– Достаточно ли врачу увидеть медицинскую документацию и опросить родителей пациента или желательно при возможности пообщаться с самим ребенком?
– Общение с пациентом, если он достаточно развит и имеет возможность отвечать на вопросы, всегда очень ценно для врача. Некоторые дети, не владеющие устной речью, пользуются средствами дополнительной коммуникации, и тогда родителям надо позаботиться, чтобы и в больнице у них была такая возможность: захватить с собой карточки, коммуникатор или другие средства общения, привычные ребенку. Однако при первой встрече у врача может не получиться наладить контакт с пациентом с синдромом Дауна. Поэтому важно, чтобы вместе с ребенком в больницу приехал человек, который может доступно объяснить ребенку, что хочет выяснить доктор, чтобы собрать анамнез, и, соответственно, транслировать ему, что ребенок рассказывает.
– Чем еще родители маленького пациента с синдромом Дауна могут помочь врачу?
– Попадая в больницу, ребенок оказывается в непривычной обстановке, где ему многое страшно и непонятно, где он будет бояться боли. Очень важно, чтобы по пути в лечебное учреждение близкий взрослый объяснил ребенку, что врачи – это добрые люди, которые хотят ему помочь, а не причинить дополнительную боль. Всё, что они собираются делать с ребенком, они заранее расскажут и постараются, чтобы предстоящие процедуры были безболезненными. Ну и, конечно, подчеркните, что вы всегда будете рядом, чтобы ребенок почувствовал себя в безопасности.
Возможно, у ребенка есть какая-то вещь, которая ему очень близка и обеспечивает дополнительное ощущение безопасности: любимая подушка, плед, одежда, игрушка и так далее. Такую вещь тоже обязательно нужно взять с собой.
Конечно, когда госпитализация потребовалась экстренно, родителям легко растеряться и забыть что-то важное. Поэтому хорошо бы заранее составить для себя такой чек-лист, в котором будет перечислено всё необходимое в подобной ситуации. Кроме уже упомянутого: всей медицинской документации, средств дополнительной коммуникации (при необходимости) и личных вещей, в окружении которых ребенок будет чувствовать себя защищенным, нужно не забыть включить в этот чек-лист лекарственные препараты, которые прописаны ребенку для регулярного приема, а также те средства гигиены, к которым ребенок привык, например, постоянно используемые памперсы. Возможно, ребенок привык к определенным продуктам питания и с трудом воспринимает другие – это тоже надо учитывать. И последнее: если ребенку предстоит экстренная операция, хорошо, чтобы лечащий врач и врач-анестезиолог могли связаться по телефону с тем врачом, который постоянно ведет ребенка. Поэтому желательно позаботиться заранее, чтобы такая возможность была.
– Михаил Игоревич, спасибо за полезную информацию. О чем еще вы хотели бы сказать в заключение нашим читателям?
– Я хотел бы пожелать всем здоровья и на всякий случай проинформировать, что у нас в Ильинской больнице в отделении детской хирургии есть целое подразделение, которое занимается хирургическим лечением детей с врожденными пороками развития желудочно-кишечного тракта, мочевыделительной системы и аноректальной области. Также мы организовали «Фонд Ильинской больницы», одним из направлений работы которого является хирургическая помощь детям с такими врожденными пороками. Фонд полностью оплатил операции нескольким таким пациентам.
