Открывая в 1997 году в Москве Даунсайд Ап, англичанин Джереми Барнс стремился помочь российским семьям, в которых родились дети с синдромом Дауна. Он знал, что только 5% семей забирали новорожденных детей с синдромом Дауна домой, а остальные младенцы попадали в государственные учреждения, где, по словам докторов, им будет лучше. Это уже позже, в 2003 году, Даунсайд Ап начнет работу с персоналом родильных домов, чтобы врачи и медсестры располагали сами объективными данными о возможностях человека с синдромом Дауна и предоставляли их родителям, снабжая их одновременно с этим информацией о нашем фонде, где они смогут получить бесплатную помощь.
Первой проблемой, с которой столкнулся фонд, было тотальное отсутствие какой-либо публичной информации, касающейся людей с синдромом Дауна: их почти никто не видел ни на улице, ни в детских или медицинских учреждениях, никто не знал, сколько их и где они живут. Тогда нам очень помог связаться с этими семьями Сергей Колосков, руководитель созданной в 1993 году «Ассоциации Даун синдром».
Полина Львовна Жиянова, ведущий специалист фонда: «Я помню времена, когда родители выводили детей гулять во двор ночью, чтобы никто не посмотрел презрительно, не отвел своего “нормального” ребенка в сторонку, бросив что-нибудь обидное в адрес мамы…»
ПРО ОТКАЗНЫХ ДЕТЕЙ
Наталья Грозная, руководитель издательской деятельности Даунсайд Ап: «Год 1995 (или 1996). Я тогда помогала с переводом норвежскому кинезотерапевту, который приехал в один из московских психоневрологических интернатов. В интернатской группе на 30 детей с ограниченными возможностями – одна нянечка. Никто не знает, что дети с синдромом Дауна могут научиться ходить и проситься в туалет.
Они все время проводят в кроватях или в манеже на 4–5 человек. Известно, что около 40 % детей с синдромом Дауна рождаются с пороком сердца и примерно половина из них нуждается в операции на сердце в первый год жизни. “Отказным” детям в то время такие операции делали крайне редко.
На моих глазах от сердечной недостаточности умирала 5-летняя девочка с синдромом Дауна. Она уже ни на что не реагировала и была синяя. На отчаянную просьбу вызвать “скорую” медсестра отвечала: “Дайте ей спокойно умереть!” Она при этом была ДОБРОЙ! И пока шел спор, ребенок умер…»
Так быть не должно. Дети, которым выпала участь расти в домах ребенка и интернатах, должны получать квалифицированную поддержку персонала, ориентированную и на охрану здоровья, и на их умственное и физическое развитие. Взрослые должны знать, что ребенок с синдромом Дауна может научиться навыкам самообслуживания и многим другим умениям. Что за ним не требуется специального ухода, если только он не болен. Что ему просто надо помочь в самом начале жизни. Для этого и существует ранняя помощь.
Даунсайд Ап концентрирует свои усилия на том, чтобы ранняя помощь стала неотъемлемой частью государственной системы поддержки и была доступной на всей территории России. Тогда вопрос сокращения числа детей с синдромом Дауна в домах ребенка и интернатах будет решаться сам собой.
ПРО РОДИТЕЛЕЙ
Родить ребенка с синдромом Дауна – это стыдно. К сожалению, в нашей стране многие так думают до сих пор. Когда в начале двухтысячных в Даунсайд Ап впервые приехали тележурналисты, чтобы взять интервью у родителей и снять занятие, мы встретились с коллективным отказом от съемок: «Нас, пожалуйста, не снимайте!» Мама Эрика оставила сына в роддоме и уехала за границу, не сообщив своим родителям, где находится малыш. Мама Светы осмелилась сказать своим коллегам о том, что у дочки синдром Дауна, лишь через 5 лет после ее рождения. Папа и мама Вани попросили не указывать название фонда на конверте с журналом для родителей, потому что бабушка не знала о диагнозе внука. К счастью, таких историй становится все меньше, и не последнюю роль в этом играет Даунсайд Ап.
ПРО НЕМОСКВИЧЕЙ
Со временем на консультации в Даунсайд Ап стало проситься все больше семей из отдаленных регионов страны. Родители были готовы на все: приехать из Владивостока на поезде на один день, чтобы попасть на консультацию, снимать жилье в Москве, чтобы ходить на занятия. Каждая семья рассказывала про свою, но очень похожую на других боль. Практически всем диагноз сообщили как приговор. Вместо слов ободрения и поддержки врачи были резки и категоричны: «У вас бракованный ребенок». В лучшем случае доктору было неловко говорить об этом и он быстро уходил, оставляя маму с шокирующим известием один на один. Маме 3-летнего Димы из Перми врач районной больницы пообещал «вылечить» синдром. А маму Полины уволили с должности директора детского сада, потому что у нее родился такой ребенок. К Сереже не хотели отправлять машину скорой помощи: «А, даун?! Ну, а чего вы хотите от нас?» В 2006–2007 гг. очередь на консультации стала расти быстрее, чем «пропускная способность» Даунсайд Ап. И тогда нами было принято новое стратегическое решение: оказывать дистанционную поддержку. На помощь пришли современные технологии: сейчас на консультативном форуме на сайте www.downsideup.org никогда не бывает затишья, в день приходит до 20 вопросов от родителей со всех концов России. Им в течение 1–2 дней отвечают педагоги и психологи Даунсайд Ап.
Вот несколько типичных вопросов, которые задают родители (имена изменены):
Олеся: «Через два месяца у нас в семье родится ребенок с синдромом Дауна. О диагнозе узнали давно, поэтому теоретически готовы к этому событию. Как лучше рожать – естественным путем или делать кесарево сечение?»
Инна: «…Арине категорически не нравятся массаж лица и ротика. Как быть? Стоит ли его делать против ее желания?»
Елена: «В этом году Мария – мое любимое счастье – идет в детский сад компенсирующего вида для детей с задержкой психического развития… Тревожит следующее: сможет ли она себя комфортно чувствовать в детском саду? Не будут ли воспитатели к ней пренебрежительно относиться из-за того, что она не просится на горшок? Моя мама говорит, что в детском саду над Марией будут издеваться и дети, и воспитатели…»
ПРО ДЕТЕЙ СТАРШЕ ТРЕХ ЛЕТ
Даунсайд Ап был задуман как «скорая помощь» тем, у кого растет малыш раннего возраста, от нескольких дней до 3 лет. Наша поддержка была спланирована так, что сначала семья получала помощь специалиста на дому, а по достижении ребенком 1,5 лет малыш попадал в группу подготовки к детскому саду. Однако в начале 2000-х мы поняли, что нельзя «выписать» семью из программ поддержки в момент достижения ребенком трехлетнего возраста: мы еще многому их не научили, а главное – пойти им было больше некуда... Вернее, теоретически им были предложены места в специализированных детских садах, но даже там никто не знал, что делать с детьми с синдромом Дауна. Так родилось многолетнее партнерство с детским садом № 1465 (ныне сад № 288) «Наш дом», где в течение многих лет накапливался опыт интеграции детей с синдромом Дауна в среду обычных сверстников. Сегодня мы сотрудничаем с широким кругом детских дошкольных учреждений.
НЕ БЫЛО МЕТОДИК
Проблемой первых лет работы было отсутствие каких-либо методик обучения, учитывающих особенности детей с синдромом Дауна на каждом этапе их развития. Выпускники факультетов дефектологии не имели представления о том, как работать с такими детьми, в учебниках по невропатологии было несколько строчек про синдром Дауна, методические материалы не содержали необходимой информации, поскольку эти дети считались необучаемыми. А ведь синдром Дауна является самой распространенной генетической аномалией.
Парадоксально, но факт: на территории страны существовали лишь две (!) переведенные с английского языка публикации, которые имели соответствующую социально-педагогическую направленность.
Чтобы решить задачу методического обеспечения занятий, пригодились многолетний опыт и высокая профессиональная квалификация специалистов Даунсайд Ап, работавших прежде с детьми-инвалидами других категорий, а также активное освоение опыта Англии, Австралии, Голландии, США и других стран. В отличие от России конца ХХ века там ранняя помощь детям с ограниченными возможностями любого типа была частью государственной системы поддержки и существовала уже несколько десятков лет.
Сегодня, придя в Центр ранней помощи «Даунсайд Ап», вы увидите витрину, где выставлены книги, пособия и журналы, созданные педагогами и методистами фонда. Их получают родители, специалисты и руководящие работники сферы образования, здравоохранения и социальной защиты. К их счастью, сейчас такая литература уже есть на русском языке. Но, к сожалению, Даунсайд Ап пока едва ли не единственный в России источник ценных знаний в этой области.
ПРО ПРОСВЕЩЕНИЕ
Десятилетиями с экранов телевизоров и со страниц газет в наше сознание внедрялась такая модель общества, согласно которой человек, отличающийся от большинства, другой, попадал либо в разряд героев, либо в разряд изгоев. Понятно, куда попадали люди с синдромом Дауна. Непонятно почему.
Наталья, 2007 г.: «Мы всей семьей, включая Илюшу, долго предвкушали просмотр нового мультфильма “Мадагаскар”. Наконец мы в кинотеатре: уселись поудобнее, смотрим, смеемся. Вдруг я не поверила своим ушам – с экрана донеслось:
– Просто попытаемся узнать у этих даунов, где здесь люди.
– Люди у нас, даунов, конечно, есть…
А потом мне стало еще хуже, потому что весь зал громко засмеялся… Как же так? Почему? За что? Мне стало очень обидно за сына, за себя».
Это письмо подтолкнуло Даунсайд Ап заняться просвещением населения по вопросам синдрома Дауна. Аббревиатура ПР приобрела у нас значение «просветительская работа», а проще говоря, ликбез для всех, а не только для докторов, педагогов, чиновников. Мы решили, что про людей надо рассказывать людям независимо от их профессии. «Люди как люди, только с синдромом Дауна» – так назывался наш первый крупный просветительский проект. Потом появились фотокалендарь Владимира Мишукова «Синдром любви», «Фотостихи» Елены Зотовой, многие другие просветительские проекты и как признание – престижная премия в области ПР «Серебряный Лучник». Однажды какой-то скептик нам назидательно сказал: «Своими акциями вы мир не перевернете». Не перевернем, но хоть немного да раскачаем…
), копия (3).png)
